去年，良醫(yī)財(cái)經(jīng)寫了一篇《一場(chǎng)檸檬寶寶“口糧”保衛(wèi)戰(zhàn)》，在行業(yè)內(nèi)引發(fā)了挺大的關(guān)注和探討。

彼時(shí)，甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患兒，面臨特醫(yī)奶粉“買不到、用不起”困境，成為無(wú)數(shù)罕見病家庭掙扎的縮影。阿里健康聚焦“檸檬寶寶”這個(gè)特殊群體，展開了一場(chǎng)全新公益模式的探索和實(shí)踐。

勿以善小而不為。

一年時(shí)間過(guò)去了，就在下午阿里健康大藥房9周年活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，阿里健康“罕見病關(guān)愛卡”正式落地，這意味著該項(xiàng)目從單點(diǎn)突破的公益行動(dòng)，升級(jí)為覆蓋多病種、聯(lián)動(dòng)多主體的系統(tǒng)性解決方案。

作為健康公益生態(tài)觀察者，良醫(yī)財(cái)經(jīng)再次深入探索，嘗試為行業(yè)解答三個(gè)關(guān)鍵問(wèn)題：

①什么是C2M以需定供+生態(tài)協(xié)同共付的公益模式；②為什么“企業(yè)幫一點(diǎn)、患者付一點(diǎn)、公益捐一點(diǎn)”，才能實(shí)現(xiàn)可持續(xù)運(yùn)轉(zhuǎn)；③對(duì)阿里健康“公益的初心、商業(yè)的手法”又有何新的理解？

P.s中國(guó)有近2000萬(wàn)罕見病患者，無(wú)論以什么形式方法，他們都值得被更廣闊的世界看見。

01

去年“焦慮斷貨”，今年“兩天到家”

檸檬寶寶們的安全感拉滿

注：為保護(hù)隱私，以下均為化名。

北京海淀的王x家，廚房臺(tái)面上的電子秤仍在，但手機(jī)里多了一個(gè)黃色的小程序圖標(biāo)——阿里健康“檸檬寶寶飲食計(jì)算器”。

以前算蛋白質(zhì)，要反復(fù)稱量多種食材，現(xiàn)在輸入肖肖的年齡、體重，連蔬菜的克數(shù)都給標(biāo)得清清楚楚，餐前準(zhǔn)備時(shí)間節(jié)省了將近一半。

更讓寶媽安心的是特醫(yī)奶粉的供給。

自從阿里健康罕見病關(guān)愛平臺(tái)上線，對(duì)特醫(yī)奶粉提供穩(wěn)定供給，現(xiàn)在購(gòu)買特奶，就像日常買柴米油鹽一樣簡(jiǎn)單方便。哪怕家里只有一周存“糧”了也不緊張，在阿里健康專屬通道下單，兩天就能送貨到家。

上海的安安，如今已經(jīng)能扶著助行器慢慢走幾步。自從通過(guò)阿里健康公益平臺(tái)購(gòu)買特醫(yī)奶粉后，在企業(yè)的支持下，單價(jià)不僅比海淘時(shí)便宜了不少，由于家庭困難，疊加公益項(xiàng)目援助，每罐又報(bào)了大幾十。

這種確定性和安全感，對(duì)于經(jīng)常活在斷糧焦慮中的罕見病家庭而言，是最大的慰藉。“以前最怕聽到‘沒貨’，現(xiàn)在不僅能穩(wěn)定買到，經(jīng)濟(jì)壓力也小了很多”，不少檸檬寶寶家庭感慨。

而這些變化，正源于“檸檬寶寶關(guān)愛行動(dòng)”一年多的沉淀。過(guò)去，罕見病患者買不到救命的特醫(yī)奶粉，只能海淘、代購(gòu)；企業(yè)不知道中國(guó)罕見病患者的需求，不敢生產(chǎn)或者從未為中國(guó)患者生產(chǎn)。面對(duì)這一市場(chǎng)失靈、供需失衡的情況，阿里健康發(fā)揮平臺(tái)的能力，一方面收集聚攏全國(guó)分散的罕見病患者需求，一方面聯(lián)動(dòng)企業(yè)進(jìn)行供給，甚至是開設(shè)生產(chǎn)專線，并且用其強(qiáng)大的電商和物流能力提升患者體驗(yàn)。

