一個女孩在地鐵里吐了血。

當時，有人舉起手機，把這一幕拍了下來。視頻里，她吐血后，沒有驚慌，也沒有呼救。她蹲下身，脫下外套，把地上的血一點一點擦掉。擦完，她靠在車廂一側(cè)，低著頭，等車到站。

周圍人沒有說話，列車還在繼續(xù)往前開。

到大坪站，她起身下車，換乘2號線，去她原本要去的地方——重慶醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院。

這是發(fā)生在3月23日下午，重慶地鐵1號線上的事。視頻里的女孩，叫胡心瑤，2003年出生，來自重慶墊江，與一種罕見病—ANCA相關(guān)性血管炎抗爭多年。

胡心瑤在地鐵上擦血

當她在急診室輸液時，那段視頻已經(jīng)在互聯(lián)網(wǎng)上傳開。關(guān)于她的消息開始被不斷打聽、轉(zhuǎn)述和確認。

3月25日，南風窗記者在重慶九龍坡區(qū)的一間出租屋里見到胡心瑤，還見到了她的姐姐、父母、曾經(jīng)的衛(wèi)校老師，以及幫助過她的病友和理發(fā)師。

很多人都記住了她擦血的那一刻，卻不知道，她接下來還要經(jīng)歷什么。

胡心瑤的抖音賬號

擦血

吐血后的十幾秒里，胡心瑤低著頭。列車即將到站，她剛好吐在車門附近，新的乘客很快就會涌上來。地面那一灘血，來不及等它自己干掉。

她沒有帶紙，于是低頭看向自己身上的衣服。那是一件白色羽絨服，她清楚記得，是2021年1月買的，因為那天她和朋友一起逛街，兩個人各花了六百塊錢買了同款，說是“閨蜜服”，還約好以后要一直做閨蜜。

她把外套脫下來，鋪在血跡上，用兩只手壓住，一下一下地擦，鮮血很快浸透了布料。

這已經(jīng)不是第一次吐血了。但對胡心瑤來說，吐血算不上最難受的，吐完之后，肚子反而沒那么疼。

胡心瑤發(fā)在水滴籌上的醫(yī)患溝通表

疼痛是更早開始的。2018年，胡心瑤14歲，還在讀初中，起初只是身上起了些紅點，被老家村醫(yī)當成“麻疹”。一周后，情況開始不對。腹痛、便血，一樣一樣出現(xiàn)。她開始頻繁往醫(yī)院跑，從縣醫(yī)院，到更大的醫(yī)院，再到三甲醫(yī)院，來回折騰了很久，最后被確診為IgA血管炎，又稱“過敏性紫癜”。那時候，這還是一個“可以治愈”的病。

2023年，她做了持續(xù)11個月的蛋白沖擊治療。那是她最接近“穩(wěn)定”的一段時間。各項指標開始好轉(zhuǎn)，并發(fā)癥也有所減緩。代價則是30多萬的醫(yī)藥費。

錢很快就不夠了。這些年，她算過，治病已經(jīng)花了180多萬，還欠著20多萬的債。她只能改回激素治療，她知道風險，但沒有別的選擇，即便如此，每個月仍然要負擔近兩萬的醫(yī)藥費。

胡心瑤的籌款求助

很快，并發(fā)癥再次出現(xiàn)。病情一點一點蔓延，從腎，到心臟，再到胃，肺也受到了一些影響。

她曾在自己創(chuàng)辦的公眾號“鹿靈瑤”里描述過這種疼：胃疼時，“肚子仿佛被拋入一臺失控的割稻草機，刀片參差不齊，在腹腔內(nèi)肆意切割翻攪”；腎疼時，“腰像被無數(shù)細密的針刺入，又像電流在里面亂竄”；腿疼時，“每一步都像踩在刀尖火炭上”。而更多時候，這些疼，是同時發(fā)生的。

2025年，她開始頻繁收到病危通知書，一年下來，有二十多份。

胡心瑤的病危通知單

為了掙命，只要身體稍微好一點，她就去工作。輟學后，她進過工廠，做過流水線工人，也做過銷售。每一次面試，她都會提前說明自己的身體情況。很多人聽完之后，會直接拒絕，但也有人愿意給她機會，比如招她做醫(yī)藥代表的老板。

