極目新聞?dòng)浾?郭邇

2026年元旦，漸凍癥抗?fàn)幷�、攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊在個(gè)人微博賬號(hào)上發(fā)布《致漸凍癥病友的新年公開信》。這封蔡磊通過眼控書于北京的信中透露，他的身體功能評(píng)分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入疾病的終末期，非常艱難。以至于很多病友甚至他的身邊團(tuán)隊(duì)也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒，自己的家人也更加痛苦，不知道哪天就會(huì)失去他。但還有不少漸凍癥患者生命被拯救的真實(shí)記錄，他們之中有的已經(jīng)回歸了健康生活，擺脫了死神。六年來，漸凍癥救治的希望已是天壤之別。

“浩瀚宇宙中，即使十萬光年的銀河系亦如塵埃般渺小，但擁有生命是宇宙中最幸運(yùn)的存在。讓我們珍視這份幸運(yùn)，為了生命，決不投降�！辈汤谧詈髮懙�。

蔡磊發(fā)布新年公開信（當(dāng)事人微博截圖）

以下為蔡磊公開信全文

致所有漸凍癥病友、家屬及關(guān)心疑難病攻克的朋友們：

大家新年好！視頻里是漸凍癥患者生命被拯救的真實(shí)記錄，他們之中有的已經(jīng)回歸了健康生活，擺脫了死神。這是漸愈互助之家平臺(tái)數(shù)年來與中國科學(xué)家合作推進(jìn)SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物，實(shí)現(xiàn)了領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效，這歸功于全世界科學(xué)家、藥企、醫(yī)生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會(huì)愛心人士的支持。這些患者只需要幾次使用，每次幾分鐘，就產(chǎn)生了改寫生命的顛覆性效果，對(duì)他們來說，漸凍癥這個(gè)200年的惡魔已被“秒殺”！幾年前，這一切不可能，甚至不敢想，現(xiàn)在已是現(xiàn)實(shí)。漸凍癥的歷史其實(shí)已被改寫。

今年新年信我用上面的現(xiàn)實(shí)希望和生命奇跡開篇，因?yàn)槲覀兲枰Ｍ�！近期我的身體狀況受到了很多關(guān)注，身體功能評(píng)分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個(gè)位數(shù)，進(jìn)入疾病的終末期，非常艱難，以至于很多病友甚至我的身邊團(tuán)隊(duì)也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒，我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會(huì)失去我。確實(shí)，漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢(mèng)的開始而已，當(dāng)它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動(dòng)彈不得，時(shí)刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達(dá)，比植物人還要?dú)埧�，連呼吸都成為一種奢望。目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法（基因類型除外），我們似乎有痛苦和悲觀的充分理由。

但我并不這么看。我們正處于一個(gè)有史以來最偉大時(shí)代，我們無比幸運(yùn)。

這是一個(gè)科技爆發(fā)的時(shí)代�？v觀人類三百萬年的進(jìn)化史：我們用了三百萬年使用石器，用了三百年馴服蒸汽、電力與基因，用了三十年借助互聯(lián)網(wǎng)連接萬物，卻在最近短短幾年，迎來了生命科學(xué)的代際躍遷。從mRNA技術(shù)在328天內(nèi)創(chuàng)造疫苗研發(fā)史的速度紀(jì)錄，到AlphaFold2破解蛋白質(zhì)折疊這一困擾科學(xué)界數(shù)十年的難題，再到腦機(jī)接口讓癱瘓者重新以意念操控世界——科技正以令人眩暈的加速度向前狂奔。知識(shí)的復(fù)利效應(yīng)與技術(shù)范式的劇烈切換，正在重塑人類理解生命與自身的方式。我們完全有理由相信：也許就在未來12個(gè)月內(nèi)，下一次顛覆性突破已在醞釀之中。

