暴瘦30磅險喪命，

61歲硅谷極客用AI重讀11頁病歷，

揪出罕見血癌

來源：新智元

【導(dǎo)讀】暴瘦30磅、誤診近一年、家園被焚……接踵而至的致命打擊下，身患血癌的硅谷老極客Steve用AI跑贏死神，揭開醫(yī)療隱入煙塵的真相。

一場山火燒掉了房子，卻意外救了他的命。

2025年1月，南加州Palisades山火席卷圣莫尼卡山脈。

火線推進(jìn)，濃煙壓城，Steve Brown和妻子Patty眼睜睜看著馬里布的家被燒成灰燼。

全部家當(dāng)，連同幾十年生活的記憶，短短幾小時在大火中變成了一堆瓦礫。

Steve位于馬里布的家在這場野火中被毀

失去家園的Steve Brown和妻子Patty，被迫加入逃亡的車流，一路開到250多公里外的Palm Desert，暫住在朋友家中。

當(dāng)時的Steve滿腦子都是保險理賠和物品清單，健康問題一時被拋到了腦后。

本以為家園被毀，已是絕境，殊不知更兇險的厄運早已潛伏多時。

幾周后，為了從高壓的災(zāi)后重建中喘口氣，夫妻倆在當(dāng)?shù)赜喠艘患遗Ｅ硼^。

Steve與妻子Patty

就是在這頓本該用來放松的晚餐中，Steve感受到了一場突如其來的腹部劇痛，被迅速送往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。

幸運的是，這里的急診室醫(yī)生并沒有帶著以往Steve在洛杉磯就醫(yī)時所遭遇的醫(yī)生的那套「先入為主」的偏見，他們重新審視了全部檢查。

一位急診科醫(yī)生看著單子，給出了確診宣判：

在沒有證據(jù)排除之前，就按癌癥看待。

病歷上赫然寫下：漿細(xì)胞異常增殖性疾病。

這是一種骨髓里罕見且兇險的血液癌癥，它產(chǎn)生的極強毒性蛋白，正在攻擊他的心臟與腎臟。

確診那一刻，Steve竟像是「松了一口氣」：至少，他不用再被漫長的不確定性困住了。

可隨即涌上心頭的，是無比的憤怒與后怕：如果不是這場大火把他逼出洛杉磯，如果醫(yī)生繼續(xù)淡化他的癥狀，他還能活多久？

過去一年的檢查數(shù)據(jù)全都在病歷里，里面有足以確診的全部線索，為什么整整一年，卻沒有一個醫(yī)生發(fā)現(xiàn)？

患癌暴瘦30磅，卻被誤診10個月

時光倒回2024年2月。

60歲的Steve，一位健康科技領(lǐng)域的老兵、手握200多項專利的硅谷極客，開始感到身體正在「墜毀」。

在沒有刻意減肥的情況下，他突然暴瘦了30磅（約13.6公斤），而且還極度疲憊，對食物毫無胃口。

他一次次向醫(yī)生求救：我的身體肯定出了嚴(yán)重問題。

在接下來的10個月，他努力爭取到了所有能做的檢查：全身掃描、結(jié)腸鏡、胃鏡、心功能檢查。

盡管檢測報告已經(jīng)亮起紅燈（輕度貧血、鐵蛋白偏高、免疫球蛋白偏低），但醫(yī)生們卻將這些信號視為「盲目撒網(wǎng)式檢查」后所產(chǎn)生的「噪音」：

消化科醫(yī)生認(rèn)為是輕度胃炎，心臟科醫(yī)生則干脆歸咎于「壓力大或抑郁」。

只有Steve Brown清楚：自己既非過勞也非抑郁，但醫(yī)生們依然告知他一切正常。

這倒不是他們冷漠，而是因為醫(yī)療系統(tǒng)早已不堪重負(fù)，醫(yī)生們只能在極其有限的時間里，將Steve當(dāng)作一個「普通患者」來處理。

