12月24日，由羅氏制藥中國公益支持，阿里健康公益和北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關(guān)愛中心（簡稱：美兒SMA關(guān)愛中心）聯(lián)合發(fā)起的“流感季SMA罕見病關(guān)愛行動”啟動。

進(jìn)入冬季，流感病毒進(jìn)入高發(fā)季節(jié)。與普通人相比，脊髓性肌萎縮癥（以下簡稱SMA）患者在感染流感病毒后，更可能成為誘發(fā)嚴(yán)重呼吸并發(fā)癥的高風(fēng)險事件SMA是一類以運(yùn)動神經(jīng)元進(jìn)行性損傷為特征的遺傳性疾病，呼吸肌無力是其重要臨床表現(xiàn)之一。

來自兒科及神經(jīng)內(nèi)科、康復(fù)科領(lǐng)域的多位專家，從疾病機(jī)制、抗病毒藥物作用靶點(diǎn)及臨床治療窗口等角度，對SMA患者流感管理進(jìn)行了系統(tǒng)解讀。

“由于呼吸肌無力、咳嗽排痰能力受限，SMA患者在感染流感后，往往難以通過增加呼吸深度來代償，極易出現(xiàn)呼吸肌疲勞，增加急性呼吸衰竭等嚴(yán)重不良事件的風(fēng)險。因此，預(yù)防、早識別和早干預(yù)尤為重要?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師戴毅表示。

重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院康復(fù)科副主任醫(yī)師黃琴蓉強(qiáng)調(diào)，對于SMA患兒，流感的威脅遠(yuǎn)不止于急性感染期。它可能直接導(dǎo)致寶貴的肌力與功能‘?dāng)嘌率健雇恕?/p>

“對于SMA患兒等高危人群是我們重點(diǎn)關(guān)注的人群，這類人群常常流感癥狀不典型，預(yù)后較差。要在發(fā)病后的48小時內(nèi)盡早進(jìn)行抗病毒治療，其意義在于縮短病程、對抗重癥、減少并發(fā)癥乃至挽救生命?！笔锥坚t(yī)科大學(xué)附屬同仁醫(yī)院兒科主任張誼教授介紹。

活動現(xiàn)場，阿里健康公益平臺為部分SMA患者家庭提供了流感季呼吸道病毒居家檢測支持。同時，美兒SMA關(guān)愛中心也向現(xiàn)場家庭送出了《兒童脊髓性肌萎縮癥家庭康復(fù)手冊》科普書籍，幫助更多家庭更系統(tǒng)地了解SMA疾病管理與康復(fù)知識。

文/北京青年報記者 張鑫