漸凍癥（ALS）就像一把 “慢凍的刀”，慢慢奪走患者的行動、說話能力，可比疾病本身更讓人揪心的，是藏在日常里的 3 個 “致命陷阱”。不少家屬都有過這樣的經(jīng)歷：前一秒還好好的，下一秒就因一件小事讓患者陷入危險，每一次都像在鬼門關(guān)前搶人。今天就把這 3 件事說透，幫家屬提前避開風(fēng)險。?

第一件：吞咽 “失守”—— 一口飯、一口水都可能要命?

漸凍癥會慢慢 “凍住” 控制吞咽的肌肉，很多患者到了中期，吃飯喝水會變得費勁，可很少有人知道，這背后藏著 “窒息” 的大風(fēng)險。?

去年有位患者家屬跟我講，她先生吃飯時突然嗆了一下，接著就劇烈咳嗽、臉憋得發(fā)紫，連話都說不出來。幸好當(dāng)時身邊有懂急救的鄰居，用海姆立克法幫著排出了嗆進(jìn)氣管的米粒，不然真就危險了。后來醫(yī)生說，漸凍癥患者吞咽肌肉無力時，食物或水很容易嗆進(jìn)氣管，一旦堵塞氣道，短短幾分鐘就可能窒息。?

想避開這個風(fēng)險其實有辦法：如果患者開始出現(xiàn)吃飯慢、總嗆咳，就別再給干硬的食物，把粥、湯用增稠劑調(diào)成 “酸奶狀”，這樣不容易嗆；喂飯時讓患者坐直，每吃一口就停下，喝少量溫水沖一下；如果嗆咳越來越頻繁，別猶豫，盡早找醫(yī)生評估，必要時插鼻飼管，雖然麻煩，但能保住命。?

第二件：呼吸 “罷工”—— 當(dāng) “打氣的馬達(dá)” 停了?

漸凍癥還會盯上控制呼吸的肌肉，就像給肺 “打氣” 的小馬達(dá)慢慢失靈，一旦呼吸肌沒力氣，患者就會陷入 “吸不上氣” 的絕境。?

有個 20 多歲的漸凍癥患者，平時總說 “胸口發(fā)悶”，家屬以為是情緒問題沒在意。直到有天夜里，患者突然喘不上氣，嘴唇發(fā)烏，送到醫(yī)院時已經(jīng)出現(xiàn)呼吸衰竭，靠呼吸機(jī)才救回來。醫(yī)生說，呼吸肌無力是漸凍癥患者最常見的致命原因，早期癥狀不明顯，可能只是活動后氣短、夜里要開窗睡覺，可一旦發(fā)展到 “靜息時也呼吸困難”，就到了危險邊緣。?

家屬要多留意這些信號：如果患者說話越來越輕、走幾步就喘，或者夜里總醒、要坐起來呼吸，趕緊帶患者做肺功能檢查；醫(yī)生建議用無創(chuàng)呼吸機(jī)時別抵觸，早用呼吸機(jī)既能緩解不適，還能延緩呼吸肌衰退，別等 “馬達(dá)” 徹底停了才后悔。?

第三件：肺部 “發(fā)炎”—— 臥床時的 “隱形殺手”?

很多漸凍癥患者后期需要長期臥床，可臥床久了，肺部很容易被 “炎癥” 盯上。有位老奶奶臥床后，家屬沒注意幫她翻身，沒過多久就開始發(fā)燒、咳嗽，痰里還帶血絲，檢查后是重癥肺炎，在 ICU 住了半個多月才好轉(zhuǎn)。?

為什么臥床容易得肺炎？因為患者沒法自己翻身、咳痰，痰液會積在肺部，時間長了就會滋生細(xì)菌，引發(fā)感染。而且漸凍癥患者免疫力弱，一旦得肺炎，恢復(fù)起來特別慢，嚴(yán)重時還會誘發(fā)呼吸衰竭。?

預(yù)防的關(guān)鍵就在 “勤護(hù)理”：每天幫患者翻 3-4 次身，翻身后輕輕拍背（從下往上、從外往內(nèi)），幫痰液松動；如果患者咳痰費力，備個吸痰器，及時把痰液吸出來；天氣變化時注意保暖，別讓患者著涼，畢竟一次感冒就可能引發(fā)肺炎。?

漸凍癥的護(hù)理本就不容易，可只要我們多留心、早預(yù)防，這 3 個 “鬼門關(guān)” 其實都能避開。如果身邊有漸凍癥患者或家屬，不妨把這些方法轉(zhuǎn)發(fā)給他們 —— 多一份提醒，就多一份安全，多一點和疾病對抗的底氣。?