那是她做得最久的一份工作，從2021年到2024年。老板知道她的身體情況，也知道按正常流程，她其實不符合條件，但還是把她留了下來。他們簽了一份合同。合同寫明，如果病情發(fā)展到最后階段，比如腎衰或者尿毒癥，她要主動離職。她接受了。直到2024年，病情再次惡化，她才離開。

2024年，她的身體開始浮腫，重新檢查后，醫(yī)生給出了另一個診斷——ANCA相關(guān)性血管炎，一種更少見的自身免疫性疾病。醫(yī)生告訴她，這種病無法治愈，只能控制，而且會一點一點變差。原本說不清的癥狀，在那之后才有了明確的解釋。

之后，她嘗試過很多方式維持生活。上午，在線上平臺接單做心理咨詢，一分鐘五毛錢；下午清洗50斤橙子，拉到火鍋店門口擺攤賣果汁；晚上十點收攤回家，在小說平臺寫稿，常常熬到凌晨兩點。她每天平均只睡五個小時，其余時間，都在工作。

疼痛也一直都在。站著腿疼，坐著腰疼，躺著也難受。有時在關(guān)節(jié)，有時在腸胃，嚴重的時候，會疼到在地上打滾。止痛藥的劑量越來越高，從兩顆，到四顆，再到幾乎不起作用，以至于用上了嗎啡。

有一次，她獨自約了攝影師，在洪崖洞前拍寫真，要求把畫面調(diào)成黑白。那時，她已經(jīng)在社交平臺上寫好了遺書，也簽了遺體捐獻協(xié)議，準備跳河。攝影師察覺異常，報了警。警察趕到現(xiàn)場，聽她講完情況，給她轉(zhuǎn)了1300元。那之后，她徹底斷了輕生的念頭。

胡心瑤在平臺上發(fā)自己的“遺照”

但病情沒有停下來。去年9月和今年2月，她兩次出現(xiàn)生命危險，先后發(fā)起水滴籌，籌到十幾萬醫(yī)藥費，才把自己從鬼門關(guān)里拉回來。

今年3月，吐血變得越來越頻繁。3月19日，她在公交車上吐血。幾天后，又在地鐵里吐了那一次，只是這次，血量更多。

血擦干凈后，她把外套攥在手里。列車到站，車門打開，她走了出去。

胡心瑤的人體器官捐獻卡

扶持

視頻傳開后，最先慌的是她姐姐。

那天下午，姐姐胡琴正在外面擺攤賣剃須刀，朋友突然發(fā)來一段視頻：“看一下你妹妹”。她點開，才知道發(fā)生了什么，趕緊打電話過去，沒有人接。她說，那一刻“心里有點慌張”。

她最怕妹妹發(fā)病。去年有一次，一家人剛開始吃飯，不到十分鐘，胡心瑤突然倒在地上，整個人蜷著，一只手死死按著肚子，在地上來回打滾，一直喊痛。胡琴后來回憶，“很嚇人，沒見過，連我生孩子都沒那么痛”。

胡心瑤和姐姐胡琴相差18歲，原本各住各的。去年9月，由于不放心，胡琴讓妹妹搬來和自己一起住。搬來后，胡琴告訴妹妹，如果半夜發(fā)病，可以叫她一起去醫(yī)院。但胡心瑤從來不叫。有時候半夜一兩點痛得不行，她就自己去醫(yī)院。等姐姐早上五點多起床，看到房門沒關(guān)，才知道她又出去了。

這些年，很多事情，胡琴都后知后覺?？床　⒆≡?、簽字，大多是胡心瑤一個人完成的。她看不懂那些病歷單，只能照著妹妹的決定來。“她不說，我也不問?！?/p>

胡心瑤的病危通知書

同樣看到那段視頻的，還有胡心瑤的病友蘭俊。

蘭俊比胡心瑤大12歲，是一個腦瘤患兒的母親。女兒5個月時確診，已經(jīng)治療了6年多。為了看病，她已經(jīng)花了近100萬，還欠著三四十萬的外債。

她們在同一個病友圈里，很早就聽說過彼此，但并不熟。直到去年9月，有人提議去看看胡心瑤。

蘭俊第一次見到她，是在醫(yī)院。她記那天胡心瑤整個人是腫的，走幾步路就要大口喘粗氣。她一眼就看出，這是長期服用激素的狀態(tài)。

在那之后，她們慢慢熟悉起來。胡心瑤每天要去醫(yī)院打針，蘭俊家離醫(yī)院很近，她常常過去幫忙。打完針，兩個人會一起走到附近的大禮堂透氣，也會坐下來聊一會兒。