這同樣是一個(gè)和平發(fā)展的時(shí)代�；赝麣v史，不過幾十年前，二戰(zhàn)的硝煙尚未散盡，革命先烈為新中國拋頭顱、灑熱血。對(duì)整個(gè)人類文明而言，和平、發(fā)展與繁榮并非常態(tài)，而是來之不易的短暫窗口。和平發(fā)展、繁榮昌盛的時(shí)代其實(shí)剛剛到來幾十年，幸運(yùn)于此，這是有史以來最偉大的時(shí)代，夢(mèng)想皆有可能！

六年來，漸凍癥救治的希望已是天壤之別。回顧我們的2025年：

這是科研工作到臨床轉(zhuǎn)化實(shí)現(xiàn)多維突破的一年。2025年我們通過與全球60多個(gè)頂尖科研團(tuán)隊(duì)深入交流，與50多家生物科技公司以及十余家醫(yī)院深度合作，推動(dòng)了近百個(gè)漸凍癥科研合作項(xiàng)目，聯(lián)動(dòng)多家創(chuàng)新藥企與頂尖醫(yī)療機(jī)構(gòu)，助力15個(gè)藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破。其中，ALS聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室在機(jī)制研究、基因測序、新藥臨床等多個(gè)維度取得實(shí)質(zhì)性進(jìn)展，發(fā)表數(shù)篇科研論文，推動(dòng)多項(xiàng)前沿技術(shù)進(jìn)入實(shí)用階段。而回顧過去六年，我們已經(jīng)攜手全球數(shù)百位科學(xué)家，合作和推進(jìn)累計(jì)近300個(gè)藥物管線與治療路徑的臨床前研究，其中超過30個(gè)項(xiàng)目進(jìn)入臨床階段。此外，部分合作科學(xué)家團(tuán)隊(duì)的科研成果同步在惠及腦卒中、帕金森、阿爾茨海默癥等其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病及免疫疾病的研究與治療，例如和達(dá)爾文生物合作的阿利妥從漸凍癥到腦卒中治療臨床啟動(dòng)；士澤生物的iPSC細(xì)胞療法治療帕金森病患者；中美瑞康的RNA激活技術(shù)為杜氏肌營養(yǎng)不良的孩子們帶來了生存的希望；賽爾欣生物的Treg細(xì)胞療法也同步開啟了多系統(tǒng)萎縮的臨床；熱休生物的GP96在防治自身免疫性疾�。ㄈ缦到y(tǒng)性紅斑狼瘡）方面展現(xiàn)良好效果；暨南大學(xué)陳功教授的神經(jīng)再生基因療法有效改善了阿爾茨海默病模型的認(rèn)知功能并啟動(dòng)腦膠質(zhì)瘤治療臨床，等等。

這是AI賦能科研實(shí)現(xiàn)“百倍提速”的一年。 團(tuán)隊(duì)通過自建服務(wù)器，自行開發(fā)，持續(xù)致力搭建一個(gè)超過幾百位人類研究員能力的漸凍癥AI科研大腦，研究和發(fā)掘的速度實(shí)現(xiàn)了幾十倍乃至百倍以上的增長，我們迅速重新閱讀和研究梳理了人類200年所有可及的近四萬篇漸凍癥科研文獻(xiàn)，整理并分析了數(shù)百個(gè)藥物并根據(jù)臨床前藥物實(shí)驗(yàn)效果排名，與科學(xué)家生物科技公司盡快分析和實(shí)驗(yàn)驗(yàn)證，往前推進(jìn)。同時(shí)，不局限漸凍癥研究領(lǐng)域，通過AI的算力24小時(shí)不間斷閱讀關(guān)于神經(jīng)、肌肉、免疫、基因等等上千萬篇科研文獻(xiàn)、專利、新聞數(shù)據(jù)庫，進(jìn)行規(guī)范研究和整理。每天處理數(shù)以萬計(jì)的文章，并且和之前的千萬科研文獻(xiàn)庫進(jìn)行學(xué)習(xí)，記憶和分析討論，這是過去任何人類研究員無法具備的信息承載能力和處理效率，使得科研工作可以百倍以上的效率在推進(jìn)。這樣的工作，每天都在進(jìn)行著。正是在AI大腦的助力下，我們首次發(fā)現(xiàn)并通過臨床前實(shí)驗(yàn)合作重復(fù)驗(yàn)證，確認(rèn)存在臨床前動(dòng)物模型上治愈漸凍癥的可能路徑，這包括通過骨髓移植徹底免疫重建等辦法。

