作品聲明：內(nèi)容取材于網(wǎng)絡(luò)

身患漸凍癥已經(jīng)6年的蔡磊，雖然已經(jīng)到了無法說話、無法行走的地步，但他仍然抱著“攻克漸凍，向死而生”的決心。

其夫人段睿同樣在為丈夫的事業(yè)拼搏在直播前線。

在段睿生日當天，面色紅潤的蔡磊一臉柔情地看著妻兒。

然而，在一家三口其樂融融的背后，是夫妻兩人面對疾病卻無能為力的辛酸。

與之相比，其六歲兒子同樣令人感到心疼。

01

蔡磊和段睿的相識，是一場浪漫且隨性地開始。

2018年，蔡磊40歲。

彼時的他，坐到了京東副總的位置。

他的事業(yè)，已經(jīng)不能用“有成”來形容了。

但拋開事業(yè)不談，他的感情方面則是一片空白。

與蔡磊的事業(yè)相比，段睿絲毫不輸。

雖然只有29歲，但她已經(jīng)是一家會計師事務(wù)所的合伙人了。

關(guān)鍵的是，她本碩連讀所學的專業(yè)是新藥研發(fā)。

畢業(yè)后還在世界頂級醫(yī)療器械企業(yè)工作過。

但在干了兩年后，她轉(zhuǎn)變了人生方向，開始向財務(wù)方面進攻。

她用了兩年時間拿下了難度極高的注會和稅務(wù)師證書。

可以說，她的人生，是一條閃閃發(fā)光的星光大道。

然而，這一切在遇到蔡磊之后就變得不再受她控制。

同年，經(jīng)人介紹，蔡磊和段睿進行了相親會面。

在段?？磥?，蔡磊雖然性格像個大男孩，但就是年齡太大。

她本想直接拒絕對方，卻不料，蔡磊在第二次見面時竟直接求了婚。

“我也沒時間談戀愛，你要不然就跟我結(jié)了吧”

