2025年11月15日，“御風(fēng)而行，因愛共贏——第一屆肺癌病友大會”期間，與癌共舞論壇聯(lián)合創(chuàng)始人“鷹版”對《2025中國肺癌患者生存現(xiàn)狀報(bào)告》進(jìn)行了深度解讀。為增進(jìn)公眾對報(bào)告核心內(nèi)容的了解，現(xiàn)將報(bào)告整體內(nèi)容梳理如下，以饗讀者。

肺癌是對人類健康威脅最大的惡性腫瘤之一。我國肺癌發(fā)病率和死亡率均居于惡性腫瘤首位。2000年以前，肺癌的治療僅有化療、放療和手術(shù)這三種手段，特別是晚期肺癌患者選擇有限。隨著研究發(fā)展，靶向和免疫時代逐次到來，肺癌患者預(yù)后不斷改善。

然而，患者的生存狀況是一個動態(tài)變化的圖景，隨著新的治療手段、藥物和健康管理模式的涌現(xiàn)，其需求與挑戰(zhàn)也在不斷演進(jìn)。本次調(diào)研基于患者真實(shí)的診療經(jīng)歷、經(jīng)驗(yàn)和現(xiàn)實(shí)需求開展，累計(jì)回收了2,485份有效問卷，旨在基于大規(guī)模的一手?jǐn)?shù)據(jù)，對肺癌患者的生存現(xiàn)狀進(jìn)行系統(tǒng)性分析，進(jìn)而為推動醫(yī)學(xué)發(fā)展和改善醫(yī)療服務(wù)獻(xiàn)上一份力量。

本調(diào)研報(bào)告分為基礎(chǔ)信息、診療經(jīng)歷、心理狀態(tài)、家庭關(guān)系、疾病影響、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和信息渠道七個部分。

「基礎(chǔ)信息」

在基礎(chǔ)信息中，67.0% 的患者年齡介于51-70歲之間，其中61-70歲年齡段患者最多，占比35.6%，反映了肺癌主要影響中老年人的普遍規(guī)律；同時，50歲及以下的患者占比18.8%，也凸顯了其發(fā)病年齡前移的潛在趨勢。

總體患者男女比例約為1:1，城鄉(xiāng)參與患者的比例約為1.8:1，城鎮(zhèn)患者居多，從一個側(cè)面也反映了城鎮(zhèn)醫(yī)療資源的集中性和線上調(diào)研容易觸達(dá)的特點(diǎn)，而占比約三分之一的農(nóng)村患者，他們面臨的現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)可能更為嚴(yán)峻。

截至調(diào)研日期，總體患者抗癌年限超過5年的占比為 17.2%（這與中華醫(yī)學(xué)會肺癌臨床診療指南2025版，里面晚期肺癌患者整體5年生存率在20%左右相符），也是肺癌作為一種“慢性病”管理理念的活生生的例證。此外，抗癌年限在3年以內(nèi)的患者是絕對主體，占總體的 66.5%，之后的患者比例呈現(xiàn)約一半左右的下降，表明前三年是病情穩(wěn)定與長期生存的關(guān)鍵挑戰(zhàn)期。

關(guān)于肺癌初發(fā)情況，其中僅27.2% 的患者是通過主動體檢實(shí)現(xiàn)無癥狀發(fā)現(xiàn)，凸顯了規(guī)范化防癌篩查的巨大價值與提升空間；59.3% 的患者是在出現(xiàn)各類癥狀后方才確診，提示大部分患者診斷時已非早期。

在肺癌類型的調(diào)研中，非小細(xì)胞肺癌和小細(xì)胞肺癌的比例約為11:1，非小細(xì)胞肺癌通常占所有肺癌的85% 左右，調(diào)研數(shù)據(jù)與流行病學(xué)數(shù)據(jù)一致。

