漸凍癥，醫(yī)學(xué)上稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），是一種漸進(jìn)性加重的神經(jīng)退行性疾病。對(duì)于病程超過兩年的患者而言，病情往往已進(jìn)入中晚期，肌肉無力、運(yùn)動(dòng)功能下降等癥狀逐漸明顯。此時(shí)，與其陷入對(duì)病情的焦慮，不如將重點(diǎn)放在五大身體功能的守護(hù)上 —— 這不僅能減輕身體不適，更能有效延緩病情進(jìn)展，為生活爭(zhēng)取更多主動(dòng)權(quán)。

一、呼吸功能：守住生命的 “通氣閥”

呼吸功能衰退是漸凍癥患者最需警惕的問題之一。病程超兩年后，呼吸肌可能逐漸無力，出現(xiàn)氣短、咳嗽無力、夜間憋醒等癥狀。守護(hù)呼吸功能，首先要定期監(jiān)測(cè)血氧飽和度，家中可備便攜式血氧儀，若血氧低于 95% 需及時(shí)就醫(yī)；其次要練習(xí)腹式呼吸和縮唇呼吸，每天早晚各 10-15 分鐘，增強(qiáng)呼吸肌力量；若出現(xiàn)明顯呼吸困難，需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用無創(chuàng)呼吸機(jī)，避免因呼吸衰竭危及生命。

二、吞咽功能：留住 “進(jìn)食的尊嚴(yán)”

吞咽功能下降會(huì)導(dǎo)致患者進(jìn)食困難、嗆咳，甚至引發(fā)吸入性肺炎。守護(hù)這一功能，飲食上需調(diào)整食物形態(tài)，將固體食物制成泥糊狀，避免干硬、黏性大的食物；進(jìn)食時(shí)采取坐位或半坐位，小口慢咽，每口食物吞咽兩次，減少嗆咳風(fēng)險(xiǎn)；此外，可在康復(fù)師指導(dǎo)下進(jìn)行吞咽功能訓(xùn)練，如舌頭運(yùn)動(dòng)、鼓腮、空咽訓(xùn)練等，維持吞咽肌肉的活性。

三、肢體運(yùn)動(dòng)功能：延緩 “僵硬的速度”

病程超兩年后，患者可能出現(xiàn)肢體活動(dòng)受限，甚至無法自主翻身、行走。但 “不動(dòng)則廢”，適度運(yùn)動(dòng)能延緩肌肉萎縮。若上肢仍有活動(dòng)能力，可進(jìn)行抓握訓(xùn)練（如握彈力球）、抬臂訓(xùn)練；下肢無力者，可在家人協(xié)助下進(jìn)行關(guān)節(jié)活動(dòng)訓(xùn)練（如屈伸膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)），每個(gè)關(guān)節(jié)活動(dòng) 5-10 次，每天 1-2 組；同時(shí)，借助助行器、輪椅等輔助設(shè)備，保持一定的活動(dòng)量，避免長(zhǎng)期臥床導(dǎo)致血栓、壓瘡等并發(fā)癥。

四、語言功能：守護(hù) “溝通的橋梁”

隨著病情進(jìn)展，患者可能出現(xiàn)說話含糊、聲音嘶啞，甚至無法發(fā)聲。守護(hù)語言功能，日�？啥嗯c家人交流，放慢語速、清晰發(fā)音，避免長(zhǎng)時(shí)間沉默；若語言能力明顯下降，可提前學(xué)習(xí)溝通工具，如手寫板、語音合成器、眼神交流輔助設(shè)備等，確保能準(zhǔn)確表達(dá)需求；家人也需耐心傾聽，給予患者足夠的溝通時(shí)間，避免因溝通障礙引發(fā)心理壓力。

五、心理功能：筑牢 “精神的防線”

病程超兩年，長(zhǎng)期的身體不適易讓患者陷入抑郁、焦慮等負(fù)面情緒，而心理狀態(tài)又會(huì)反過來影響病情。守護(hù)心理功能，首先要接納病情，明白 “延緩進(jìn)展就是勝利”，避免過度自責(zé)或絕望；其次可加入漸凍癥患者互助社群，與病友交流經(jīng)驗(yàn)、彼此鼓勵(lì)；家人需給予情感支持，多陪伴、多傾聽，若出現(xiàn)明顯心理問題，及時(shí)尋求心理醫(yī)生幫助，必要時(shí)配合藥物干預(yù)。

對(duì)漸凍癥患者而言，病程超兩年并非 “終點(diǎn)”，而是 “守護(hù)身體功能” 的關(guān)鍵階段。呼吸、吞咽、肢體運(yùn)動(dòng)、語言、心理這五大功能，如同支撐生活的 “五根支柱”，每守住一根，就能為生命爭(zhēng)取更多質(zhì)量與尊嚴(yán)。愿每一位患者都能在家人的陪伴與科學(xué)的護(hù)理下，從容面對(duì)病情，活出屬于自己的精彩。