截至2025年8月，阿里健康通過(guò)這種全新的C2M模式，搭建了目前國(guó)內(nèi)最全的服務(wù)罕見病群體的特殊醫(yī)學(xué)用途配方奶粉供給體系，累計(jì)為全國(guó)檸檬寶寶保供特醫(yī)奶粉超數(shù)萬(wàn)罐，聯(lián)動(dòng)韓國(guó)每日乳業(yè)、美贊臣等企業(yè)開設(shè)專屬生產(chǎn)批次，將海淘的不穩(wěn)定貨源、1-2個(gè)月到貨變?yōu)殡S需隨買、2天直達(dá)，真正解決了患兒家庭的燃眉之急。

不僅如此，因?yàn)檫^(guò)程中積累了大量真實(shí)需求數(shù)據(jù)，為《特食報(bào)告》和國(guó)家相關(guān)行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)的出臺(tái)提供了有效參考。2025年1月，圣桐特醫(yī)研發(fā)的“特愛丙佳”通過(guò)國(guó)家市場(chǎng)監(jiān)督管理總局審批，成為行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)出臺(tái)后我國(guó)首個(gè)獲批用于甲基丙二酸血癥單純型和丙酸血癥治療的特醫(yī)食品，并在阿里健康平臺(tái)首發(fā)。

“檸檬寶寶”們期盼多年的“國(guó)產(chǎn)口糧”夢(mèng)想，也終于照進(jìn)了現(xiàn)實(shí)。

02

“左卡尼汀”的啟示

當(dāng)男科藥廠年會(huì)員工被感動(dòng)落淚

再來(lái)講一個(gè)有趣的故事。

左卡尼汀，一款在男科領(lǐng)域應(yīng)用廣泛的藥品，同時(shí)也是多種遺傳代謝類罕見?。ㄈ缭l(fā)性肉堿缺乏癥）的救命藥。

當(dāng)阿里健康團(tuán)隊(duì)在運(yùn)營(yíng)檸檬寶寶項(xiàng)目時(shí)，發(fā)現(xiàn)眾多家長(zhǎng)對(duì)進(jìn)口版本的左卡尼汀口碑極佳，但缺點(diǎn)是價(jià)格昂貴。

于是很罕見的一幕發(fā)生了。

阿里健康公益團(tuán)隊(duì)通過(guò)各種郵件、中間人、跨城找到了該企業(yè)，告知其產(chǎn)品在罕見病群體中的不可或缺性。

“廠商的銷售代表一開始很驚訝，因?yàn)樗麄冎饕匿N量真的都在男科。罕見病群體因?yàn)橐?guī)模有限，并沒有在廠家關(guān)注的聚光燈下?！?/p>

醫(yī)藥學(xué)的神奇之處就在于此，而人性溫暖的底層相通之處更難能可貴。經(jīng)過(guò)高效率談判，該企業(yè)欣然同意加入阿里健康“罕見病關(guān)愛平臺(tái)”，為認(rèn)證患者提供專屬公益支持。

令阿里健康公益負(fù)責(zé)人馬立印象深刻的是，當(dāng)被邀請(qǐng)?jiān)谠撈髽I(yè)年會(huì)上分享合作經(jīng)歷時(shí)，“他們好多員工都感動(dòng)哭了，挺驕傲自己公司的技術(shù)和過(guò)硬的產(chǎn)品質(zhì)量，被這些特殊的罕見病患兒家長(zhǎng)信賴，作為每天必需的藥品，維護(hù)著孩子們的生命?！?/strong>

以至于后來(lái)，該企業(yè)主動(dòng)詢問(wèn)阿里健康，能否將其他產(chǎn)品引入阿里健康遺傳代謝類罕見病患兒的保供名單，甚至可以專門將歐洲藥品引入國(guó)內(nèi)。

類似的故事，還發(fā)生在糖原累積癥所需的動(dòng)態(tài)血糖儀、檸檬寶寶需要的定期血尿檢測(cè)......每一個(gè)公益項(xiàng)目的推進(jìn)，都是一次價(jià)值發(fā)現(xiàn)和精神共鳴。

03

拆解罕見病關(guān)愛卡的底層邏輯

從單點(diǎn)保供到生態(tài)共付

這還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

檸檬寶寶的需求解決了，但還有7000多種罕見病，2000多萬(wàn)中國(guó)患者，覆蓋血液科、皮膚科、兒科、神經(jīng)內(nèi)科等多個(gè)學(xué)科領(lǐng)域，他們的“口糧”可能是一瓶藥、一個(gè)血糖儀、一卷傷口敷料。