而且，各科室只管自己的領(lǐng)域，導(dǎo)致那些藏在在病歷中的線索，始終沒能被串聯(lián)起來。

AI「神之一手」

從浩渺數(shù)據(jù)中撈起那根針

確診后，Steve在醫(yī)院的病床上躺了9天。

在他面對冰冷的儀器和密集的淋巴結(jié)、骨髓活檢時，他的三個孩子看到網(wǎng)上搜到的「預(yù)后可能僅剩6個月」的結(jié)論后陷入巨大恐慌。

這時的Steve Brown沒有放棄，他決定掌控自己的命運。

Steve在科技行業(yè)的職業(yè)生涯讓他萌生了利用AI更快診斷和治療自身癌癥的想法

作為一個曾在遠(yuǎn)程監(jiān)測和AI軟件領(lǐng)域深耕多年的老兵，他做了一個極客會做的本能反應(yīng)：自己動手。

他構(gòu)建了一個名為「Haley」的AI醫(yī)療智能體，把過去幾個月里所有洛杉磯醫(yī)生都看過的同一套數(shù)據(jù)：完整的病史、影像結(jié)果、醫(yī)生記錄和化驗結(jié)果，全部「喂」了進(jìn)去。

奇跡時刻發(fā)生了：僅僅幾分鐘，AI就敏銳抓住了此前名醫(yī)們錯過近1年的盲區(qū)。

它不僅指出了骨髓功能異常的信號，甚至直接建議去做骨髓活檢和血清游離輕鏈檢測。

而這正是NCCN與Mayo Clinic臨床指南中，診斷此類漿細(xì)胞疾病最核心的「命門」。

在這里，必須澄清一個極為重要的技術(shù)認(rèn)知：

AI并不是比醫(yī)生更聰明，而是它能彌補人類在臨床現(xiàn)場的一個盲區(qū)，通過24小時不間斷地在海量、跨科室的數(shù)據(jù)里分析，將輕度貧血、異常蛋白和體重變化重新拼成一張完整的圖。

在這個過程中，AI沒有疲憊和科室偏見，也沒有先入為主的觀念，而是基于海量數(shù)據(jù)分析做出客觀判斷。

破解11頁DNA「指紋」

用AI定制生命方案

AI確診只是開始，真正的硬核突圍，才剛剛開始。

Steve啟動了每兩周一次的化療和免疫治療。

Steve接受化療的第一天

為了緩解焦慮，他還要求每周做一次血檢，并將數(shù)據(jù)實時同步給AI智能體。

起初，血檢指標(biāo)向好。

但到了第2個月，令人絕望的「平臺期」出現(xiàn)了：病情不再好轉(zhuǎn)。

AI推演給出了冰冷的結(jié)論：如果堅持這套2年的標(biāo)準(zhǔn)方案，將導(dǎo)致不可逆的器官損傷，甚至需要心臟移植。

他的心臟科醫(yī)生甚至已經(jīng)向他提到了「心臟移植」。

在一位學(xué)醫(yī)朋友的提醒下，Steve重新回到病歷中，找到了一份被人類醫(yī)生忽略的11頁附件。

這是他的骨髓癌細(xì)胞的基因組分析報告，也是他所患癌癥獨一無二的DNA「指紋」。

這就觸及了現(xiàn)代循證醫(yī)學(xué)最大的痛點。

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)知識更新之快令人震驚。僅按NLM統(tǒng)計，MEDLINE在FY2023就新增約128萬條文獻(xiàn)，折合每天約3500條。

沒有任何一個人類醫(yī)生，能夠一邊看診，一邊把全球最新的免疫學(xué)論文、波士頓的基因治療試驗和Steve的11頁基因圖譜交叉比對，但AI可以做到。

當(dāng)Steve將這份「DNA指紋」輸入AI，AI分析后指出，Steve攜帶的特定基因變異，正是導(dǎo)致標(biāo)準(zhǔn)化療效果大打折扣的元兇。

