春天盛放的鮮花，邂逅春日里的好運(yùn)精靈喜鵲，女人攙扶父親的背影………4月20日，一場(chǎng)別樣的淋巴瘤患者影像展出現(xiàn)在在上海瑞金醫(yī)院。三餐四季的煙火、奔赴山海的熱愛(ài)、與家人相伴的溫暖，每一幅作品都是患者及家屬以時(shí)光為墨、鏡頭為筆寫(xiě)下的生命詩(shī)行，藏著直面病痛的堅(jiān)韌與向陽(yáng)而生的熱望。

正值2026年全國(guó)腫瘤防治宣傳周期間，第二屆“宜起新生”淋巴瘤患者影像展激勵(lì)了很多人。與此同時(shí)，上海瑞金醫(yī)院血液學(xué)科志愿者團(tuán)隊(duì)成立八周年公益活動(dòng)也同步進(jìn)行。

患者代表分享了抗癌的心路歷程，用親身經(jīng)歷告訴病友，淋巴瘤并非不治之癥，科學(xué)診療與樂(lè)觀(guān)心態(tài)是對(duì)抗疾病的最好武器。

“剛開(kāi)始喉嚨莫名發(fā)痛，咽東西的時(shí)候總感覺(jué)有東西卡在喉嚨里，到最后發(fā)展到難以下咽，哪怕是稀飯、溫水，咽下去都要費(fèi)很大的勁。體重嘩嘩下降，瘦得脫了形?！?4歲淋巴瘤患者回憶起剛發(fā)病的時(shí)候不堪回首，直至遇到瑞金醫(yī)院王黎確定了病因，為他制定了方案，進(jìn)行了單抗+奧布替尼+利沙托克拉，“沒(méi)想到第一次治療效果就很明顯，我自己能感覺(jué)到身體不一樣了，再也不會(huì)喘不上氣、渾身難受了。等到中期檢查的時(shí)候，結(jié)果更是讓我們?nèi)腋吲d萬(wàn)分，我的身體狀況大有好轉(zhuǎn)，體重慢慢往回漲，吃飯也能正常吞咽了，精神頭一天比一天好，再也不是之前那個(gè)躺在床上、連動(dòng)都不想動(dòng)的樣子了。年紀(jì)大了又怎樣，病情重了又怎樣，只要我們不拋棄、不放棄，積極配合治療，就一定能慢慢好起來(lái)。病魔并不可怕，可怕的是我們失去戰(zhàn)勝它的勇氣?！?/p>

作為臨床常見(jiàn)的惰性非霍奇金淋巴瘤，邊緣區(qū)淋巴瘤約占非霍奇金淋巴瘤病例的 9.4%，其癥狀隱匿、患者首診科室分散，診療初期常陷入 “被邊緣化” 困境。中國(guó)首份邊緣區(qū)淋巴瘤白皮書(shū)調(diào)研結(jié)果顯示，約62%的患者初次就診時(shí)可能被診斷為其他疾病，且診斷情況與發(fā)病部位存在相關(guān)性。

上海瑞金醫(yī)院于2024年7月開(kāi)設(shè)邊緣區(qū)淋巴瘤專(zhuān)病門(mén)診，為患者提供從診斷、治療到隨訪(fǎng)的全流程規(guī)范化、個(gè)性化診療服務(wù)，同步開(kāi)通就診綠色通道、臨床研究參與通道與心理支持服務(wù)，為患者提供專(zhuān)屬診療保障。

本次活動(dòng)由廣州市紅棉腫瘤和罕見(jiàn)病公益基金會(huì)攜手淋巴瘤之家、上海瑞金醫(yī)院聯(lián)合主辦，以“藝術(shù)與科學(xué)的對(duì)話(huà)”為核心，深度契合本屆宣傳周“早防早篩早治 同心攜手抗癌”主題，通過(guò)影像展、專(zhuān)家沙龍、患者故事分享等多元形式，普及淋巴瘤規(guī)范化診療知識(shí)，凝聚多方抗癌力量，以科學(xué)托舉生命希望，以藝術(shù)撫慰心靈力量。

