記者/計(jì)巍

編輯/宋建華

蛋撻在演出脫口秀

作為一名妥瑞氏綜合征（以下簡稱“妥瑞氏”）患者，蛋撻的身體會(huì)伴隨著不自主的抽動(dòng)，以及由此帶來的聲音抽動(dòng)。這很容易讓他成為人群中的“焦點(diǎn)”。直到成為了一名脫口秀演員，他發(fā)現(xiàn)舞臺上的自己終于可以不用再費(fèi)力氣去遮掩這一點(diǎn)了。

他的那些段子說的就是自己——在漫長的時(shí)間里，妥瑞氏帶給他的一個(gè)個(gè)被誤解的、尷尬的、甚至是痛苦的經(jīng)歷。但極具反差感的是，經(jīng)由喜劇的方法，這些段子，“放在任何一個(gè)普通人的場景里，都是好笑的”。

這些“好笑”的講述也給他來一種與疾病的和解。

曾琮諭選擇用演講來直面妥瑞氏的“禁錮”。關(guān)于妥瑞氏的演講，十二三年的時(shí)間里，曾琮諭做了1000多場。而在此之前，因?yàn)?/strong>妥瑞氏的影響，他曾在初中時(shí)遭遇校園霸凌，并因此輕生。幸運(yùn)地活下來后，他決定要去講述自己的經(jīng)歷，讓更多人理解和尊重生命的個(gè)體差異。

伴隨著這些“眾目睽睽”下的講述，他們將自己的疾病一次次地“曝光”，扯開了一條讓妥瑞氏患者接入普通生活的口子。

很多妥瑞氏患者都在尋找那個(gè)融入社會(huì)的“口子”。對于一個(gè)容易被“特殊看待”的疾病親歷者，我們很想知道，那些能在某種程度上突破限制的人背后有著怎樣的支持？那些被卡住的人又正在經(jīng)歷什么？他們?nèi)栽谠噲D做著怎樣的嘗試和努力，有沒有再向前一步的可能？

曾琮諭在對一所學(xué)校的師生做關(guān)于妥瑞氏綜合征的演講

好笑段子的背后

“我自己一個(gè)人去玩鬼屋，被安排跟陌生的玩家一起組隊(duì)，拼船拼車。黑暗的燈光下，我在人群里面一抽（動(dòng)），他們就開始跑，我也不知道怎么回事是吧？也跟著跑，追他們。我這個(gè)病還有一個(gè)特點(diǎn)，就是越緊張抽得越厲害，所以我就一邊追一邊抽，前面的人就跑得更快了?！?/p>

這是講脫口秀兩年來，蛋撻最炸的一個(gè)段子。當(dāng)然，在臺上表演的時(shí)候，他也伴隨著妥瑞氏帶來的抽動(dòng)，比如說甩脖子。不過這些對他而言都不重要，重要的是，要讓觀眾笑。

剛開始講與自己的妥瑞氏有關(guān)的段子時(shí)，蛋撻會(huì)擔(dān)心觀眾會(huì)不會(huì)感到不適，或者“不敢笑”。如果感到現(xiàn)場觀眾有些拘謹(jǐn)，他上臺時(shí)會(huì)先多講一些“碎?！被钴S一下氣氛。比方說：大家今天可以笑，不用害怕，也不用心疼我，要這樣想，你們要是不笑，光我在臺上抽就顯得很尷尬是吧？

這些與妥瑞氏有關(guān)的段子，都來自蛋撻的真實(shí)經(jīng)歷，其中大概10%的內(nèi)容經(jīng)過了喜劇化的加工。隨著一遍一遍地在脫口秀舞臺上講述自己的經(jīng)歷，他發(fā)現(xiàn)自己也在經(jīng)歷著與自我以及妥瑞氏的和解——那些曾經(jīng)可能并不是那么好的記憶，通過喜劇的方法，在某種程度上變得“正向”，這也使得他更愿意去“默認(rèn)當(dāng)時(shí)就是這樣了”。

在蛋撻構(gòu)思的新脫口秀段子里，要講的是他初二時(shí)曾在腦科醫(yī)院住院的事。而實(shí)際上，2012年住院的那三個(gè)月，是蛋撻在妥瑞氏中經(jīng)歷的“最黑暗”的時(shí)期。

