2025年9月23日，由中國出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)、阿里巴巴公益和阿里健康公益主辦的“無陷未來·罕見病關(guān)愛行動(dòng)”公益項(xiàng)目啟動(dòng)會(huì)在北京舉行。中國出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)秘書長薛敬潔、阿里健康資深副總裁馬立，以及全國遺傳代謝病診療領(lǐng)域?qū)＜液?家省級新生兒疾病篩查中心代表共同出席會(huì)議。會(huì)議圍繞甲基丙二酸血癥、丙酸血癥等17種遺傳代謝類罕見病患兒及其家庭公益支持體系建設(shè)及臨床醫(yī)務(wù)人員能力提升等問題展開討論。

今天，2025年“無陷未來”罕見病防治科普作品征集正式啟動(dòng)！

無論你是用文字、影像、設(shè)計(jì)，還是創(chuàng)意IP，都可以成為照亮“罕見”的一束光。優(yōu)秀作品將登上國家級平臺(tái)，直抵千萬人心，你的表達(dá)，或許正是一個(gè)家庭等待已久的回響。

生命的畫卷從不要求統(tǒng)一的筆觸

正如繁花各有其綻放的姿態(tài)

我們珍視這參差多態(tài)

世界因包容每一種存在而豐盈完整

如果把那些需要更多關(guān)注的生命比作星群

他們并非黯淡

只是散落在更遙遠(yuǎn)的軌道上

閃爍著獨(dú)特而堅(jiān)韌的光芒

在這片被稱為“罕見”的星空下

是超過3.5億個(gè)真實(shí)呼吸的人生

他們的旅程中

除了對醫(yī)學(xué)突破的期盼

更渴望著來自整個(gè)社會(huì)的理解

那一道平等注視的目光

那一個(gè)溫暖堅(jiān)實(shí)的擁抱

那一份并肩同行的力量

2025年

我們發(fā)起“無陷未來”罕見病

防治科普作品征集

期待你的創(chuàng)意與心意

一同點(diǎn)亮關(guān)注，驅(qū)散未知

我們需要這樣的作品，讓知識(shí)有溫度，讓科普入人心。

我們面向全社會(huì)，征集三類核心作品，用多元形式傳遞科學(xué)、播撒關(guān)愛：

#1

科普作品

文章類|平面類|視頻類

文字類

科普文章、健康教育處方、H5交互頁面。文章請控制在2000字內(nèi)，并附上刊載鏈接。

平面類

折頁、海報(bào)、一圖讀懂、條漫、手冊等。請?zhí)峤桓咔錔PG/PNG格式，或可展示的H5二維碼。

視頻類

動(dòng)畫、微電影、情景劇、短視頻。時(shí)長以3分鐘左右為佳，需配字幕，橫豎屏皆

可，請?zhí)峤桓咔錗P4/MOV格式。

#2

創(chuàng)意IP作品

設(shè)計(jì)一個(gè)溫暖的形象代言人

創(chuàng)意IP作品

請?zhí)峤籌P形象的多角度設(shè)計(jì)圖稿（JPG/PNG格式，分辨率300dpi以上）。附上設(shè)計(jì)說明（200-500字），闡述設(shè)計(jì)理念與文化融合。為它賦予姓名與靈魂：用200字介紹它的性格與身份設(shè)定。優(yōu)秀IP將在全國性活動(dòng)交流階段進(jìn)行現(xiàn)場展示。

#3

攝影、短視頻作品

攝影｜短視頻作品

攝影作品

單圖或組圖（不超過6幅）均可，需附作品名稱或簡介（組圖800字內(nèi)）。

短視頻作品

紀(jì)錄片、公益廣告、動(dòng)畫、劇情短片等形式。時(shí)長建議3-5分鐘，需配字幕，提交

高清格式。

所有作品需適應(yīng)手機(jī)端瀏覽，

視頻大小請勿超過300M，請勿添加水印。

我們期待來自醫(yī)療機(jī)構(gòu)、高校、創(chuàng)意機(jī)構(gòu)、媒體、公益組織及任何關(guān)心此議題的個(gè)人的作品。

1.征集推選階段:2025年12月8日至 2026年1月15日，發(fā)動(dòng)各級醫(yī)療衛(wèi)生健康機(jī)構(gòu)踴躍參與，組委會(huì)同步做好形式審查工作。

2.組織評選階段:2026年1月16日至1月31日，組織各領(lǐng)域?qū)＜覍φ骷母黝愖髌愤M(jìn)行評選。

3.網(wǎng)絡(luò)展示推廣階段:2026年2月1日至3月15日，線上展播入選名單及作品

你將收獲什么？

所有合規(guī)投稿作品，均有機(jī)會(huì)在國家級平臺(tái)及所有支持媒體網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行展播。

優(yōu)秀作品創(chuàng)作者將獲得官方榮譽(yù)證書，IP作品更將獲得線下展示的寶貴機(jī)會(huì)。

成為推動(dòng)社會(huì)認(rèn)知轉(zhuǎn)變的一份重要力量，你的創(chuàng)作，或許就是照亮某個(gè)家庭的一束光。

特別邀請：支持媒體聯(lián)盟招募

如果你是衛(wèi)生健康機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織或團(tuán)體的官方媒體，長期關(guān)注出生缺陷與罕見病防治事業(yè)，我們誠邀你加入“無陷未來”支持媒體聯(lián)盟。

申報(bào)時(shí)間：2025年12月13日-2026年2月1日。

聯(lián)盟權(quán)益：獲得官方頒發(fā)的支持媒體榮譽(yù)證書及優(yōu)秀作品入選證書，共同引領(lǐng)正向輿論。

“無陷未來·罕見病關(guān)愛行動(dòng)”依托8省省級新篩中心，聯(lián)合領(lǐng)域?qū)＜摇⑤椛?40多家市級相關(guān)機(jī)構(gòu)，搭建診療+公益服務(wù)協(xié)同網(wǎng)絡(luò)，開展臨床培訓(xùn)、科普、義診以提升區(qū)域診療及疾病早篩早干預(yù)能力；同時(shí)為2000名遺傳代謝類罕見病患兒發(fā)關(guān)愛小包，并為困難患兒家庭提供特奶費(fèi)用援助，助力患兒家庭科學(xué)管理疾病、重拾信心。

這個(gè)冬天，陽光很暖。

我們想，從一幅畫、一段視頻、

一個(gè)形象、一篇文章開始，

讓“罕見”被看見，

讓“無助”被懂得，

讓“未來”無“陷”！

不止罕見，更要看見。

這是一份需要全社會(huì)接力的承諾。

期待你的作品。

來源：廣東省婦幼保健院