VOL 3680

一個(gè) 自閉癥孩子出 地鐵 站時(shí)，媽媽從包里掏出兩張卡，左右開(kāi)弓——右手幫孩子刷一下，左手給自己刷一下。

這一切發(fā)生得那么自然，媽媽完全不覺(jué)得有什么問(wèn)題。

但在皓子?jì)屟劾铮@個(gè)動(dòng)作，恰好“殺死”了孩子獨(dú)立出行的可能。

2025年11月28日，全國(guó)第一本專(zhuān)門(mén)針對(duì)心智障礙群體設(shè)計(jì)的地鐵出行指南《心智障礙者地鐵練習(xí)手冊(cè)》在寧波發(fā)布。

創(chuàng)作者之一是皓子?jì)專(zhuān)膬鹤羽┳?8歲，是一名重度低功能自閉癥人士，沒(méi)上過(guò)學(xué)，但已經(jīng)穩(wěn)定工作9年。

從2013年開(kāi)始帶皓子磕磕絆絆練公交，到2025年做出這本地鐵指南，皓子?jì)尠l(fā)現(xiàn)，特殊孩子要想走出家門(mén)，最難的從來(lái)不是看標(biāo)識(shí)、記路線，而是家長(zhǎng)學(xué)會(huì)放手。

文 | Kido

編輯 | Zoey_hmm

圖 | 網(wǎng)絡(luò)

覺(jué)得拖累

手冊(cè)發(fā)布前，團(tuán)隊(duì)進(jìn)行了長(zhǎng)達(dá)半年的內(nèi)測(cè)。每次邀請(qǐng)10戶家庭的孩子，不定期去地鐵站實(shí)地演練。

過(guò)程中，皓子?jì)尶吹搅肆钏牢康陌咐?。小A以前每天需要父親接送四趟，單程耗時(shí)3小時(shí)。通過(guò)手冊(cè)系統(tǒng)掌握獨(dú)立出行技能后，小A可以自己坐地鐵。父親不僅有時(shí)間回去工作，還重拾了踢球愛(ài)好。

然而，更多時(shí)刻，皓子?jì)尭械胶軣o(wú)奈。“很多時(shí)候不是孩子學(xué)不會(huì)，是家長(zhǎng)不肯放手。”在搭乘地鐵現(xiàn)場(chǎng)，皓子?jì)屇慷昧烁鞣N各樣包辦的家長(zhǎng)：

● 刷卡環(huán)節(jié)： 出站時(shí)，媽媽拿出兩張卡，左右開(kāi)弓，幫孩子刷一下，自己刷一下，然后推著孩子進(jìn)站，家長(zhǎng)完全不覺(jué)得這有問(wèn)題。

● 安檢環(huán)節(jié)： 孩子把包放進(jìn)安檢機(jī)，人走過(guò)去了，包卻忘了拿。家長(zhǎng)馬上跑過(guò)去幫他拿書(shū)包，而不是提醒孩子自己去拿?！?/p>

● 乘車(chē)環(huán)節(jié)： 在自動(dòng)扶梯上，家長(zhǎng)就在孩子耳邊不停念叨；進(jìn)了車(chē)廂，家長(zhǎng)更是全程緊張，生怕孩子出一點(diǎn)錯(cuò)。

在地鐵手冊(cè)制作前，皓子?jì)屵€見(jiàn)過(guò)不少令她“痛恨”的例子。

幾年前，她幫助過(guò)一個(gè)男孩出行，孩子綜合能力不錯(cuò)，唯獨(dú)不會(huì)刷公交卡。

皓子?jì)尳杩ńo他練習(xí)，結(jié)果孩子把卡直接丟進(jìn)了投幣箱?！彼ㄗh孩子爸爸辦張卡，哪怕綁在孩子書(shū)包上也行。

但父親抱著“脫帽”的希望，堅(jiān)持不辦殘疾證，也沒(méi)有愛(ài)心卡，怕卡丟怕麻煩，堅(jiān)持用手機(jī)刷，為了避免孩子玩手機(jī)，手機(jī)又攥在自己手里。