那時(shí)，在妥瑞氏的影響下，他開始控制不了地咬舌頭，咬腮幫，甚至把腮幫咬穿，患上了敗血癥。他記得自己躺在醫(yī)院病床上，嘴巴里塞著藥棉，身上很多地方都吊著液，連著管子。最初的一個(gè)禮拜，他每個(gè)晚上只能睡著30分鐘，因?yàn)椤伴_始長肉就會(huì)疼醒”。

妥瑞氏綜合征是一種從兒童時(shí)期開始、以多發(fā)性身體和聲音抽動(dòng)為主要特征的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙。其主要癥狀包括進(jìn)行無意識的壓抑不住的動(dòng)作和發(fā)出無意識的聲音，通常會(huì)在青少年時(shí)期達(dá)到高峰。

對我國1992年至2010年的13項(xiàng)流行病學(xué)研究薈萃分析顯示，妥瑞氏綜合征的患病率為0.3%。我國現(xiàn)有20%以上的人群處于0～18歲年齡段，這也意味著未成年的妥瑞氏患者約達(dá)200萬。

對于曾琮諭而言，妥瑞氏是在10歲開始跑出來的，他的“黑暗時(shí)期”也是在十五六歲的時(shí)候。那時(shí)正在臺灣讀國三的他，因?yàn)橥兹鹗蠋淼膯栴}，在學(xué)校遭遇霸凌。“覺得沒辦法渡過，一片灰暗，自己對自己也是不接受和厭惡?！痹I說。當(dāng)有一天，同學(xué)把擰斷水筆的墨水潑到他身上時(shí)，他的忍耐到了極限，從4樓跳下，但幸運(yùn)地掉在了一輛汽車的天窗上。

在整個(gè)社會(huì)適應(yīng)的過程中，妥瑞氏首先會(huì)給親歷者在學(xué)生時(shí)期帶來極大的挑戰(zhàn)。

宋華煜從小學(xué)一年級開始出現(xiàn)擠眉弄眼的抽動(dòng)癥狀，并逐漸加重，伴隨著幅度更大的肢體和聲音抽動(dòng)。宋華煜今年20歲，從小生活在山東壽光的村鎮(zhèn)上，在他的記憶中，小學(xué)時(shí)，他遭遇過同學(xué)的辱罵并爆發(fā)過肢體沖突。初中也是勉強(qiáng)上完，他感受到自己不受學(xué)校歡迎，被排擠。初中結(jié)束后，他沒有再去上學(xué)。

今年17歲的妥瑞氏患者小健，學(xué)歷只停留在小學(xué)?？墒聦?shí)上，他讀了小學(xué)、初中和職高，但在這幾個(gè)求學(xué)階段里，他都沒有讀滿。他記得自己上學(xué)時(shí)經(jīng)常坐在最后一排，“感覺去了啥也學(xué)不到，而且還會(huì)被同學(xué)們嘲笑”。再加上自己當(dāng)時(shí)比較胖，很自卑，一直到現(xiàn)在，他最大的愿望都是“能交到幾個(gè)朋友”。

由于每個(gè)妥瑞氏親歷者的癥狀嚴(yán)重程度不一，他們的遭遇也因此各異。生活在四川的騰珠在癥狀開始爆發(fā)前，只是表現(xiàn)為眨眼睛，高中畢業(yè)后，忽然家人對她說：你這個(gè)（抽動(dòng)）的聲音是不是有點(diǎn)響。大二時(shí)，她才知道自己患上了妥瑞氏，并一直讀到研究生。雖然妥瑞氏并沒有影響到她的學(xué)業(yè)，但她一直很自卑。

上高中之前，雖然已經(jīng)開始伴隨著妥瑞氏的眨眼、聳肩、扭脖子、甩手等癥狀，但張曉雯一直都能應(yīng)付這些影響，成績好，與同學(xué)們之間的關(guān)系也不錯(cuò)。但到了高中，藥物的副作用讓她在學(xué)校里變得嗜睡，很難集中精力聽課，成績開始下滑。在惡性循環(huán)的漩渦里，她發(fā)覺自己開始成為班上“被討厭”的那個(gè)人，甚至被“勸退”過。