這些看似普通的產(chǎn)品，對(duì)罕見病患者而言是維系生命的必需品，甚至需要終身使用，像一座座大山壓在他們頭上——持續(xù)一生的治療需求、極大的家庭負(fù)擔(dān)、遠(yuǎn)低于常見病的關(guān)注度。

正是基于這樣的洞察，阿里健康在服務(wù)檸檬寶寶的C2M模式跑通后，迅速將目光投向更廣闊的罕見病領(lǐng)域。

阿里健康公益“罕見病關(guān)愛卡”發(fā)布現(xiàn)場(chǎng)

更普惠的“罕見病關(guān)愛卡”由此誕生，阿里健康的罕見病援助之路開始沿著兩個(gè)方向深化：

一是”擴(kuò)品類”。從特醫(yī)奶粉到藥品（如左卡尼汀等）、醫(yī)療器械（如動(dòng)態(tài)血糖儀等），將成熟的C2M模式復(fù)制到更多罕見病種所必需的藥品、醫(yī)療器械上，利用平臺(tái)之力持續(xù)緩解罕見病患者的生存壓力；

二是”促可及”。將援助關(guān)口前移，與全國(guó)新生兒篩查網(wǎng)絡(luò)合作，致力于在患兒發(fā)病前就通過(guò)早篩早診進(jìn)行干預(yù)，避免不可逆的身體損傷，從源頭減輕家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)。

而項(xiàng)目本質(zhì)上，則延續(xù)了“C2M以需定供+生態(tài)協(xié)同共付”的模式核心，簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)就是，以”集中化響應(yīng)分散的罕見需求”，讓罕見病家庭像買普通商品一樣方便，購(gòu)買救急救命的罕見病醫(yī)藥食品，并且大大減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

• 需求側(cè)：通過(guò)平臺(tái)聚合分散的罕見病需求，患者只需打開手機(jī)淘寶，進(jìn)入“阿里健康大藥房-我的-罕見病專區(qū)”，申領(lǐng)“罕見病關(guān)愛卡”并認(rèn)證（需提供醫(yī)生處方、基因檢測(cè)報(bào)告等審核材料），審核成功即可精準(zhǔn)獲取多品類產(chǎn)品權(quán)益。
• 供給側(cè)：阿里健康聯(lián)動(dòng)生態(tài)企業(yè)（如藥企、器械廠商等），以“企業(yè)幫一點(diǎn)”的方式，為精準(zhǔn)識(shí)別的罕見病患者提供專項(xiàng)援助，既履行社會(huì)責(zé)任，又不破壞商業(yè)可持續(xù)性。
• 公益?zhèn)龋?/strong>平臺(tái)投入公益資金，對(duì)經(jīng)濟(jì)困難家庭進(jìn)行“公益捐一點(diǎn)”的補(bǔ)充幫扶，形成“企業(yè)幫一點(diǎn)、患者付一點(diǎn)、公益捐一點(diǎn)”的共付機(jī)制，最終減輕患者綜合負(fù)擔(dān)。

所有環(huán)節(jié)都建立在可持續(xù)的基礎(chǔ)上。“我們不希望商家一味地單方面「出血」做公益，這樣很難長(zhǎng)期持續(xù)，對(duì)企業(yè)和患者都沒有形成有生命力的良性循環(huán)?！?/strong>馬立表示。

公益不是獨(dú)角戲，讓各方都能在自身可承受的范圍內(nèi)持續(xù)參與，形成患者-平臺(tái)-廠商動(dòng)態(tài)閉環(huán)，善意才能細(xì)水長(zhǎng)流。

04

為什么公益項(xiàng)目

一定要耦合企業(yè)的核心能力？

從“檸檬寶寶關(guān)愛行動(dòng)”到“罕見病關(guān)愛卡”，阿里健康的探索之所以能從單點(diǎn)突破走向系統(tǒng)升級(jí)，核心在于始終堅(jiān)持一個(gè)硬核標(biāo)準(zhǔn)：公益項(xiàng)目必須與平臺(tái)的業(yè)務(wù)能力深度耦合。

“關(guān)愛卡”的運(yùn)轉(zhuǎn)，絕非簡(jiǎn)單的資金補(bǔ)貼或流量導(dǎo)流，而是阿里健康將沉淀多年的電商平臺(tái)能力、供應(yīng)鏈整合能力、醫(yī)療資源鏈接能力和數(shù)字化運(yùn)營(yíng)能力進(jìn)行了一次精準(zhǔn)的公益化復(fù)用，構(gòu)建起一個(gè)守護(hù)生命與信任的精密系統(tǒng)。

