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被“隔離”的晚年:那些感染HIV的老人們丨在場(chǎng)

老人感染HIV后還需靠年邁父母照料

感染HIV的老人們被“隔離”的晚年

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▲安叔的茶桌

紅星新聞?dòng)浾哓_丹妮幸運(yùn) 主編丨藍(lán)婧

編輯丨郭宇 審核丨任志江

安叔走路一瘸一拐,身體搖晃。樓下簡(jiǎn)易茶桌旁,他手上帶著兩處愈合傷痕,遞來茶杯時(shí)低聲說:“不敢泡茶,怕你們嫌棄。”有鄰居經(jīng)過,他立刻收聲,待腳步聲遠(yuǎn)去,才重新開口。

不久前,他剛完成股骨頭置換手術(shù)。為控制艾滋病病情,長(zhǎng)期服用替諾福韋的他,也承受著藥物副作用的苦果,最終導(dǎo)致股骨頭壞死。像安叔這樣的處境,并不是個(gè)例,正悄悄圍繞著越來越多的老年HIV感染者。

據(jù)中國新聞周刊報(bào)道,近年來,盡管我國艾滋病疫情總體仍處于低流行水平,但新發(fā)的老年HIV感染者和艾滋病患者的占比卻持續(xù)上升。據(jù)報(bào)道,今年廣東、浙江等地的高齡HIV病例占比均明顯增加,其中浙江今年新發(fā)HIV病例中,50歲以上的中老年群體已占到39.2%。

為什么老年人群感染HIV的比例在攀升?他們?cè)庥鲋鯓拥睦Ь??該如何看待和預(yù)防HIV?近日,多名老年HIV感染者向紅星新聞?dòng)浾咧v述了他們的故事。

“怕像她一樣走得快”

51歲的阿炳確診感染艾滋病時(shí),CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)只有10個(gè)。

CD4細(xì)胞是免疫系統(tǒng)的“指揮官”,健康成年人通常在500至1500個(gè)之間,低于200即進(jìn)入艾滋病期,免疫系統(tǒng)會(huì)被破壞,常伴隨機(jī)會(huì)性感染。經(jīng)過二十余年的持續(xù)治療,阿炳的CD4數(shù)值恢復(fù)到100個(gè)左右,但畏寒癥狀愈發(fā)明顯,即便是酷暑,他也從未穿過短袖,夜晚睡覺必須蓋一床厚被子才能抵御寒意。

對(duì)死亡的恐懼,是艾滋病感染者確診后首先要直面的心理關(guān)。

二十多年前,阿炳因一段跨國婚姻感染艾滋病。起初他誤以為妻子是普通感冒,直至病情惡化就醫(yī),才被確診為艾滋病,確診后僅半年便離世。阿炳也接受了檢測(cè),結(jié)果同樣顯示感染,起初他并未感到恐懼。

“真正怕起來,是我自己發(fā)病的時(shí)候,整個(gè)人昏昏沉沉不省人事,那時(shí)候才怕自己也會(huì)像她一樣,很快就沒了。”最先受到影響的是家庭,他的兩個(gè)兒子均因母嬰傳播感染艾滋病,小兒子在16歲時(shí)便不幸離世。


▲阿炳在老宅

55歲的安叔被確診感染HIV時(shí),血液中的CD4+計(jì)數(shù)只有個(gè)位數(shù),他在醫(yī)院靠進(jìn)口白蛋白維持免疫力。彼時(shí)治療費(fèi)用高昂,1萬元僅能支撐3天的治療開支,經(jīng)濟(jì)壓力、身體痛苦、心理負(fù)擔(dān)讓他不堪重負(fù)。他回憶,當(dāng)時(shí)同病房的另外3名病友也因看不到希望,一同計(jì)劃過放棄治療。

然而,從死亡線上被拉回后,這些老年感染者還要與病毒、藥物副作用和衰老的身體進(jìn)行斗爭(zhēng)。

藥物副作用大幅改變了阿炳的生活軌跡。因長(zhǎng)期服用抗病毒藥物,他患上嚴(yán)重貧血,已經(jīng)六七年無法從事重體力勞動(dòng)。如今,他只能在家放牛,生活上還需依靠年邁的父母照料。


