注： 這篇文章來(lái)自腎上線App-腎友圈，作者昵稱「長(zhǎng)安長(zhǎng)安 」。

關(guān)于我肌酐從162降到86，尿蛋白定量從5.6g降到現(xiàn)在的0.5g以內(nèi)的故事。

2023年出現(xiàn)第一次血尿，我沒管它，偶然的一次上夜班，同事發(fā)現(xiàn)我雙腿水腫，之后查了腎功能，肌酐162umol/L，從此開始了我的尋醫(yī)之旅。

從甘肅到四川老家住院，做了腎穿，IgA腎病V級(jí)，大量新月體。

后來(lái)我去了華西醫(yī)院，用了大量激素沖擊，又打了利妥昔單抗，肌酐、尿蛋白還是降不下去。

拖著水腫的下肢，睜不開的眼睛，我又去了江蘇尋醫(yī)，用激素沖擊，口服藥換了又換，尿蛋白定量還是在1g以上。

后來(lái)又在網(wǎng)上問診了北大醫(yī)院的劉醫(yī)生，開了他克莫司，尿蛋白定量終于降下來(lái)了，維持到現(xiàn)在。

目前我的腎病比較穩(wěn)定，肌酐維持在80多，尿蛋白基本都在0.5g以下。

最近一次化驗(yàn)的結(jié)果

這一路上的艱辛只有自己知道，多少次的夜里崩潰大哭，想著年紀(jì)輕輕得這個(gè)病。

24歲到26歲，辛苦的還是自己的父母，從沒出過遠(yuǎn)門的母親跟著我四處尋醫(yī)，我也從之前的重口味換到現(xiàn)在的清淡飲食。

這是我的早餐

低蛋白面粉做的面條

中午吃個(gè)蛋炒飯也不錯(cuò)

有三個(gè)月我去青島學(xué)習(xí)，由于那邊口味重，宿舍條件差，沒辦法自己做飯，尿蛋白定量從0.12g漲到了0.7g。

然后我自己買了小鍋，買了菜，天天做飯，尿蛋白定量又降到了0.5g以下。

以前熬夜打游戲看電視，現(xiàn)在是十點(diǎn)左右就早早睡覺了。

我在腎上線APP上打卡，互相鼓勵(lì)按時(shí)睡覺↓

腎病穩(wěn)定以后，我就開始堅(jiān)持 運(yùn)動(dòng)鍛煉 ，我 有騎車的搭子，我們周末就約著出去玩一圈，心情好了，還鍛煉身體。

周末去看的油菜花 ↓

今年金水寶我都沒有吃，可 這個(gè)冬天就感冒了一次，去年一個(gè)月都得感冒一次。

我想說(shuō)的是，起初我也很害怕，哭過，崩潰過，但是越來(lái)越多的腎友，鼓勵(lì)我，幫助我，慢慢就接受了。

現(xiàn)在想想也沒什么大不了，好好吃飯，好好睡覺，遵醫(yī)囑吃藥，開心過好每一天，現(xiàn)在要是不吃藥都會(huì)忘記自己是個(gè)病人。

生病并不可怕，事在人為，做你該做的，現(xiàn)在新藥這么多，總是會(huì)變好的。

平時(shí)生活保養(yǎng)：就是每天十一點(diǎn)之前睡覺，早上不吃鹽，中午晚上吃鹽，每天一瓶奶、一個(gè)雞蛋、二兩肉，吃完飯去散步，遵醫(yī)囑按時(shí)吃藥，總之最重要的就是必須低鹽飲食。

我平時(shí)就用腎上線APP記錄我的病情變化，可以自動(dòng)生成折線圖，用起來(lái)很方便。

點(diǎn)擊使用→腎上線

大家不要emo，怎么開心怎么過，沒結(jié)婚的寶子們不要因?yàn)樯《员?，有合適的對(duì)象可以試著接觸，總有不介意你生病的另一半等著你。

腎上線

感謝作者長(zhǎng)安長(zhǎng)安 的經(jīng)歷分享。

作者發(fā)現(xiàn)腎病肌酐高、尿蛋白高后，及時(shí)進(jìn)行腎穿刺確診，雖然她的病理很重，但幸虧發(fā)現(xiàn)及時(shí)，有一些活躍性的病變?nèi)绱罅啃略麦w，這種活躍性病變及時(shí)用藥可逆轉(zhuǎn)修復(fù)，腎功能好轉(zhuǎn)，肌酐、尿蛋白均下降。

她的故事充滿了力量和勇氣，輾轉(zhuǎn)多地求醫(yī)，激素、免疫抑制劑、生物制劑她都經(jīng)歷過。

不僅是吃藥的效果，改善了生活習(xí)慣——自己做飯，低鹽飲食，低蛋白飲食，堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)，堅(jiān)持早睡，定期復(fù)查。

及時(shí)且恰當(dāng)?shù)刂委?良好的生活方式讓她取得了很不錯(cuò)的康復(fù)效果。

作者的故事也激勵(lì)著我們其他腎友們：積極地去面對(duì)，認(rèn)真地生活，好好愛自己，是對(duì)抗疾病最好的武器。

腎友們，一起加油！

如果你也想分享你的故事，歡迎來(lái)這里 ??

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