大家好！我是郭郭，2013 年 12 月 11 日做的造血干細(xì)胞移植，到現(xiàn)在已經(jīng) 11 年半了。之所以想說(shuō)說(shuō)我的經(jīng)歷，是因?yàn)槲疑r(shí)，得到過(guò)一位移植 9 年的病友的鼓勵(lì)，他讓我看到了希望，覺(jué)得自己一定能好起來(lái)?，F(xiàn)在我也想把這份力量傳下去。

突然的病

生病前，我過(guò)著再普通不過(guò)的日子。和老公開(kāi)了家裝修材料店，兒子上小學(xué)三年級(jí)，跟爸媽住在一起，日子還算順順當(dāng)當(dāng)。可命運(yùn)就是這么捉弄人，一場(chǎng)急性白血病把一切都打亂了。

2013 年 5 月初，我總覺(jué)得肚子脹，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院按胃幽門(mén)螺旋桿菌治了半個(gè)多月，才好點(diǎn)。沒(méi)想到 6 月剛過(guò)，肚子又脹起來(lái)，渾身還沒(méi)力氣，趕緊又去醫(yī)院查了血象，白細(xì)胞 2.17×10?/L、血紅蛋白 93g/L、血小板 91×10?/L，醫(yī)生說(shuō)三系都低，就讓我做了骨髓檢查，結(jié)果顯示原始粒細(xì)胞占 27%。就這樣，2013 年 6 月 20 日，我被確診為急性髓系白血病（AML-M2）。

2013年 郭郭的確診記錄

化療的日子

地方醫(yī)院條件有限，我在那兒只做了一個(gè)療程的化療，就轉(zhuǎn)去了北京。去之前，我姐姐拿著我的檢查報(bào)告跑了好幾家醫(yī)院，最后定了要做移植。但北京床位緊張，移植也得排隊(duì)，所以我先去了另一家醫(yī)院，又做了三個(gè)療程的化療。

可能我身體素質(zhì)還算好，化療的反應(yīng)沒(méi)別人那么厲害，脫發(fā)和嘔吐都不嚴(yán)重，但就是沒(méi)胃口，吃不下東西。還有就是免疫力下降導(dǎo)致發(fā)了高燒，長(zhǎng)了口腔潰瘍。

移植那陣子

熬完化療，終于等到進(jìn)倉(cāng)移植了。在無(wú)菌倉(cāng)里待了 28 天，醫(yī)生和護(hù)士都挺負(fù)責(zé)的，照顧得挺周到。那時(shí)候，每天跟病友在網(wǎng)上聊聊天，成了最開(kāi)心的事。

眼看要出倉(cāng)了，我卻有點(diǎn)低燒，因?yàn)闆](méi)及時(shí)跟主治大夫說(shuō)，還被他說(shuō)了一頓。我還以為是吹空調(diào)凍著了，后來(lái)才知道移植后一點(diǎn)小異常都不能馬虎。

雖然順利出倉(cāng)了，但因?yàn)闆](méi)聽(tīng)護(hù)士的話，偷懶沒(méi)鍛煉，加上發(fā)燒后渾身沒(méi)勁，最后是坐著輪椅被推到病房的。這里也想跟大家說(shuō)段我的經(jīng)歷：當(dāng)時(shí)血象回升得挺好，我心里就琢磨著 “說(shuō)不定能早點(diǎn)出院了”，沒(méi)成想后面狀況跟著就來(lái)了。退燒之后又開(kāi)始咳嗽，換了好幾種藥都不見(jiàn)好，連新年都是在病房里過(guò)的?，F(xiàn)在回頭想，治療期間真不能大意，哪怕指標(biāo)看著不錯(cuò)，也得按醫(yī)生護(hù)士說(shuō)的來(lái)，穩(wěn)穩(wěn)當(dāng)當(dāng)?shù)牟拍苌僮邚澛?。好在最后總算熬出頭，順利出院了。

移植后康復(fù)期的郭郭

出院后的日子

出院后，我在醫(yī)院附近租了房子，住了大概五個(gè)月。剛開(kāi)始去醫(yī)院很勤，隔幾天就要去檢查，身體狀況也不穩(wěn)定。后來(lái)還出現(xiàn)了排異，萬(wàn)幸是皮膚排異，算是最輕微的那種，但也吃了一年多的激素才壓住。

我老家離北京不遠(yuǎn)，開(kāi)車(chē)一個(gè)半小時(shí)就到，后來(lái)情況穩(wěn)定了，就回家休養(yǎng)了，到了該檢查的時(shí)候再開(kāi)車(chē)過(guò)去。一年半之后，我就停了所有的藥。

總算熬過(guò)來(lái)了

停藥后，就只需要按時(shí)間去醫(yī)院抽血、做骨穿檢查。每次等結(jié)果的時(shí)候，心里都特別煎熬，但還好，一次又一次都合格了。直到最后一次做滿五年的骨穿，醫(yī)生跟我說(shuō) “以后不用來(lái)醫(yī)院了”，我才真覺(jué)得自己痊愈了，徹底回到正常生活了?；丶业穆飞希睦锏母吲d勁兒壓都?jí)翰蛔　?/p>

現(xiàn)在的我，每天就想好好過(guò)日子。在自家小院子里種種花，做點(diǎn)手工，練練瑜伽，偶爾約朋友出來(lái)聊聊天，踏踏實(shí)實(shí)感受著現(xiàn)在的生活，覺(jué)得挺幸福的。

2025年 移植后11年半的日常生活

想對(duì)戰(zhàn)友說(shuō)的話

剛確診那會(huì)兒，我心里像揣著塊石頭，一會(huì)兒覺(jué)得能扛過(guò)去，一會(huì)兒又鉆牛角尖，三十出頭的年紀(jì)，怎么就遇上這種事？夜里偷偷掉過(guò)不少眼淚，可在家人面前還得強(qiáng)裝沒(méi)事。

后來(lái)接觸的病友多了，看著大家都在咬牙堅(jiān)持，慢慢就想通了：既然躲不過(guò)，就好好配合治療。真的想告訴戰(zhàn)友們，心態(tài)是最好的 “藥”?？謶挚隙〞?huì)來(lái)，但只要 “我要活下去” 的念頭夠強(qiáng)，就沒(méi)有跨不過(guò)的坎。

生病后才發(fā)現(xiàn)，我們并不孤單。一起作戰(zhàn)的戰(zhàn)友比想象中多，大家都在努力往前闖。當(dāng)年前輩給我的信念，今天我想傳給你們：現(xiàn)在的醫(yī)療技術(shù)比我那時(shí)候進(jìn)步太多了，有那么多醫(yī)生護(hù)著我們，有那么多戰(zhàn)友陪著我們，咱們一定能熬過(guò)去。

加油啊，別慌，我們都能走到春暖花開(kāi)的那天。

（本文為郭郭供稿。個(gè)體病情差異大，具體診療方案請(qǐng)務(wù)必遵醫(yī)囑。）

編輯 | 郭郭

排版 | 笑笑

審核｜郭郭、方玥立、賈冬雪