“說‘吃飯’‘吃飯’，還是得把舌頭抵著上腭使勁，可這已經(jīng)比我前二十年強(qiáng)太多了?！?0歲的阿明（化名）對(duì)著鏡頭嘆了口氣，說話時(shí)鼻腔帶著輕微的共鳴，這是先天唇腭裂留給她的印記，卻也串聯(lián)起他被公益照亮的人生。

作為一名唇腭裂患者，阿明的成長(zhǎng)路上滿是看得見的阻礙。從記事起，他就知道自己和別的孩子不一樣—— 嘴唇上的疤痕像一道小裂縫，說話時(shí)總有些音發(fā)不標(biāo)準(zhǔn)，“尤其是卷舌音和鼻音重的字，怎么練都別扭”。

小時(shí)候他不懂為什么，直到上學(xué)后才明白，這是唇腭裂帶來的發(fā)音困擾，而這種困擾，遠(yuǎn)比身體上的不適更磨人。

阿明的第一次手術(shù)，是在他六歲那年。當(dāng)時(shí)家里條件有限，只能選擇當(dāng)?shù)氐钠胀ㄡt(yī)院，醫(yī)療水平和設(shè)備都不夠完善。“醫(yī)生說手術(shù)算是成功了，但嘴唇的閉合度還是不夠，發(fā)音問題也沒解決。”

阿明回憶，那次手術(shù)花光了家里所有積蓄，卻沒能讓他徹底擺脫 “不一樣” 的標(biāo)簽。上學(xué)時(shí)，他不敢主動(dòng)回答問題，怕同學(xué)笑話自己的發(fā)音；課間玩耍時(shí)，也總有人指著他的嘴竊竊私語，這些目光像小刺一樣扎在他心里。

真正讓他陷入社交困境的，是日益明顯的交流障礙。由于沒有專業(yè)的言語訓(xùn)練指導(dǎo)，阿明不知道該如何調(diào)整舌位和發(fā)音方式，只能憑著自己的感覺瞎練?！坝袝r(shí)候想跟人好好說話，可對(duì)方聽了半天還是一臉茫然，次數(shù)多了，我就越來越不想開口。”

成年后找工作，好幾次面試都因?yàn)榘l(fā)音不清晰被拒絕，這讓他一度變得自卑又敏感，甚至有過很長(zhǎng)一段時(shí)間不愿出門與人交往。

就在阿明以為自己這輩子都要被唇腭裂“困住” 時(shí)，嫣然天使基金的出現(xiàn)，給了他人生的轉(zhuǎn)機(jī)。2012年，他通過當(dāng)?shù)貧埪?lián)了解到嫣然基金正在開展唇腭裂患者救助項(xiàng)目，不僅能提供免費(fèi)手術(shù)，還會(huì)配套言語訓(xùn)練。抱著試一試的心態(tài)，阿明提交了申請(qǐng)，沒想到很快就收到了通過的通知。

“去北京做手術(shù)的那天，我心里又緊張又期待?！?阿明說，這次手術(shù)和第一次完全不同，嫣然醫(yī)院的醫(yī)生不僅技術(shù)精湛，還特別有耐心，術(shù)前反復(fù)和他溝通方案，術(shù)后也細(xì)心照料。

更讓他感動(dòng)的是，手術(shù)費(fèi)用全額由嫣然基金承擔(dān)，這讓原本經(jīng)濟(jì)拮據(jù)的家庭卸下了沉重的負(fù)擔(dān)。術(shù)后恢復(fù)期間，醫(yī)院安排的專業(yè)言語治療師成了他的 “發(fā)音老師”，從基礎(chǔ)的舌位練習(xí)到句子朗讀，一步步教他糾正發(fā)音，“練了快半年，我第一次能清晰地說出自己的名字，那種激動(dòng)真的沒法用語言形容”。

而這一切的背后，離不開李亞鵬對(duì)唇腭裂群體的持續(xù)關(guān)注與支持。阿明后來才知道，李亞鵬因?yàn)榕畠豪铈桃彩谴诫窳鸦颊?，深深體會(huì)到這個(gè)群體的痛苦與不易，于是和王菲一起創(chuàng)辦了嫣然天使基金，初衷就是“讓每一個(gè)唇腭裂孩子都能擁有微笑的權(quán)利”。

這些年，李亞鵬始終堅(jiān)守在公益一線，不僅四處奔走籌集善款，還親自參與醫(yī)院的建設(shè)和患者的救助工作，用實(shí)際行動(dòng)為無數(shù)家庭帶去了希望。

可就在不久前，阿明刷到李亞鵬的視頻，得知嫣然醫(yī)院因?yàn)橘Y金問題陷入困境，甚至欠了兩千萬房租，卻依然堅(jiān)持要給最后一個(gè)孩子做完手術(shù)時(shí)，他忍不住泣不成聲。“

我永遠(yuǎn)記得，當(dāng)年如果沒有嫣然基金，沒有李亞鵬老師的堅(jiān)持，我可能至今還活在自卑里，連正常交流都做不到?！?/p>

阿明后來了解到，我國(guó)每年大約有700名新生兒患有唇腭裂，這個(gè)數(shù)字看似不大，卻背后牽動(dòng)著無數(shù)個(gè)家庭。

唇腭裂的治療是一個(gè)長(zhǎng)期過程，通常需要進(jìn)行2-3次手術(shù)，再加上術(shù)后的言語訓(xùn)練和康復(fù)護(hù)理，費(fèi)用往往高達(dá)數(shù)萬元，這對(duì)于普通家庭來說已是不小的負(fù)擔(dān)，更別說那些經(jīng)濟(jì)困難的家庭，很多家長(zhǎng)因?yàn)闇惒粔蝈X，只能眼睜睜看著孩子承受身體和心理的雙重痛苦。

阿明自己就深有體會(huì)，唇腭裂帶來的不僅是身體上的缺陷，更有心理上的巨大壓力。小時(shí)候被嘲笑的經(jīng)歷，讓他很長(zhǎng)一段時(shí)間都極度自卑，不敢與人對(duì)視，不敢主動(dòng)社交，甚至覺得自己“低人一等”。

直到手術(shù)后，在醫(yī)生和家人的鼓勵(lì)下，再加上言語能力的逐步恢復(fù)，他才慢慢找回自信，敢于走出家門，過上正常的生活。

如今的阿明，生活早已步入正軌，他也一直心懷感恩，總想為這個(gè)群體做些什么。他說，這些年多虧了社會(huì)各界的關(guān)愛和嫣然這樣的公益組織的幫助，才讓他和許多像他一樣的唇腭裂患者有了重生的機(jī)會(huì)。

他也想借著自己的經(jīng)歷呼吁，希望社會(huì)大眾能多給唇腭裂患者一些理解和包容：“我們只是天生有點(diǎn)小缺陷，說話可能慢一點(diǎn)、不清楚一點(diǎn)，但我們和普通人一樣，渴望被尊重、被接納。”

“不要用異樣的眼光看我們，也不要輕易嘲笑我們的發(fā)音，你的一個(gè)善意的眼神、一句鼓勵(lì)的話，對(duì)我們來說都是莫大的溫暖。”

阿明說，他會(huì)一直為嫣然醫(yī)院發(fā)聲，也希望能有更多人關(guān)注唇腭裂群體，加入到公益事業(yè)中來，讓更多像他當(dāng)年一樣無助的孩子，能早日擺脫痛苦，綻放屬于自己的微笑。