大象新聞記者 陳琳 通訊員 肖利珍/文圖

3月27日至29日，第九屆龍門罕見病大會在洛陽召開。會議為期3天，設(shè)置院士專場、細胞與基因治療專場兩大主會場，和內(nèi)分泌、超聲、風(fēng)濕免疫、耳鼻咽喉頭頸外科、血液、倫理、護理、眼科等十余個分會場，共探罕見病診療前沿方向，交流最新研究成果，助力提升罕見病防治整體水平。

此次會議由中國民族衛(wèi)生協(xié)會主辦，中國罕見病聯(lián)盟、蔻德罕見病中心指導(dǎo)，河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院（以下簡稱河科大一附院）及河南省罕見病重點實驗室、河南省衛(wèi)生健康委遺傳罕見病重點實驗室、洛陽市醫(yī)學(xué)會聯(lián)合承辦。會議還開展罕見病病例演講、臨床思維訓(xùn)練營等特色活動，邀請多位院士及國內(nèi)外百余位罕見病領(lǐng)域?qū)＜覍W(xué)者，搭建高水平學(xué)術(shù)交流平臺。

作為中原地區(qū)罕見病防治的核心力量，河科大一附院深耕罕見病診療、科研與人才培養(yǎng)多年，不僅增設(shè)罕見病病房、常年開展免費基因檢測，更在全國率先開設(shè)研究生 “罕見病診療” 課程，構(gòu)建起覆蓋臨床、科研、教學(xué)、轉(zhuǎn)化的罕見病全鏈條服務(wù)體系，多項工作走在區(qū)域前列。

“剛開始我們只是把醫(yī)院內(nèi)分泌、神經(jīng)、兒科、風(fēng)濕免疫、腎科等多科室融合，有一個內(nèi)部的罕見病的討論會，后來變成洛陽市的，變成河南省的，現(xiàn)在已經(jīng)是全國的討論會了。我們的講課專家，水平也越來越高，覆蓋面越來越大，大家共同提高，共同發(fā)展，共同進步，共同合作，為治療罕見病貢獻力量?！焙涌拼笠桓皆焊痹洪L姜宏衛(wèi)告訴記者。

以此次大會為契機，河科大一附院將繼續(xù)發(fā)揮區(qū)域醫(yī)療龍頭作用，加強與國內(nèi)外頂尖醫(yī)療機構(gòu)、科研院所的交流合作，持續(xù)探索罕見病診療新技術(shù)、新方法，深化學(xué)科交叉融合與科研成果轉(zhuǎn)化，同時加大罕見病科普宣傳力度，提高社會對罕見病的認(rèn)知度，為罕見病患者提供更精準(zhǔn)、高效的醫(yī)療服務(wù)，為我國罕見病防治事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展貢獻中原醫(yī)療力量。

（編審：沈偉）