1月1日，漸凍癥患者、京東前副總裁蔡磊發(fā)布致所有漸凍癥病友的公開信。

蔡磊表示，近期自己的身體狀況受到了很多關(guān)注，身體功能評(píng)分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團(tuán)隊(duì)也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒。

“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會(huì)失去我。確實(shí)，漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢(mèng)的開始而已，當(dāng)它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動(dòng)彈不得，時(shí)刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達(dá)，比植物人還要?dú)埧?，連呼吸都成為一種奢望?！辈汤诒硎?，目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法。

盡管如此，對(duì)于攻克漸凍癥，蔡磊表示充分的信心和希望，他以漸凍癥患者生命被拯救的真實(shí)記錄舉例，目前漸愈互助之家平臺(tái)數(shù)年來與中國(guó)科學(xué)家合作推進(jìn)SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物已經(jīng)實(shí)現(xiàn)領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效，歸功于全世界科學(xué)家、藥企、醫(yī)生、患者的共同努力，也離不開國(guó)家開明政策和社會(huì)愛心人士的支持。

“我依然堅(jiān)持每天閱讀數(shù)十個(gè)病友群的信息，深知對(duì)他們而言，每一刻都重若千鈞?！辈汤谡劦?，我也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們。他們?cè)c我們并肩作戰(zhàn)、懷揣希望、全力付出，“這條路實(shí)在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續(xù)干！”

此前2025年12月30日，蔡磊發(fā)布一段失聲前錄制的視頻，引發(fā)關(guān)注并登上微博熱搜。

蔡磊確診漸凍癥已超過6年，疾病逐步剝奪了他的行動(dòng)和語言能力，只能依靠眼控儀與外界交流。2024年8月，“失聲”前的蔡磊錄下一段特殊的視頻，當(dāng)時(shí)大家都希望不要有播放的一天，這意味著他已經(jīng)無法說話。去年4月7日，蔡磊在接受澎湃新聞?dòng)浾邔ＴL時(shí)曾表示，投入漸凍癥事業(yè)四年來，沒有領(lǐng)過一分錢工資，甚至放棄了年薪千萬的工作，“沒錢怎么辦，我們?cè)偃赍X。”

蔡磊說，盡管身體受限，他還將不遺余力地與社會(huì)各界一起，與漸凍癥抗?fàn)幍缴詈笠豢獭?/p>

以下為蔡磊公開信全文：

文源：澎湃新聞

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