近日，南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬蘇州醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科借助“天壇醫(yī)院-南大蘇州醫(yī)院遠(yuǎn)程會(huì)診平臺(tái)”，成功為一位疑似罹患“漸凍癥”的七旬患者明確診斷，并制定個(gè)體化綜合治療方案，有效延緩了病情進(jìn)展，讓患者及家屬重燃希望。70多歲的李老伯，一年前開始出現(xiàn)聲音嘶啞、飲水嗆咳等癥狀，且呈進(jìn)行性加重。他先后在其他醫(yī)院就診，完善了各項(xiàng)檢查，卻始終未能明確診斷。隨著時(shí)間推移，李老伯的病情愈發(fā)嚴(yán)重，已無法說話，喝水嗆咳明顯，還伴有肢體肌力輕度下降�；颊呒凹覍偎奶幈疾ㄇ筢t(yī)，承受著巨大的診療壓力，卻始終找不到有效的治療方法。

在多方打聽下，李老伯來到該院神經(jīng)內(nèi)科就診。該院院長(zhǎng)、神經(jīng)內(nèi)科學(xué)科帶頭人李敬偉接診后，詳細(xì)追問病史、進(jìn)行全面體格檢查，考慮患者為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)系統(tǒng)損傷，并通過完善肌電圖等輔助檢查，高度懷疑其罹患神經(jīng)系統(tǒng)疑難疾病——肌萎縮側(cè)索硬化（漸凍癥）。然而，該病診斷極為復(fù)雜，需嚴(yán)格排除其他類似疾病。為進(jìn)一步明確診斷、制定精準(zhǔn)治療方案，經(jīng)團(tuán)隊(duì)討論后，神經(jīng)內(nèi)科主任蔡增林決定啟動(dòng)“天壇醫(yī)院-南大蘇州醫(yī)院遠(yuǎn)程會(huì)診平臺(tái)”，邀請(qǐng)北京天壇醫(yī)院神經(jīng)肌肉病領(lǐng)域?qū)＜覐堅(jiān)趶?qiáng)教授進(jìn)行遠(yuǎn)程會(huì)診。

會(huì)診當(dāng)日，通過遠(yuǎn)程會(huì)診系統(tǒng)，張?jiān)趶?qiáng)教授與南大蘇州醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科團(tuán)隊(duì)展開了深入交流。張教授在線調(diào)閱了患者的全部病歷資料、神經(jīng)影像學(xué)數(shù)據(jù)及肌電圖原始圖像，經(jīng)過細(xì)致研判，最終明確診斷李老伯為“肌萎縮側(cè)索硬化（漸凍癥）”，并針對(duì)后續(xù)治療方向提出了專業(yè)建議。結(jié)合張教授的意見，神經(jīng)內(nèi)科團(tuán)隊(duì)迅速為李老伯制定了涵蓋疾病修飾治療、營養(yǎng)支持、呼吸功能管理及康復(fù)訓(xùn)練的個(gè)體化綜合治療方案。經(jīng)過一周的系統(tǒng)治療與精心護(hù)理，患者病情進(jìn)展得到延緩：吞咽功能較前改善，言語清晰度有所恢復(fù)，肢體無力趨于穩(wěn)定，整體狀態(tài)較入院時(shí)明顯好轉(zhuǎn)。

“天壇醫(yī)院-南大蘇州醫(yī)院遠(yuǎn)程會(huì)診平臺(tái)”旨在將北京天壇醫(yī)院作為國家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心的頂尖診療技術(shù)與豐富經(jīng)驗(yàn)常態(tài)化引入蘇州，實(shí)現(xiàn)兩地專家“零距離”協(xié)作，讓蘇州及周邊地區(qū)的神經(jīng)系統(tǒng)疑難危重癥患者無需遠(yuǎn)赴北京，在家門口就能享受“國家隊(duì)”專家的高水平診療服務(wù)。該平臺(tái)不僅提供實(shí)時(shí)視頻交互式遠(yuǎn)程會(huì)診，還支持影像資料、病理結(jié)果的云端共享與深度分析，確保診療決策的科學(xué)性與權(quán)威性。自平臺(tái)運(yùn)行以來，已為眾多疑難雜癥患者解決了診斷和治療問題。

李敬偉表示此次通過遠(yuǎn)程會(huì)診，不僅為患者明確了診斷，也讓科室團(tuán)隊(duì)在疑難疾病診療思路上獲得了寶貴的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)。該平臺(tái)實(shí)現(xiàn)了“患者不動(dòng)，專家動(dòng)”的創(chuàng)新診療模式，有效降低了患者跨區(qū)域就醫(yī)的成本。未來，我們將繼續(xù)深化與天壇醫(yī)院的合作，不斷優(yōu)化平臺(tái)功能，讓這一平臺(tái)服務(wù)更多蘇州及周邊地區(qū)的神經(jīng)系統(tǒng)疑難疾病患者，為他們的健康保駕護(hù)航。