▲阿炳的背影

不久前,安叔剛做完股骨頭置換手術(shù)。他長(zhǎng)期服用替諾福韋控制病情,這款藥物可能引發(fā)骨密度下降等問題,最終導(dǎo)致他股骨頭壞死。更讓他無奈的是,手術(shù)前曾被當(dāng)?shù)匾患裔t(yī)院拒診,后經(jīng)志愿者多次協(xié)調(diào)溝通,才成功辦理住院。

69歲的蒲爺在老年才確診感染艾滋病,6年前用藥初期遭遇明顯副作用,當(dāng)時(shí)服用的藥物需每日4粒,頻繁頭暈讓他站不穩(wěn),尤其上夜班時(shí)嚴(yán)重影響工作。這種不適持續(xù)了四五個(gè)月,身體才逐漸適應(yīng),“后來換成一天一粒的藥,才慢慢好起來?!?/p>

63歲的王姐服藥近二十年,長(zhǎng)期用藥導(dǎo)致轉(zhuǎn)氨酶偏高,體重也出現(xiàn)異常增加。她回憶,最早服用的一款藥物曾讓她嚴(yán)重消瘦,“瘦得跟鬼一樣”,后經(jīng)醫(yī)生評(píng)估更換藥物才有所緩解,“但現(xiàn)在轉(zhuǎn)氨酶還是高,身體也不如以前利索?!?/p>

整體來看,受訪的老年感染者中,除阿炳為婚內(nèi)接觸感染、子女為母嬰傳播外,其余均與性傳播相關(guān)。泉州市紅絲帶志愿者協(xié)會(huì)秘書長(zhǎng)謝漢瑜,從事艾滋病防控工作已25年,長(zhǎng)期研究隱蔽從事非法性交易的人員群體中的艾滋病傳播并進(jìn)行干預(yù),他遇到的年齡最大的HIV感染者是一名83歲的老人。根據(jù)他的調(diào)查,2000年后,當(dāng)?shù)丶s98.7%的男性HIV感染者是通過婚外性行為感染。

老年人感染HIV比例上升并非單一原因造成。他分析,這一趨勢(shì)的出現(xiàn),首先是檢測(cè)覆蓋面擴(kuò)大,讓更多隱匿病例被發(fā)現(xiàn);其次,隨著生活水平提高,老年人身體硬朗但性需求長(zhǎng)期被忽視,性安全意識(shí)未能同步提升;再者,傳染源數(shù)量持續(xù)增加,使得感染風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)一步上升,老年群體的感染多與低檔場(chǎng)所非法性交易相關(guān)。

“但很多老年人覺得自己年紀(jì)大了,不會(huì)感染這種‘年輕人的病’,既沒有防護(hù)意識(shí),也羞于了解相關(guān)知識(shí)?!敝x漢瑜提到,低檔場(chǎng)所的賣淫人員主要服務(wù)對(duì)象就是中老年人,尤其是近年來外來務(wù)工人員減少后,周邊中老年人成為“主要客源”,“這些場(chǎng)所多集中在城鄉(xiāng)結(jié)合部的出租房、小茶館,交易價(jià)格低、隱蔽性強(qiáng),干預(yù)難度極大”。

熟人繞路、被理發(fā)店拒絕

孤獨(dú),是阿炳每天都必須面對(duì)的事情。親戚朋友來家里做客,只愿待在阿炳弟弟的房間,極少踏入他的住處。“一年到頭沒什么人來家里喝茶說話?!弊咴诮稚?,熟人看到他會(huì)刻意回避,不愿主動(dòng)打招呼。去理發(fā)店,也沒人愿意為他服務(wù),他只好自己買了剃須刀,平時(shí)就自己刮頭發(fā)。


