看到一篇文章《上海姑娘沙白決定赴瑞士死亡：一場活生生的生命教育》：

　　沙白是一位系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，腎臟損害需要透析治療，她選擇離開這個世界。我還沒看過主人公的視頻，只是從這篇文章提供的內(nèi)容討論一下。

　　有關(guān)她的治療，文中提到：

　　「沙白從不遵循醫(yī)囑，因為不能忍受激素讓自己腫成“象形肥豬”的樣子，用激素吧，三五天就停掉，一旦發(fā)現(xiàn)臉腫出來就不吃了。

　　她經(jīng)常因為不遵守醫(yī)囑跟醫(yī)生吵架，醫(yī)生直接說：“你不住院不吊激素，那你死了跟我沒什么關(guān)系。”

　　為了不吃激素，她自己在網(wǎng)上查什么飲食療法，結(jié)果試了三個月搞到營養(yǎng)不良?！薄?/p>

　　首先，年輕女孩子得了紅斑狼瘡這樣的慢性病，的確是一個很大的打擊，而不斷的治療和應(yīng)對并發(fā)癥也是一個一輩子的戰(zhàn)斗。

　　其次，科學方法指導下的治療是人類集體智慧的結(jié)晶，是有證據(jù)的當下最好的治療方法。

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療主要有兩個目的：

　　1，控制疾病：即通過治療減輕疾病癥狀，盡量使疾病進入緩解狀態(tài)或達到低疾病活動水平。

　　根據(jù)上述引文可以看出女主人早期對治療不夠重視，服藥比較隨心所欲。激素治療是有規(guī)范的，一開始要高劑量，病情得到控制之后再逐步減量。如果不按正規(guī)治療，可能出現(xiàn)疾病反彈或戒斷綜合癥等不利情況。

　　2，預(yù)防和減少器官損傷：通過早期干預(yù)和規(guī)范治療，防止疾病對重要器官造成長期損害，尤其是對腎臟、心肺和大腦的損傷。

　　另外，個性化治療、盡量減少藥物毒性、改善病人生活質(zhì)量等也是標準化治療的原則之一。

　　不正規(guī)的治療，更容易導致病情反復(fù)，增加對器官的損傷。沙白就是在一次病情爆發(fā)之后，明顯出現(xiàn)了腎臟損傷。

　　沙白選擇不按正規(guī)治療，而是用了“三個月飲食療法”，是不是有點喬布斯的感覺？

　　從醫(yī)學角度看，她早期的治療要是不那么任性、不那么關(guān)注激素帶來的體重改變、能把病情控制得更好一些就好了。

　　但是病人有權(quán)選擇是不是要治、怎么治。什么是生活中最重要的事，每個人都有自己的權(quán)衡。

　　看上去她雖然年紀輕輕，已經(jīng)渡過了精彩的一生。

　　不必長久，只要燦爛。