世界自閉癥日

“媽媽，我現(xiàn)在需要粉色的橡皮泥，我要開(kāi)始做茶壺蓋子了！”7歲的樂(lè)樂(lè)（化名）正在創(chuàng)作他的新作品，午后的陽(yáng)光透過(guò)玻璃窗，在樂(lè)樂(lè)新捏好的“下午茶”上折射出斑斕的光暈。

看著托盤(pán)里那些充滿童趣的創(chuàng)意作品，媽媽的眼眶有些濕潤(rùn)——那個(gè)曾經(jīng)被困在封閉星球，只能用喊叫和世界溝通的孩子，終于在這個(gè)春日，綻放出他生命的色彩。

4歲半時(shí)，樂(lè)樂(lè)在當(dāng)?shù)貎和t(yī)院診斷為ASD，在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練進(jìn)行干預(yù)治療，癥狀不僅無(wú)改善，情緒反倒越來(lái)越嚴(yán)重。他整日持續(xù)性喊叫，讓年輕的父母都感覺(jué)“心臟受不了”。

2024年初秋，在病友的推薦下，樂(lè)樂(lè)父母帶著他進(jìn)京求醫(yī)，來(lái)到北京天壇普華醫(yī)院。

當(dāng)樂(lè)樂(lè)被父母帶進(jìn)診室時(shí)，空氣里彌漫著一種緊繃的焦灼。這個(gè)小小的孩子，像團(tuán)躁動(dòng)的火苗：孩子情緒差，易起急不能等待，跺腳時(shí)震得地板咚咚響，尖利的叫聲刺破診療室的寧?kù)o，手背上是抓出的一道道血痕。

“我們幾乎試過(guò)所有辦法，這兩年太累了……”樂(lè)樂(lè)媽媽的聲音帶著顫抖。徐燕燕主任注意到，樂(lè)樂(lè)甩手、手部刻板動(dòng)作多，呼名多次無(wú)反應(yīng)，興奮多動(dòng)、來(lái)回跑、轉(zhuǎn)圈，喜歡盯著燈光看，不停開(kāi)關(guān)門(mén)。語(yǔ)言少，僅有簡(jiǎn)單需求性語(yǔ)言，代詞錯(cuò)用。

醫(yī)生詳細(xì)了解孩子的病史，孩子喜歡主食甜食零食飲料，不吃綠葉菜。過(guò)敏嚴(yán)重，嚴(yán)重便秘伴屁多、臭味重。睡眠不良翻身打滾多。興趣狹窄，不會(huì)正確玩玩具，不愿模仿。聽(tīng)覺(jué)敏感，聽(tīng)到某些聲音害怕捂耳朵。危險(xiǎn)意識(shí)差，不知道路上的車(chē)、人、電等危險(xiǎn)，認(rèn)知理解差，有交往的意愿，但方式很不恰當(dāng)。

針對(duì)樂(lè)樂(lè)的病情，徐燕燕主任建議進(jìn)行相關(guān)檢查。檢查檢測(cè)報(bào)告顯示，孩子存在免疫指標(biāo)紊亂、食物不耐受、維生素D缺乏、腸道菌群異常。

“身體與大腦是相通的。”徐主任指著身體結(jié)構(gòu)圖向家長(zhǎng)解釋，“尤其我們的腸道，又叫做第二大腦?！?strong>經(jīng)過(guò)評(píng)估，徐主任為樂(lè)樂(lè)制定了低敏飲食干預(yù)、丙球輸液、腸道菌群調(diào)整、營(yíng)養(yǎng)素口服的綜合性治療方案。

改變來(lái)得比想象中快。

治療1個(gè)月，樂(lè)樂(lè)整體改善明顯。過(guò)敏、皮疹、抓撓明顯減少。可以吃些蔬菜了。入睡快、不趴睡了。轉(zhuǎn)圈基本消失了。呼名有反應(yīng)。情感豐富很多，喜歡跟比他大的孩子玩，家人離開(kāi)會(huì)表現(xiàn)出不舍。學(xué)校老師反映情商和語(yǔ)言進(jìn)步明顯。

隨著治療的持續(xù)，孩子每個(gè)月都在進(jìn)步。動(dòng)手能力強(qiáng)，已經(jīng)能用橡皮泥做出漂亮的彩色字母。復(fù)查各項(xiàng)異常指標(biāo)有明顯改善。當(dāng)奶奶說(shuō)話語(yǔ)氣稍重時(shí)，樂(lè)樂(lè)可以平和地說(shuō)：“奶奶能不能說(shuō)話像爺爺一樣溫柔呢？”

經(jīng)過(guò)6個(gè)月的治療，孩子已經(jīng)開(kāi)始上融合幼兒園，情緒非常積極，興趣廣泛，說(shuō)話進(jìn)步許多，代詞可以正確使用，能夠表達(dá)自己的情感。認(rèn)知理解和學(xué)習(xí)能力提高，老師說(shuō)達(dá)到三年級(jí)水平。胃腸功能也明顯改善，大便1次/1-2天，成形軟便，屁不多了。

如今的樂(lè)樂(lè)，經(jīng)常用橡皮泥演繹彩虹般的創(chuàng)意。

在他的作品“下午茶”中，白色和粉色捏出白菜造型的杯子、棕色捏出凹型小圓盤(pán)、白色的米粒作為食物放進(jìn)去。翠綠色方形茶壺搭配粉色花形壺蓋，這些擺放在一個(gè)肉粉色的托盤(pán)里。那些曾被病情封鎖的思維火花，正化作指尖躍動(dòng)的藝術(shù)精靈。

“沒(méi)想到治療效果這么好，這么多年我終于找對(duì)了治療方向?！?/strong>樂(lè)樂(lè)媽媽感慨說(shuō)，“以前總覺(jué)得他在黑暗里，現(xiàn)在才發(fā)現(xiàn)，星星的光芒需要穿透云霧才能看見(jiàn)?！?/p>

4月2日，世界自閉癥日如約而至。

北京天壇普華醫(yī)院相信，每個(gè)星孩都自帶光芒！

他們緊鎖的眉間藏著銀河的紋路，重復(fù)的動(dòng)作里藏著生命的韻律。

再堅(jiān)硬的繭殼也禁錮不住想要舒展的靈魂，當(dāng)春風(fēng)吻過(guò)冰封的土壤，那些蜷縮在孤獨(dú)星球里的孩子，終會(huì)抖落滿身星光，迎來(lái)破曉的蝶變。

普華醫(yī)生

徐燕燕

神經(jīng)內(nèi)科 副主任醫(yī)師

北京天壇普華醫(yī)院

點(diǎn)擊預(yù)約

專業(yè)擅長(zhǎng)：擅長(zhǎng)過(guò)敏性疾病整合治療，食物遲發(fā)性過(guò)敏，過(guò)敏性咳嗽，蕁麻疹，過(guò)敏性皮炎，濕疹，過(guò)敏性紫癜，食物過(guò)敏等的診斷及治療。擅長(zhǎng)胃腸道疾病，睡眠障礙及情緒障礙的臨床治療。對(duì)于多動(dòng)癥，抽動(dòng)癥，孤獨(dú)癥等疑難雜癥有獨(dú)到的治療方法和研究。

北京三級(jí)醫(yī)院從事兒科臨床工作30余年，有豐富的兒科臨床工作經(jīng)驗(yàn)。參與北京協(xié)和醫(yī)院自閉癥項(xiàng)目組臨床科研工作多年，開(kāi)展了特殊疾病的腸道免疫治療新方法，療效顯著。

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