有時候，胡心瑤會講起自己的疼。蘭俊聽著，會不自覺地代入到自己女兒身上。她的孩子年紀還小，不會表達，但她知道，那種疼是一樣的。胡心瑤也說，看著蘭俊，好像也看到了苦苦支撐的自己。

治療中的胡心瑤/截圖自：@胡心瑤

她們都在病友群里待過。群里每隔一段時間，就有人說，誰家的孩子走了，誰去做了天使。蘭俊看不了這些，退了好幾個群。

兩個不幸的人湊在一起，最怕的，是互相把情緒拖下去。但和胡心瑤在一起的時候，不太一樣。她們也聊病，聊疼，聊那些反復發(fā)生的事。但話到最后，總會收住。

“沒事兒?！?br/>“管他呢?！?br/>“病也不是一天兩天了?！?br/>“先把今天熬過去再說。”

后來，胡心瑤說想回老家看看父母。蘭俊跟著她一起去了，幫她記錄下當時的場景。

胡心瑤在村里擺了一桌壩壩宴，把村民都請來。飯桌擺在院子里，她一桌一桌走過去，感謝各位這些年的照顧。結(jié)束前，她對著人群鞠了一躬，哭著說，以后如果她不在了，希望大家能多多幫忙照看父母。

第二天，兩人上了山。蘭俊拿著鐵鍬，一下一下地挖土。胡心瑤站在旁邊，挖幾下就要停下來喘一口氣，更多時候，只能看著?？硬凰愦螅瑒偤媚芴上聝蓚€人。胡心瑤說，這是她提前給自己準備的“家”。

挖完后，兩個人一起躺了進去。胡心瑤躺下的那一刻，整個人都放松下來，“好像這八年的苦日子，可以結(jié)束了”。

胡心瑤和蘭俊躺在大坑里/截圖自：@胡心瑤

她們躺在坑里聊了很久。蘭俊越想越不甘心，把她拉起來說，“我要救活你。”那天下午，蘭俊帶著胡心瑤回到重慶，到處借錢，又把她送去上海瑞金醫(yī)院接受治療。情況一度穩(wěn)了下來。

今年2月，胡心瑤還在住院。蘭俊把她從醫(yī)院帶出來，去了海底撈。蘭俊知道心瑤在醫(yī)院不能吃飯，只能靠營養(yǎng)液維持，但還是想讓她“吃頓飽飯”。到了店里，蘭俊找了幾位陌生人給她送花，又帶著大家一起唱歌，“朋友一生一起走，那些日子不再有……”胡心瑤坐在輪椅上，手里捧著花，在歌聲里哭了。

蘭俊蹲在旁邊，哭著說，祝你長命百歲。

蘭俊對胡心瑤說“長命百歲”/截圖自：@松果媽媽

自救

在地鐵吐完血后，胡心瑤獨自換乘2號線，去了重慶醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院。因為缺錢，距離上次治療已經(jīng)過去了三個月。

她很清楚急診室的流程。到了醫(yī)院，先掛號，測量血壓心率，向醫(yī)生簡單說明病情，然后躺在床上等著開藥。藥開好后，她自己下床繳費、拿藥，再回來躺下。等護士把藥配好，拿著手腕粗的針管過來，她就把手伸出去。之后，就是漫長的輸液。

采訪期間，我曾陪胡心瑤去過另一家醫(yī)院的急診室。那里不像影視作品里描述的那樣充滿血腥和急迫，反而異常安靜，安靜到只能聽見心電監(jiān)護儀的滴滴聲。5張床鋪一字排開，她來了之后，又臨時加了一張。

