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【動態(tài)】食道閉鎖患兒歷經(jīng)8月艱辛治療,終迎康復曙光

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近日,一名飽受先天性食管閉鎖術后反復食管氣管瘺復發(fā)折磨的患兒辰辰(化名),在首都醫(yī)科大學附屬首都兒童醫(yī)學中心普通外科聯(lián)合多學科團隊的精準救治下,成功接受右肺上葉切除術及食管端端吻合術。經(jīng)過8個月的艱難治療,辰辰順利恢復經(jīng)口飲食,迎來重生曙光。這場生命救援,凝聚著醫(yī)患同時、永不言棄的堅守。

命運多舛:四年求醫(yī)路,五次手術五十九次擴張

先天性食道閉鎖伴食管氣管瘺是發(fā)病率僅為萬分之三的罕見消化道先天畸形,患兒自出生起無法經(jīng)口進食,且面臨反復感染、病情復發(fā)的高風險。

今年4歲多的辰辰,自確診后便踏上了漫長的求醫(yī)之路。轉診至首都兒童醫(yī)學中心前,他已因食道閉鎖、反復食管氣管瘺及食管胸膜瘺復發(fā),先后接受5次手術;因食管狹窄,又在多家醫(yī)院累計進行59次內(nèi)鏡下食管球囊擴張成形術。

一次次手術讓辰辰幼小的身體承受巨大痛苦,也讓家庭背負沉重經(jīng)濟壓力。“整整4年,孩子沒怎么吃過東西,大大小小的醫(yī)院跑了無數(shù)家?!背匠綃寢尰貞洉r幾度哽咽。盡管絕望反復襲來來,家人始終沒有放棄,最終抱著最后一絲希望來到首都兒童醫(yī)學中心。

一波三折:診療遇險阻,醫(yī)患攜手渡難關

初診時,辰辰體重不足20斤,插著胃管,一聲聲咳嗽牽動著醫(yī)護人員的心。普通外科馮翠竹主任醫(yī)師接診后當即決定:“完善胃鏡檢查,實施胃造口術并放置空腸營養(yǎng)管,先保證孩子營養(yǎng)供給!”結合癥狀與消化道造影結果,馮翠竹解釋:“孩子瘺口面積大,繼續(xù)胃管進食會加重肺部感染,危及生命?!边@份專業(yè)與坦誠,讓家長下定決心信任醫(yī)院。


然而,胃鏡檢查結果令人揪心:辰辰食管存在近5厘米缺失段,且已與肺部部完全融合?!斑@就是孩子反復咳嗽、肺炎久治不愈的原因?!瘪T翠竹言語中滿是心疼??吹接跋竦膵寢屖曂纯?,馮翠竹安慰說:“交給我們,先泵奶增重、治好肺炎,我們?nèi)戎?,誰都不能放棄!”

初期治療并不順利,長期未正常進食讓辰辰胃腸耐受度極差,泵奶后常腹痛。醫(yī)護團隊耐心調(diào)整方案,逐步摸索適應。入院一個月后,辰辰體重增至26斤,咳嗽聲幾乎消失,媽媽臉上終于露出久違笑意。

不料,住院第40余天,辰辰突發(fā)肺部感染,凌晨劇烈嗆咳,胸片提示左肺大片吸入性肺炎。孩子被緊急轉入重癥監(jiān)護室,接受無創(chuàng)呼吸機輔助呼吸,治療之路再遇挑戰(zhàn)。

絕境逢生:多學科會診,十小時手術闖難關

“必須做手術!只有徹底解決食管肺瘺,才能讓孩子擺脫反復感染的噩夢!”馮翠竹斬釘截鐵地說。普通外科主任李頎第一時間表態(tài)支持:“組織全院專家會診,舉全科之力保駕護航!”

醫(yī)院迅速集結普通外科、胸部及腫瘤外科、麻醉科、呼吸內(nèi)科、重癥醫(yī)學科等多學科專家。評估發(fā)現(xiàn),長期感染導致辰辰右肺嚴重受損,全肺支氣管擴張,右上肺因與瘺口相通損傷尤為嚴重,不切除則術后復發(fā)風險極高。經(jīng)反復研討,專家團隊敲定手術方案:切除右肺上葉清除感染灶,同期實施食管端端吻合術重建消化道。該手術難度極大,需精準切除病變肺葉,同時將缺損超5厘米的食管上下段無張力吻合,對術者技術和團隊協(xié)作是極致考驗。

2025年7月10日,馮翠竹、武玉睿主任、張艷霞副主任醫(yī)師、牟家寧主治醫(yī)師與麻醉科醫(yī)護緊密配合,迎難而上。術中情況比預估更棘手:右肺上葉與食管粘連嚴重,肺部血管叢生,稍有不慎便會大出血;食管下段還存在多發(fā)瘺口,吻合難度陡增。歷經(jīng)10余小時緊張奮戰(zhàn),手術順利完成。術后辰辰轉入重癥監(jiān)護室,得知消息的家人熱淚盈眶:“術前已做最壞打算,能成功太不容易了?!?/p>

生命守護:八月堅守,終迎經(jīng)口進食曙光

手術成功只是第一步,辰辰還面臨肺部感染、吻合口瘺、呼吸衰竭等多重風險。重癥醫(yī)學科團隊為他制定個性化康復計劃,24小時全程看護。懂事的辰辰全力配合治療,術后第4天拔除氣管插管,十余天后轉回普通病房。

后續(xù)康復之路依舊漫長,食管缺損長、吻合口張力大,再加上右肺支氣管擴張和銅綠假單胞菌感染,愈合難度極大。期間辰辰經(jīng)歷多次造影復查,也曾反復出現(xiàn)吻合口瘺和肺炎,但醫(yī)護團隊始終沒有退縮?!澳芎茫覀冇行判模 瘪T翠竹每次查房都堅定鼓勵家長,媽媽也滿懷希望積極配合。

12月1日,振奮人心的消息傳來:消化道造影顯示,辰辰食管形態(tài)正常,吻合口完全愈合!他終于能像正常孩子一樣經(jīng)口吃飯了!“這8個月像坐過山車,無數(shù)次想放棄,幸好醫(yī)護人員一直鼓勵?,F(xiàn)在孩子能自己吃飯,一切都值了?!眿寢屵煅手f。

馮翠竹感慨:“辰辰的康復,是醫(yī)務團隊的專業(yè)、家長的信任與孩子頑強生命力的共同作用的結果!”這場跨越8個月的生命救援,詮釋了醫(yī)者仁心的擔當,更證明了永不放棄的力量。


文 | 牟家寧

攝 | 牟家寧、馮翠竹

編輯 | 宣傳中心 郝潔

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