但張曉雯還是讀完了高中，并且上了大學(xué)。她的手里一直抓著一樣?xùn)|西。

曾琮諭另一場演講的主題是如何對待特殊需求學(xué)生

破繭

“我非常享受那種引人注目的感覺?！睆垥增┱f。但這種注目不是由妥瑞氏帶來的關(guān)注。她想做一個(gè)主持人。

主持人和妥瑞氏看上去是一組矛盾的組合。但張曉雯從高中開始就有了這個(gè)想法，“我希望別人注意到我不是因?yàn)槲业牟?，而是因?yàn)槲易銐蚓?。”一些妥瑞氏患者在采訪中講述到，在專注做事的過程中，妥瑞氏的癥狀可以得到短時(shí)的一定程度上的壓制。

張曉雯考上了大學(xué)的播音主持專業(yè)，但挑戰(zhàn)也越來越大。進(jìn)入大學(xué)之后，她身上的癥狀開始加重，還出現(xiàn)了一些“很奇怪”的強(qiáng)迫癥狀，比方說，很用力地拍自己的頭，或者別人的頭。這些行為她也可以短暫地壓制，但壓制過后，它們會(huì)像一個(gè)定時(shí)炸彈一樣，總會(huì)在某一個(gè)時(shí)間點(diǎn)爆發(fā)出來。

《中國抽動(dòng)障礙診斷和治療專家共識解讀》中指出，約50%的妥瑞氏患者一生中會(huì)共患強(qiáng)迫障礙，此外還有可能共患注意力缺陷障礙、學(xué)習(xí)困難、焦慮、抑郁等共患病。

張曉雯的主持人之路從在超市促銷牛奶開始。有一兩次，她穿著高跟鞋在超市里促銷了12個(gè)小時(shí)，卻沒有收到說好的500塊工錢，“人家明確跟我說，你說話怎么老在打?！?，錢被扣了。

2020年，大學(xué)畢業(yè)后，她有機(jī)會(huì)去主持抽獎(jiǎng)一類的商業(yè)活動(dòng)。張曉雯喜歡這種互動(dòng)性強(qiáng)的主持，因?yàn)樾枰邉?dòng)，或者和大家招手，就算有抽動(dòng)也不會(huì)被發(fā)現(xiàn)。上班后，她也會(huì)在每個(gè)周末接單子，主持一些活動(dòng)，她尤其喜歡主持小朋友的生日宴，因?yàn)閷λ愿唵我恍?，?huì)讓她很有信心。

但主持這件事一直都只能作為張曉雯的副業(yè)。日常的求職之路對于她而言并不順利。畢業(yè)后，她去了一個(gè)婚禮策劃公司，在前臺工作，由于長期服藥，那時(shí)的她仍有很嚴(yán)重的嗜睡，雖然老板應(yīng)聘時(shí)接受她的妥瑞氏癥，但一周后還是把她勸退了。

接下來是兩份家人介紹的工作。一份是做了4年的金融業(yè)的文員，她討厭這份工作，覺得作為“關(guān)系戶”在這里上班，體現(xiàn)不了自己的任何價(jià)值。期間她一直試圖自己去找其他工作，但沒有成功，就一直干到這家公司垮掉。另一份是在一家嬰幼兒機(jī)構(gòu)里做線上運(yùn)營，因?yàn)槿穗H關(guān)系上的問題，在只干了一個(gè)多月之后，今年6月她選擇辭職。

她覺得自己像活在一個(gè)繭里。而破繭并不是一件容易的事。

在成為一名脫口秀演員之前，蛋撻也嘗試過很多事。2020年，大專畢業(yè)后，學(xué)音樂教育的他做了幾個(gè)月的啟蒙音樂教育代課老師。那時(shí)，老師給了他一些學(xué)生客源，有人能理解他的抽動(dòng)癥狀，也有些家長會(huì)介意。后來，他開過電子煙專賣店和零食超市，但都做了一兩年就關(guān)掉了。

2022年底，正在父親介紹的一家口香糖公司里做業(yè)務(wù)員的蛋撻，在老家馬鞍山看了一場脫口秀開放麥。這是他第一次看線下脫口秀，“感覺很有意思”。不只是脫口秀，小品、相聲都是他喜歡的，還喜歡給朋友講笑話。

