很多人有一種錯覺：那攻克癌癥以后，人就可以健康長壽。

但其實，即便中國完全沒有癌癥，人均壽命也未必提高很多，因為除了癌癥，還有好幾個攔在人類長壽前面的攔路虎，包括心血管疾病和神經(jīng)退行性疾病，比如阿爾茨海默病。

目前，中國阿爾茨海默病患者總數(shù)量近983萬[1]，而且大部分在癥狀出現(xiàn)多年后才被發(fā)現(xiàn)，未能及時被篩查、診斷，從而錯失最佳干預(yù)窗口[2]。 此外，部分患者即便確診也認(rèn)為缺少有效的療法[3][4]，延誤了治療時機(jī)，導(dǎo)致病情持續(xù)進(jìn)展，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量并增加長期健康負(fù)擔(dān)。

所以，關(guān)于阿爾茨海默病的科普，尤其是對早期阿爾茨海默病癥狀的科普，迫在眉睫。

最近，禮來公司主辦、清華大學(xué)新聞與傳播學(xué)院承辦了 “趕早赴約，憶路守護(hù)” 阿爾茨海默病科普創(chuàng)意大賽，吸引了來自30余所院校的近百個項目，最終45件優(yōu)秀的科普作品獲獎，祝賀同學(xué)們！

前幾天，我回到清華參加了這次科普創(chuàng)意大賽的頒獎典禮，也和幾位朋友（禮來全球高級副總裁，禮來中國藥物開發(fā)及醫(yī)學(xué)事務(wù)中心負(fù)責(zé)人王莉、《三聯(lián)生活周刊》副主編吳琪、清華參賽學(xué)生代表蔡靈，主持人是清華新聞傳播學(xué)院匡愷）一起探討了“如何更早看見阿爾茨海默病”。今天分享其中部分內(nèi)容給大家，算是拋磚引玉，我們一起多關(guān)注這個重要的疾病。

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別再把阿爾茨海默病叫“老年癡呆”了

直到今天，還有很多人會把阿爾茨海默病直接等同于“老年癡呆”。但這個叫法其實很不準(zhǔn)確，甚至?xí)砗艽蟮恼`導(dǎo)。因為它既不只是“老年”，也不只是“癡呆”。

先說“老年”。雖然年齡增長確實是風(fēng)險因素，但阿爾茨海默病并不是老年人的專屬，年輕人也有可能得，而且年輕發(fā)病往往更兇險。再說“癡呆”，這更是個偷懶的說法。老年人出現(xiàn)失智障礙，背后可能有很多原因，阿爾茨海默病只是其中最常見的一類。更重要的是，它在早期往往不是大家想象中的“人都不認(rèn)識了”，反而可能是一些特別細(xì)小、特別容易被忽略的變化：失眠、迷路、情緒變化、做熟悉的事突然做不好了。

它不是人“變老了”，

而是一種神經(jīng)退行性疾病

阿爾茨海默病本質(zhì)上是一種神經(jīng)退行性疾病，是我們的神經(jīng)以及神經(jīng)之間的連接逐漸出了問題，它們失去功能，甚至死亡。而人的記憶、思考、判斷、性格，甚至“我是誰”這種最核心的東西，其實都建立在這些神經(jīng)和連接之上。

真正經(jīng)歷過這種病的人，往往都不會把它當(dāng)成一個簡單的“記憶問題”。比如王莉老師提到，她母親原本做財會工作，對數(shù)字非常敏感，家里的賬戶都由她管理，后來卻逐漸忘記數(shù)字，到最后連數(shù)字都記不得了。她還說，母親原本個性積極樂觀，喜歡和人打交道，后來卻慢慢變得焦慮、憂郁，甚至越來越難和家人相處。這個分享特別準(zhǔn)確地說出了阿爾茨海默病的一個核心特征：它不是突然把一個人“拿走”，而是緩慢地、一點點地改變這個人，直到你意識到，那個熟悉的人已經(jīng)和從前不太一樣了。

這也是為什么一定要盡量更早去識別——一旦相關(guān)的神經(jīng)連接真的受損甚至消失了，想要再“補(bǔ)回來”是非常困難的，所有有效的干預(yù)，幾乎都建立在“盡量更早開始”的基礎(chǔ)上。如果一個藥能夠攻克阿爾茨海默病，一定是要早期用藥的。

這不是只影響患者的病，

更是深刻影響整個家庭的病

我是做腫瘤研究的，身邊有朋友兩種疾病都遇到過。我印象特別深的事兒，是上次有個好朋友跟我講以前覺得親人得腫瘤時天塌了，覺得世界不行了，直到后來他媽媽得了阿爾茨海默病，照顧了很多年之后，他說了一句很扎心的話： “我現(xiàn)在特別希望媽媽得的是腫瘤。 ”

