21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者 季媛媛 閆碩 北京報道

一道裂隙，可能是一個家庭長達(dá)十幾年的無聲戰(zhàn)役；一次手術(shù)，或許只是漫長康復(fù)路上微弱的起點(diǎn)之光；一臺60分鐘的全麻手術(shù)，能讓無數(shù)唇腭裂孩子露出與常人無異的微笑……但對許多家庭來說，這條通往微笑的路卻漫長到需要數(shù)年甚至數(shù)十年。

“我對著鏡子抿緊嘴，裂痕從唇尖蔓延到鼻底，說話時氣流總從鼻腔漏出，含糊得像含著棉花�！�35歲的小麗向21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者講述自己的經(jīng)歷時，語氣里帶著一絲無奈。三十年來，她像只受驚的鹿，總在人群目光觸及前倉皇低頭，連吞咽時食物從鼻孔溢出的狼狽，都要用衣袖悄悄抹去。

重度唇腭裂帶給她的，不僅是外貌上的缺憾，還有反復(fù)發(fā)作的中耳炎和不敢與人交流的自卑。兒時因家境貧寒，她錯過了那扇能改變命運(yùn)的手術(shù)窗，這份遺憾如刻在年輪里的裂痕，隨歲月流逝愈發(fā)清晰。

與小麗相比，來自呼倫貝爾的朋朋要幸運(yùn)得多。2006年，在李亞鵬夫婦的推動下，嫣然天使基金正式成立，為貧困家庭唇腭裂患兒提供醫(yī)療救助；2012年，嫣然天使兒童醫(yī)院（簡稱“嫣然醫(yī)院”）落成運(yùn)營。不久后，朋朋便在這家醫(yī)院免費(fèi)完成唇腭裂修復(fù)手術(shù)，術(shù)后恢復(fù)狀況良好。朋朋康復(fù)時綻放的笑容，像春日第一縷陽光，讓整個草原都記住了這家為裂痕生命撐起希望的醫(yī)院。

十多年時光悄然流逝，李亞鵬用31分鐘的講述，將嫣然醫(yī)院面臨的運(yùn)營困境公之于眾，一股質(zhì)樸的公益暖流隨之涌動。朋朋的鄰居大爺，帶著家人的囑托，獨(dú)自坐上近一天的火車，從千里之外的呼倫貝爾趕赴現(xiàn)場捐贈善款�！拔覀冸m然捐得不多，但也是一份心意，我們都不希望這家醫(yī)院倒掉�！贝鬆敻嬖V21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者，他還應(yīng)親朋好友的要求，特意拍下捐贈二維碼轉(zhuǎn)發(fā)給他們。

連日來，這份純粹的善意持續(xù)涌向這家醫(yī)院�；蛟S誰也沒想到，這件事會受到如此多人的關(guān)注。目前，關(guān)于醫(yī)院是否搬遷、何時搬遷等核心問題仍懸而未決，但有兩點(diǎn)已然清晰：一是社會各界的愛心捐贈，正凝聚成一股堅實(shí)的力量，或?qū)獒t(yī)院的持續(xù)發(fā)展注入動能；二是醫(yī)院現(xiàn)階段依舊在正常運(yùn)營，唇腭裂修復(fù)手術(shù)從未停歇，仍有更多像朋朋一樣的患者從中獲益。

嫣然天使兒童醫(yī)院捐贈現(xiàn)場 閆碩｜攝

01裂隙

唇腭裂，俗稱“兔唇”，是口腔頜面部最常見的先天性畸形之一，根據(jù)流行病學(xué)調(diào)查，新生兒中唇腭裂的發(fā)生率大約為每600到1000名新生兒中就有1例。

目前，具體的病因尚未完全明確，通常認(rèn)為是由基因與環(huán)境因素共同作用所致。但許多人并不了解，在胎兒發(fā)育過程中，面部與口腔的組織若未能正常融合，便可能形成這種開口或裂隙�；颊咚媾R的風(fēng)險，遠(yuǎn)不止于外觀層面——腭裂兒童還可能伴隨吞咽困難、耳部感染、牙齒發(fā)育異常以及言語障礙等多重問題。

小麗所描述的，是一種全方位的體驗——“裂痕自唇尖延伸至鼻底，說話時氣流總是不由自主地從鼻腔逸出，聲音含糊得仿佛口中含著棉花”。這不僅是外觀，更是多系統(tǒng)的功能性障礙。

數(shù)據(jù)顯示，約80%的唇腭裂患者伴有不同程度的中耳功能障礙，60%存在發(fā)音問題，而牙齒發(fā)育異常與咬合問題，則幾乎在所有病例中均有體現(xiàn)。