▲阿炳所居住的村莊

他花了3年時(shí)間,才慢慢接受這種被孤立的現(xiàn)實(shí)。也正因?yàn)檫@份孤立帶來的顧慮,以前外出打工時(shí),他總會(huì)隨身揣著創(chuàng)可貼,若不小心劃破皮膚流了血,就第一時(shí)間處理干凈,避免自己的血液被別人接觸到。

王姐確診后,其病情在老家村落傳開,此后她便極少回娘家。為了避免孩子嫌棄,她至今沒敢告訴子女自己的病情。

HIV感染者的壓力,也會(huì)不可避免地傳遞給家屬。小婕的父親被查出感染艾滋病不久后去世,母親至今已患病二十余年,小婕為照顧母親曾休學(xué)一年。小婕從小養(yǎng)成防護(hù)意識(shí),避免與母親共用牙刷等個(gè)人物品,共用廁所時(shí)會(huì)額外沖洗消毒,看到母親的經(jīng)血垃圾袋會(huì)讓母親扔掉?!八峭蝗婚g手受傷了,我也會(huì)害怕她做的飯能不能吃,會(huì)有一點(diǎn)敏感。”

小婕回憶,母親患上HIV,一度導(dǎo)致她從小就自卑,“那時(shí)候覺得自己跟別人不一樣,抬不起頭來?!毙W(xué)時(shí),有同學(xué)把雞骨頭扔到她碗邊,同村鄰居因言語挑撥,拒絕搭載她上下學(xué)。

即使現(xiàn)在長(zhǎng)大成人,母親的病情仍是她婚戀中的一道隱秘障礙。她與男友處于談婚論嫁階段,但始終沒敢告知對(duì)方母親感染艾滋病的情況,計(jì)劃穩(wěn)定后再說。

“有家庭因?yàn)榧胰烁腥景滩?,把患者分餐隔離,甚至不讓上桌吃飯;有的感染者死亡后,找不到人抬棺,連親戚都避之不及?!敝x漢瑜提到,老年人感染后的歧視壓力更大,“他們要教育孫輩,愛面子,一旦病情暴露,可能再也不敢出門見人?!?/p>

學(xué)會(huì)“與病毒共存”

一些老年感染者慢慢摸索出與體內(nèi)病毒共存的方式。

王姐每天7點(diǎn)多起床,照料家中的4只貓、1只狗,然后9點(diǎn)去單位上班,做調(diào)度工作管理著二三十人的團(tuán)隊(duì)。她主動(dòng)加入志愿者團(tuán)隊(duì),和朋友們一起包粽子,開車送到福州的病友手中,用自己的故事開導(dǎo)那些和她有相似經(jīng)歷的人。

“它不侵犯我,我也不排斥它?!蓖踅愕腃D4數(shù)值穩(wěn)定在770個(gè)左右,這是一些健康人都達(dá)不到的指標(biāo),也是她規(guī)律治療的成效。她說真到了要走那一天,要么把自己奉獻(xiàn)給醫(yī)學(xué),要么就把積蓄都花掉,瀟瀟灑灑離開。

蒲爺在確診后,便和妻子分居兩處。他目前在一家物業(yè)公司擔(dān)任保安,已經(jīng)工作了四五年。盡管需要兩班倒,但他憑借良好的工作表現(xiàn),即使超齡也被公司繼續(xù)聘用?!拔蚁矚g上班,每天能見到人、說說話,比在家一個(gè)人憋著強(qiáng)?!?/p>


▲一名艾滋病感染者與朋友一起吃飯

林大叔發(fā)病后,身體狀況急轉(zhuǎn)直下,無法再從事重體力勞動(dòng),平日里只能偶爾幫朋友搭把手,賣些零散的茶葉。他和妻子之間,也曾因感染源頭產(chǎn)生過矛盾。妻子懷疑他在外有不當(dāng)行為,這場(chǎng)爭(zhēng)執(zhí)持續(xù)了3年。直到后來,兩人不得不共同面對(duì)病情的重壓,才緩和關(guān)系。如今,妻子的身體狀況比他好很多,工作常年需要加班至深夜。他便獨(dú)自看看電視、聽聽廣播。

