VOL 3809

2026年4月11日上午，西安。一場面向自閉癥家長的公益講座開始前，大屏幕上播放了一段視頻。

視頻中，24歲的強一喜穿著整齊的工作服，對著鏡頭說："每天工作感覺自己過得很充實，也很有意義。"

強一喜是一名自閉癥人士，他也是大米和小米西安未央中心的員工，負責行政和教務。

他的媽媽在視頻旁白中回憶了一段對話："多年后的一天，孩子突然對我說：'媽媽，其實小的時候小朋友們不和我玩，我并不是很傷心。但有一次他們把我的文具盒扔到了廁所里讓我去撿，那一刻我的心狠狠地疼了一下。'"

視頻結(jié)束時，這位媽媽說了一句話："我們的孩子沒有病，他只是人類多樣性在這個地球上的呈現(xiàn)。"

講座主講人是中山三院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師、大米和小米研發(fā)總顧問鄒小兵教授。

在這場約兩小時的分享中，他用一套從識別到干預的完整框架，回答了家長最關(guān)心的問題：我的孩子屬于哪種類型？現(xiàn)在處在什么狀態(tài)？接下來該怎么做？

這套框架可以用一串數(shù)字概括：3種類型，4種狀態(tài)，3原則，5句話20個字。其中最關(guān)鍵的是——分不清類型，干預方向就會跑偏。

文 | Jarvis

編輯 | Zoey_hmm

他們只是差異，不是缺陷

講座一開始，鄒小兵向現(xiàn)場家長拋出問題："什么叫自閉癥？"

一位家長回答："一種由大腦神經(jīng)發(fā)育引起的社交障礙。"另一位說："主要是以社交發(fā)育障礙為核心的。"

還有人回答："我認為自閉癥是神明給我們的禮物。他對世界的認知有自己的一套邏輯和一套方法，他有他的短板，也有他的長處。"

鄒小兵沒有否定任何一種回答。他指出，自閉癥有兩個核心特征：社交溝通和交流的差異，以及局限的興趣和重復刻板性的行為。

但他強調(diào)，在這兩個看得見的特征之下，還有一個更底層的問題——感覺異常。

"我站在講臺上，感受到房間的溫度、燈光、人群，我會集中注意力做我的分享。"鄒小兵說，"但如果我是一個自閉癥人士，某一個光線或聲音對我的感覺刺激極其強烈，我的注意力就可能突然被拉走。"

他現(xiàn)場模仿了一個被聲音"抓住"的反應，然后說："于是你們就會說，臺上這個人有刻板行為，他在轉(zhuǎn)圈，這就叫自閉癥。好，我就被你們定義了。"

鄒小兵指出，自閉癥人士的聽覺、視覺、嗅覺、觸覺、味覺與普通人不同，這種感覺異常觸發(fā)了級聯(lián)效應，表現(xiàn)為注意、社交、認知、情緒方面的差異。

但他同時強調(diào)，正是感覺的不同，自閉癥人士在某些方面擁有獨特的能力，比如過目不忘的記憶力、對特定領域的深度專注。

"缺陷這個詞，對他們有點不恭敬。"鄒小兵說，"他們只是差異而已。"

他介紹，今年3月底在浙江，他參加了教育部舉辦的中國孤獨癥特殊教育資源中心活動，德國、英國、澳大利亞、美國的學者到場，大家不約而同談到一個概念：自閉癥是人類的神經(jīng)發(fā)育多樣性。

鄒小兵認為，自閉癥不一定是病，很多時候是在后天養(yǎng)育過程中，孩子的個體特征與環(huán)境相互作用，導致了障礙。

分不清類型，干預方向就會跑偏

"您的孩子屬于哪個類型的自閉癥？"

這是鄒小兵拋出的第二個問題。他指出，自閉癥至少可以分為三種類型，不同類型有不同的處理方法。

經(jīng)典自閉癥，約占自閉癥的35%。

一歲前似乎一切正常，一歲半開始出現(xiàn)"五個不"：不看、不應、不指、不說、行為不同。"這類孩子多數(shù)外觀正常，男女比約4:1，動作靈活，但對社會性刺激興趣不大。

鄒小兵特別強調(diào)，經(jīng)典自閉癥可以在一歲、一歲半甚至兩歲半確診，確診或懷疑后應盡早開始干預。"過去說不到3歲不能確診，這個說法現(xiàn)在不成立了。"

輕型自閉癥，占中國自閉癥約50%。

這是鄒小兵著重講述的類型。這類孩子有語言、智力正常甚至超常，但社交存在明顯障礙。他總結(jié)了一個特征清單："單純、幼稚、善良、鈍感、執(zhí)著、記憶力良好、聰明奇怪。"

鄒小兵指出，輕型自閉癥往往在3歲前不被家長重視，直到幼兒園或小學一年級才被發(fā)現(xiàn)。"他同時警告，輕型自閉癥如果不能在幼兒園或小學時期被發(fā)現(xiàn)和幫助，到了12歲以后，可能會出現(xiàn)嚴重的情緒障礙——焦慮、抑郁、雙相情感障礙。