她躺在中間。兩邊都是老人。頭發(fā)稀疏，臉上布滿褶皺，身上插著管子，呼吸緩慢。每一張床的旁邊都有家屬，有人坐著，有人站著，有人盯著儀器，憂心忡忡。

她只有一個人。所有醫(yī)生護士都知道她獨來獨往，別的病人一個人躺著，總有護士問一句，“家屬去哪了”，但她躺在那里，沒有人問，“他們都知道我的情況了”。

獨自一人治療的胡心瑤/截圖自：@胡心瑤

從小到大，她幾乎一直是一個人。

胡心瑤出生在重慶墊江縣的農(nóng)村。母親60歲，父親71歲，都是農(nóng)民，家里有八畝地，種谷子和玉米。姐姐胡琴在她三歲那年就出嫁了，偶爾回家看她。那時候姐姐做服裝生意，掙得不錯，每次回來都會給她帶新衣服，還會給她幾百塊錢的零花錢。她記得，自己是村里第一個穿花裙子的孩子。

但更多時候，家里只有她。父母在地里忙，她七歲就學會了做飯。十歲到鎮(zhèn)上讀書后，開始自己租房、自己生活，父母很少來看她。但她一直在安慰自己，“他們也要掙錢，他們也要生活”。

很多決定，都是她自己做的。

雖然初中輟學，但班主任一直沒有給她辦退學手續(xù)，學籍一直掛著，她最后還是拿到了初中畢業(yè)證。后來，她決定去衛(wèi)校學護理專業(yè)，但只讀了一年，病情就開始加重。重慶知行衛(wèi)生學校的陳老師至今還記得，那時候胡心瑤身體不好，常常在學校里疼得直打滾，經(jīng)常能在辦公室看到她請假。

她也知道自己的身體撐不下去了，她不想再浪費每年一萬的學費，最終還是申請了退學。父親后來才知道這件事，說她“沒跟家里商量，都是她自己的主意”。

那幾年，不滿18歲的胡心瑤還住在兒童病房。病房里全是小孩子，她反而覺得自己是“大一點的孩子”，常常跟他們一起玩，講自己小時候的故事，也會親眼看著他們離去。

她不喜歡麻煩別人，也很少向家里開口。更多時候，她選擇自己忍。疼得受不了的時候，就去捶墻，一下一下地捶，直到手軟為止。

治療中的胡心瑤/南風窗 喬悅 攝

但治病沒錢，她只能開口。

第一次借錢，是2021年10月的一個凌晨。那天剛過12點，她給一位女性醫(yī)生朋友發(fā)消息借錢。發(fā)之前，她想了很久，怕一開口，兩個人的友誼就變了。但如果沒有這筆錢，她就住不了院。

消息發(fā)出去后，對方幾乎沒有猶豫，很快轉(zhuǎn)來了兩萬塊錢，只說了一句：“希望你能繼續(xù)治療，活得更久一點。”她拿著手機哭了。

后來，她慢慢學會了厚著臉皮借錢。向醫(yī)院里的醫(yī)生借，向以前的老師借，向能想到的每一個人借。每一個愿意借錢給她的人，說的幾乎都是同一句話：“活下去?！彼陀眠@這些錢，一次一次，把自己從死亡的邊緣拉回來。

接力

在重慶醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院用藥后，胡心瑤覺得身體稍微輕松了一些。那天凌晨，她又一個人打車去了成都的華西醫(yī)院。直到有記者聯(lián)系她，她知道，自己“火了”。

一位同車網(wǎng)友把她在地鐵里擦血的畫面發(fā)到網(wǎng)上，配文寫道：“女孩在身體不適的情況下，仍堅持用自己的衣服清除地面血跡，避免影響乘車環(huán)境?！?/p>

第二天，華西醫(yī)院門口開始陸續(xù)出現(xiàn)媒體。第三天，墊江青年商會發(fā)起捐款，四個小時籌到26566元。第四天，重慶知行衛(wèi)生學校的校長老師趕來，又捐了一萬元……