瑞金醫(yī)院趙維蒞教授指出：

“醫(yī)學(xué)的溫度不止于病房里的精準(zhǔn)診療，更在于病房外的長(zhǎng)久陪伴。藝術(shù)與科學(xué)的對(duì)話(huà)，本質(zhì)上是醫(yī)者與患者的對(duì)話(huà)、生命與希望的對(duì)話(huà)。我們將始終以專(zhuān)業(yè)診療為基石，以人文關(guān)懷為羽翼，和所有病友同心攜手，奔赴新生?！?/p>

本次活動(dòng)的兩場(chǎng)專(zhuān)家沙龍，將醫(yī)學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)與人文溫度深度融合，也為現(xiàn)場(chǎng)觀(guān)眾帶來(lái)了前沿的淋巴瘤防治科普。在“淋巴瘤治療前沿進(jìn)展和患者關(guān)愛(ài)”主題沙龍中，上海瑞金醫(yī)院的程澍教授、許彭鵬教授和護(hù)理督導(dǎo)赫洋等專(zhuān)家，與科學(xué)家王維格博士和淋巴瘤之家創(chuàng)始人洪飛圍繞淋巴瘤診療的時(shí)代變遷、靶向治療突破與未來(lái)發(fā)展方向、患者關(guān)愛(ài)等話(huà)題展開(kāi)對(duì)話(huà)；淋巴瘤MDT圓桌沙龍則匯聚多學(xué)科專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)，包括上海瑞金醫(yī)院血液科霍雨佳教授、病理科易紅梅教授、放療科王舒蓓教授、消化科張?zhí)煊罱淌诤头派淇扑午淌?，圍繞該疾病的規(guī)范化診療、全周期管理展開(kāi)多維度研討，破解臨床痛點(diǎn)。

為獲得完全緩解的患者舉辦的康復(fù)慶生儀式，更是將現(xiàn)場(chǎng)溫暖氛圍推向高潮。全體嘉賓與患者共同參與了“寫(xiě)給未來(lái)”明信片投遞互動(dòng)，以筆墨寫(xiě)下對(duì)未來(lái)的期許，對(duì)生命的熱愛(ài)。

患者與醫(yī)護(hù)、公益力量的雙向奔赴貫穿始終。上海瑞金醫(yī)院血液學(xué)科志愿者團(tuán)隊(duì)迎來(lái)成立八周年慶典，這支團(tuán)隊(duì)八年來(lái)以專(zhuān)業(yè)能力與溫暖陪伴，為無(wú)數(shù)淋巴瘤患者點(diǎn)亮前行微光。

淋巴瘤之家創(chuàng)始人洪飛表示：“每一位淋巴瘤患者的故事都值得被看見(jiàn)，每一份對(duì)新生的渴望都值得被守護(hù)。我們將始終與患者站在一起，搭建醫(yī)患溝通、病友互助的橋梁，和醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)各界同心攜手，讓更多病友在科學(xué)指引與藝術(shù)慰藉中找到前行的力量?！?/p>

行業(yè)專(zhuān)家崔霽松博士指出：“淋巴瘤給患者帶來(lái)的不僅是身體的創(chuàng)傷，更有心理的重壓。我們深知，真正的新生，既需要研發(fā)出更多創(chuàng)新藥，也需要規(guī)范的科學(xué)診療，也需要藝術(shù)與人文的力量滋養(yǎng)，更需要全社會(huì)同心攜手的支持。愿科學(xué)與藝術(shù)的雙重力量，能陪伴更多患者走出陰霾，向陽(yáng)而生?！?/p>

隨著靶向、免疫治療的不斷突破，淋巴瘤診療已邁入長(zhǎng)期規(guī)范化管理的新時(shí)代，而醫(yī)患同心、多方攜手的力量，終將為更多淋巴瘤患者點(diǎn)亮生命微光，陪伴他們并肩同行，宜起新生。