其中非小細(xì)胞肺癌患者中，確診時III期和IV期合計(jì)占比為 75.6%，這與“近六成患者因癥狀就診”的發(fā)現(xiàn)相互印證。從確診到調(diào)研時，IV期患者比例增加，I期、II期、III期比例下降，這反映了肺癌難以抑制的疾病進(jìn)展風(fēng)險(xiǎn)，不過IV期比例上升，也印證了治療進(jìn)步帶來的生存獲益。

小細(xì)胞肺癌患者中，確診時57.7%已處于廣泛期，到調(diào)研時，廣泛期患者比例上升約10%，達(dá)到67.3%，印證了小細(xì)胞肺癌“惡性程度高、早期易轉(zhuǎn)移” 的特點(diǎn)。

約79%的非小細(xì)胞肺癌患者進(jìn)行了分子標(biāo)志物檢測，其中超過60%的患者能夠從相對成熟的EGFR或ALK靶向藥中獲益。

約一半的患者進(jìn)行了免疫治療相關(guān)的生物標(biāo)志物檢測，這可能是因?yàn)榍懊嬗?0%的患者檢測出EGFR或ALK等驅(qū)動基因突變，因而未進(jìn)行免疫相關(guān)生物標(biāo)志物檢測。檢測患者中52.4%未檢出提示敏感的明確標(biāo)志物，這可能也是造成檢測率低的原因之一。

本次調(diào)研中，二手煙（35.9%）、室內(nèi)油煙（35.6%）與主動吸煙（34.2%）共同構(gòu)成三大首要風(fēng)險(xiǎn)因素，煙草依然是最重要的致癌因素，戒煙工作任重而道遠(yuǎn)。

「治療經(jīng)歷」

靶向治療（占比70.34%）因精準(zhǔn)性高、副作用相對較小，已成為晚期肺癌治療的核心方案。傳統(tǒng)化療（占比56.38%）、放療（占比30.74%）仍占據(jù)重要地位，而新型治療技術(shù)因普及度、技術(shù)成熟度或費(fèi)用等因素，尚未廣泛應(yīng)用，臨床試驗(yàn)的低參與度也反映出患者對新型治療的接受度或獲取渠道有限。

目前超7成患者處于持續(xù)治療中，肺癌呈現(xiàn)“慢病化”管理趨勢，也仍有少數(shù)患者面臨無藥可用、無方案可用的困境。

多數(shù)晚期肺癌患者無需頻繁入院，可能與靶向治療、口服藥物等居家可執(zhí)行的治療方式相關(guān)，減少了住院需求。仍有約1/4患者需短期頻繁就醫(yī)，反映部分治療手段（如化療、免疫）仍需往返醫(yī)院執(zhí)行。僅少數(shù)患者需長期住院，推測此類患者可能病情較重或處于治療關(guān)鍵期，需要密切醫(yī)療監(jiān)護(hù)。

總體有近九成患者對治療副作用的耐受度較好，反映出當(dāng)前肺癌治療方案的安全性逐步提升，副作用管理措施較為有效。仍有一成患者受嚴(yán)重副作用影響，提示需進(jìn)一步優(yōu)化個體化副作用防控方案。

絕大多數(shù)患者在治療中未發(fā)生嚴(yán)重不良反應(yīng)，說明當(dāng)前治療方案的風(fēng)險(xiǎn)可控。約1/4患者出現(xiàn)嚴(yán)重不良反應(yīng)，需臨床加強(qiáng)治療過程中的不良反應(yīng)監(jiān)測，及時調(diào)整治療策略以保障患者安全。

在就醫(yī)體驗(yàn)方面，61.05%的患者優(yōu)先選擇級別較高的醫(yī)院復(fù)查就診，反映出對醫(yī)療質(zhì)量和治療效果的高度重視。部分患者選擇就近就醫(yī)或混合模式，體現(xiàn)了對就醫(yī)便利性的需求。極少患者盲目掛號，說明患者就醫(yī)決策更趨理性。