• 電商平臺(tái)能力

罕見病群體的特點(diǎn)在于單病種患者少且分散，而數(shù)千種罕見病的治療需求多且雜，必須有強(qiáng)大的電商用戶觸達(dá)能力、海量的生態(tài)商家和豐富的品類供給，才能把分散的罕見需求和質(zhì)優(yōu)量大的供給進(jìn)行匹配。

• 供應(yīng)鏈整合能力

罕見病物資供應(yīng)的難點(diǎn)，在于規(guī)模小、供應(yīng)鏈長(zhǎng)。阿里健康憑借多年電商平臺(tái)經(jīng)驗(yàn)，調(diào)動(dòng)電商供應(yīng)鏈、菜鳥物流、跨境通關(guān)等基礎(chǔ)設(shè)施，降低運(yùn)營(yíng)邊際成本。

以檸檬寶寶特醫(yī)奶粉為例，其原材料來(lái)自歐洲，加工在韓國(guó)，最終通過(guò)阿里健康的跨境供應(yīng)鏈，進(jìn)入國(guó)內(nèi)區(qū)域倉(cāng)，再由菜鳥物流配送至患者手中。

如今，這一能力已復(fù)制到藥品、醫(yī)療器械等多個(gè)領(lǐng)域。

• 醫(yī)療資源鏈接能力

去年開始，阿里健康就與上海新華醫(yī)院、北大醫(yī)院等權(quán)威專家開展合作，從病患源頭聚攏穩(wěn)定需求，今年更是聯(lián)動(dòng)全國(guó)多個(gè)省市新生兒篩查中心，將早篩早診關(guān)口前移，從源頭減輕家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)、最大限度為罕見病患兒的健康護(hù)航。

• 數(shù)字化運(yùn)營(yíng)能力

作為技術(shù)驅(qū)動(dòng)型企業(yè)，阿里健康將AI、大數(shù)據(jù)等技術(shù)深度應(yīng)用于罕見病公益中。除了“檸檬寶寶飲食計(jì)算器”、還在開發(fā)AI助手等數(shù)字化工具。

以“罕見病關(guān)愛卡“為例，其核心挑戰(zhàn)在于，如何精準(zhǔn)識(shí)別真實(shí)患者，避免公益支持被非目標(biāo)人群占用，影響企業(yè)的信任與參與意愿。除卻患者方提供的證明材料，阿里健康還在技術(shù)端給予支持，比如風(fēng)控審核系統(tǒng)、患者管理系統(tǒng)等。

“公益項(xiàng)目一定要打起12分精神，因?yàn)樾湃问且磺械幕A(chǔ)，容不得半點(diǎn)馬虎。”馬立非常嚴(yán)肅地說(shuō)。

一張小小的在線“關(guān)愛卡”，背后其實(shí)是阿里健康一整套復(fù)雜的數(shù)字化運(yùn)營(yíng)體系在支撐，核心目標(biāo)是確保真實(shí)、守護(hù)信任。

05

定義一種全新的公益范式

公益和商業(yè)并不分家

傳統(tǒng)的認(rèn)知里，公益常被視為一種“感性的補(bǔ)償”。

企業(yè)做公益的常規(guī)模式，往往是企業(yè)賺了錢，拿出一部分利潤(rùn)來(lái)回饋社會(huì)，進(jìn)行直接捐贈(zèng)：企業(yè)直接出資或捐物，進(jìn)行“輸血式”的短期援助, 而與業(yè)務(wù)能力、業(yè)務(wù)場(chǎng)景比較分離。這種模式的優(yōu)點(diǎn)是簡(jiǎn)單易行，企業(yè)操作短平快；但缺點(diǎn)是一味地單向付出，很大程度上取決于企業(yè)當(dāng)年的利潤(rùn)情況和決策者的“情懷”，難以持續(xù)；從整體社會(huì)資源配置的角度講，也無(wú)法發(fā)揮企業(yè)的專長(zhǎng)，以最有效的方式解決系統(tǒng)性問(wèn)題。

阿里健康的“關(guān)愛卡”項(xiàng)目，走出了一種全新的公益范式。

它從一開始就不是一個(gè)獨(dú)立的、割裂的“公益項(xiàng)目”，而是一場(chǎng)深度的“業(yè)務(wù)創(chuàng)新”，它的與眾不同體現(xiàn)在三個(gè)層面：

