講述者：阿雷一點(diǎn)都不累

整理者：Tony

2023年12月28日那一天，我34歲的妹妹被確診為Ⅳ期肺癌，得知消息的那一刻，我的世界瞬間靜止，再回過(guò)神來(lái)卻早已淚流滿面——那個(gè)小時(shí)候總跟在我身后要辣條吃的小丫頭，那個(gè)感覺(jué)蘋(píng)果能帶來(lái)好運(yùn)從而在收到金蘋(píng)果掛墜時(shí)歡天喜地的傻姑娘，可能會(huì)離開(kāi)我們嗎？

作為姐姐，我本能地想要抓住每一根救命稻草。我瘋狂地查閱資料，混跡于肺癌病友群，試圖從別人的經(jīng)驗(yàn)里為妹妹尋得一線生機(jī)。然而，命運(yùn)在最初的一年里并未展現(xiàn)仁慈——前后3次基因檢測(cè)，未見(jiàn)任何有效靶點(diǎn)。我們只能依靠“化療+免疫”的方案苦苦支撐，妹妹的生活，也被切割成以21天為周期的蒼白格子。

2024年底，妹妹在復(fù)查時(shí)發(fā)現(xiàn)胸水增多，我建議她再做一次基因檢測(cè)，這一次選擇了DNA+RNA雙重方案。希望，最終與2025年元旦的鐘聲一同敲響，RNA檢測(cè)結(jié)果找到了“NTRK融合突變”。當(dāng)妹妹開(kāi)始服用靶向藥時(shí)，病情終于迎來(lái)期盼已久的轉(zhuǎn)機(jī)。

抗癌這條路很難，但也想對(duì)同樣在抗癌路上的朋友們說(shuō)，別灰心，也許轉(zhuǎn)機(jī)就在下一次。

1

驚雷乍響：從肺炎疑云到晚期診斷

我妹妹本身就是一名腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院的護(hù)士。當(dāng)疾病猝然降臨，這份職業(yè)讓她比常人更迅速地讀懂了報(bào)告單上的殘酷暗示，也讓她不得不更快地面對(duì)和調(diào)整自己的情緒。

最初，她是因?yàn)閭湓凶鰴z查時(shí)發(fā)現(xiàn)肺部有積水和陰影，醫(yī)生初步判斷可能是肺炎，我們也抱著這樣的希望接受了消炎治療。但后續(xù)復(fù)查發(fā)現(xiàn)陰影和積水沒(méi)有任何變化。

出于職業(yè)敏感性，妹妹警覺(jué)地意識(shí)到問(wèn)題可能沒(méi)那么簡(jiǎn)單。于是我們轉(zhuǎn)換醫(yī)院做進(jìn)一步檢查，醫(yī)生安排了拍片和胸水穿刺引流，當(dāng)看到引流出的胸水是紅色時(shí)，我懸著的心更緊張了——之前查資料時(shí)了解到，血性胸水往往不是好征兆。

三天后，接到了來(lái)自于妹夫的電話，他的聲音在顫抖：“姐，是肺腺癌，Ⅳ期。”

世界在那一刻靜止了。我和媽媽開(kāi)車(chē)趕到妹妹家，那時(shí)她還不知道結(jié)果。媽媽強(qiáng)忍淚水，極力控制情緒?，F(xiàn)在回想起來(lái)，我的聲音還是會(huì)發(fā)抖。

妹妹是專(zhuān)業(yè)的醫(yī)護(hù)人員，后續(xù)的治療更需要她的全力配合，病情不可能瞞住她。于是，我們商定，請(qǐng)她同科室的閨蜜在下班后告訴她這個(gè)沉重的消息。當(dāng)“晚期肺癌”這個(gè)事實(shí)被說(shuō)出口時(shí)，一直強(qiáng)撐著的她，哭了。再堅(jiān)強(qiáng)的人，面對(duì)這樣的診斷，都難以承受。

后來(lái)妹妹也曾坦言，她奢望過(guò)：“如果這個(gè)病等到七老八十再來(lái)就好了”“如果能更早發(fā)現(xiàn)，只是原位癌或肺結(jié)節(jié)就好了”……但現(xiàn)實(shí)沒(méi)有如果，生病從來(lái)不會(huì)挑你是好人還是壞人，年輕還是年老，很多時(shí)候就是突然來(lái)了。

當(dāng)晚，我們約見(jiàn)了一位胸外科專(zhuān)家。醫(yī)生安慰我們說(shuō)：“她不抽煙，又這么年輕，很可能有靶向藥可用的突變，不要絕望?！彼€提醒我們，不要和早期患者比較，也不要和更嚴(yán)重的患者比較，安心治療就好。那天是2023年12月28日，一個(gè)我終生難忘的日子。