超過九成（93%）的患者對腫瘤治療的整體就醫(yī)體驗(yàn)給出了5分及以上的評價。說明當(dāng)前的醫(yī)療服務(wù)能夠滿足大多數(shù)患者的核心需求。

影響就醫(yī)體驗(yàn)的前五大因素依次為：醫(yī)生能否快速明確治療方案并解答疑惑（綜合得分8.26）、醫(yī)生態(tài)度和藹耐心（5.77）、能否使用到需要的藥物（5.11）、掛號是否方便（5.08）、就診檢查等待時間是否漫長（4.96）。患者體驗(yàn)核心：專業(yè)診療與溝通態(tài)度是根基，藥物可及與就醫(yī)效率是關(guān)鍵保障。

絕大多數(shù)患者傾向于固定長期問診醫(yī)生，體現(xiàn)了對醫(yī)療連續(xù)性和專業(yè)性的需求。

而在選擇長期問診醫(yī)生的前五大因素為：醫(yī)生相關(guān)領(lǐng)域知名度/權(quán)威性（5.52）、態(tài)度友好耐心（4.93）、愿意探討標(biāo)準(zhǔn)化外治療可能性（4.92）、掛號方便（3.45）、患者群體口碑（2.98）。患者擇醫(yī)：權(quán)威與態(tài)度是核心，方案靈活性與掛號便利性也是關(guān)鍵。

關(guān)于多學(xué)科會診（MDT）的參與率較低（不足30%），可能與患者對MDT認(rèn)知不足、申請渠道有限或醫(yī)療資源分布不均相關(guān)?；颊邊⑴cMDT的核心訴求是獲取更優(yōu)質(zhì)、個性化的治療方案，說明 MDT 在復(fù)雜病情診治中具有重要價值，但需進(jìn)一步提高普及度。

超過半數(shù)的患者嘗試線上問診，反饋線上問診的核心優(yōu)勢和主要局限表現(xiàn)在：

• 核心優(yōu)勢：高效便捷（85%）、突破地域限制（58%）、信息可回溯（53%）等
• 主要局限：無法體格檢查（62%）、信息傳遞失真（58%）、溝通不充分（51%）等

綜合評估，線上問診仍無法替代線下診療，更適合用于常規(guī)咨詢、病情隨訪等場景。

在診療決策中，超六成患者的意見在診療決策中得到不同程度的尊重，體現(xiàn)了醫(yī)患共同決策理念的逐步普及。但仍有近四成患者的意見未被采納或未被充分聽取，需進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)患溝通，化解“單向主導(dǎo)”，重視患者的治療意愿和訴求。

在是否曾到民營醫(yī)院就診的問題中，僅有13.7%的患者選擇過民營醫(yī)院，絕大多數(shù)患者仍首選公立醫(yī)院就診。選擇民營醫(yī)院的核心價值在于可以“優(yōu)質(zhì)服務(wù)、專家資源與舒適環(huán)境”滿足差異化需求。

在參與問卷調(diào)研的患者和家屬中，患者治療信心與迷茫并存：近半數(shù)充滿希望，但超四成深陷方向不明與療效疑慮，需加強(qiáng)醫(yī)患溝通和治療科普，為患者提供更清晰的治療指引。

「心理狀態(tài)」

在心理狀態(tài)部分，近八成患者將“生命威脅”列為首要焦慮源，疊加治療痛苦、家庭負(fù)擔(dān)與經(jīng)濟(jì)壓力等多重現(xiàn)實(shí)困境，反映出肺癌患者的心理困擾呈現(xiàn)生存危機(jī)感與社會角色斷裂的雙重壓迫——不僅面臨生理層面的生死考驗(yàn)，更在家庭責(zé)任、經(jīng)濟(jì)安全與人生意義維度遭遇系統(tǒng)性沖擊。