他當(dāng)場報(bào)名參加了第二天的開放麥。那之后，他開始了早八晚五上班，下了班就坐高鐵去南京或蕪湖表演開放麥，晚上再坐高鐵回馬鞍山的生活。

2023年，“為愛發(fā)電”了半年左右，蛋撻接到了南京俱樂部的一個(gè)穩(wěn)定的商演。他辭掉了業(yè)務(wù)員的工作，成為一名全職的脫口秀單口演員。

“突然找到了屬于我的一條路的感覺”，蛋撻說。他覺得自己運(yùn)氣很好。此前，妥瑞氏一直都是他身上的那個(gè)“弊端”，而在脫口秀舞臺上，它似乎在某種程度上成為了一個(gè)“優(yōu)勢”——他有很多經(jīng)歷作為素材，并且它們還一直源源不斷地發(fā)生著。

曾琮諭與妥瑞氏的故事也一直在發(fā)生著。從4樓跳下，幸運(yùn)地被汽車天窗接住的他，經(jīng)歷了全身粉碎性骨折，在床上躺了兩年?！拔耶?dāng)時(shí)想自己既然活下來了，既然上天不帶走我，要么我就（只是）幸運(yùn)，要么就是我還有可以為妥瑞氏癥貢獻(xiàn)的地方?！痹I說，“15歲之后，我才慢慢思索我的人生?！?/p>

墜樓之后，曾琮諭的妥瑞氏癥狀非常嚴(yán)重，“又抖又叫又罵臟話”——妥瑞氏癥又叫抽動(dòng)穢語綜合征，嚴(yán)重者可能表現(xiàn)為無意識的、壓抑不住的粗魯或冒犯性的言語。于此同時(shí)，很多妥瑞氏患者又會(huì)對自己的行為感到憤怒，會(huì)氣自己為什么要這樣，為什么忍不??？

那時(shí)曾琮諭的父親并沒有選擇讓他在房間里冷靜，讓這些癥狀“降溫”，而是把他帶到了人多擁擠的大賣場或是百貨公司。

曾琮諭記得，當(dāng)時(shí)爸爸只跟他說了一句話：如果當(dāng)你不舒服的時(shí)候，你只想要待在你舒服的地方，那以后我們都不在的時(shí)候你要怎么辦？

他無法理解，覺得父親很“變態(tài)”，是一個(gè)怪物。

宋華煜在《我和我的妥瑞氏》紀(jì)錄片里講述自己的經(jīng)歷

可控與不可控的

當(dāng)上了大學(xué)，開始一個(gè)人在外面生活時(shí)，曾琮諭開始慢慢理解父親當(dāng)時(shí)的用意，“原來他是想要讓我知道，就算有任何的挑戰(zhàn)都要去直接地面對它，不要一個(gè)人躲在你自己覺得很舒服很安逸的地方，這是解決不了事情的?！痹I的父親后來因?yàn)轭净及┌Y去世了。

從大三開始，曾琮諭開始到臺灣各處去做關(guān)于妥瑞氏的演講，向老師和學(xué)生講述自己的故事，希望能讓更多人理解和尊重生命的個(gè)體差異，認(rèn)識到特殊需求的群體，“我不要讓很多人走我之前走過的路。”

他不再覺得妥瑞氏的病癥是一種羞恥，“如果我自己不能夠先接受我自己的話，別人怎么會(huì)接受我，怎么會(huì)同理我？”

還在讀本科時(shí)，曾琮諭考下了游泳教練證，畢業(yè)后可以去做救生員。他一直擔(dān)心自己勝任不了其他的工作，覺得救生員這個(gè)工作太適合自己了——是動(dòng)態(tài)的，在那個(gè)場所里沒有人會(huì)關(guān)注到他的癥狀。

他開心地把這個(gè)消息告訴了一位老師，但卻被對方當(dāng)頭棒喝。老師建議他繼續(xù)讀書，提升自己的學(xué)歷。那之后，他在臺灣中山大學(xué)讀了社會(huì)學(xué)碩士，后又去美國讀了公共衛(wèi)生專業(yè)的碩士。現(xiàn)在曾琮諭在臺灣的一所大學(xué)里做科研相關(guān)的工作，尤其是對妥瑞氏綜合征的研究。

