提到蔡磊，很多人都記得他曾經(jīng)是意氣風(fēng)發(fā)的京東副總裁，誰能想到現(xiàn)在他正被漸凍癥拖進(jìn)煉獄。全網(wǎng)都看過他和妻子一起打拼的故事，卻少有人知道他現(xiàn)在真實(shí)的身體狀況有多讓人心碎。今天說的每一個細(xì)節(jié)都來自公開的真實(shí)報道，看完很難不鼻子發(fā)酸。

漸凍癥就是慢慢凍住你的身體，偏偏腦子還一直清醒?，F(xiàn)在蔡磊已經(jīng)到了終末期，身體功能評分早就跌到個位數(shù)，全身上下基本都不聽使喚了。舌頭嘴唇早就萎縮，臉都塌下去，原本能說會道的人，現(xiàn)在徹底發(fā)不出聲音。連咽口水都做不到，吃東西只能靠針管推點(diǎn)流食，每次只能推幾毫升。

呼吸全靠膈肌撐著，現(xiàn)在膈肌也快沒力氣了，一口痰卡著就能窒息，晚上睡覺必須戴呼吸機(jī)。四肢早就癱了，肌肉縮得只剩皮包骨頭，連轉(zhuǎn)頭抬頭的力氣都沒有。從床上挪到輪椅，得三四個護(hù)工一起小心托著，更別說洗澡了。因?yàn)橥耆珱]法自己撐著身體，只能用粗繩子從腋下把整個人吊起來固定，不然就會滑倒摔著。

蔡磊之前還能說話的時候說過，這種滋味比植物人還慘。你腦子清清楚楚，看著自己一點(diǎn)點(diǎn)不能動，不能說，連最基礎(chǔ)的生理需求都沒法自己完成。24小時不間斷的疼、麻、憋得慌，還動不動嗆咳，根他把剩下的所有力氣，都砸在了找漸凍癥解藥這件事上。不能動不能說，他就用眼控儀，靠眼球轉(zhuǎn)動打字干活。每天從早上八點(diǎn)干到半夜，一天十幾個小時，中間每兩個小時就得護(hù)工翻身拍背緩疼。他把自己關(guān)在自己的身體牢籠里，卻想著給所有病友劈出一條生路出來。

本沒個消停的時候。他自己比誰都清楚，生命在一天天飛快流逝，可他沒躺著等死。他牽頭做的漸愈互助之家，現(xiàn)在連了全球一萬多名漸凍癥患者，做成了全球最大的非官方漸凍癥科研數(shù)據(jù)庫。他帶著團(tuán)隊(duì)推了小三百條藥物研發(fā)管線，硬生生把整個行業(yè)的進(jìn)度往前拉了一大截?，F(xiàn)在針對SOD1基因型的靶向藥已經(jīng)有突破了，好幾個病友用藥之后恢復(fù)了部分行動能力。他看到病友站起來，對著人家說“我羨慕你”，這話聽著真的太讓人心碎了。

他之前回應(yīng)媒體的六年追蹤報道，用眼控儀一個字一個字?jǐn)€出來一句話。說自己最對不起的就是妻子段睿，短短一句話，藏了多少說不出口的愧疚。他知道自己剩下的時間不多了，還是拼著命燒自己，就想臨死前多救幾個同病相憐的人。這份勁兒，真的不是一般人能有的。

段睿原本是北大藥學(xué)碩士，自己開著會計(jì)師事務(wù)所，生意做得蒸蒸日上。丈夫確診之后，她直接關(guān)掉了自己的事業(yè)，從零開始做了直播帶貨。她開的破冰驛站直播間，每天至少播六個小時，大促的時候連播24小時，一年到頭幾乎沒歇過。她賺的錢三成拿出來投藥物研發(fā)，一年光投進(jìn)去就差不多一個億，全都是她一口貨一口貨賣出來的。

鏡頭面前她永遠(yuǎn)笑著，看起來特別堅(jiān)定從容，誰都看不出她心里的絕望。鏡頭一關(guān)，她不知道多少個夜晚偷偷哭，好幾次都快撐不住了?？伤荒艿梗遣汤诘目可?，也是那么多病友的希望。本來應(yīng)該被疼愛的嬌弱女人，硬生生扛起了一整個家，還有一群人的希望。

誰能想到蔡磊拼成這樣，還有人出來造謠黑他。說他裝病詐捐，靠著生病斂財，這些謠言傳了幾千萬次，把一家人折騰得夠嗆。蔡磊直接起訴了這些造謠的營銷號，北京互聯(lián)網(wǎng)法院一審判了，蔡磊贏了官司，造謠的人必須道歉賠錢。換別人可能也就算了，蔡磊做了個決定，直接讓所有人都破防了。

蔡磊說，打官司根本不是為了要賠償。拿到的所有賠償，他一分不留，全部捐給家庭困難的漸凍癥患者。這下謠言直接不攻自破，那些帶節(jié)奏的人臉都被打腫了。從天之驕子到躺在病榻上的病人，他跌入谷底都沒丟了自己的格局和底線。

現(xiàn)在蔡磊還在和死神賽跑，夫妻倆一個在病榻上拼科研，一個在直播間拼資金，兩個人既是夫妻又是戰(zhàn)友。好多網(wǎng)友都在給他們加油，都盼著能出奇跡，能讓蔡磊等到解藥問世的那一天。哪怕我們幫不上太大的忙，也多給他們一點(diǎn)善意吧，畢竟這樣的人，值得所有的好。

參考資料：鳳凰衛(wèi)視 蔡磊漸凍癥六年追蹤報道