癥候群性自閉癥，占10%到15%。

包含超過200種單基因突變綜合征，如天使綜合征、雷特綜合征、威廉姆斯綜合征等。這類孩子在一歲前就能被發(fā)現(xiàn)，往往合并運動、智力落后，預后多數(shù)不好。

鄒小兵提到，針對這類自閉癥人士，中國科學家正在探索基因編輯治療，動物實驗已成功，人體實驗已開始，但目前僅適用于極少數(shù)特定基因突變的類型。

除了以上三種臨床醫(yī)學上的分類，鄒小兵還提到了兩種偏管理學層面的自閉癥類型。

深度自閉癥，是最嚴重的狀態(tài)。

鄒小兵描述：一些經(jīng)典自閉癥的孩子到了8歲左右，生活不能自理，無語言或幾乎無語言，智力在50分以下，常伴隨自傷、攻擊、癲癇，需要24小時照料。“

雙重特需自閉癥（Twice Exceptional Autism），語言特別好、智商特別高（130到180以上），但有明顯的社交障礙。

鄒小兵表示，自閉癥人士中有特殊才能的比例約10%，其中又有1%到10%可能有特別厲害的天才，比普通人群的天才比例高出10到100倍。

4種狀態(tài)：你的孩子現(xiàn)在在哪一態(tài)？

分清類型之后，鄒小兵拋出了第三個問題：你的孩子現(xiàn)在處在什么狀態(tài)？他把這個狀態(tài)分成了四種“態(tài)”。

• 初始穩(wěn)態(tài)

就是從出生到家長開始擔心之前的那段日子。鄒小兵形容：“一個小男孩長得挺漂亮，很活潑，很可愛。雖然不太理人，眼睛也不怎么看人，但三代單傳就這么個兒子，好可愛。”多數(shù)經(jīng)典型和輕型自閉癥的孩子，都經(jīng)歷過這個階段。

• 穩(wěn)態(tài)失衡

孩子被確診后，家長焦慮、崩潰，四處找方法。

鄒小兵提到，美國有學者統(tǒng)計過，全世界大概有1500種自閉癥治療方法。“但目前為止，要么不靠譜，要么還沒有科學循證依據(jù)。主流科學界是不認同的?！?/p>

他特別強調(diào)：自閉癥本身沒有針對核心癥狀的醫(yī)學治療方法。社交溝通障礙、局限興趣和重復刻板行為，靠吃藥是“吃不掉”的。

不過，如果合并了癲癇、嚴重情緒障礙、失眠這些問題，該用藥還是要用。

這里要糾正一個常見誤區(qū)：很多家長更愿意接受“發(fā)育遲緩”而不是“自閉癥”的診斷。但鄒小兵說，這樣會搞錯干預方向。

“你說是發(fā)育遲緩，我就給你做運動訓練、語言訓練、認知訓練。但如果是自閉癥，重點應該是社交訓練。”

• 穩(wěn)態(tài)

家長真正接納了孩子，家庭環(huán)境變得友好。孩子情緒穩(wěn)定、平靜快樂，就算進步不大，家長也能接受。

“穩(wěn)態(tài)是我們很重要的一個目標。”鄒小兵說，“特別是對于癥候群性的孩子，他以后也許讀不了高中大學，不能獨立工作，但他一輩子可以是一個健康快樂的人。”

• 理想穩(wěn)態(tài)

在穩(wěn)態(tài)的基礎上，家長有了科學知識，家庭干預正常進行，孩子的社交能力不斷改善?！盎灸軐Ω逗唵蔚慕煌恕！?/p>

鄒小兵舉例，“老師在學校門口說‘小明早上好’，小明徑直走過去沒回答。老師說：“我懂他，他可能正在思考大問題呢?！?/p>

鄒小兵用一張示意圖來說明：當環(huán)境不友好、又不做科學干預時，穩(wěn)態(tài)失衡會越變越大；反過來，環(huán)境友好加上科學干預，更多孩子就能走向理想穩(wěn)態(tài)。

干預三原則：孩子未來發(fā)展的生命線

怎么從“穩(wěn)態(tài)失衡”走到“穩(wěn)態(tài)”，甚至“理想穩(wěn)態(tài)”？鄒小兵給出了一個他16年前就提出的理念——干預的三原則。鄒小兵認為：這是孩子未來發(fā)展的生命線。

原則一：理解、包容、接納、尊重、賞識

他講了一個例子。廣州有位媽媽接孩子放學，走了一條和平時不一樣的路。結(jié)果孩子從下午6點鬧到凌晨2點，最后媽媽開車沿著原路回到學校，再重新開回家，孩子才肯去睡覺。“自閉癥孩子特別堅守可預測性、堅守程序性?！编u小兵說。

還有一個場景。一個自閉癥孩子去給爺爺祝壽，當著全桌人的面問：“爺爺你都80歲了嗎？那我爺爺70歲死的，你怎么還沒死掉呢？”