在曾琮諭發(fā)表的一篇名為《“社會(huì)挑戰(zhàn)下的心理健康”與“應(yīng)對機(jī)制中的支持系統(tǒng)”：對中國三地妥瑞氏癥成人的質(zhì)性研究》中，他試圖去探討妥瑞氏患者們是怎樣克服逆境的，他們有怎樣的支持系統(tǒng)？而那些被卡關(guān)的人，又是什么原因?qū)е碌牟豁標(biāo)欤?/p>

在蛋撻看來，他的幸運(yùn)在于，在整個(gè)學(xué)生時(shí)期，他身邊的同學(xué)和老師對他都是包容的，總會(huì)有同學(xué)愿意和他一起玩。家庭支持對他而言也極為重要。蛋撻的母親曾經(jīng)會(huì)因?yàn)樗牟∏橛泻艽蟮那榫w波動(dòng)，焦慮會(huì)掛在臉上，也會(huì)直接傳遞給他。在蛋撻上初中時(shí)，母親開始學(xué)習(xí)心理學(xué)，并成為國家二級心理咨詢師。

當(dāng)母親穩(wěn)下來自己，蛋撻也感受到安定的力量。在一些換季溫差大導(dǎo)致癥狀嚴(yán)重時(shí)，母親會(huì)告訴他：沒關(guān)系，很快就會(huì)過去。直到現(xiàn)在，在工作上遇到一些問題，蛋撻也會(huì)找母親聊聊天，“她能給我一個(gè)安心的情緒”。

那些被卡關(guān)的妥瑞氏親歷者在經(jīng)歷些什么呢？

宋華煜正被“卡”在山東壽光的小鎮(zhèn)里。初中畢業(yè)后，他的大部分時(shí)間都只能“憋”在家里。有時(shí)路過鎮(zhèn)上的快遞點(diǎn)，他會(huì)去打聽能不能找份活，但站點(diǎn)的人怕他的抽動(dòng)癥狀被顧客投訴。

今年年初，在家里待了6年后，19歲的宋華煜被同村發(fā)小的丈夫叫去自己的店里做貨車裝飾學(xué)徒，一個(gè)月800元。他不圖錢多錢少，主要是能從家里走出來，有個(gè)事兒做。老板覺得他雖然社會(huì)閱歷淺，但心眼不壞，對他也很包容。

但剛做了三個(gè)月，另外一個(gè)學(xué)徒就把他打了。因?yàn)橐恍┈嵤拢?dāng)宋華煜出現(xiàn)強(qiáng)烈抽動(dòng)癥狀時(shí)，對方猛地拍了他的頭，宋華煜說：“你再拍一下試試！”對方起身走到工具箱旁邊要拿東西。

老板把他們拉開了。宋華煜的父親得知情況后，讓他馬上回家。他在給父親的微信里說：我可不想一巴掌直接給我拍回原形。宋華煜說的“原形”是那種整個(gè)人爛透了的感覺，從過去一直到現(xiàn)在，被妥瑞氏影響的學(xué)業(yè)、人際交往、青春，都是灰白色的，沉重的。

他特別想走出去，走出他和妥瑞氏對決的“八角籠”——在這持續(xù)的對決中，他始終在激烈反抗。他一直強(qiáng)調(diào)必須要讓自己處在一個(gè)認(rèn)知清醒的狀態(tài)，理智地去判斷下一步該做什么，他不想被陰暗吞噬。

他也想逃離現(xiàn)在的環(huán)境。從家往南走一公里有媽媽工作的鋼鐵廠，往北開車半小時(shí)是爸爸工作的板廠，跟鋼鐵廠是一個(gè)集團(tuán)，但他很難在這些廠子里找到活干。他也不想再靠這些廠子養(yǎng)活自己，“不能我們一整個(gè)家都靠這個(gè)集團(tuán)養(yǎng)活”，宋華煜說，“我還年輕，我得自己出去?！?/p>