評論區(qū)里，有媒體留下了她的微信。她也在社交平臺公開了支付寶賬號。很快，來自全國各地的私信和轉(zhuǎn)賬都涌了進來。

那幾天，她幾乎沒有停下來。電話一個接一個，她一遍遍說謝謝，回應媒體采訪，也應付自媒體的邀約。各個平臺的消息提示不停地彈出來，她有點強迫癥，每一條都要點開、回復，再刪除，直到對話框干干凈凈，常常忙到深夜。

來找她的人越來越多，賬號甚至一度被平臺封禁。她把每一筆捐款都記下來，在名字后面?zhèn)渥⒔痤~，說這樣是為了提醒自己記住這些人，“如果有一天他們也遇到困難，我也要幫回去”。

治療中的胡心瑤/截圖自：@胡心瑤

這不是她第一次被公眾看到，早在去年5月，就有媒體報道過她的抗病故事。8月，自媒體博主“倉也”帶她和父母去長沙，給她準備了一場“嫁給自己”的婚禮。9月，她在老家宴請全村人的事，也被報媒體道過。12月，揚子晚報又報道了她用小說稿費捐助鄉(xiāng)村小學的故事。

只是那幾次，都沒有像這一次這樣，短時間里得到這么多回應。截至3月26日，她已經(jīng)收到40多萬元捐款。

她會反復想起這些年幫過自己的人。蘭俊，那個總在她想放棄時把她往回拽的人；那位在凌晨給她轉(zhuǎn)來兩萬塊錢的醫(yī)生朋友；還有一個廣元的好心人，她把他當成“另一個爸爸”。在她還沒有任何報道、幾乎沒人認識她的時候，那個人就聯(lián)系了她，一直捐，一直幫。對方總說：“有需要就找‘爸爸’，只要你健康快樂就好?！?/p>

這些人讓她覺得，自己不是一個人在走。

她把這八年來遇到的人和事，還有自己的患病經(jīng)歷，寫成了一本13萬字的自傳，交給了一家北京的出版社，準備出版。

她也開始想，怎么把這些年收到的善意，再傳遞出去。她在重慶租了一間幾十平米的房子，擺上二手淘來的上下鋪，建了一個“病友之家”，只接收罕見病患者。房子不大，可以住十幾個人，給他們提供一個暫時落腳的地方，也給他們做心理疏導。到現(xiàn)在，已經(jīng)接收到七八位患者，分別來自成都、重慶、鄭州、貴州等地。她把病友們聚在一起，又聯(lián)系醫(yī)生朋友，希望有人能抽時間來做科普、義診。

她連以后都想過了。如果哪天自己不在了，會請當年借錢給她的那位醫(yī)生朋友接手“病友之家”。對方也答應了。她還想再把地方做大一些，接納更多人，希望有醫(yī)生定期來坐診，也希望有一天，這些人能被更多人看見，甚至進入臨床研究?！斑@是一個持久戰(zhàn)?！?/p>

胡心瑤介紹“病友之家”/截圖自：@胡心瑤

如果沒有生病，胡心瑤的人生會是什么樣子的呢？

小時候，她想當老師。后來雖然中途輟學，但還是自考讀完了經(jīng)濟學的成人本科，還考了二級心理咨詢師證。她一直在給自己找新的門檻，也給自己留新的可能。她覺得，將來如果還有機會，自己還可以重新進入職場，過另一種生活。

采訪結(jié)束前，她去剪了頭發(fā)，為之后去上海治療做準備。

那是一家她熟悉的理發(fā)店。去年，她第一次走進去，一開口就說，要把頭發(fā)剃光，那時是為了治療。后來，她成了店里的?？汀＠习寮胬戆l(fā)師古女士說，每次胡心瑤來，她都知道“又有事了”，雙方心照不宣，店里不收她錢，胡心瑤會主動轉(zhuǎn)一些過去。

這次去的時候，她的頭發(fā)已經(jīng)長了四五個月。剪頭發(fā)的時候，她看著鏡子里的自己，說，還是喜歡留長發(fā)的樣子。

臨走前，古女士對她說，希望下次聽到你的消息，是好消息。

她點了點頭，走了出去。

胡心瑤/南風窗 喬悅 攝

首圖為南風窗 喬悅 攝

作者 |喬 悅

編輯 | 董可馨

值班主編 | 張來

排版 | 菲菲