“明明很好解決的問(wèn)題，家長(zhǎng)就是不肯邁出這一步，剝奪了孩子的鍛煉機(jī)會(huì)?！?/strong>

在最近的一次跟隨練習(xí)上，一位母親帶著口齒不清的孩子乘地鐵，孩子大步往前，不僅每個(gè)關(guān)卡通過(guò)自如，還會(huì)回頭等媽媽。遇到不會(huì)的，也會(huì)去服務(wù)臺(tái)求助。

母子倆從最后一節(jié)地鐵上車(chē)，結(jié)果孩子快速穿過(guò)人流，坐到了第三節(jié)車(chē)廂的空位上。入座后，孩子出現(xiàn)了略顯怪異的動(dòng)作，但并不擾人。

“整個(gè)車(chē)廂都報(bào)以無(wú)視?！别┳?jì)屨f(shuō)，她切實(shí)感受到了公眾的尊重、接納與包容，但母親始終放心不下，“我覺(jué)得拖累娃的是媽?！?/p>

“家長(zhǎng)已經(jīng)形成了固定思維模式。家長(zhǎng)不提醒，孩子就不做主。家長(zhǎng)一叮囑，孩子就看家長(zhǎng)臉色行事。”

孩子在家長(zhǎng)陪同下刷卡進(jìn)站

皓子?jì)屩赋?，很多家長(zhǎng)把“伴隨”做成了“主導(dǎo)”，嘴上說(shuō)著想讓孩子獨(dú)立，行為卻在習(xí)慣性地制造依賴。

一旦孩子在練習(xí)中坐過(guò)了站，很多家長(zhǎng)的第一反應(yīng)往往是焦慮：“浪費(fèi)時(shí)間了”、“我要遲到了。”并立即把孩子帶回正確的路線和站點(diǎn)。

皓子?jì)尳ㄗh家長(zhǎng)：“孩子錯(cuò)了就干脆錯(cuò)到底，只有為錯(cuò)誤買(mǎi)單，孩子才能真正體會(huì)后果?！? 但愿意請(qǐng)上半天假、陪孩子“試錯(cuò)”的家長(zhǎng)，寥寥無(wú)幾。

一本被“逼”出來(lái)的冊(cè)子

2018年，皓子?jì)屩谱鞯木W(wǎng)絡(luò)版簡(jiǎn)易圖文版《公交出行手冊(cè)》發(fā)布后被廣泛轉(zhuǎn)載，很多人建議皓子?jì)寣?xiě)地鐵手冊(cè)，但她拒絕了，理由很現(xiàn)實(shí)：太難。“各地地鐵不一樣，我覺(jué)得很難寫(xiě)，所以擱置了?！?/p>

雖然拒絕了，但只要到別的城市，皓子?jì)尪紩?huì)坐地鐵，看看不同地方的設(shè)計(jì)。真正的推動(dòng)力，來(lái)自孩子們的需求。

皓子?jì)尠l(fā)現(xiàn)，身邊心智障礙孩子能找到的工作機(jī)會(huì)，大部分都在“光坐公交到不了”的城鄉(xiāng)結(jié)合部。地鐵，成了他們擴(kuò)大活動(dòng)半徑，走向自立的剛需。

2025年5月，在印了紙質(zhì)版公交練習(xí)手冊(cè)后，皓子?jì)屜露Q心：不管怎樣，先弄個(gè)地鐵手冊(cè)1.0版。

做起來(lái)才發(fā)現(xiàn)，公交車(chē)的流程相對(duì)簡(jiǎn)單：上車(chē)刷卡、找座、下車(chē)，可地鐵系統(tǒng)是一個(gè)龐大且復(fù)雜的迷宮。