唇腭裂患者在生理修復(fù)的同時，心理重建同樣漫長而艱難。

小麗的成長經(jīng)歷幾乎是唇腭裂患者心理困境的縮影：童年時同齡人的取笑、青少年時期的自我封閉、職場上的隱形歧視。“隔壁主管的手機(jī)突然響起，還沒等他說出一聲‘喂’，聽筒里就炸響了人事氣急敗壞的怒吼：‘你是不是瘋了？那么多面試的正常人不選，偏留一個連話都說不清的’”那一刻，小麗攥著鼠標(biāo)的手在發(fā)抖，卻只能把頭埋得更低。

這種遭遇并非個案。研究發(fā)現(xiàn)，唇腭裂青少年遭受校園霸凌的比例是普通同齡人的三倍，成年后在求職和職業(yè)發(fā)展中也面臨更多障礙。

小麗的母親或許并不知道專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語，也不懂得如何去幫助她應(yīng)對陰影，但她選擇了最直白的方式來守護(hù)女兒——一碗一元錢的面條分兩頓吃，一分一分地攢手術(shù)費(fèi)。她輕聲對小麗說：“我的閨女最好看，別人說什么都不算。”這句樸素的話語，化作支撐小麗走過三十五年裂隙人生的第一座橋。

然而，治療之路充滿艱辛。對于唇腭裂家庭來說，治療往往是一場從嬰兒期持續(xù)到成年的漫長征程。

根據(jù)醫(yī)療專家的建議，唇裂修復(fù)通常在嬰兒3至6個月大時進(jìn)行，而腭裂修復(fù)則建議在1歲前完成，以確保手術(shù)的安全性和最佳效果。但手術(shù)僅僅是治療的開始。術(shù)后規(guī)范的言語康復(fù)訓(xùn)練才是恢復(fù)正常發(fā)音的關(guān)鍵。然而許多家庭因為距離、費(fèi)用和專業(yè)資源不足，難以堅持康復(fù)訓(xùn)練，導(dǎo)致部分患兒因發(fā)音障礙陷入社交困境。

而更為嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)，往往潛藏于那些不易察覺的病例之中。被稱為“黏膜下腭裂”的病癥僅出現(xiàn)在口腔后部的軟腭區(qū)肌肉中，可能要到孩子出現(xiàn)喂養(yǎng)困難、說話鼻音、耳部感染等癥狀時才會被診斷出來。

然而，現(xiàn)實(shí)卻常常偏離這條理想的軌跡。小麗的治療時間點(diǎn)——3歲、9歲、19歲，每個都比理想時間晚了數(shù)年。這不是醫(yī)學(xué)建議的結(jié)果，而是經(jīng)濟(jì)條件書寫的治療時間表。

“當(dāng)時因為家庭條件不允許�！毙←惖慕忉尯唵味林�。根據(jù)相關(guān)資料，唇腭裂手術(shù)的費(fèi)用大約在5萬元左右，初次手術(shù)費(fèi)用較高，約為1萬5千元。

如今，一些三甲醫(yī)院的微笑列車公益項目可以為患者免除手術(shù)費(fèi)用，患者僅需支付約2000元的其他治療費(fèi)用。因此，手術(shù)費(fèi)用對于患者家庭來說，雖然仍是一筆不小的開支，但通過公益項目的支持，可以大大減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

而在嫣然醫(yī)院，來自甘肅、山東等全國各地的家庭無需再像小麗那樣漫長等待。楊先生的孩子前兩次手術(shù)都在這里完成，全是基金救助。他見證了許多外地家庭因此減輕了負(fù)擔(dān)：“唇腭裂手術(shù)往往不止一次，部分家庭因多次手術(shù)費(fèi)用難以承擔(dān)�！�

02生存

2006年，嫣然天使基金成立，李亞鵬和王菲因女兒李嫣的經(jīng)歷開始關(guān)注唇腭裂群體。二十年間，這支公益隊伍完成了上萬例免費(fèi)手術(shù)，甚至覆蓋了交通住宿補(bǔ)貼。

公眾常將嫣然天使基金與嫣然天使兒童醫(yī)院混為一談，但從法律層面看，它們是兩個獨(dú)立的非營利法定代表人。上海德禾翰通律師事務(wù)所律師張曉欣對21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報道記者解釋道：“基金的錢不能用于醫(yī)院的經(jīng)營，這背后的法律邏輯是基于《中華人民共和國慈善法》和《基金會管理條例》的要求�！�

基金會對醫(yī)院的支持，實(shí)質(zhì)是由基金會向醫(yī)院購買專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)，用于救助符合條件的唇腭裂患者。這種制度設(shè)計保障了公益資源�？顚Ｓ�，卻也給救助帶來了挑戰(zhàn)。