于是，AI為他匹配了一條尚未獲得FDA批準(zhǔn)用于該疾病的超說明書（Off-label）激進(jìn)方案。

帶著AI給出的底層邏輯和硬核證據(jù)，Steve開始尋找頂尖的血液科/腫瘤科專家，尋求第2、第3甚至第4意見。

在清晰的數(shù)據(jù)面前，他不再是一個只能問「大夫，我該怎么辦」的弱勢病患，而是一個帶著解決方案來探討可行性的「平等對話」的決策者。

到2025年4月，在取得專家同意后，他轉(zhuǎn)向了以daratumumab聯(lián)合venetoclax為核心的個體化治療方案。

公開文獻(xiàn)表明，venetoclax在特定分子特征的漿細(xì)胞疾病中具有一定生物學(xué)和臨床探索依據(jù)，但尚非普適標(biāo)準(zhǔn)治療，其應(yīng)用高度依賴分子分型與風(fēng)險獲益評估。

到了7月中旬，奇跡發(fā)生了：Steve最關(guān)鍵的癌癥指標(biāo)，完全恢復(fù)到了正常范圍。

從自救到普惠

拒絕把生命交給運氣

如今，住在加州蘭喬米拉日的Steve，依然需要接受1年的維持治療。

但他已經(jīng)不再是那個單純的幸存者。

每周，我都會想到那些得不到第2次審視機會的患者，那些正在接受對自己獨特癌癥根本無效的標(biāo)準(zhǔn)治療的患者。

于是，Steve將那個曾經(jīng)拯救自己生命的AI架構(gòu)，正式開發(fā)成了一個基于多智能體（Multi-Agent）架構(gòu)的AI醫(yī)療平臺CureWise。

https://www.youtube.com/watch?v=YO7yS3d5Mjk

Steve在自己的一期播客中，解釋了構(gòu)建CureWise的思路。

CureWise的核心邏輯，是「多觀點合成」（Multiple points of view synthesizing）。

因為他發(fā)現(xiàn)對同一個醫(yī)療問題，不同的模型或不同的提問方式，AI會給出不同的答案。

與其追求唯一的標(biāo)準(zhǔn)答案，不如利用這種多樣性。

于是，他就構(gòu)建了一個由36個AI智能體組成的「超級智庫」。

每個智能體都被賦予了特定的角色和視角：如腫瘤科醫(yī)生、血液科醫(yī)生、消化科醫(yī)生……以及負(fù)責(zé)統(tǒng)籌的系統(tǒng)智能體Hippocrates（希波克拉底）。

他讓這些智能體基于10個不同的主流大模型（如GPT、Claude等）運行，從而產(chǎn)生數(shù)百個潛在的分析路徑，再由系統(tǒng)進(jìn)行統(tǒng)籌。

如果所有智能體都指向同一個結(jié)論，那這就是一個極強的信號。

Steve指出，即使一百萬人患上同一種癌癥，實際上也是一百萬種不同的基因變異，他稱之為一種「復(fù)雜的、遺傳學(xué)上獨特的疾病」。

而AI的作用，就是處理這種超大規(guī)模的變量，識別基因?qū)用娴摹钢讣y」，并提出個性化的治療方案。

比如，前面在他自己親身經(jīng)歷中，他就是將自己的骨髓活檢報告和復(fù)雜的細(xì)胞遺傳學(xué)數(shù)據(jù)上傳給AI，然后AI識別出了一個極其細(xì)微的基因變異。