向工作人員求助

首先是硬件設(shè)施的認(rèn)知門(mén)檻。許多普通人習(xí)以為常的細(xì)節(jié)，對(duì)特殊孩子卻是巨大的障礙：

●視覺(jué)干擾：“寧波地鐵線路圖已過(guò)的站是灰條，其余按線路顏色顯示。但灰色太深了，兩邊顏色差別不大，對(duì)孩子是考驗(yàn)，對(duì)我來(lái)說(shuō)也是。”

●導(dǎo)向不明：“中英文標(biāo)識(shí)里的箭頭顯示是立體的，向前走和向上走的箭頭看起來(lái)一樣，孩子很難分清是該直走還是上樓?！?/p>

●空間迷失：“有的孩子不知道地上和地下有區(qū)別。下到站廳層，要分清站廳層和站臺(tái)層；下到站臺(tái)層，兩邊都能走，容易坐錯(cuò)方向?！?/p>

其次，在實(shí)地調(diào)研和內(nèi)測(cè)中，皓子?jì)尯蛨F(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)孩子們的狀況比設(shè)想的更多：安檢時(shí)忘拿包、進(jìn)地鐵后尿急、找不到洗手間……

面對(duì)這些難題，皓子?jì)屌c寧波甬悅心理孤獨(dú)癥MDT團(tuán)隊(duì)、以及寧波軌道交通的“便簽姐姐”俞露彬聯(lián)合起來(lái)，反復(fù)研討、修改。

在地鐵站內(nèi)教孩子認(rèn)標(biāo)識(shí)

最終版本采用了“城市大冒險(xiǎn)”的主題，家長(zhǎng)是“領(lǐng)航員”和“記錄員”，孩子是“冒險(xiǎn)家”。

手冊(cè)打磨耗費(fèi)了大量心血，原本計(jì)劃10月份完成，卻因?yàn)樾は駲?quán)溝通、政策規(guī)劃變化等原因，一直拖到了11月底。

也有外地的家長(zhǎng)想請(qǐng)她再出不同城市的版本，但各地標(biāo)識(shí)不一樣，她建議家長(zhǎng)參考這個(gè)模板，結(jié)合當(dāng)?shù)靥厣珌?lái)重新編排、練習(xí)。

裸奔”出來(lái)

盡管放手很難，但那些真正狠下心的家庭，變化也是驚人的。

小鑫媽媽原先開(kāi)店，后來(lái)為了照顧孩子關(guān)了門(mén)，整天圍著孩子轉(zhuǎn)，在家長(zhǎng)圈里也是出了名的愛(ài)嘮叨。

皓子?jì)層X(jué)得她在干擾孩子，便勸她撤出陪伴”。起初小鑫媽媽不放心，但慢慢放手后，她發(fā)現(xiàn)孩子在籃球隊(duì)適應(yīng)不錯(cuò)，跟教練建立了信任，還交到了朋友。現(xiàn)在，15歲的他不僅能獨(dú)立出行，還能自己買(mǎi)東西、幫家里做手工活。

“發(fā)生了180度的大轉(zhuǎn)變?！?皓子?jì)屝χf(shuō)，“他媽媽重新找了份工作，現(xiàn)在經(jīng)常約著小姐妹喝咖啡、做美甲，心情特別好?！?/p>

媽媽心情好了，不再嘮叨，親子關(guān)系也更好了，孩子能力反而提升得更快?！斑@是一種蝴蝶效應(yīng)。從心理學(xué)角度說(shuō)叫投射，媽媽的狀態(tài)會(huì)直接影響孩子。”

一位家長(zhǎng)跟隨孩子進(jìn)地鐵站

現(xiàn)在小鑫即將職高畢業(yè)，實(shí)習(xí)的地方離家很遠(yuǎn)，但他已能獨(dú)立往返。皓子?jì)尭锌骸耙郧凹议L(zhǎng)肯定不會(huì)選這么遠(yuǎn)的地方?！?/p>

對(duì)皓子?jì)屪约憾?，放手也是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程。

早在10多年前，在沒(méi)有家長(zhǎng)組織支持的情況下，她和皓子干媽做了個(gè)大膽決定，讓孩子“裸奔”——從一頭上車(chē)，另一頭下車(chē)，中間沒(méi)人陪護(hù)。