面對蔡磊的直球式求婚，段睿有些懵。

但她還是禮貌地回應(yīng)“也還行，但咱再觀察觀察”。

只不過，蔡磊沒聽明白段睿的意思，反而以為她答應(yīng)了自己的戀愛請求。

實則，段?；丶蚁蚰赣H吐槽蔡磊是個騙子。

不過，看在蔡磊如此真誠的份上，她還是決定繼續(xù)和對方再相處一段時間。

隨著兩人接觸變多，段睿逐漸對蔡磊改觀。

在她看來，蔡磊在和人的相處中，毫不設(shè)防，就像是沒有秘密一般。

隨后，兩人很快結(jié)婚，并生下了兒子。

彼時的兩人，無論是事業(yè)還是家庭都十分令人羨慕。

然而，天不遂人愿。

就在他們一家三口像往常一樣安穩(wěn)度日時，疾病悄然而至。

02

其實，早在2018年時，蔡磊就發(fā)覺自己身體有些不適。

但他以為是工作過度勞累導致的。

直到左臂肌肉頻繁開始跳動后，他才意識到不對勁。

從2018年8月到2019年9月，他在這一年時間里一共做了6次檢查。

最終，被確診為“漸凍癥”。

這個病，就像是一劑慢性的劇烈毒藥。

它會在人大腦完全清醒的時候，一步步把肌肉變得萎縮。

最后，人變得走不了路，說不了話，吃不了飯。

直到清醒得被迫失去生命體征。

從2019年確診至今，已有六年時間。

期間，蔡磊的身體一天不如一天。

2019年，他還能正常工作、生活，但到了2020年，他逐漸感受到了病痛折磨。

先是喪失了左手的行動能力，后又需要通過輪椅輔助行動。

2021年，右手只有食指和無名指喪存一點活動能力。

為了工作，他必須借助腳控設(shè)備操作電腦。

慢慢地，他的吞咽功能也受到了影響。

后來，只能依靠胃管進食。

到了2022年，他的四肢逐漸萎縮，穿衣、洗漱等日?；顒有枰谒说膸椭虏拍芡瓿?。

就連聲帶也受到影響，導致他口齒不再清晰，常常需要將一句話重復多遍。

即便如此，他依舊堅持每天工作16個小時。

只為早日攻克漸凍癥。

但這個歷史難題如何能被輕易克服呢？

2023年，蔡磊因為發(fā)聲模糊，不得已穿戴了人工喉。

此時的他，雙臂功能已經(jīng)完全喪失，連帶著雙腿也無法站立。

在相繼進行了插管、氣切等手術(shù)后，一向堅強的他突然有了放棄的想法。

當他說出“我先走一步”的時候，許多病人都嚎啕大哭。

在他們心里，蔡磊已經(jīng)成了這類人群的精神支柱。

如若連他都放棄了，那他們就真的沒有希望了。

于是，蔡磊又挺了過來。

還捐出了一億元用于漸凍癥的研究與藥物研發(fā)等。

這一次，他勢必要與疾病抗爭到底。

然而，在2024年，蔡磊的身體狀況再次加重。

不僅全身肌肉陷入了萎縮，還因兩次感冒住進了ICU。

到了2024年10月份，他已經(jīng)徹底說不出話了。

但為了繼續(xù)工作，他采取了眼控辦公的方式。

現(xiàn)如今，蔡磊幾乎陷入了癱瘓，只有眼球可以活動。

但他仍然堅持每天工作。

對他來說，雖然不知道未來在哪里，但在有限的生命里，他有太多事情需要做。

所以，只有不斷地工作，才能讓他不愧對生命。

在蔡磊忙碌于事業(yè)之時，妻子段睿也從未閑著。

在丈夫患病之后，她毅然地辭去了工作，輔佐丈夫開啟直播事業(yè)。從一開始什么都不懂的小白，到現(xiàn)在在鏡頭前侃侃而談的主播，段睿經(jīng)歷的，是不為人知的磨難。

如今，六年過去了，他們的孩子也成了能言善辯的一年級新生。

只不過，與其他同齡孩子相比，他們的孩子缺少了太多父愛和母愛。

03

在孩子即將升一年級時，段睿在鏡頭前眼含熱淚地表達了對兒子的虧欠。

她稱，兒子是在他們的無暇顧慮下長大的。

她的日常生活，早已被生病的丈夫和繁忙的工作所占滿。

她實在騰不出時間每天與兒子相處。

如果說，他們夫妻兩人因為漸凍癥失去了對家庭的關(guān)心。

那他們的兒子則是因為父母的忙碌失去了一小部分快樂的童年。

但好在，孩子并未因此而變得不愿與父母親近。

反而，他越來越自信、陽光。

在蔡磊生日時，他會開心地祝爸爸生日快樂。

即便他明白，父親早已不能擁抱他。

他們的孩子，充分繼承了他們二人的高智商。

一些復雜的算術(shù)題，他總能用自己的方式成功解答。

當他看到化了妝的媽媽，他也會調(diào)皮地說認不出這是媽媽了。

偶爾，段睿也會開玩笑地在鏡頭前調(diào)侃兒子，都已經(jīng)6歲了，身高還停留在免門票的階段。

但在鏡頭外，段睿時長會因虧欠兒子而難過。

7月份，她發(fā)視頻稱可能會因為戶口原因，沒辦法和兒子住在一起了。

如若分離，這將是他們?nèi)松械谝淮温L的分離。

不過好在，段睿的心態(tài)向來比較看得開。

在繁忙的生活中，她總能找到一些樂趣。

她和兒子的相處，更像是大朋友和小朋友的交流。

她會因兒子自學吹口琴成功而自豪，也會因兒子解出了復雜的難題開心地說是因為遺傳了她的智商。

雖然因工作忙碌無暇照顧兒子，但她從未在愛上虧欠過兒子。

現(xiàn)如今，蔡磊在聯(lián)手諾獎得主團隊利用AI技術(shù)取得了突破性的進步。

看到團隊的成果后，蔡磊幽默地說道“差點站起來”。

雖說蔡磊的身體已經(jīng)無法自主行動，但在妻子的照顧下，他的面色依舊紅潤。

如果說，蔡磊的存在是攻克漸凍癥的希望。

那段睿，就是他完成希望的背后力量。

而兒子，則是他們兩人進行著一切的動力。

結(jié)語

有人說蔡磊“用10億換一命”，可他真正換來的，是50萬漸凍癥患者的希望。

是一個家庭不向命運低頭的模樣。

是6歲孩子眼里“爸爸是英雄”的信仰。

這大概就是“向死而生”的最好模樣，哪怕身處寒冬，也有人舉著光，把路照亮。

部分參考資料
《潮新聞》|從京東副總裁到漸凍癥患者，蔡磊的最后一戰(zhàn) 2023.04.25
搜狐財經(jīng)|《有為》蔡磊：心可以碎，手不能停 2024.03.28
鳳凰網(wǎng)《旅途》|我給蔡磊當老婆 2024.03.26
BRTV醫(yī)者|蔡磊：身體越來越差，希望越來越大 2024.11.29