當(dāng)醫(yī)院面臨搬遷困境時，這種挑戰(zhàn)尤為明顯。張曉欣指出：“醫(yī)院搬遷后，原有的公益救助承諾繼續(xù)有效，因為承諾從根本上是基金會對患者的承諾，醫(yī)院僅承擔(dān)執(zhí)行角色�！背兄Z的效力雖不受影響，但可能影響其實(shí)現(xiàn)。

近十年前，朋朋在嫣然醫(yī)院接受了免費(fèi)手術(shù)，如今已順利投入工作。當(dāng)李亞鵬用31分鐘講述醫(yī)院面臨的運(yùn)營困境時，朋朋的鄰居大爺坐了近一天的火車，從呼倫貝爾趕赴現(xiàn)場捐贈：“我們雖然捐得不多，但也是一份心意�！�

這種質(zhì)樸的回饋，勾勒出公益救助的完整閉環(huán)——受助者康復(fù)后，他們的故事成為推動公益持續(xù)前行的力量。

當(dāng)前，醫(yī)院是否搬遷仍未有定論。醫(yī)院搬遷并非簡單的地址變更，而是一系列法律和醫(yī)療流程的重組。根據(jù)張曉欣的解釋，醫(yī)療機(jī)構(gòu)一旦搬遷，必須重新辦理醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證的變更登記。

這些程序背后，是對醫(yī)療服務(wù)連續(xù)性的法律保障�！夺t(yī)療機(jī)構(gòu)管理條例》要求醫(yī)院搬遷時必須：提前對外公示，保障患者知情權(quán)；確�；颊咴\療記錄順利過渡；制定急重癥患者應(yīng)急預(yù)案；保障醫(yī)療設(shè)備與藥品質(zhì)量安全。

楊先生對此有切身體會：“目前能做到序列治療的醫(yī)院其實(shí)并不多，而且技術(shù)也參差不齊。”他見過許多從地方醫(yī)院轉(zhuǎn)來的病例，“效果都不太好”。這也是為什么即使需要從外地趕來，他仍堅持選擇嫣然醫(yī)院——專業(yè)的多學(xué)科團(tuán)隊和規(guī)范的序列治療流程至關(guān)重要。

這種專業(yè)性的延續(xù)，正是醫(yī)療機(jī)構(gòu)搬遷過程中最難保障的環(huán)節(jié)�！叭舭徇w背后所折射的醫(yī)院經(jīng)營困局得不到解決，患者可能無法如期接受手術(shù)和治療，最終基金會或許不得不從其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)購買服務(wù)，以履行救助承諾�！睆垥孕勒f。

面對運(yùn)營壓力，嫣然醫(yī)院也在考慮接受企業(yè)提供的免費(fèi)場地。此類捐贈在滿足特定條件時，可被認(rèn)定為公益捐贈。張曉欣解釋道：“核心在于捐贈必須符合公益目的，且捐贈標(biāo)的物合法�！�

企業(yè)和醫(yī)院需履行一系列法律程序，包括簽署規(guī)范的書面捐贈協(xié)議、對資產(chǎn)或權(quán)利進(jìn)行第三方獨(dú)立評估定價，以及醫(yī)院向捐贈企業(yè)開具公益事業(yè)捐贈票據(jù)。這些程序不僅保障了捐贈的合法性，也為企業(yè)提供了所得稅稅前扣除的依據(jù)。

在場地使用過程中，安全責(zé)任劃分至關(guān)重要。捐贈企業(yè)若刻意隱瞞場地安全隱患，需承擔(dān)主要賠償責(zé)任；醫(yī)院在管理和使用過程中的過錯則由醫(yī)院負(fù)責(zé)；第三人行為導(dǎo)致的損害則由第三人承擔(dān)。

這種法律框架既鼓勵了社會力量參與醫(yī)療公益，也明確了各方責(zé)任邊界。

03接力

隨著公益宣傳的加強(qiáng)和成功案例的增多，社會對唇腭裂人群的認(rèn)知正從單純的“外觀異常”轉(zhuǎn)變?yōu)閷Χ鄻有缘睦斫馀c接納。中國公益醫(yī)療領(lǐng)域正從單純的善心驅(qū)動，向規(guī)范化、法治化方向發(fā)展的趨勢。

唇腭裂治療也已形成多方協(xié)作的體系，其中多學(xué)科協(xié)作（MDT）成為主流模式，這也使得如今的唇腭裂治療已進(jìn)入精細(xì)化時代。

楊先生孩子的“牙槽骨植骨手術(shù)”是序列治療中至關(guān)重要的一環(huán)，目的是為上頜骨提供穩(wěn)定支撐，為牙齒正常萌出創(chuàng)造條件。這種精細(xì)化治療離不開技術(shù)進(jìn)步。從傳統(tǒng)簡單縫合發(fā)展到如今兼顧功能與美觀的多種皮瓣設(shè)計，從單一裂口修復(fù)拓展到考慮面部整體協(xié)調(diào)的序列治療，唇腭裂手術(shù)已成為外科技術(shù)與美學(xué)設(shè)計的結(jié)合體。

