講述者：阿雷一點都不累

整理者：Tony

2023年12月28日那一天，我34歲的妹妹被確診為Ⅳ期肺癌，得知消息的那一刻，我的世界瞬間靜止，再回過神來卻早已淚流滿面——那個小時候總跟在我身后要辣條吃的小丫頭，那個感覺蘋果能帶來好運從而在收到金蘋果掛墜時歡天喜地的傻姑娘，可能會離開我們嗎？

作為姐姐，我本能地想要抓住每一根救命稻草。我瘋狂地查閱資料，混跡于肺癌病友群，試圖從別人的經(jīng)驗里為妹妹尋得一線生機。然而，命運在最初的一年里并未展現(xiàn)仁慈——前后3次基因檢測，未見任何有效靶點。我們只能依靠“化療+免疫”的方案苦苦支撐，妹妹的生活，也被切割成以21天為周期的蒼白格子。

2024年底，妹妹在復(fù)查時發(fā)現(xiàn)胸水增多，我建議她再做一次基因檢測，這一次選擇了DNA+RNA雙重方案。希望，最終與2025年元旦的鐘聲一同敲響，RNA檢測結(jié)果找到了“NTRK融合突變”。當(dāng)妹妹開始服用靶向藥時，病情終于迎來期盼已久的轉(zhuǎn)機。

抗癌這條路很難，但也想對同樣在抗癌路上的朋友們說，別灰心，也許轉(zhuǎn)機就在下一次。

1

驚雷乍響：從肺炎疑云到晚期診斷

我妹妹本身就是一名腫瘤?？漆t(yī)院的護(hù)士。當(dāng)疾病猝然降臨，這份職業(yè)讓她比常人更迅速地讀懂了報告單上的殘酷暗示，也讓她不得不更快地面對和調(diào)整自己的情緒。

最初，她是因為備孕做檢查時發(fā)現(xiàn)肺部有積水和陰影，醫(yī)生初步判斷可能是肺炎，我們也抱著這樣的希望接受了消炎治療。但后續(xù)復(fù)查發(fā)現(xiàn)陰影和積水沒有任何變化。

出于職業(yè)敏感性，妹妹警覺地意識到問題可能沒那么簡單。于是我們轉(zhuǎn)換醫(yī)院做進(jìn)一步檢查，醫(yī)生安排了拍片和胸水穿刺引流，當(dāng)看到引流出的胸水是紅色時，我懸著的心更緊張了——之前查資料時了解到，血性胸水往往不是好征兆。

三天后，接到了來自于妹夫的電話，他的聲音在顫抖：“姐，是肺腺癌，Ⅳ期。”

世界在那一刻靜止了。我和媽媽開車趕到妹妹家，那時她還不知道結(jié)果。媽媽強忍淚水，極力控制情緒?，F(xiàn)在回想起來，我的聲音還是會發(fā)抖。

妹妹是專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員，后續(xù)的治療更需要她的全力配合，病情不可能瞞住她。于是，我們商定，請她同科室的閨蜜在下班后告訴她這個沉重的消息。當(dāng)“晚期肺癌”這個事實被說出口時，一直強撐著的她，哭了。再堅強的人，面對這樣的診斷，都難以承受。

后來妹妹也曾坦言，她奢望過：“如果這個病等到七老八十再來就好了”“如果能更早發(fā)現(xiàn)，只是原位癌或肺結(jié)節(jié)就好了”……但現(xiàn)實沒有如果，生病從來不會挑你是好人還是壞人，年輕還是年老，很多時候就是突然來了。

當(dāng)晚，我們約見了一位胸外科專家。醫(yī)生安慰我們說：“她不抽煙，又這么年輕，很可能有靶向藥可用的突變，不要絕望?！彼€提醒我們，不要和早期患者比較，也不要和更嚴(yán)重的患者比較，安心治療就好。那天是2023年12月28日，一個我終生難忘的日子。