這是患者共同體規(guī)模與數(shù)據(jù)價(jià)值顯著提升的一年。 平臺(tái)注冊(cè)患者人數(shù)突破18000人，已經(jīng)構(gòu)建了具有規(guī)�；惋@著統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的ALS患者隊(duì)列。依托“患者共同體”模式，我們系統(tǒng)性推進(jìn)了真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究、多組學(xué)生物樣本庫建設(shè)和全維度數(shù)據(jù)采集，為臨床研究、疾病機(jī)制探索及精準(zhǔn)醫(yī)療干預(yù)奠定了扎實(shí)基礎(chǔ)�？蒲袛�(shù)據(jù)開放才能更快地推動(dòng)研究突破，我們開放了亞洲最大的漸凍癥家系全基因組數(shù)據(jù)、蛋白質(zhì)組學(xué)數(shù)據(jù)以及涵蓋全球過往文獻(xiàn)中數(shù)百個(gè)藥物效果排名的珍貴資料；同時(shí)建立了包含中醫(yī)藥、免疫、物理治療等二十余種維度的真實(shí)世界研究數(shù)據(jù)庫。六年來，我們調(diào)研和核實(shí)了超過1000種各種所謂可以治好漸凍癥的藥物和方法，依據(jù)真實(shí)世界數(shù)據(jù)提供科學(xué)建議，極大減少了患者重復(fù)試錯(cuò)和財(cái)產(chǎn)耗費(fèi)。即使按每位患者少花10萬元冤枉錢計(jì)算（實(shí)際患者花費(fèi)經(jīng)常遠(yuǎn)高于此），這就是幾十億的社會(huì)財(cái)富的節(jié)約。

護(hù)理體系創(chuàng)新與成本減負(fù)。長期以來，漸凍癥晚期患者的生存護(hù)理非常艱難，在基于六年來患者們前赴后繼的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn)的積累基礎(chǔ)上，經(jīng)過一年多的建設(shè)和打磨，我們首次完成了漸凍癥護(hù)理體系的建立并啟動(dòng)發(fā)布推廣，探索執(zhí)行護(hù)理質(zhì)量到位的一切必要辦法，包括環(huán)境管理，人員，手冊(cè)，設(shè)備，學(xué)習(xí)，監(jiān)督，培訓(xùn)，急救等等，因?yàn)檫^往的護(hù)理知識(shí)手冊(cè)總是難以執(zhí)行到位，需要一個(gè)全面管理體系來保證。同時(shí)，今年在社會(huì)大力關(guān)注下，尤其國產(chǎn)品牌的投入，患者高昂的護(hù)理設(shè)備成本得到大幅降低。最近我們攜手海爾康養(yǎng)、京東健康，啟動(dòng)“為呼吸減負(fù)”漸凍癥專屬公益行動(dòng)。通過創(chuàng)新合作，以C2M反向規(guī)�；ㄖ颇Ｊ剑瑑�(yōu)化產(chǎn)品功能，在需求調(diào)研、研發(fā)生產(chǎn)、營銷推廣、平臺(tái)渠道、物流配送、客服售后等等環(huán)節(jié)全面實(shí)現(xiàn)大幅成本降低和減免，讓漸凍癥病友直接觸達(dá)工廠，以最低成本使用符合患者現(xiàn)實(shí)需求的定制版高品質(zhì)無創(chuàng)呼吸機(jī)�；颊邆儷@得功能和舒適度滿意的醫(yī)療級(jí)呼吸機(jī)，成本降低約80%，這是科技發(fā)展、模式創(chuàng)新、企業(yè)公益、患者團(tuán)結(jié)的共同力量。