盡管技術(shù)不斷進(jìn)步，但中國醫(yī)療資源的分布依舊存在顯著的不均衡現(xiàn)象，例如，重慶和成都的醫(yī)院數(shù)量位居全國前列，而其他地區(qū)則相對較少。在治療費(fèi)用層面，盡管醫(yī)保覆蓋面不斷擴(kuò)大，唇腭裂整形手術(shù)及相關(guān)輔助治療被全面納入醫(yī)保報銷范圍，但不同地區(qū)的醫(yī)保政策存在差異，且部分輔助治療如語音訓(xùn)練、心理干預(yù)等報銷比例有限。公益組織的出現(xiàn)，填補(bǔ)了醫(yī)保覆蓋與家庭承受能力之間的缺口。楊先生的孩子與朋朋均借助基金救助完成了手術(shù)，使家庭免于陷入經(jīng)濟(jì)困境。

楊先生坦言，他們及部分患者家庭也是“通過網(wǎng)上了解，或通過其他人的推薦”才知道嫣然醫(yī)院的。信息的流通，已然成為連接患者與專業(yè)醫(yī)療資源的重要橋梁。

除了嫣然天使基金，始于1999年，由旅美華人王嘉廉先生創(chuàng)立的“微笑列車”這一非營利性慈善組織，在全球范圍已經(jīng)25年開展的唇腭裂矯治公益行動托起了萬千家庭的希望。

“一口說不清的話，一個不完整的笑容，曾讓很多孩子在成長路上充滿坎坷�！苯K省口腔醫(yī)院口腔頜面外科副主任醫(yī)師李盛親身感受到，相較于25年前，患者的心態(tài)和病情都發(fā)生了很大的變化。“隨著產(chǎn)前篩查技術(shù)和經(jīng)濟(jì)水平的提升，大家對唇腭裂的認(rèn)識和手術(shù)的接受度都在變高。”

公益組織正扮演著系統(tǒng)性修復(fù)的角色。他們不僅幫助患者聯(lián)系手術(shù)，更通過長期隨訪、語音訓(xùn)練、心理支持等服務(wù)，幫助患者實(shí)現(xiàn)全面康復(fù)。而其與基金會的法律關(guān)系，正體現(xiàn)了現(xiàn)代公益醫(yī)療的規(guī)范化發(fā)展趨勢。

值得關(guān)注的是，這種修復(fù)力量正在形成可持續(xù)的生態(tài)系統(tǒng)。朋朋康復(fù)后投入工作，他的鄰居則成為公益的支持者；楊先生的孩子在這里得到幫助，他則通過向他人推薦醫(yī)院，幫助更多家庭找到專業(yè)醫(yī)療資源。

小麗的經(jīng)歷代表了公益組織尚未普及時期的狀況：家庭承擔(dān)全部費(fèi)用，治療因此被延后多年。但小麗的故事最終走向了堅韌與自立。“如今我褪去自卑，活成了媽媽的模樣：堅韌、獨(dú)立、心懷暖陽�！彼龑⑸砩系牧严叮D(zhuǎn)化為理解他人困境的獨(dú)特視角；將遭遇的偏見，升華為對自己設(shè)計作品中人性關(guān)懷的追求。

目前，小麗已經(jīng)可以坦然談?wù)撟约旱倪^去：“那道裂痕曾經(jīng)定義了我的前半生，但現(xiàn)在它只是我生命故事的一部分。”她曾在母親粗糙的手掌下感受無條件的愛，在哥哥拉她去田埂捉蝴蝶的奔跑中感受童年的光亮。

這些瞬間宛如靈動的水滴，悄然滲透進(jìn)她生命的裂隙之中，最終綻放出堅韌的花朵。而每一個像朋朋、楊先生孩子這樣的新一代唇腭裂患者，正走在一條比小麗更平坦的道路上——更早的干預(yù)、更專業(yè)的治療、更完善的支持系統(tǒng)，以及日益規(guī)范的公益和法律環(huán)境。

在中國，每年約有2.5萬名唇腭裂患兒出生。他們每個人的生命裂隙，都將成為檢驗社會修復(fù)能力的一面鏡子。這修復(fù)，不僅仰仗醫(yī)學(xué)技術(shù)的精進(jìn)、公益組織的無私奉獻(xiàn)，更需法律制度的堅實(shí)保障與社會觀念的悄然轉(zhuǎn)變——一個真正包容的社會，會為每一道裂隙搭建通往完整的橋梁。

（文中患者名小麗、朋朋、楊先生等均為化名）