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5歲從小癱瘓男孩突然站立,這不是奇跡,是科學(xué)與愛共同的答案

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3月30日晚上,安徽合肥一個(gè)五歲男孩的媽媽去打水給孩子洗臉,等她回到房間的時(shí)候,看到的一幕讓她直接愣住了。孩子站在桌子旁邊,自己站著的。后來孩子又試著走了幾步,雖然沒走多遠(yuǎn)就因?yàn)闆]力氣摔倒了,但這幾步是他這輩子第一次用自己的腿走出來的路。



這個(gè)孩子從出生就被確診了一種罕見的病,叫Joubert綜合征。這是一種發(fā)育畸形病,影響神經(jīng)系統(tǒng),孩子從很小的時(shí)候就表現(xiàn)出肌張力低、運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后。醫(yī)生說得很直接,他大概率終身癱瘓,連翻身都難。

這五年里,這孩子確實(shí)連翻個(gè)身都做不到。所有的動(dòng)作都得靠人幫忙。媽媽每天從早到晚做的事,就是幫他翻身、按摩、做康復(fù)訓(xùn)練。從頭到腳,一點(diǎn)一點(diǎn)活動(dòng)關(guān)節(jié)。家里沒什么像樣的擺設(shè),角落里堆滿了墊子和康復(fù)器械。她的手臂常年酸痛,但不敢停。她說怕一停,孩子的身體會(huì)更差。

這種日子過了一千八百多天。

那天晚上,孩子趁媽媽去打水,想自己再試試。也許是因?yàn)榘滋靹傋鲞^康復(fù)訓(xùn)練,肌肉狀態(tài)比平時(shí)好一些;也許就是那一刻,他心里那股勁上來了。他撐著床,慢慢坐起來,然后把腿放下床沿,腳夠到地面,站穩(wěn)了。他特別高興,但沒喊出來,他還想再走幾步試試。真讓他走成了。

媽媽打水回來看見的時(shí)候,眼淚直接掉下來了。不是嚎啕大哭,是眼淚自己往下掉,一句話都說不出來。她后來跟人說,看到孩子站到地上的那一刻,覺得這些年所有的苦都值了。

很多人說這是奇跡。但這個(gè)孩子邁出的那幾步,根本不是運(yùn)氣堆出來的。那是媽媽五年沒停過的按摩、翻身、康復(fù),一天一天攢出來的。五年的肌肉萎縮,靠的是每天活動(dòng)關(guān)節(jié)去對(duì)抗;五年的癱瘓風(fēng)險(xiǎn),靠的是日復(fù)一日的被動(dòng)運(yùn)動(dòng)去消解。孩子能站起來的那一刻,背后是媽媽手臂上好不了的酸疼,是那些堆在角落里的器械,是無數(shù)個(gè)不敢停下的日夜。

有研究康復(fù)的專家說過,對(duì)于神經(jīng)運(yùn)動(dòng)障礙的孩子來說,有效的干預(yù)往往不是一周一兩次的常規(guī)治療,而是高強(qiáng)度的、持續(xù)的訓(xùn)練。弗吉尼亞理工的一個(gè)研究團(tuán)隊(duì)做過類似的康復(fù)項(xiàng)目,每天三到六小時(shí),一周五天,連續(xù)四周,結(jié)果孩子的運(yùn)動(dòng)能力有明顯改善。個(gè)孩子五年的康復(fù),其實(shí)就是這種高強(qiáng)度堅(jiān)持的另一種形式。

Joubert綜合征的孩子,核心問題在神經(jīng)系統(tǒng),但肌肉和關(guān)節(jié)的退化是可以靠外力延緩甚至逆轉(zhuǎn)的。醫(yī)生說得很清楚,這類孩子想要站起來,靠的就是“盡早地被動(dòng)運(yùn)動(dòng)、主動(dòng)運(yùn)動(dòng)、康復(fù)訓(xùn)練”。道理誰都懂,但能做到五年一天不落的人,不多。

這個(gè)孩子的媽媽做到了。

有網(wǎng)友留言,說“這世上哪有什么突然出現(xiàn)的奇跡,不過是一個(gè)人不肯放棄,另一個(gè)人接住了所有的堅(jiān)持?!边@話說得準(zhǔn)。孩子摔倒的時(shí)候是高興的,因?yàn)樗K于用自己的腿走到了地上。而媽媽看到的,也不只是那幾步路,是她這些年所有的付出,在孩子身上長(zhǎng)出了實(shí)實(shí)在在的結(jié)果。

所謂奇跡,不過是有人不肯認(rèn)命,有人不肯放手,堅(jiān)持到最后,等來了那個(gè)“突然”。

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