建議在治療初期即關(guān)注心理疏導(dǎo)，通過預(yù)防性干預(yù)將可預(yù)期的心理波動控制在可管理范圍。

而目前的現(xiàn)狀是，超過九成患者（95.49%）從未嘗試尋求專業(yè)心理咨詢并非沒有痛苦，而是在“保命”與“保心”的經(jīng)濟(jì)理性中，被迫將心理咨詢視為“奢侈品”。同時專業(yè)心理咨詢師的可及性與信任度同樣是亟需考慮的問題。

在是否刻意隱瞞病情的調(diào)研環(huán)節(jié)，超半數(shù)患者（53%）對癌癥診斷保持沉默，其核心并非不愿，而是不敢——既是疾病承受者，又是社會關(guān)系中的責(zé)任守護(hù)者，患者在“癌恥感”下產(chǎn)生自我否定，更出于對親人的過度共情主動進(jìn)行情感隔離，陷入“越沉默，越孤獨(dú)”的負(fù)向循環(huán)。

這提示，要打破患者的沉默”，必須消解“病恥感”的社會污名，并構(gòu)建讓患者感到安全、不被評判的支持環(huán)境，切斷情感隔離的惡性循環(huán)。

在病友互動環(huán)節(jié)，病友間交流呈現(xiàn)“高價值”與“低連接”的矛盾：高價值體現(xiàn)在23.66%患者通過頻繁互動獲得“同病相憐”的情感支持，反映出病友社群在緩解孤獨(dú)感方面具有顯著療愈價值；低連接表現(xiàn)為超3成患者因缺乏可溝通的病友網(wǎng)絡(luò)和心理回避，而難以形成有效互助共同體，被排除在這一支持系統(tǒng)之外。

「家庭關(guān)系」

關(guān)于患癌對家庭的影響，絕大多數(shù)患者（74%）在確診后感受到家庭關(guān)系的凝聚與支持，印證家庭作為核心支持系統(tǒng)的韌性，反映出家庭作為核心社會支持系統(tǒng)在疾病應(yīng)對中的關(guān)鍵緩沖作用；但約8%的患者面臨家庭關(guān)系緊張或情感疏離，揭示出重大疾病對家庭系統(tǒng)的雙重影響——既可能激發(fā)親情聯(lián)結(jié)，也可能因壓力傳導(dǎo)、角色沖突等激化原有矛盾。

患癌對夫妻關(guān)系的影響，其中84.5%的患者感到安全或更親密，印證婚姻關(guān)系在重大疾病中常發(fā)揮核心支柱作用；但不可忽視少數(shù)（15.5%）關(guān)系中存在的支持缺失與關(guān)系緊張，揭示出疾病壓力下家庭角色分工失衡的風(fēng)險(xiǎn)——當(dāng)治療需求擠壓日常互動空間時，若缺乏有效溝通與共情機(jī)制，易引發(fā)"照顧者倦怠"或"被照顧者疏離"。

患癌后的親子關(guān)系，超三成患者（30.47%）與子女同住，近三成（26.83%）在確診后與子女關(guān)系更親密，反映出代際情感聯(lián)結(jié)在疾病壓力下的強(qiáng)化趨勢；但仍有四成患者（42%）因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與角色功能喪失產(chǎn)生深切愧疚，擔(dān)憂成為子女的“拖累”，揭示出老年患者在病恥感與責(zé)任倫理間的雙重困境——既渴望親情支持，又恐懼因疾病剝奪子女獨(dú)立性。

「疾病影響」

在參與問卷調(diào)研的患者中，患者畫像呈現(xiàn)“老年化”與“低收入”疊加：超半數(shù)退休，超6成月收入＜5000元，這一經(jīng)濟(jì)結(jié)構(gòu)決定了其在疾病治療中面臨“醫(yī)療支出—家庭生計(jì)”的雙重?cái)D壓——有限收入難以覆蓋高昂抗癌費(fèi)用，經(jīng)濟(jì)脆弱性顯著，可能面臨著治療中斷或選擇次優(yōu)方案的風(fēng)險(xiǎn)