這使得他雖然患有罕見病，卻能針對性地使用某種特定的「神藥」。

這一點，正如德國CAREOMICS等前沿項目所揭示的，通過AI分析基因與影像數(shù)據(jù)，我們正在從「治大眾的病」轉(zhuǎn)向「治你的病」的個性化治療時代。

https://pgxperts.com/en/news/careomics/?utm_source=chatgpt.com

AI邊界

不要用盲從替代無知

我們在為Steve的「逆天改命」歡呼時，必須厘清AI介入醫(yī)療的真實邊界。

在愛爾蘭，一位37歲的男子Warren Tierney在照顧懷孕期間遭遇困難的妻子Evelyn（右）時，因喉嚨疼痛而使用了ChatGPT尋求醫(yī)療建議。

他將自己的癥狀輸入ChatGPT，ChatGPT根據(jù)大眾語料，信誓旦旦地保證「這絕對不是癌癥」。

出于對AI的盲目信任，Warren延誤了數(shù)月的最佳診療時機，最終被確診為晚期喉癌。

在回應(yīng)Tierney關(guān)于食道疼痛的詢問時，ChatGPT回復(fù)稱癌癥「極不可能」

Warren Tierney（左）與妻子Evelyn（右）

這兩個一正一反的案例，啟示我們AI既不是用來代替醫(yī)生盲目下診斷的「算命先生」，更不是用來提供廉價心理安慰的工具。

正如Steve Brown所言，AI扮演的角色是「教練」。

他創(chuàng)建的CureWise目標(biāo)是幫助患者在與醫(yī)生見面前「排練對話」，成為更好的自我倡導(dǎo)者（Advocate）。

它可以幫助患者理解復(fù)雜的醫(yī)療術(shù)語，從而在有限的10分鐘門診時間內(nèi)，爭取到最適合自己的精準(zhǔn)治療方案。

Steve Brown認(rèn)為，AI在醫(yī)療中的最高價值是「讓我們所有人變得更聰明」，這也代表了醫(yī)療界一個不可逆的巨大趨勢：共同決策（Shared Decision Making）。

回顧當(dāng)前的AI浪潮：OpenAI推出的ChatGPT Health、Anthropic的Healthcare工具、谷歌的醫(yī)療大模型AMIE，都在致力于打破普通人與專業(yè)醫(yī)學(xué)之間的信息鴻溝。

但AI并非萬能，它只是導(dǎo)航儀，舵手必須是像Steve Brown這樣具備批判性思維的人。

你準(zhǔn)備好成為自己生命的「辯護(hù)人」了嗎？

在Steve Brown的病例中，他利用AI，扮演了自己生命「辯護(hù)人」的角色。

是他的批判思維和AI救了他。

試想，如果當(dāng)初他在洛杉磯，在無數(shù)次被醫(yī)生誤診后選擇了妥協(xié)；

或者在確診后，乖乖接受了那套會導(dǎo)致心臟衰竭的標(biāo)準(zhǔn)方案；

又或者他沒有利用AI為自己扒出那條救命的替代路徑……

這三條中但凡有一條出現(xiàn)，今天的他，也許早已成為醫(yī)療統(tǒng)計數(shù)據(jù)里一個冰冷的「死亡中位數(shù)」。

在AI時代，在醫(yī)療體系負(fù)擔(dān)日益嚴(yán)重的今天，Steve Brown的例子或許值得我們每個人都去思考：

假如你像Steve Brown一樣，身體突然亮起了紅燈，而龐大的系統(tǒng)只把你當(dāng)成一個流水線上的「標(biāo)準(zhǔn)件」看待時，你是否也會像他一樣，用AI和批判思維來挽救自己的命運？

(本文事實基準(zhǔn)來源于CureWise創(chuàng)始人Steve Brown自述及相關(guān)公開醫(yī)療案例記錄，醫(yī)學(xué)專業(yè)判斷需遵從線下�？漆t(yī)生指導(dǎo))

參考資料：

https://www.telegraph.co.uk/health-fitness/conditions/cancer/doctors-stress-rare-blood-cancer/

https://www.dailymail.co.uk/news/article-15030049/wife-sickness-naively-asked-chatgpt-cancer.html

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