最讓人心疼的是，她確診時幾乎沒有任何癥狀——不咳嗽、不胸悶、不背痛，一切都太隱匿了。后來我們復(fù)盤時才發(fā)現(xiàn)，她之前體檢有個指標(biāo)略高，但因為備孕沒有深究。一發(fā)現(xiàn)，就是晚期。

那段時間，我?guī)缀趺刻煲詼I洗面，夜里想著想著就哭醒。我和妹妹感情特別好，一想到可能失去她，就痛徹心扉。妹妹后來告訴我，剛確診時她想到了兩件事：一是擔(dān)心癌癥會遺傳，怕留給孩子的不是財富，而是“一顆炸彈”；二是想著自己喜歡買買買，留下一堆衣服，是不是該提前處理掉，免得留在家里不吉利……

聽著這些話，我心如刀絞。我的妹妹，在生死關(guān)頭，心里裝著的，全是她所愛的人。

圖片來源：包圖網(wǎng)

2

崎嶇求索：在常規(guī)治療中堅守希望

我們很清楚，妹妹的病情（肺腺癌IV期伴胸膜轉(zhuǎn)移）已失去手術(shù)機會，擺在面前的主要治療路徑有兩條：一是看能否找到靶點進(jìn)行靶向治療，二就是化療聯(lián)合免疫治療。

在等待首次基因檢測結(jié)果的焦灼中，妹妹于2024年1月7日接受了第一次化療（培美曲塞+鉑類）。然而，妹夫心里始終不踏實，總認(rèn)為其他大醫(yī)院可能有更好的方案。于是，我們自駕前往廣州尋求第二診療意見。

可現(xiàn)實有時就是如此無奈——廣州專家給出的方案，與我們武漢醫(yī)院并無二致。這次奔波讓妹妹的情緒有些崩潰，她作為醫(yī)護(hù)人員，覺得此行純屬折騰；而妹夫則堅信多問診沒有錯。我深知，雙方都沒有錯，可那種說不清道不明的無力感，卻像陰云一樣籠罩在每個人的心頭。

從廣州回來，基因檢測結(jié)果也出來了——沒有突變，我們只能按照既定方案，開始了“化療+ PD-1抑制劑（免疫治療）+貝伐珠單抗（抗血管生成藥物）”之路。在這之后，通過入組臨床試驗和自費方式，又做過兩次NGS基因檢測，但依然顯示沒有突變。

化療的副作用來勢洶洶。妹妹原本身體強健，可每次化療后，都有數(shù)日虛弱的無法下床，食欲全無，還伴隨著乏力、虛胖。比較驚險的一次是在2024年6月，妹妹出現(xiàn)了心肌損傷，肌酸激酶升高，一度面臨停用PD-1抑制劑的風(fēng)險，后來經(jīng)過激素沖擊治療后得以緩解。

更讓人焦慮的是療效。近一年的治療，每次復(fù)查都顯示腫瘤只是“穩(wěn)定”，既沒縮小也沒消失。2024年11月，復(fù)查發(fā)現(xiàn)胸水再次增多，盡管加大了貝伐珠單抗的劑量，12月復(fù)查時胸水仍在增長。最終，在醫(yī)生的建議下進(jìn)行了胸腔灌注治療，將化療藥直接打入胸腔，這個過程比常規(guī)化療更加難受。

在這段艱難的日子里，妹妹也展現(xiàn)了她作為醫(yī)護(hù)人員的冷靜與智慧。她在第二次化療時就果斷置入了輸液港，既保護(hù)了血管，也為長期治療提供了便利。在飲食上，除了醫(yī)生明確禁忌的食物，我們從不過度限制，比如她吃一點腌菜能把一碗粥或稀飯送進(jìn)肚子，我覺得就是劃算的。此外，妹妹還常喝泥鰍湯等升白湯，在有精力的前提下練習(xí)八段錦，為身體積蓄能量。這一切，都是我們在至暗時刻里，為守護(hù)生命之光所做的微小卻堅定的努力。

圖片來源：包圖網(wǎng)