最讓人心疼的是，她確診時(shí)幾乎沒(méi)有任何癥狀——不咳嗽、不胸悶、不背痛，一切都太隱匿了。后來(lái)我們復(fù)盤(pán)時(shí)才發(fā)現(xiàn)，她之前體檢有個(gè)指標(biāo)略高，但因?yàn)閭湓袥](méi)有深究。一發(fā)現(xiàn)，就是晚期。

那段時(shí)間，我?guī)缀趺刻煲詼I洗面，夜里想著想著就哭醒。我和妹妹感情特別好，一想到可能失去她，就痛徹心扉。妹妹后來(lái)告訴我，剛確診時(shí)她想到了兩件事：一是擔(dān)心癌癥會(huì)遺傳，怕留給孩子的不是財(cái)富，而是“一顆炸彈”；二是想著自己喜歡買(mǎi)買(mǎi)買(mǎi)，留下一堆衣服，是不是該提前處理掉，免得留在家里不吉利……

聽(tīng)著這些話，我心如刀絞。我的妹妹，在生死關(guān)頭，心里裝著的，全是她所愛(ài)的人。

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2

崎嶇求索：在常規(guī)治療中堅(jiān)守希望

我們很清楚，妹妹的病情（肺腺癌IV期伴胸膜轉(zhuǎn)移）已失去手術(shù)機(jī)會(huì)，擺在面前的主要治療路徑有兩條：一是看能否找到靶點(diǎn)進(jìn)行靶向治療，二就是化療聯(lián)合免疫治療。

在等待首次基因檢測(cè)結(jié)果的焦灼中，妹妹于2024年1月7日接受了第一次化療（培美曲塞+鉑類(lèi)）。然而，妹夫心里始終不踏實(shí)，總認(rèn)為其他大醫(yī)院可能有更好的方案。于是，我們自駕前往廣州尋求第二診療意見(jiàn)。

可現(xiàn)實(shí)有時(shí)就是如此無(wú)奈——廣州專(zhuān)家給出的方案，與我們武漢醫(yī)院并無(wú)二致。這次奔波讓妹妹的情緒有些崩潰，她作為醫(yī)護(hù)人員，覺(jué)得此行純屬折騰；而妹夫則堅(jiān)信多問(wèn)診沒(méi)有錯(cuò)。我深知，雙方都沒(méi)有錯(cuò)，可那種說(shuō)不清道不明的無(wú)力感，卻像陰云一樣籠罩在每個(gè)人的心頭。

從廣州回來(lái)，基因檢測(cè)結(jié)果也出來(lái)了——沒(méi)有突變，我們只能按照既定方案，開(kāi)始了“化療+ PD-1抑制劑（免疫治療）+貝伐珠單抗（抗血管生成藥物）”之路。在這之后，通過(guò)入組臨床試驗(yàn)和自費(fèi)方式，又做過(guò)兩次NGS基因檢測(cè)，但依然顯示沒(méi)有突變。

化療的副作用來(lái)勢(shì)洶洶。妹妹原本身體強(qiáng)健，可每次化療后，都有數(shù)日虛弱的無(wú)法下床，食欲全無(wú)，還伴隨著乏力、虛胖。比較驚險(xiǎn)的一次是在2024年6月，妹妹出現(xiàn)了心肌損傷，肌酸激酶升高，一度面臨停用PD-1抑制劑的風(fēng)險(xiǎn)，后來(lái)經(jīng)過(guò)激素沖擊治療后得以緩解。

更讓人焦慮的是療效。近一年的治療，每次復(fù)查都顯示腫瘤只是“穩(wěn)定”，既沒(méi)縮小也沒(méi)消失。2024年11月，復(fù)查發(fā)現(xiàn)胸水再次增多，盡管加大了貝伐珠單抗的劑量，12月復(fù)查時(shí)胸水仍在增長(zhǎng)。最終，在醫(yī)生的建議下進(jìn)行了胸腔灌注治療，將化療藥直接打入胸腔，這個(gè)過(guò)程比常規(guī)化療更加難受。

在這段艱難的日子里，妹妹也展現(xiàn)了她作為醫(yī)護(hù)人員的冷靜與智慧。她在第二次化療時(shí)就果斷置入了輸液港，既保護(hù)了血管，也為長(zhǎng)期治療提供了便利。在飲食上，除了醫(yī)生明確禁忌的食物，我們從不過(guò)度限制，比如她吃一點(diǎn)腌菜能把一碗粥或稀飯送進(jìn)肚子，我覺(jué)得就是劃算的。此外，妹妹還常喝泥鰍湯等升白湯，在有精力的前提下練習(xí)八段錦，為身體積蓄能量。這一切，都是我們?cè)谥涟禃r(shí)刻里，為守護(hù)生命之光所做的微小卻堅(jiān)定的努力。

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3

柳暗花明：新年鐘聲帶來(lái)的生命轉(zhuǎn)機(jī)