傅紅雪（皓子?jì)專(zhuān)┖蛢鹤羽┳?/p>

經(jīng)過(guò)數(shù)月練習(xí)后，有一天，皓子被發(fā)現(xiàn)換乘了5輛公交車(chē)，到了一個(gè)原本一趟車(chē)就能到的地方。雖然繞了遠(yuǎn)路，但這次成功“裸奔”意味著他真正具備了獨(dú)立糾錯(cuò)和到達(dá)的能力。

皓子?jì)屘寡援?dāng)時(shí)其實(shí)非常擔(dān)心，畢竟孩子有情緒行為問(wèn)題，又不會(huì)表達(dá)。她安慰自己：“如果出事警察會(huì)找，警察沒(méi)找說(shuō)明孩子挺好?！?/p>

皓子在工作

正是這種狠心的信任，換來(lái)了皓子連續(xù)9年的穩(wěn)定工作。

不止需要一本手冊(cè)

《心智障礙者地鐵練習(xí)手冊(cè)》的發(fā)布，無(wú)疑也填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)特教領(lǐng)域的一項(xiàng)空白。

很多特校老師拿到手冊(cè)后如獲至寶：“原先課堂上不知道教什么，拿到手冊(cè)后覺(jué)得內(nèi)容很多，可以結(jié)合圖片和實(shí)際場(chǎng)景反復(fù)讓孩子學(xué)習(xí)。” 但這只是第一步。

皓子?jì)?/strong>清楚，孩子要真正走出家門(mén)，不能只靠一本手冊(cè)或家長(zhǎng)的勇氣。要順利出行，離不開(kāi)社會(huì)支持系統(tǒng)的“隱形保護(hù)”。

早在2018年，寧波便開(kāi)展過(guò)名為“無(wú)差別公交日”的愛(ài)心活動(dòng)，為心智障礙人群發(fā)放“無(wú)障礙出行卡”乘坐公交。

通過(guò)主流媒體呼吁市民，在特殊孩子們出行遭遇困難時(shí)，看到這張“證明身份”的卡，多多伸出援手。

皓子?jì)屚嘎叮瑸榱吮Ｕ习踩?，全程都有隱形志愿者暗中保護(hù)孩子，這種“直播式”的保護(hù)，讓很多不敢放手的家長(zhǎng)吃了一顆定心丸。

雖然后來(lái)因?yàn)榉N種原因，項(xiàng)目沒(méi)能持續(xù)大規(guī)模推廣，但這種理念在今天看來(lái)依然非常超前。

“現(xiàn)在國(guó)內(nèi)天眼遍布，其實(shí)有很多幫助孩子的機(jī)會(huì)?！?皓子?jì)屩赋觯?strong>家長(zhǎng)組織和機(jī)構(gòu)可以主動(dòng)聯(lián)系當(dāng)?shù)?/strong>志愿者隊(duì)伍，為孩子獨(dú)立出行提供早期隱形護(hù)航。

對(duì)于那些依然猶豫不決、不敢讓孩子邁出第一步的家長(zhǎng)，皓子?jì)尳ㄗh： 如果覺(jué)得地鐵太難，那就先從公交開(kāi)始。先讓孩子坐公交，有了交互經(jīng)驗(yàn)，再過(guò)渡到地鐵。

孩子學(xué)會(huì)了抱住書(shū)包安坐

皓子?jì)屨f(shuō)：“孩子的生活自理和獨(dú)立出行能力不行，難聽(tīng)點(diǎn)說(shuō)，很多是死在家長(zhǎng)手里?！?/p>

只有家長(zhǎng)學(xué)會(huì)退后，孩子才有可能向前。

掃碼可得《心智障礙者地鐵練習(xí)手冊(cè)》 （電子版）

掃碼可得《心智障礙者公交練習(xí)手冊(cè)》 （電子版）

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