①將商業(yè)系統(tǒng)能力打包輸出

“罕見病關(guān)愛卡”最本質(zhì)的內(nèi)核是阿里健康的“平臺(tái)能力”——用C2M模式解決供需錯(cuò)配，用跨境供應(yīng)鏈解決物流難題，用用戶運(yùn)營(yíng)能力解決精準(zhǔn)觸達(dá)，用醫(yī)療資源鏈接能力解決專業(yè)認(rèn)證。這些本就是阿里健康最核心的商業(yè)競(jìng)爭(zhēng)力。

②創(chuàng)造多方共贏可持續(xù)內(nèi)核

它不要求任何一方無(wú)限犧牲。企業(yè)做公益投入但獲得了品牌價(jià)值、員工自豪感和增量用戶；患者付費(fèi)但獲得了可負(fù)擔(dān)的價(jià)格和穩(wěn)定供給；平臺(tái)投入資源但錘煉了業(yè)務(wù)能力、提升了組織凝聚力，許多業(yè)務(wù)小二自愿投入項(xiàng)目，并非因?yàn)镵PI，而是看到用戶感謝評(píng)價(jià)時(shí)產(chǎn)生的價(jià)值驅(qū)動(dòng)力。

③邊際成本很低標(biāo)準(zhǔn)化產(chǎn)品

最終落腳點(diǎn)并不僅僅是一個(gè)公益項(xiàng)目，而是一個(gè)高效率的互聯(lián)網(wǎng)產(chǎn)品，理論上，任何新的罕見病病種、任何新的藥品或器械都可以接入“關(guān)愛卡”，快速?gòu)?fù)用從認(rèn)證、尋源、談判到履約的全套流程，所以讓公益本身充滿了效率和能量。

阿里健康公益負(fù)責(zé)人與罕見病患者組織代表共同發(fā)布罕見病關(guān)愛卡

所以，當(dāng)我們談?wù)摗干虡I(yè)向善」時(shí)，它絕不是一句虛無(wú)的口號(hào)。正如馬立所言：“將公益融入到商業(yè)中，說(shuō)大點(diǎn)是企業(yè)戰(zhàn)略，說(shuō)小點(diǎn)就是落實(shí)到日常每一個(gè)決策里。”

06

良醫(yī)財(cái)經(jīng)的思考

公益的最高階形態(tài)，是公益與商業(yè)的融合

中國(guó)慈善聯(lián)合會(huì)副會(huì)長(zhǎng)陳越光曾經(jīng)說(shuō)過(guò)“公益是社會(huì)的鹽，只有融在社會(huì)的湯里才能起作用。”

在中國(guó)，有超過(guò)2000萬(wàn)罕見病患者，由于單一病種患者數(shù)量極少，長(zhǎng)期面臨商業(yè)關(guān)注度低、治療復(fù)雜度高、患者家庭負(fù)擔(dān)沉重等多重挑戰(zhàn)。

罕見病公益的終極目標(biāo)是什么？是讓更多人通過(guò)悲情故事記住這些疾病的名字？還是在國(guó)際罕見病日這一天獲得刷屏的關(guān)注？

這些都很重要，但肯定不夠。

良醫(yī)財(cái)經(jīng)認(rèn)為，真正的終極目標(biāo)，是讓每一個(gè)罕見病生命不僅被“看見”，更能被真正地“保障”——獲得一份長(zhǎng)期、穩(wěn)定、可預(yù)期的支持系統(tǒng)，讓他們能夠有尊嚴(yán)地、正常地生活。

而阿里健康的實(shí)踐給我們最大的啟示是：公益的最高階形態(tài)，是公益與商業(yè)的融合。它不是變成一個(gè)獨(dú)立的、需要持續(xù)輸血的慈善項(xiàng)目，而是通過(guò)模式創(chuàng)新，轉(zhuǎn)化為一項(xiàng)普惠、穩(wěn)定、可靠的商業(yè)場(chǎng)景里的公益服務(wù)。這恰恰是阿里公益觀“公益的初心，商業(yè)的手法”的生動(dòng)寫照。

這條路注定漫長(zhǎng)。

還記得去年栽種萌芽的阿里健康公益林嗎，今年春天也有了新變化，第二片公益林在內(nèi)蒙古赤峰市敖漢旗的沙地中被種下了。

就像罕見病公益一樣，需要一點(diǎn)一點(diǎn)積累，才能長(zhǎng)成一片繁茂的森林。對(duì)于2000多萬(wàn)罕見病患者而言，這張小小的“關(guān)愛卡“，或許就是那片森林的起點(diǎn)。

明年，這張關(guān)愛卡又會(huì)進(jìn)化成什么樣子呢？