鄒小兵解釋：“對這個孩子來講，他純屬學術(shù)探討。他根本沒想過這句話有什么冒犯的意思?！钡绻麐寢尞攬龃蛩话驼疲蔷褪窃趥λ?。正確的做法是把他帶到一邊，做一點提示和引導。

同時，他也建議家長學會賞識孩子的優(yōu)秀之處?！昂芏喟职指嬖V我：‘我兒子在人工智能方面水平比我高，關(guān)于火山、地理、星球的知識比我強多了。’”鄒小兵說，“那就賞識他?！?/p>

鄒小兵認為，“如果家長實在沒時間做干預，做好第一原則，孩子就會有所改善。”

原則二：快樂、適度、巧妙地提升社交能力，改善情緒行為問題

“快樂、適度、巧妙，這三個詞意味著不準簡單粗暴?！编u小兵強調(diào)，社交能力必須自然、融入日常生活，不能搞得像上刑。

具體如何快樂、適度和巧妙，鄒小兵用“5句話20個字”做了總結(jié)：自然情景、跟隨興趣、組織計劃、社交中心、行為療法（見下文）。

原則三：發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)、轉(zhuǎn)化特殊興趣和能力

很多家長看到孩子沉迷某個領域就想制止。鄒小兵提醒：千萬別。他建議合理分配時間，爸爸媽媽走在孩子前面一點點，引領著他就好。

他還提到一個正在呼吁的方向——建立“自閉癥心理學”?！白蚤]癥孩子走的是一條和我們普通孩子完全不同的成長道路?！?/p>

他觀察到，他們有一種“非監(jiān)督性學習”能力——不需要獎勵，也不需要懲罰，自己拿著一本書反復看，就掌握了很多東西。

5句話20個字：家庭干預怎么做

鄒小兵把家庭干預總結(jié)成5句話、20個字：自然情景、跟隨興趣、組織計劃、社交中心、行為療法。

• 自然情景

“什么叫社交？不就是你來我往嗎？”鄒小兵說。在客廳、在餐桌、在浴室、在超市——任何兩個人或多人在一起的活動，都可以是干預。

他舉了個例子：孩子想吃餅干，但沒看爸爸。爸爸就把餅干自己吃掉，等孩子看過來了，再給他一塊。這樣孩子就慢慢懂了：不看，就要吃虧。

• 跟隨興趣

“千萬不要想著，8點半到9點，媽媽要開始干預你了。”鄒小兵說。干預可以隨時做，但一定要跟著孩子的興趣走。

比如孩子喜歡爬床底，媽媽就跟著一起爬。事先在床底藏一個他喜歡的玩具，然后拿手電筒一起去找。孩子順著媽媽手指的方向找到目標，這個過程訓練的就是共同注意。

• 組織計劃

“你跟孩子在一起的任何時候，我都希望你是心中有數(shù)、胸有成竹的?！?/p>

鄒小兵建議，剛開始干預時可以寫個簡單計劃：明天做什么，爸爸的任務是什么，爺爺?shù)娜蝿帐鞘裁?，全家步調(diào)一致。

他特別提到，很多家庭只有媽媽一個人在努力。其實爸爸回來哪怕帶孩子去樓下蕩個秋千，也是一種分擔?！白钆碌氖侨乙庖姴唤y(tǒng)一?！?/p>

• 以社交為中心

先評估孩子在社交的哪個階梯上，然后就做那個階梯的訓練。鄒小兵把社交能力分成六個階梯：喚醒 → 起步 → 你來我往 → 規(guī)則社交 → 知心解意。

他舉了一個訓練“提問”的例子：在門后掛一個稀奇的東西。進門時，爸爸先問媽媽“這是什么”，媽媽回答，爸爸再問“我可以吃嗎”——模擬提問的過程。過一陣子，孩子可能自己就會指著問“什么”了。

“一旦他學會提問，整個大腦的社交模式就會發(fā)生根本性變化?！编u小兵說。

他還提到，要讓孩子學會說“不知道”、學會“說悄悄話”，甚至要學會適度的“隱瞞”。

“如果你的孩子七八歲了從來沒騙過你，哪天他騙了你一次，你是值得開心的?！彼f，“自閉癥孩子太誠實了，在世俗世界里活得辛苦。我們要教一點點‘圓滑’，懂一點點就好。”

• 自然行為療法

鄒小兵認同ABA（應用行為分析）的基本原理，但他反對傳統(tǒng)、機械的訓練方式，主張“自然的ABA”。

他總結(jié)了“七個不”：不打、不罵、不嘮叨、不欺騙、不威脅、不利用、不對抗。孩子犯了錯，用自然結(jié)果、邏輯結(jié)果、反應代價這些溫和的方式去處理。

“每一個行為，都可以用三原則中的某一個原則去化解。”鄒小兵說。

（本文整理自鄒小兵在西安殘聯(lián)公益講座上的分享，內(nèi)容有刪減。）

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