3

柳暗花明：新年鐘聲帶來的生命轉(zhuǎn)機

面對出現(xiàn)的胸水進(jìn)展和胸腔灌注的痛苦，我勸妹妹再做一次基因檢測，這一次選擇的是DNA+RNA的雙重檢測方案。

這個決定背后，是我們走過的彎路。其實在妹妹確診初期，我就聯(lián)系過相關(guān)工作人員，對方當(dāng)時就推薦了DNA+RNA的雙測方案，但因要去廣州問診而擱置了。這次，在和工作人員溝通后，他們依然推薦增加RNA檢測，因為DNA檢測對于罕見的基因融合類型可能存在漏檢。

2024年底，我們將胸水蠟塊樣本送檢。12月31日晚上，DNA結(jié)果率先出來——依然是沒有突變。那一刻，我們幾乎絕望，感覺所有的路都被堵死了。工作人員安慰我們，說關(guān)鍵要看RNA的結(jié)果。那一夜，我徹夜無眠，不停地刷新查詢頁面。

在2025年1月1日凌晨兩三點，新年的鐘聲剛過不久，微信響了。工作人員發(fā)來消息：“基因報告出來了，有突變，有治療的靶向藥！”我顫抖著點開報告，看到了那個期盼已久的答案——NTRK基因融合。

那一刻，巨大的喜悅沖散了所有疲憊。我從看到消息激動到天亮，根本無法入睡，迫不及待地將這個好消息告訴了妹妹。電話那頭，她同樣一夜無眠。第二天，全家人仿佛獲得了新生，父親特意訂了一家餐廳慶祝——這無疑是新年最好的禮物，意味著在漫長的黑暗摸索后，我們終于看見了一束確切的、足以指引前路的光。

希望之后，是緊鑼密鼓的行動。我們立刻帶著報告去醫(yī)院開藥。恰逢2025年1月1日，針對NTRK融合的“救命藥”拉羅替尼正式被納入醫(yī)保。盡管初期醫(yī)院的系統(tǒng)和藥房尚未完全就緒，但在我們多方奔走和聯(lián)絡(luò)后，不久便在特藥藥店順利買到了正版藥物。經(jīng)過醫(yī)保報銷，每月治療費用約在三千元左右，經(jīng)濟負(fù)擔(dān)并不算沉重。

服藥后的效果是立竿見影的。在服用完第一瓶藥物后，妹妹進(jìn)行了復(fù)查，結(jié)果令人振奮：肺部腫塊明顯縮小，困擾許久的胸水則完全消失。

然而，新的挑戰(zhàn)也隨之而來。一方面，妹妹需要嚴(yán)格遵循12小時一次的服藥間隔，一旦超時稍微嚴(yán)重一點，就會出現(xiàn)身體疼痛的癥狀；另一方面，服藥約兩個月后，妹妹出現(xiàn)了嚴(yán)重的肝損傷，醫(yī)生甚至建議停藥。

面對如此顯著的療效，我們無論如何也不愿放棄這來之不易的希望。最終，我們遵從醫(yī)囑，決定冒險停藥一周。停藥的第二天，妹妹便出現(xiàn)了戒斷反應(yīng)般的全身劇痛。與此同時，我們?nèi)σ愿暗剡M(jìn)行保肝治療，在打護(hù)肝針的同時，配合飲用芹菜汁、玉米須水，堅持每天泡腳……一周后復(fù)查，肝功能果然好轉(zhuǎn)。

隨后，我們采取了謹(jǐn)慎的恢復(fù)用藥策略：先從一天一顆（減半）開始，維持兩周，肝功能穩(wěn)定后，才恢復(fù)早晚各一粒的正常劑量。這次之后，她的肝功能一直保持正常。

我們反思，這次肝損傷很可能并非拉羅替尼單方面所致。在前期長達(dá)近一年的化療免疫治療中，妹妹的肝功能本就反復(fù)異常，一直依靠護(hù)肝針勉力維持。開始服用靶向藥后，我們忽略了持續(xù)的護(hù)肝管理，導(dǎo)致原本就已脆弱的肝臟不堪重負(fù)。對此，妹妹自己也曾與病友分享過：“當(dāng)時化療下肝功能是有點異常的，自己沒當(dāng)回事，我就開始吃靶向藥了。應(yīng)該調(diào)理好肝功能再吃靶向藥的。靶向藥吃了，也要持續(xù)檢測。”