謝漢瑜強(qiáng)調(diào),這些感染者的經(jīng)歷證明,HIV并非生命的終點(diǎn)?!岸嗄赀^去了,現(xiàn)在還有很多感染者健康生活著,有的還在正常工作。只要堅(jiān)持服藥、定期檢查,就能有效延長(zhǎng)壽命,甚至病毒載量降低后,傳播風(fēng)險(xiǎn)也會(huì)大幅下降?!?/p>

掌握預(yù)防知識(shí)就是最好的“疫苗

二十多年來,謝漢瑜帶領(lǐng)志愿者深入26個(gè)性工作者集中的社區(qū),“這些場(chǎng)所隱蔽性強(qiáng),相關(guān)人員警惕性高,剛開始去的時(shí)候,有人扔石頭嚇我們。”為了建立信任,他們發(fā)放安全套,還會(huì)送些小禮品。通過持續(xù)干預(yù),這些場(chǎng)所的安全套使用率大幅提升。

但謝漢瑜也發(fā)現(xiàn),老年群體的防護(hù)干預(yù)難度極大,“很多老人進(jìn)行非法性交易時(shí)堅(jiān)決不愿用安全套,覺得艾滋病的潛伏期有十年,而他們活不了十年,沒必要?!?/p>

讓謝漢瑜憂心的是,老年人群主動(dòng)檢測(cè)率極低?!袄夏耆艘从X得自己不會(huì)感染,要么覺得年紀(jì)大了無所謂?!彼岬?,晚發(fā)現(xiàn)不僅影響治療效果,還會(huì)導(dǎo)致病毒進(jìn)一步傳播,“感染后沒及時(shí)發(fā)現(xiàn),就會(huì)成為新的傳染源。”

采訪中,一位司機(jī)師傅坦言,自己一直很擔(dān)心遇到HIV感染者而不知情,“我肯定想知道對(duì)方是不是感染者,不然心里不踏實(shí)。”但實(shí)際情況是,在恐懼面前,要求每個(gè)人都把陌生人當(dāng)作潛在感染者去防護(hù),似乎是一個(gè)過于理想化的選擇,而要求感染者主動(dòng)開口告知病情,更像是一種奢望。

謝漢瑜認(rèn)為,核心在于全社會(huì)共同發(fā)力,家庭要多關(guān)心老年人,社區(qū)要豐富老年娛樂生活;加大科普宣傳力度,將防艾知識(shí)納入公民健康素養(yǎng)培育,尤其要針對(duì)老年人開展通俗化宣傳;醫(yī)療機(jī)構(gòu)要消除歧視,為感染者提供平等的診療服務(wù),落實(shí)抗病毒藥物的優(yōu)化與供應(yīng)。

政策也在不斷優(yōu)化與完善。2023年,長(zhǎng)效注射抗艾方案在國內(nèi)獲批,相比每日服藥,不僅能更好地保護(hù)感染者的隱私,還能減少因漏服導(dǎo)致病毒反彈的風(fēng)險(xiǎn)。2024年底,國務(wù)院印發(fā)了新的防治規(guī)劃,將艾滋病預(yù)防知識(shí)納入公民健康素養(yǎng)培育內(nèi)容,著力提升全民防艾意識(shí)……

“掌握預(yù)防知識(shí)就是最好的疫苗。有高危行為的人要定期檢測(cè),早發(fā)現(xiàn)早治療;感染者堅(jiān)持服藥,病毒載量控制后,傳播風(fēng)險(xiǎn)會(huì)大幅降低,還能健康生活很多年?!敝x漢瑜希望通過科普消除大眾誤解,“日常生活接觸不會(huì)感染艾滋病,一起吃飯、聊天、共用廁所都沒問題?!?/p>

技術(shù)和政策在不斷追趕,試圖填平這道鴻溝。而在那之前,這些逐漸老去的HIV感染者,仍在用自己的方式,在縫隙中尋找尊嚴(yán)。

(為保護(hù)受訪者隱私,以上均為化名)

責(zé)任編輯:胡淑麗_MN7479

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