3月22號(hào)下午，胡心瑤在重慶地鐵一號(hào)線突然吐血，她沒有跑開或喊人，而是脫下外套蹲下來，慢慢擦掉地上的血跡，旁邊有人用手機(jī)拍下這段視頻發(fā)到網(wǎng)上，幾小時(shí)后視頻就火了，她本人正趕去華西醫(yī)院打針，因?yàn)槿卞X已經(jīng)三個(gè)月沒好好治療了，根本不知道視頻傳開的事，直到兩天后朋友打電話提醒，她才趕緊住院。

她今年二十一歲，老家在墊江，上初中時(shí)身體就出現(xiàn)問題，身上冒出紅斑，大便里帶著血，經(jīng)過反復(fù)檢查，2018年確診為IgA血管炎，家里種著八畝地，父母靠種地和打零工維持生活，沒錢治病，她從衛(wèi)校畢業(yè)后開始打工，進(jìn)過工廠，做過銷售，擺攤賣過橙汁，也在網(wǎng)上做心理咨詢，還寫過小說，每月能掙五六千元，但藥費(fèi)就要花掉三四千，有一次她住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，父親在工地連續(xù)上了兩個(gè)月夜班，才湊夠手術(shù)的錢，她從不對(duì)家人喊疼，自己簽字、復(fù)診、停藥、再吃藥，所有事都一個(gè)人扛。

2021年后她的病總是反復(fù)發(fā)作，到了2024年11月突然加重，查出來是更嚴(yán)重的ANCA相關(guān)性血管炎，全身浮腫，肝臟和腎臟都受到影響。她開始在網(wǎng)上加入病友群，認(rèn)識(shí)了蘭俊，那是一位腦瘤孩子的媽媽。兩人平時(shí)聊天不多，互相只說“沒事兒”“管他呢”，但彼此清楚對(duì)方正在經(jīng)歷什么。她試著寫點(diǎn)文字、拍些短視頻，想掙點(diǎn)治療費(fèi)。去年12月，她約了一位攝影師，拍了一組灰調(diào)的照片，說是“當(dāng)遺照用”。拍完以后，她一個(gè)人走到江邊，打算跳下去，幸好警察及時(shí)趕到。

熱度起來后，各種人找上門來，有政府工作人員、商會(huì)代表和自媒體博主，她穿著舊紅毛衣和拖鞋，腰疼得蹲在路邊回私信，鏡頭來了就配合，飯吃到一半突然捂臉說怕被人認(rèn)出來，她從18歲起就自己跑醫(yī)院，看報(bào)告、算賬、決定要不要停藥，還寫了一本13萬字的自傳，出版社收了，但她不肯講里面寫了什么，因?yàn)樘戳苏f不出口。

前男友去世后給她留了五萬塊錢，一個(gè)叫倉也的博主幫她辦了場嫁給自己的婚禮，還有個(gè)寫作者風(fēng)鈴在她做手術(shù)前幫忙簽了同意書，這些事都不是提前安排好的，就是剛好有人伸手幫她，她也剛好沒有拒絕，她不是不想找人幫忙，而是早就習(xí)慣不指望別人，醫(yī)保沒有覆蓋她的情況，家里也撐不住她，系統(tǒng)里她的名字就像被漏掉的一行數(shù)據(jù)，她只能用自己能用得上的東西，比如文字、鏡頭，還有陌生人一時(shí)的心軟，把自己從懸崖邊拉回來一點(diǎn)。

她現(xiàn)在還在吃藥，每周都得打針，醫(yī)生說控制住的希望不大，但也沒把話說絕，她每天起床先看看藥盒里還剩幾顆藥，再回幾條私信，接著打開文檔繼續(xù)打字，沒人逼她這樣做，但她就是停不下來，她知道流量總會(huì)過去，錢也會(huì)花完，只有自己記得自己是怎么活下來的。