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一個(gè)語后聾女孩的“重回有聲計(jì)劃”

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3月3日全國愛耳日清晨,北京同仁醫(yī)院的走廊里彌漫著消毒水的味道,22歲的媛媛攥緊雙手,感受剃刀劃過耳際發(fā)絲的冰涼觸感。她正在做人工耳蝸植入手術(shù)的術(shù)前準(zhǔn)備。

這位來自新疆的女孩,成為國家集采政策落地后的首批受益者。

手術(shù)室外,媛媛的小姨焦急地等候,對于這個(gè)命運(yùn)多舛的家庭而言,這場手術(shù)宛如一場遲到十年的交響,即將奏響生命的樂章。

01

困在遺傳魔咒里的三代悲歌

“從奶奶那輩起,她加上我爸爸的兄弟姐妹,一共六個(gè)人,全都聽不見。我們家兩個(gè)孩子,偏偏只有我聽不見……”

媛媛說起這些時(shí),語氣已然平靜,可話語背后,是一家人被失聰陰影籠罩的無奈與悲傷。13歲那年,當(dāng)媛媛逐漸發(fā)覺自己聽不清這個(gè)世界的聲音,她意識到,自己正無可避免地滑向那個(gè)既定的深淵。

雪上加霜的是,去年11月,媛媛的母親突然離世,家庭的重?fù)?dān)全部壓在了父親肩上。父親是個(gè)剪板折彎工,為了補(bǔ)貼家用,幾乎全年無休。

“我爸爸挺辛苦的,只有過年的時(shí)候休息,基本上白天的時(shí)間,他都在外面,晚上才跟我們在一塊......”

媛媛低下頭,沉默片刻,“有時(shí)候,我可能會怨他,為什么把我?guī)У竭@個(gè)世界,怨是真的,但是我們相依為命的感情也是真的,因?yàn)樯钜呀?jīng)很難了......"

高三那段時(shí)光,是媛媛最難以釋懷的一年。突如其來的疫情,讓所有人都戴上了口罩,對于依賴唇形解讀世界的媛媛而言,這無疑是一場災(zāi)難,她再也無法通過觀察老師的口型來理解課堂內(nèi)容,語文老師的朗誦、英語聽力的磁帶轉(zhuǎn)動(dòng)聲,都成了永遠(yuǎn)拼湊不全的碎片,她被徹底拋入混亂與孤獨(dú)之中。

02

不尋常的申請人

高考失利,媛媛考入新疆的一所大專院?!,F(xiàn)在大三的她在一家印刷廠實(shí)習(xí),每天工作長達(dá)12小時(shí),機(jī)器的轟鳴聲不絕于耳,摘下助聽器雖能隔絕噪音,卻也隔絕了希望。

轉(zhuǎn)機(jī)來自曾幫助過她的助學(xué)組織沙棗花,這個(gè)民間團(tuán)體不僅資助她完成學(xué)業(yè),更成為連接媛媛與愛的分貝的關(guān)鍵橋梁。

“當(dāng)時(shí)他們給了我愛的分貝的申請鏈接,我才開始一步步完成申請。”

與大多數(shù)由父母代筆的申請書不同,媛媛的申請里,滿是聽障群體自主意識的覺醒。愛的分貝也從沙棗花手中接過媛媛,繼續(xù)這場溫暖的善意接力。

2025年3月,國家組織的人工耳蝸類醫(yī)用耗材集中帶量采購政策正式落地,這一政策的實(shí)施使得原本平均20余萬元一套的人工耳蝸設(shè)備(包含植入體和言語處理器),價(jià)格降至5萬元左右,降幅高達(dá)75%。作為北京同仁醫(yī)院集采政策落地后的首位患者,媛媛的手術(shù)不僅是個(gè)人命運(yùn)的重大轉(zhuǎn)折,更是政策改革進(jìn)程中的重要里程碑。

“其實(shí)在接觸愛的分貝之前,我就考慮過人工耳蝸植入手術(shù)?!辨骆绿寡?,“但只是想想而已,沒有那么大信心,因?yàn)楫?dāng)時(shí)即使通過醫(yī)保,也承擔(dān)不了剩下的錢,再有就是想著說職工醫(yī)保會報(bào)銷多一些,我就想等我畢業(yè)了,交了社保以后再去考慮這個(gè)事情......“

如今,得益于國家集采政策,媛媛右耳植入的人工耳蝸費(fèi)用不到5萬元,加上手術(shù)等綜合費(fèi)用,將近6.8萬,醫(yī)保報(bào)銷了將近40%的費(fèi)用,在愛的分貝資助后,最終媛媛的家庭只需自付2萬元左右。這一系列的幫助,讓媛媛重獲新聲的希望從遙不可及變得觸手可及。

03

手術(shù)臺上的新生

“我想考英語四級?!?手術(shù)前,媛媛眼中閃爍著光芒,“英語原本是我的強(qiáng)項(xiàng),可英語聽力一直是我的心病。”她頓了頓,又接著說:“我還想在商場、飯店、大街這些嘈雜的地方,不用依靠別人,也不用借助手機(jī)語音轉(zhuǎn)文字,就能準(zhǔn)確聽到聲音。我想彌補(bǔ)高三的遺憾,專升本考個(gè)好大學(xué)?!?/p>

每一個(gè)“我想”,都是媛媛對未來生活的熱切期盼,是她沖破遺傳詛咒、追求獨(dú)立人生的堅(jiān)定信念。

手術(shù)室的燈光亮起,麻醉劑緩緩生效,這個(gè)勇敢的女孩滿心期待著,期待著新生,期待著擁抱全新的世界。手術(shù)雖僅短短一小時(shí),卻將徹底改寫媛媛的人生軌跡。在國家政策與愛的分貝的雙重支持下,媛媛終于迎來重獲新聲的可能。

手術(shù)結(jié)束后,媛媛長舒一口氣,“我一下心安了,我的希望來了,我可以做一個(gè)普通人了。”

術(shù)后第七天,在聽力師的專業(yè)操作下,媛媛嘗試預(yù)開機(jī)。她關(guān)閉左耳助聽器,不依靠手機(jī)語音轉(zhuǎn)文字,"蘋果、香蕉"等測試詞的發(fā)音通過人工耳蝸清晰傳來。

媛媛說:“這個(gè)聲音好奇妙?!?/p>

04

聽見的背后

這場救助的意義早已超越了媛媛個(gè)人。

根據(jù)《中國聽力語言康復(fù)科學(xué)雜志》2018年公開公布:

截止2017年底,全球超過55萬人植入人工耳蝸,中國目前植入數(shù)量不足5萬人,占世界人口1/5的中國,人工耳蝸植入量只占世界的1/11。與發(fā)達(dá)國家相比,差距更大,奧地利每100萬人中有500人植入人工耳蝸,中國每100萬人中僅有38人植入人工耳蝸。國外人工耳蝸植入者55%是兒童聽障患者,45%為成人患者;在中國大陸的人工耳蝸植入者中90%為兒童,僅10%是成人聽障患者,差距同樣巨大。

每一個(gè)像媛媛這樣被治愈的聽障者,雖然暫時(shí)無法改變基因,但他們的改變,卻在阻斷原生家庭悲劇的代際傳遞。

國家普惠政策與愛的分貝社會公益的深度結(jié)合,共同構(gòu)建起一張立體救助網(wǎng)。降低治療成本,讓更多聽障患者能在最佳治療期得到救助,減少“因病致貧”的悲劇發(fā)生,讓更多“媛媛”們不必重復(fù)祖輩的寂寥人生。

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