這當(dāng)然不是在比較哪種病更輕，而是這句話背后那種長期、緩慢、反復(fù)消耗的現(xiàn)實，太沉重了。吳琪老師提到了一個我很認(rèn)同的觀察：阿爾茨海默病患者高度依賴照護(hù)者，而照護(hù)者自己又常常陷入一種長期疲憊、孤立，甚至沒有心情社交的狀態(tài)。北京有些醫(yī)院會組織照護(hù)者聯(lián)盟，鼓勵家屬每個月至少出來見一見、聊一聊。聽起來像是個很小的安排，但背后其實說明了一個問題：很多照護(hù)者也需要被“照護(hù)”。我們平時總在看患者，卻很少看見患者背后那個幾乎一起“生病”的家庭系統(tǒng)。

從這個角度來看，讓早期識別的患者盡早干預(yù)的價值也很大。如果能夠在更早階段識別風(fēng)險、完成更精準(zhǔn)的檢測和評估，并盡快進(jìn)入規(guī)范管理，不只是患者本人可能爭取到更長的穩(wěn)定期，家庭也可能因此少走很多彎路，少承受一些原本可以被延緩的失能壓力。

阿爾茨海默病這么難被早期發(fā)現(xiàn)？

阿爾茨海默病早期非常隱匿。從生物學(xué)上看，阿爾茨海默病的相關(guān)變化，往往在出現(xiàn)明顯癥狀之前的10年、甚至20年，就已經(jīng)開始了。

它不像發(fā)燒、疼痛那樣有鮮明癥狀，也不像很多人想象的那樣，一開始就“嚴(yán)重失憶”。它常常只是一些細(xì)碎、模糊、容易被歸因為“正常老化”的變化。比如忘事、脾氣變差、睡不好、走路迷糊、反應(yīng)慢一點……這些變化混在日常生活里，很容易被忽視。

王莉老師提到過一個數(shù)據(jù)，大意是說，發(fā)現(xiàn)自己有認(rèn)知問題的人里，真正去就診、去干預(yù)的比例其實非常低。很多人會先覺得自己只是最近壓力大、太累了，或者干脆認(rèn)為“年紀(jì)大了都這樣”“看了也沒什么用”。我很認(rèn)同這種判斷。很多時候，攔住大家的并不是一點征兆都沒有，而是大家不愿意把這些征兆往“疾病”上想。

再加上“老年癡呆”這個名字本身就有很強(qiáng)的污名感，很多人一聽就抗拒，不愿承認(rèn)，也不愿就醫(yī)。吳琪老師也提到，把一個患者真正帶到醫(yī)院，其實常常比想象中難得多。因為患者不是一個孤立的人，他是在家庭關(guān)系里生活的。有人覺得沒必要，有人覺得丟人，有人不愿面對現(xiàn)實，有人則覺得反正治不治都一樣。于是，真正寶貴的早期窗口，就在這種猶豫、回避、拖延中慢慢過去了。

而我特別想澄清的一個最常見的誤區(qū)是：不是所有“忘事兒”，都是阿爾茨海默病。現(xiàn)在很多人動不動就說，哎呀我忘帶鑰匙了，我是不是要得阿爾茨海默病了。這個倒也不用把自己嚇成這樣。普通的“忘”，和阿爾茨海默病的“忘”，不是一回事。

偶爾忘了鑰匙放哪兒了，這很常見，但如果一個人反復(fù)把鑰匙放到不該放的地方，比如放進(jìn)刷牙杯里，那就要注意了。再嚴(yán)重一點，后期甚至不是忘了放哪兒，而是連鑰匙是干什么用的都忘了。

所以真正需要警惕的，不是偶爾健忘，而是那種異常的、反復(fù)的、明顯脫離日常邏輯的錯誤。

還有一個特別值得重視的信號：本來做得很好的事，突然做不好了。這比“不認(rèn)識人”更值得早期關(guān)注。很多人一提阿爾茨海默病，腦子里都是“不認(rèn)識家人”那種很嚴(yán)重的畫面，但那往往已經(jīng)不是早期了。早期反而常常藏在特別生活化的細(xì)節(jié)里。

比如一個平時很會做飯的人，突然菜做得不對味了；不是因為身體不好，而可能是放錯了調(diào)料、忘了某一步。再比如，一個每天都走熟的路，突然會迷路。這里的“迷路”不是去陌生地方找不到路，而是在很熟悉的環(huán)境里失去方向感。這種變化往往比“記不記得某件事”更值得重視，因為它提示的是大腦某些核心功能正在發(fā)生變化。

蔡靈同學(xué)在分享作品時提到一句話，我很認(rèn)同：阿爾茨海默病的早期跡象，往往就藏在那些看似平靜、普通、已經(jīng)被習(xí)以為常的日子里。 這句話特別好。因為這種病最可怕的地方之一，就是它不是轟轟烈烈地出現(xiàn)，而是悄無聲息地滲進(jìn)日常生活里。

