4月1日，《泉州市孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進條例》（以下簡稱《條例》）頒布實施新聞發(fā)布會在泉州召開。這部全國首部針對孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)的地方性法規(guī)，于4月2日（世界孤獨癥日）起正式施行。

隨著《條例》的正式施行，泉州以法治力量守護“星星的孩子”，讓更多“星星的孩子”在同一片天空下被看見、被理解、被支持、被守護。

全鏈條制度體系

保障“星星的孩子”

孤獨癥譜系障礙是發(fā)生在兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，其核心癥狀表現(xiàn)為社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板等。孤獨癥兒童常被稱為“星星的孩子”，不善語言交流的他們往往被忽視，需要社會的關(guān)注。近年來，泉州創(chuàng)新構(gòu)建“一聯(lián)盟、一平臺、一基金”關(guān)愛服務(wù)模式，被中國殘聯(lián)確定為全國孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動先行先試地區(qū)，形成了一批可復(fù)制、可推廣的實踐經(jīng)驗。

此次頒布實施的《條例》，立足泉州實際、聚焦孤獨癥家庭的期盼，全面構(gòu)建篩查診斷、康復(fù)教育、保障支持、管理監(jiān)督全鏈條制度體系，針對性解決篩查不及時、康復(fù)資源不足、教育保障不夠、家庭負(fù)擔(dān)較重等突出問題，為全市孤獨癥兒童健康成長、家庭幸福安寧提供了堅實法治保障。

《條例》在制度設(shè)計上重點圍繞以下幾個方面作出安排。

一是建立篩查診斷網(wǎng)絡(luò)。明確市政府建立覆蓋全市的篩查診斷網(wǎng)絡(luò)，0~6歲孤獨癥兒童篩查診斷費用由市、縣兩級財政安排專項資金保障，實現(xiàn)應(yīng)篩盡篩、就近診斷。衛(wèi)健、殘聯(lián)會同教育、民政等部門建立孤獨癥兒童健康數(shù)字檔案，實行一人一檔。

二是擴大康復(fù)教育供給。明確提供普通學(xué)校隨班就讀、入讀特殊教育學(xué)校或者送教上門等方式，保障孤獨癥兒童接受義務(wù)教育。規(guī)定普通學(xué)校憑孤獨癥診斷證明申領(lǐng)特殊教育生均經(jīng)費，完善助教陪讀制度，強化師資培訓(xùn)與激勵。同時，建立醫(yī)療、康復(fù)與教育融合的服務(wù)模式，為孤獨癥兒童提供連續(xù)、綜合的成長支持。

三是完善保障支持體系。明確將關(guān)愛服務(wù)經(jīng)費列入本級財政預(yù)算，在省級康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)基礎(chǔ)上提高本市救助標(biāo)準(zhǔn)。推動更多的診療康復(fù)項目納入醫(yī)保報銷范圍。加強人才引進培養(yǎng)，對承擔(dān)隨班就讀教學(xué)任務(wù)的教師在績效獎勵上予以傾斜。支持成立孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進會，對社會力量開辦非營利性服務(wù)機構(gòu)給予場地租金減免、水電氣費用優(yōu)惠等支持。

四是強化管理和監(jiān)督。明確有關(guān)部門加強對孤獨癥兒童服務(wù)機構(gòu)的監(jiān)督管理，審計部門依法對資金使用情況進行審計監(jiān)督，鼓勵公眾、新聞媒體和群團組織參與監(jiān)督，為孤獨癥兒童撐起法治“保護傘”。

多部門聯(lián)手

撐起守護網(wǎng)

發(fā)布會上，泉州市殘聯(lián)、衛(wèi)健委、教育局、民政局等相關(guān)部門負(fù)責(zé)人分別就康復(fù)服務(wù)、早期識別、教育安置、兜底保障等家長關(guān)心的問題作出回應(yīng)。

在康復(fù)服務(wù)方面，泉州市殘聯(lián)表示將建強康復(fù)網(wǎng)絡(luò)，依托泉州市婦幼保健院設(shè)立市級康復(fù)質(zhì)量控制中心，規(guī)范定點機構(gòu)認(rèn)定，強化家庭干預(yù)，引進世界衛(wèi)生組織家庭照管者技能培訓(xùn)項目（CST），指導(dǎo)家長科學(xué)開展家庭康復(fù)。

在早期識別方面，泉州市衛(wèi)健委提醒家長，若發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)語言發(fā)育停滯或倒退、言語多為模仿性語言等“五不”行為表現(xiàn)（不看、不指、不應(yīng)、不說、不當(dāng)行為），應(yīng)及時到正規(guī)醫(yī)療機構(gòu)就診。目前泉州已有13家醫(yī)療機構(gòu)可開展孤獨癥診斷。

在教育安置方面，泉州市教育局介紹了線上通過“閩政通”APP教育入學(xué)“一件事”、線下到學(xué)校咨詢報名的申請渠道，并公布了市、縣兩級教育行政部門、特殊教育學(xué)校、隨班就讀基地校的咨詢電話，明確由特殊教育專家委員會對有需要的孩子進行“一人一案”評估，提出最適宜的教育安置建議。

在兜底保障方面，泉州市民政局明確孤獨癥兒童家庭申辦低保時，在核算家庭收入時可免除核算1名實際的非固定就業(yè)收入，符合條件的還可申請困難殘疾人生活補貼和重度殘疾人護理補貼。

來源：海峽都市報閩南新聞

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