科研投入持續(xù)加碼。僅過去24個(gè)月我們科研投入超過8000萬元，其中對(duì)外科研捐款約6000萬元，六年來總投入已超一億元。感謝我的夫人段睿女士的辛苦付出和奉獻(xiàn)，感謝所有病友及家屬的理解與支持，感謝社會(huì)各界愛心人士，這些愛與犧牲為我們的科研推進(jìn)提供了物質(zhì)條件，確保了我們?cè)诠タ私^癥的道路上能夠持續(xù)沖鋒。

2026年是國家“十五五”開局之年，也是我們期待重大突破的一年，會(huì)更加充滿希望！我和團(tuán)隊(duì)會(huì)繼續(xù)努力，尤其進(jìn)一步AI助力科研加速。同時(shí)，護(hù)理創(chuàng)新方面會(huì)有更大舉措，包括搭建全國性的護(hù)理員對(duì)接與培訓(xùn)平臺(tái)，致力解決患者家庭在照護(hù)中面臨的迫切難題。同時(shí)，我們正積極關(guān)注腦機(jī)接口、具身智能等前沿科技力量，并與多家國內(nèi)機(jī)器人企業(yè)接洽，期待可以研發(fā)適用于夜間值守、輔助翻身、安全監(jiān)護(hù)等場景的護(hù)理機(jī)器人，以期切實(shí)減輕家庭在人力與經(jīng)濟(jì)上的雙重負(fù)擔(dān)。我們也歡迎更多相關(guān)企業(yè)與機(jī)構(gòu)加入這場關(guān)乎生命的創(chuàng)新協(xié)作。

前行路上，我心中最深的牽掛的，是那些已進(jìn)入病程晚期、正與時(shí)間奮力賽跑的老戰(zhàn)友們。我依然堅(jiān)持每天閱讀數(shù)十個(gè)病友群的信息，深知對(duì)他們而言，每一刻都重若千鈞。我也常想起六年來前赴后繼、卻已離世的病友們。他們?cè)c我們并肩作戰(zhàn)、懷揣希望、全力付出，許多人甚至在生命最后時(shí)刻，毅然捐獻(xiàn)腦脊髓組織，如星火般為后來者照亮前路——這讓我不禁想起那些拋頭顱、灑熱血的革命先烈。這條路實(shí)在是太難了，但我們唯一能做的，就是擦干眼淚繼續(xù)干！

去年，我榮獲“全國自強(qiáng)模范”稱號(hào)，習(xí)近平總書記指示“從自強(qiáng)模范身上汲取精神力量，勇敢克服困難挑戰(zhàn)，積極追求人生夢(mèng)想”。這不僅是個(gè)人的榮譽(yù)，更是國家對(duì)攻克罕見病事業(yè)的殷切鼓舞。身患漸凍癥是個(gè)人的不幸，但能將個(gè)人的奮斗融入國家戰(zhàn)略，是莫大的榮幸。從生物醫(yī)藥到AI，從腦機(jī)接口到具身智能，我們的每一步努力都與國家發(fā)展方向同頻共振。2026年，前路或許依然艱難，但我們比以往任何時(shí)候都更加接近答案。

回顧人類百年醫(yī)學(xué)史，從病毒防控體系的建立、抗生素的誕生，到剖腹產(chǎn)技術(shù)挽救無數(shù)母嬰生命；從癌癥治愈率持續(xù)提升到70%以上，到艾滋病、白血病從“絕癥”轉(zhuǎn)變?yōu)榭砷L期控制的慢性疾�。辉俚揭腋�、丙肝被系統(tǒng)性攻克——每座看似不可逾越的高峰，最終都被人類翻越。漸凍癥也必然被攻克！這只是時(shí)間問題，而我們可以一起努力攜手科學(xué)家、醫(yī)生縮短這個(gè)進(jìn)程。夢(mèng)想終將實(shí)現(xiàn)，因?yàn)樯鐣?huì)溫暖，因?yàn)闀r(shí)代偉大！

浩瀚宇宙中，即使十萬光年的銀河系亦如塵埃般渺小，但擁有生命是宇宙中最幸運(yùn)的存在。讓我們珍視這份幸運(yùn)，為了生命，決不投降。

（來源：極目新聞）