科普能做的最重要的工作，

其實是“翻譯”

很多人會問，像我們這樣的科普作者，能在阿爾茨海默病這件事上做什么？

我覺得，我們做的事情，本質(zhì)上就是兩個字：翻譯。

把醫(yī)生、科學(xué)家、研究者、企業(yè)正在做的事情，把最前沿但復(fù)雜的知識，翻譯給那些愿意了解、但平時接觸不到這些信息的人。

這件事聽起來簡單，其實很不容易。因為真正的專家常常知道太多了，很多在他們看來理所當(dāng)然的東西，在普通人那里并不是常識。反而是那些剛學(xué)會、剛弄懂的人，更知道大家卡在哪里、誤解在哪里、該怎么講大家才聽得懂。

我一直很喜歡一個比喻：第一名很難給最后一名講課，而“倒數(shù)第二名”反而特別適合。因為他剛剛翻過那道坎，知道哪里最難。所以我一直覺得，科普不是把一堆知識扔給別人，而是把那些“聽不懂、夠不著、不敢問”的內(nèi)容，翻成大家真正能理解、能記住、能用起來的話。

而現(xiàn)在尤其需要被“翻譯”清楚的一點是：阿爾茨海默病已經(jīng)不是一個只能被動等待的疾病。公眾需要知道，盡早發(fā)現(xiàn)不是為了徒增焦慮，現(xiàn)在已有療法可以延緩疾病進(jìn)展，而越早識別、越早完成精準(zhǔn)檢測、越早進(jìn)入規(guī)范干預(yù)，患者就越可能爭取到延緩進(jìn)展的機(jī)會。把這件事講明白，是科普現(xiàn)實的意義之一。

更早看見，更早行動

我最近學(xué)到、也特別想分享給大家的一點是：社交很重要。

因為我是四川人，所以我采訪專家時就專門問了個很接地氣的問題：聽說打麻將的人不太容易得癡呆，這事到底有沒有科學(xué)依據(jù)？專家說，還真有一定道理。

我一開始以為，原因主要是打麻將要動腦、算牌、記牌。結(jié)果專家告訴我，更關(guān)鍵的未必只是“算”，而是“社交”。打麻將本質(zhì)上是一種社交活動，人和人在這個過程中不斷輸入和輸出，要聽、要看、要回應(yīng)、要判斷、要互動。這對神經(jīng)系統(tǒng)其實是很重要的刺激。

這背后是個很樸素的道理：人不能只活在身體里，還要活在關(guān)系里。和別人說話，和別人來往，和世界保持聯(lián)系，本身就是一種保護(hù)。

說到底，這件事背后是一個特別樸素的道理：和人保持連接，本身就是一種保護(hù)。

回到最開始的那句話，我還是想再強(qiáng)調(diào)一遍：別再把阿爾茨海默病簡單地叫做“老年癡呆”了。這個名字會遮蔽很多真正重要的東西。它讓我們誤以為這只是“老了糊涂了”，讓我們忽略那些值得警惕的信號，也讓很多患者和家庭在污名和回避里錯過更早行動的機(jī)會。

另外，也別把阿爾茨海默病理解成一個只能絕望等待的結(jié)局。

因為今天的阿爾茨海默病，已經(jīng)不是“發(fā)現(xiàn)了也無事可做”的時代了。已有療法和不斷發(fā)展的精準(zhǔn)檢測，正在讓“早識別、早診斷、早治療”變得越來越有現(xiàn)實意義，為患者爭取延緩疾病進(jìn)展的機(jī)會，也為家庭爭取更多有準(zhǔn)備、有質(zhì)量的時間。

它是一種需要被正確認(rèn)識的疾病，也是一種越早發(fā)現(xiàn)、越早干預(yù)，就越有可能改變走向的疾病。

有時候，多看一眼，多問一句，多陪一會兒，早點行動，可能就會很不一樣。

※本內(nèi)容由禮來中國支持CMAT-24018

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參考文獻(xiàn)：

1. Jia LF, et al, Lancet Public Health, 2020, Prevalence, risk factors, and management of dementia and mild cognitive impairment in adults aged 60 years or older in China: a cross-sectional study.

2. Zhang Y. and Zhang Y. Analysis on the first visit to hospital of 40 AD patients. 40 例首診阿爾茨海默氏病患者情況分析 Journal of Frontiers of Medicine. 2020, 10 (24): 61-62

3. White Paper of the Survey on Pre-clinical AD Awareness and Consultation Rate 2021 阿爾茨海默病臨床前期國人知曉率和就診率調(diào)查白皮書2021. https://www.sohu.com/a/582659573_121123713.

4. World Alzheimer Report 2019: Attitudes to Dementia. Alzheimer’s Disease International.https://ncdalliance.org/sites/default/files/resource_files/WorldAlzheimerReport2019.pdf.