面對(duì)出現(xiàn)的胸水進(jìn)展和胸腔灌注的痛苦，我勸妹妹再做一次基因檢測(cè)，這一次選擇的是DNA+RNA的雙重檢測(cè)方案。

這個(gè)決定背后，是我們走過(guò)的彎路。其實(shí)在妹妹確診初期，我就聯(lián)系過(guò)相關(guān)工作人員，對(duì)方當(dāng)時(shí)就推薦了DNA+RNA的雙測(cè)方案，但因要去廣州問(wèn)診而擱置了。這次，在和工作人員溝通后，他們依然推薦增加RNA檢測(cè)，因?yàn)镈NA檢測(cè)對(duì)于罕見(jiàn)的基因融合類(lèi)型可能存在漏檢。

2024年底，我們將胸水蠟塊樣本送檢。12月31日晚上，DNA結(jié)果率先出來(lái)——依然是沒(méi)有突變。那一刻，我們幾乎絕望，感覺(jué)所有的路都被堵死了。工作人員安慰我們，說(shuō)關(guān)鍵要看RNA的結(jié)果。那一夜，我徹夜無(wú)眠，不停地刷新查詢頁(yè)面。

在2025年1月1日凌晨?jī)扇c(diǎn)，新年的鐘聲剛過(guò)不久，微信響了。工作人員發(fā)來(lái)消息：“基因報(bào)告出來(lái)了，有突變，有治療的靶向藥！”我顫抖著點(diǎn)開(kāi)報(bào)告，看到了那個(gè)期盼已久的答案——NTRK基因融合。

那一刻，巨大的喜悅沖散了所有疲憊。我從看到消息激動(dòng)到天亮，根本無(wú)法入睡，迫不及待地將這個(gè)好消息告訴了妹妹。電話那頭，她同樣一夜無(wú)眠。第二天，全家人仿佛獲得了新生，父親特意訂了一家餐廳慶?！@無(wú)疑是新年最好的禮物，意味著在漫長(zhǎng)的黑暗摸索后，我們終于看見(jiàn)了一束確切的、足以指引前路的光。

希望之后，是緊鑼密鼓的行動(dòng)。我們立刻帶著報(bào)告去醫(yī)院開(kāi)藥。恰逢2025年1月1日，針對(duì)NTRK融合的“救命藥”拉羅替尼正式被納入醫(yī)保。盡管初期醫(yī)院的系統(tǒng)和藥房尚未完全就緒，但在我們多方奔走和聯(lián)絡(luò)后，不久便在特藥藥店順利買(mǎi)到了正版藥物。經(jīng)過(guò)醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)，每月治療費(fèi)用約在三千元左右，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)并不算沉重。

服藥后的效果是立竿見(jiàn)影的。在服用完第一瓶藥物后，妹妹進(jìn)行了復(fù)查，結(jié)果令人振奮：肺部腫塊明顯縮小，困擾許久的胸水則完全消失。

然而，新的挑戰(zhàn)也隨之而來(lái)。一方面，妹妹需要嚴(yán)格遵循12小時(shí)一次的服藥間隔，一旦超時(shí)稍微嚴(yán)重一點(diǎn)，就會(huì)出現(xiàn)身體疼痛的癥狀；另一方面，服藥約兩個(gè)月后，妹妹出現(xiàn)了嚴(yán)重的肝損傷，醫(yī)生甚至建議停藥。

面對(duì)如此顯著的療效，我們無(wú)論如何也不愿放棄這來(lái)之不易的希望。最終，我們遵從醫(yī)囑，決定冒險(xiǎn)停藥一周。停藥的第二天，妹妹便出現(xiàn)了戒斷反應(yīng)般的全身劇痛。與此同時(shí)，我們?nèi)σ愿暗剡M(jìn)行保肝治療，在打護(hù)肝針的同時(shí)，配合飲用芹菜汁、玉米須水，堅(jiān)持每天泡腳……一周后復(fù)查，肝功能果然好轉(zhuǎn)。

隨后，我們采取了謹(jǐn)慎的恢復(fù)用藥策略：先從一天一顆（減半）開(kāi)始，維持兩周，肝功能穩(wěn)定后，才恢復(fù)早晚各一粒的正常劑量。這次之后，她的肝功能一直保持正常。

我們反思，這次肝損傷很可能并非拉羅替尼單方面所致。在前期長(zhǎng)達(dá)近一年的化療免疫治療中，妹妹的肝功能本就反復(fù)異常，一直依靠護(hù)肝針勉力維持。開(kāi)始服用靶向藥后，我們忽略了持續(xù)的護(hù)肝管理，導(dǎo)致原本就已脆弱的肝臟不堪重負(fù)。對(duì)此，妹妹自己也曾與病友分享過(guò)：“當(dāng)時(shí)化療下肝功能是有點(diǎn)異常的，自己沒(méi)當(dāng)回事，我就開(kāi)始吃靶向藥了。應(yīng)該調(diào)理好肝功能再吃靶向藥的。靶向藥吃了，也要持續(xù)檢測(cè)?！?/p>