對于一些尚未退休的患者，近半數(shù)患者（49.3%）在確診后遭遇職業(yè)發(fā)展受阻，疊加前題中62.02%患者月均收入低于5000元、退休與農(nóng)民群體占比突出等數(shù)據(jù)，揭示出重大疾病對勞動者生存權(quán)的系統(tǒng)性侵蝕——即便部分患者仍具勞動能力，但因病恥感、健康狀況波動或治療周期長，常面臨晉升受限、崗位調(diào)整甚至失業(yè)風(fēng)險(xiǎn)；這一現(xiàn)象在低收入群體中尤為嚴(yán)峻，使其陷入“治病-就業(yè)-經(jīng)濟(jì)來源缺失”三重困境。

近8成患者從原工作崗位退出，進(jìn)入完全休養(yǎng)狀態(tài)；近半數(shù)患者（48.13%）當(dāng)前月收入低于3000元，“治療（高支出）”與“生計(jì)（低收入）”陷入根本性沖突。

「經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)」

約9成以上的患者擁有基本醫(yī)療保險(xiǎn)，但其中約4成是保障水平相對較低的城鄉(xiāng)居民醫(yī)?；蛐罗r(nóng)合，面對高額醫(yī)療費(fèi)用時存在潛在脆弱性。

此外，能夠與基本醫(yī)保形成有效補(bǔ)充的各類商業(yè)保險(xiǎn)覆蓋率僅約3成，大多數(shù)患者缺乏“第二重保障”。

本次調(diào)研中，自費(fèi)金額≥5萬元的患者占比約三分之一，盡管醫(yī)保覆蓋一部分支出，但患者自付部分依然較重。

約65.1% 的患者醫(yī)療花費(fèi)占個人年收入一半以上，35.9% 的患者花費(fèi)甚至超過個人年收入。此外，約4成的患者家庭，其醫(yī)療花費(fèi)占家庭年收入的一半以上，疾病對于家庭經(jīng)濟(jì)平衡造成重要影響。

近九成患者普遍感知沉重負(fù)擔(dān)，凸顯當(dāng)前醫(yī)療保障體系在保護(hù)大多數(shù)患者免受經(jīng)濟(jì)毒性沖擊方面，仍力有未逮。

對于是否因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而放棄最優(yōu)治療方案，超過一半的患者受到過影響，近2成患者已將此妥協(xié)付諸行動，實(shí)質(zhì)上降低了治療強(qiáng)度。

根據(jù)調(diào)研顯示，約4成患者根本不知道援助計(jì)劃，其最大的瓶頸在于信息傳遞的“最后一公里”。成功獲得援助的患者僅占 22.7%，即便加上申請失敗的，總申請率也不超過3成，其覆蓋面和影響力遠(yuǎn)未達(dá)到理想狀態(tài)。

參與患者中，超過七成認(rèn)為壓力得到緩解，這充分肯定了患者援助計(jì)劃存在的必要性和核心價值。然而38.3%的反饋是“援助后仍感昂貴”，指出當(dāng)前援助的力度有待加強(qiáng)。

在是否因治療借款的調(diào)研環(huán)節(jié)，綜合已經(jīng)或正在考慮借款的家庭，即超過50%的患者家庭，其自身的財(cái)務(wù)儲備已出現(xiàn)失衡狀態(tài)，其中20% 的家庭已經(jīng)發(fā)生了借款行為。

是否為治療考慮出售房屋的調(diào)研中，接近一半的患者家庭已經(jīng)在考慮這個選擇，而5.5%的家庭已經(jīng)付諸實(shí)際。這不僅僅是患者個體家庭的悲劇，也是整個社會需要共同面對的系統(tǒng)性危機(jī)。

