如果只算投入和回報(bào)，這是一筆怎么看都不劃算的交易。

一個(gè)人，把自己幾十年打拼下來(lái)的全部積蓄幾乎押光，賣掉房子、清空資產(chǎn)，把原本可以安穩(wěn)度過余生的底牌全部掀翻，只為了對(duì)抗一種目前仍無(wú)根治方案的疾病。

錢在燃燒，身體在衰敗，而換來(lái)的，只是那道鐵門被撬開的一點(diǎn)點(diǎn)縫隙。

而且，真正從這道縫隙里走出來(lái)的人，并不是他。

可如果把目光從“結(jié)果”移開，重新回到這條路的起點(diǎn)，再看看這個(gè)人每天在做什么、在堅(jiān)持什么，所有用“值不值”去衡量的邏輯，都會(huì)顯得蒼白。

到 2025 年 11 月，蔡磊幾乎全身癱瘓，只剩下眼球還能活動(dòng)。
他靠眼控儀，在屏幕上一個(gè)字一個(gè)字敲出那句話——
“只要還活著，就值得繼續(xù)做?！?/strong>

時(shí)間往回拉到 2019 年。

那一年，41 歲的蔡磊正站在外人眼里的“人生高峰”。
他是推動(dòng)中國(guó)電子發(fā)票落地的重要參與者，做到過京東集團(tuán)副總裁，也擔(dān)任過萬(wàn)科集團(tuán)總稅務(wù)師，職業(yè)履歷清晰而耀眼，家庭穩(wěn)定、前途明朗。

就在這個(gè)節(jié)點(diǎn)，他被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥，也就是漸凍癥。

醫(yī)生給出的判斷沒有任何模糊空間：
大腦清醒，身體逐步失去控制，目前無(wú)法治愈，平均生存期三到五年。

很多人面對(duì)這樣的結(jié)果，會(huì)選擇停下來(lái)，把時(shí)間留給家人，這是最能被理解的選擇。
蔡磊卻走向了另一個(gè)方向。

他沒有把自己定義為“等待結(jié)局的人”，而是把這場(chǎng)疾病，當(dāng)成一個(gè)必須被拆解的問題。
等不到答案，就自己去找。

真正開始做事后，他很快撞上了現(xiàn)實(shí)的墻。

漸凍癥研究最大的難點(diǎn)，不是沒人努力，而是樣本極度分散、數(shù)據(jù)長(zhǎng)期割裂。
患者數(shù)量本就不多，又各自孤立，科研機(jī)構(gòu)很難獲得連續(xù)、真實(shí)、可用的基礎(chǔ)數(shù)據(jù)。

沒有底層數(shù)據(jù)，再先進(jìn)的技術(shù)也只能空轉(zhuǎn)。

于是，他做了一個(gè)當(dāng)時(shí)幾乎沒人看好的決定——
自己搭平臺(tái)，把原本散落各地、互不相識(shí)的患者連接起來(lái)。

“漸愈互助之家”就是在這樣的背景下出現(xiàn)的。

質(zhì)疑很快涌來(lái)：
數(shù)據(jù)真實(shí)嗎？隱私如何保障？資金會(huì)不會(huì)出問題？一個(gè)病人，憑什么組織科研？

蔡磊沒有爭(zhēng)辯。
他選擇把自己徹底攤開。

公開病歷，把自己當(dāng)成第一個(gè)樣本；
一天又一天，打電話、發(fā)消息，反復(fù)解釋這件事為什么值得堅(jiān)持。

身體在以肉眼可見的速度退化，他卻在和時(shí)間反向奔跑。

幾年下來(lái)，超過一萬(wàn)名患者的資料被系統(tǒng)化整理，中國(guó)首個(gè)成規(guī)模的漸凍癥基因與病理樣本庫(kù)逐漸成形。

原本零散推進(jìn)的研究力量開始匯合。
海外科研團(tuán)隊(duì)陸續(xù)加入，合作效率明顯提升，漸凍癥研究第一次有了“規(guī)?；七M(jìn)”的可能。

但科研從來(lái)不只需要信念，還需要持續(xù)不斷的資金。

2022 年，蔡磊走進(jìn)了直播間。

對(duì)于一個(gè)做過高管的人來(lái)說，這個(gè)選擇并不體面，甚至很容易被誤解。
但他很清楚，如果資金斷裂，前面所有努力都會(huì)直接歸零。

最初的直播并不順利。
銷量低、質(zhì)疑多，有人說他賣慘，有人指責(zé)他消費(fèi)同情。

他沒有回應(yīng)，也沒有解釋。
哪怕多賣出一單，多一塊錢，對(duì)應(yīng)的都是實(shí)驗(yàn)室里的試劑，和病友多撐的一點(diǎn)時(shí)間。

后來(lái)，越來(lái)越多人弄清了事情的來(lái)龍去脈。
直播收入通過公益計(jì)劃持續(xù)投入科研和患者支持，賬目公開，接受監(jiān)督。

真正的變化，出現(xiàn)在近兩年。

隨著人工智能技術(shù)引入，團(tuán)隊(duì)搭建了漸凍癥 AI 科研系統(tǒng)，能夠持續(xù)分析全球最新醫(yī)學(xué)論文，從中篩選潛在治療路徑。

原本需要數(shù)年完成的工作，被壓縮到以“天”為單位推進(jìn)。
到 2024 年、2025 年，累計(jì)推進(jìn)的研究路徑接近 300 條。

終于，在部分基因類型上，出現(xiàn)了突破。

大約 3% 的患者，在針對(duì)性治療下病情被有效控制，甚至有人逐步恢復(fù)了正常生活。

這不是奇跡，但是真正被撬開的第一道口子。

同時(shí)，在持續(xù)推動(dòng)下，一些原本價(jià)格高昂的藥物被納入地方保障體系，報(bào)銷比例提升，普通家庭終于有了基本的承受能力。

只是，這個(gè)成果，沒有落在他自己身上。

蔡磊屬于目前仍無(wú)有效治療方案的那一大類患者。
他鋪好的路，救到了別人，卻救不了自己。

他沒有回避這一點(diǎn)，也沒有表現(xiàn)出不甘。
他說，希望被救到的人，能再多一點(diǎn)。

到 2025 年 11 月，他的身體狀況已經(jīng)極其嚴(yán)峻。
進(jìn)食、呼吸依賴設(shè)備，全天候照護(hù)。

可即便如此，他仍然通過眼控儀參與科研決策、遠(yuǎn)程會(huì)議、合同審核。

一個(gè)連抬頭都做不到的人，依然在推動(dòng)這場(chǎng)與時(shí)間對(duì)抗的行動(dòng)。

他說過一句話——
“我不怕死，我怕的是白費(fèi)?！?/strong>

生命的長(zhǎng)度，或許早已不完全掌握在他自己手中。
但努力是否留下價(jià)值，是他始終攥緊的那部分。

哪怕只能多救一個(gè)人，這條路就值得繼續(xù)走下去。

他也許等不到屬于自己的那一天，
但他已經(jīng)為后來(lái)的人，鋪好了一條能繼續(xù)前行的路。

在結(jié)局上，他沒有贏；
但在時(shí)間、尊嚴(yán)和意義上，他沒有輸。

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