在今年四月上映的《我和我的妥瑞氏》這部紀(jì)錄片里，宋華煜出鏡講述了自己的故事。他希望更多人能看見自己，希望也能扯出自己的那一道融入社會(huì)的口子。

他現(xiàn)在也更能理解他人。拍攝紀(jì)錄片后他認(rèn)識了一些“妥友”，他發(fā)現(xiàn)，當(dāng)有妥友在他身邊突然無征兆地叫了一聲時(shí)，他也會(huì)被嚇一跳。“我才20歲，有時(shí)像中二熱血少年，有一往無前的勇氣，但我也覺得清醒和理性特別寶貴?！?/p>

17歲的小健，減肥成功后，多了些自信，現(xiàn)在開始在叔叔的臺球廳里學(xué)做一些事，比如說做短視頻，他也喜歡這件事。但更重要的是，他要先學(xué)會(huì)表達(dá)和溝通，像是口頭總結(jié)今天做的事情，以及明天的計(jì)劃。剛開始他的大腦會(huì)一片空白，上學(xué)時(shí)，他從沒站在臺上發(fā)過言。他一直發(fā)愁自己的小學(xué)學(xué)歷，但現(xiàn)在他想先學(xué)一些東西，也許以后可以自己開個(gè)店。

今年25歲，碩士畢業(yè)的騰珠，雖然癥狀比較輕，但在畢業(yè)后的兩年內(nèi)她經(jīng)歷了兩次工作勸退?，F(xiàn)在她正在考事業(yè)編的工作。

張曉雯的主持人之路在漸漸收窄。兩年前，隨著癥狀的加重，在用遍所有的方法后，她決定去做DBS（腦深部電刺激）手術(shù)，在胸前和大腦皮層安上了兩個(gè)電極來抑制她的神經(jīng)反應(yīng)。雖然這個(gè)手術(shù)對一些患者有作用，但在她身上卻沒有什么效果。

她還是會(huì)有逐漸加重的癥狀，也無法像以前一樣能在舞臺上把癥狀壓制很長時(shí)間。“別人只要跟我在一起兩秒鐘，就會(huì)發(fā)現(xiàn)我有問題”，張曉雯說。尤其是一些強(qiáng)迫行為，比如，說一些奇怪的話，做一些奇怪的表情、行為，這一方面讓她的身體感到很疼很累，另一方面，也會(huì)更加不容易被理解。

接下來，她打算嘗試做直播。“看我直播的人，是為了看我的妥瑞氏”，張曉雯說。會(huì)有妥瑞氏患者的家長來看她的直播，他們好奇她作為一個(gè)妥瑞氏患者是怎么做主持人的，是不是自己的孩子也可以不被局限在那個(gè)繭里。但有時(shí)她也會(huì)遭到惡意的聲音，說她是騙子。

小時(shí)候，只要有人提到抽動(dòng)癥三個(gè)字，張曉雯就會(huì)哭，甚至寫到“抽動(dòng)”兩個(gè)她都會(huì)嚎啕大哭，覺得別人在看她，笑話她。但現(xiàn)在她不會(huì)了，“我不想蒙騙自己，我想把它承受，然后結(jié)痂?！?/p>

在蛋撻的一個(gè)視頻賬號上，他上傳了一些自己脫口秀演出的片段。排在這些視頻最前面的，叫做《妥瑞氏癥是什么？（所有視頻前提）》。蛋撻一直希望，如果有人在路上看到一個(gè)人在那邊抽時(shí)，會(huì)想到自己的那個(gè)視頻——這個(gè)人可能是妥瑞氏癥，然后就不再去關(guān)注這個(gè)人了。

現(xiàn)在，蛋撻在準(zhǔn)備自己的第一次脫口秀專場巡演，想再往前走一步試試。他心里也會(huì)有一些擔(dān)憂，比如說，他也有妥瑞氏癥中穢語的癥狀，如果自己在演出時(shí)沒控制住，有人會(huì)介意怎么辦，會(huì)不會(huì)有嚴(yán)重的影響？

雖然妥瑞氏在一定程度上曾是他做脫口秀演員的“優(yōu)勢”，但也許到后面也會(huì)出現(xiàn)一些“劣勢”，因?yàn)椤八€是有很多不可控的部分”。而對于妥瑞氏的一些更深層的感受和思考，蛋撻覺得，它們可能很難變得好笑，成為舞臺上的段子。

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