圖片來源：包圖網(wǎng)

4

生命重鑄：在傷痕處生出的新芽

這場疾病改變了我們所有人。

作為家人，我們既要給她支持，又不能以愛為名進(jìn)行過度保護(hù)。而妹妹，也在病中找到了新的生命節(jié)奏。她不再僅僅是病人，更是探索者——我們一同走過許多城市，她在旅途中重新感受世界的廣闊；她也潛心于手工，縫紉、編織、鉤織……飛針走線間，她不是在消磨時間，而是在一針一線地編織自己對生活的熱愛，體驗著另一種豐盈的人生。

親愛的妹妹，還記得那些我們偷偷吃完，然后心虛地扔到窗外的辣條包裝袋；還有那個你堅信能帶來好運的金蘋果……這些閃閃發(fā)光的記憶，是我們共同的寶藏，更是支撐我們繼續(xù)前行的力量。

無論未來還有多少挑戰(zhàn)，姐姐都會陪在你身邊。就像小時候一樣，你做我的小跑腿，我做你的守護(hù)者。這一次，我們要一起看到更多個春天。

再回首這段診療之路，有幾點最深的體會，希望也能為有需要的病友點亮一盞微燈：

1、關(guān)于基因檢測：如果患者不吸煙且年輕，強烈建議在首次檢測未發(fā)現(xiàn)驅(qū)動基因時，選擇大型、可靠的檢測公司，進(jìn)行DNA+RNA的雙重檢測，以避免漏檢。樣本優(yōu)先級是：組織 > 胸水 > 血液。

2、關(guān)于與患者相處：“把他當(dāng)病人，但又不能完全當(dāng)病人”。過度關(guān)注和無微不至的“保護(hù)”，反而會加重他們的心理負(fù)擔(dān)。在安全前提下，讓他們做一些力所能及的事，把他們當(dāng)作正常人看待。

3、關(guān)于飲食：不要過度忌口。在治療期，能吃下去比吃得“絕對健康”更重要。偶爾讓患者吃一點喜歡的食物，帶來的心情愉悅對康復(fù)的益處，可能遠(yuǎn)大于那點“不健康”的風(fēng)險。

4、病友社群是寶貴經(jīng)驗的土壤：當(dāng)我困惑于TP53的意義時，是病友給了我解答；當(dāng)我迷茫于檢測樣本的選擇時，是論壇的文章告訴我胸水的價值；也正是通過社群交流，我了解到RNA檢測對于發(fā)現(xiàn)NTRK融合的優(yōu)勢。這些來自前人的實戰(zhàn)經(jīng)驗，往往是醫(yī)生無暇詳述的破局關(guān)鍵。

5、認(rèn)識到保險的重要性：我妹妹曾分享過：“家庭的小船原本飄搖，一場大病就可能傾覆。是保險和醫(yī)保為我們頂住了風(fēng)浪?！蔽覀冋媲械亟ㄗh，在經(jīng)濟條件允許的情況下，至少為家人配備一份基礎(chǔ)的醫(yī)療保險，這是為整個家庭構(gòu)筑抗風(fēng)險能力的極高性價比之舉。

我們深知，耐藥是每位患者終將面對的挑戰(zhàn)，我們不敢奢求永遠(yuǎn)，只盼望“長長久久”。但正如我們經(jīng)歷所證明的：“山窮水復(fù)疑無路，柳暗花明又一村。”只要不放棄，希望或許就在下一個轉(zhuǎn)角。

治療已經(jīng)很苦了，請不要讓焦慮吞噬掉你們本可以快樂的每一天。能活好今天，你就贏了。 只要活著，就有等到新藥出現(xiàn)的希望。珍惜當(dāng)下，與家人在一起的每一個平凡日子，都是生命給予我們最寶貴的禮物。

圖片來源：包圖網(wǎng)