因?yàn)榉伟┲委煂?shí)際發(fā)起過眾籌的家庭僅占 2.4%。這表明，盡管眾籌平臺在社會上具有高知名度，但它并不是大多數(shù)肺癌患者家庭解決醫(yī)療費(fèi)用的主要或常用途徑。其使用率遠(yuǎn)低于“借款”和“考慮賣房”。

在籌措治療資金方面，調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，當(dāng)腫瘤治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)無法承受時，患者家庭的籌措資金有著一個清晰的排序：首選變賣房產(chǎn)，次選求助親友，最后才求助網(wǎng)絡(luò)眾籌。這顯示，家庭資產(chǎn)是抵御疾病風(fēng)險(xiǎn)最主要的一道防線，而如普惠保險(xiǎn)、疾病救助等則在患者的決策邏輯中嚴(yán)重缺位。

「信息渠道」

關(guān)于醫(yī)患溝通情況，79.4% 的患者能夠理解醫(yī)生傳遞的信息，這為治療依從性提供了基礎(chǔ)保障。17.4%的患者將治療決策完全交由家人，參考本次調(diào)研約3成是患者本人填寫，這部分比例并不低，凸顯肺癌診療中家屬是重要的決策者和新知識的學(xué)習(xí)者。3.2% 的患者處于經(jīng)常性困惑中，他們是醫(yī)患溝通中最脆弱的環(huán)節(jié)，面臨更高的心理和診療風(fēng)險(xiǎn)。

關(guān)于患者期待的醫(yī)患溝通模式，“醫(yī)生能確保充分的交流時間”是實(shí)現(xiàn)一切有效溝通的基礎(chǔ)和前提，擁有最高的首選率。“醫(yī)生能主動提供多種治療選擇并說明各自利弊”是患者重要的訴求，“醫(yī)生態(tài)度鮮明，治療方案明確”，表明患者既想要選擇權(quán)，也渴望醫(yī)生的專業(yè)指引和推薦。

本次調(diào)研中，患者在獲取疾病知識時最信賴的渠道是就診時醫(yī)生的講解，其次是閱讀醫(yī)療書籍/文獻(xiàn)、腫瘤治療領(lǐng)域微信公眾號、專家講座、病友分享的信息等。反映了患者對于專業(yè)醫(yī)療建議的高度信任，同時也顯示了新媒體平臺和病友交流在傳播健康信息中的重要作用。

患者的年齡、性別和個人喜好等因素會影響對疾病知識獲取形式的偏好。例如，專家講座視頻、短視頻、科普文章、簡要答疑和線下講座等不同形式的信息各有其受眾。這種多樣性強(qiáng)調(diào)了提供多種教育資源的重要性，以便滿足不同患者群體的具體需求，確保信息的有效傳遞和理解。

醫(yī)學(xué)的終極溫度，始終由患者的真實(shí)體驗(yàn)來定義。這份《2025中國肺癌患者生存現(xiàn)狀報(bào)告》不僅是對當(dāng)下困境的客觀描摹，更是一份基于數(shù)千人真實(shí)聲音的行動綱領(lǐng)。當(dāng)每一位患者的反饋被看見、每一條建議被納入考量，我們便在從“治療疾病”到“照護(hù)全人”的道路上邁出堅(jiān)實(shí)一步。展望前路，讓我們共同推動這份“生存指南”轉(zhuǎn)化為切實(shí)的行業(yè)改進(jìn)與政策關(guān)懷，讓每一次呼吸，都更有力量，更有希望。

與癌共舞公眾號及網(wǎng)站及APP上發(fā)表的文章及討論僅代表作者或發(fā)帖人個人觀點(diǎn)，不代表平臺立場。

與癌共舞公眾號文章經(jīng)醫(yī)學(xué)編輯和版主審核，具有明顯謬誤和不良引導(dǎo)的文章將禁止發(fā)表。