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生命重鑄：在傷痕處生出的新芽

這場(chǎng)疾病改變了我們所有人。

作為家人，我們既要給她支持，又不能以愛(ài)為名進(jìn)行過(guò)度保護(hù)。而妹妹，也在病中找到了新的生命節(jié)奏。她不再僅僅是病人，更是探索者——我們一同走過(guò)許多城市，她在旅途中重新感受世界的廣闊；她也潛心于手工，縫紉、編織、鉤織……飛針走線間，她不是在消磨時(shí)間，而是在一針一線地編織自己對(duì)生活的熱愛(ài)，體驗(yàn)著另一種豐盈的人生。

親愛(ài)的妹妹，還記得那些我們偷偷吃完，然后心虛地扔到窗外的辣條包裝袋；還有那個(gè)你堅(jiān)信能帶來(lái)好運(yùn)的金蘋(píng)果……這些閃閃發(fā)光的記憶，是我們共同的寶藏，更是支撐我們繼續(xù)前行的力量。

無(wú)論未來(lái)還有多少挑戰(zhàn)，姐姐都會(huì)陪在你身邊。就像小時(shí)候一樣，你做我的小跑腿，我做你的守護(hù)者。這一次，我們要一起看到更多個(gè)春天。

再回首這段診療之路，有幾點(diǎn)最深的體會(huì)，希望也能為有需要的病友點(diǎn)亮一盞微燈：

1、關(guān)于基因檢測(cè)：如果患者不吸煙且年輕，強(qiáng)烈建議在首次檢測(cè)未發(fā)現(xiàn)驅(qū)動(dòng)基因時(shí)，選擇大型、可靠的檢測(cè)公司，進(jìn)行DNA+RNA的雙重檢測(cè)，以避免漏檢。樣本優(yōu)先級(jí)是：組織 > 胸水 > 血液。

2、關(guān)于與患者相處：“把他當(dāng)病人，但又不能完全當(dāng)病人”。過(guò)度關(guān)注和無(wú)微不至的“保護(hù)”，反而會(huì)加重他們的心理負(fù)擔(dān)。在安全前提下，讓他們做一些力所能及的事，把他們當(dāng)作正常人看待。

3、關(guān)于飲食：不要過(guò)度忌口。在治療期，能吃下去比吃得“絕對(duì)健康”更重要。偶爾讓患者吃一點(diǎn)喜歡的食物，帶來(lái)的心情愉悅對(duì)康復(fù)的益處，可能遠(yuǎn)大于那點(diǎn)“不健康”的風(fēng)險(xiǎn)。

4、病友社群是寶貴經(jīng)驗(yàn)的土壤：當(dāng)我困惑于TP53的意義時(shí)，是病友給了我解答；當(dāng)我迷茫于檢測(cè)樣本的選擇時(shí)，是論壇的文章告訴我胸水的價(jià)值；也正是通過(guò)社群交流，我了解到RNA檢測(cè)對(duì)于發(fā)現(xiàn)NTRK融合的優(yōu)勢(shì)。這些來(lái)自前人的實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)，往往是醫(yī)生無(wú)暇詳述的破局關(guān)鍵。

5、認(rèn)識(shí)到保險(xiǎn)的重要性：我妹妹曾分享過(guò)：“家庭的小船原本飄搖，一場(chǎng)大病就可能傾覆。是保險(xiǎn)和醫(yī)保為我們頂住了風(fēng)浪?！蔽覀冋媲械亟ㄗh，在經(jīng)濟(jì)條件允許的情況下，至少為家人配備一份基礎(chǔ)的醫(yī)療保險(xiǎn)，這是為整個(gè)家庭構(gòu)筑抗風(fēng)險(xiǎn)能力的極高性價(jià)比之舉。

我們深知，耐藥是每位患者終將面對(duì)的挑戰(zhàn)，我們不敢奢求永遠(yuǎn)，只盼望“長(zhǎng)長(zhǎng)久久”。但正如我們經(jīng)歷所證明的：“山窮水復(fù)疑無(wú)路，柳暗花明又一村?！?/strong>只要不放棄，希望或許就在下一個(gè)轉(zhuǎn)角。

治療已經(jīng)很苦了，請(qǐng)不要讓焦慮吞噬掉你們本可以快樂(lè)的每一天。能活好今天，你就贏了。 只要活著，就有等到新藥出現(xiàn)的希望。珍惜當(dāng)下，與家人在一起的每一個(gè)平凡日子，都是生命給予我們最寶貴的禮物。

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