2025年11月18日，羅點(diǎn)點(diǎn)在京辭世，享年74歲。生前，她長期推廣生前預(yù)囑的概念，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會會長王瑛便是她的生前預(yù)囑執(zhí)行人。

很多人都聽說過生前預(yù)囑這個概念，但可能對之的理解相對模糊或是不準(zhǔn)確。本期節(jié)目，媒體人小熊與本刊記者亞光邀請到了王瑛女士，分享協(xié)會運(yùn)行多年來的心得，以及當(dāng)下推行生前預(yù)囑中還存在的一些困難與問題，希望能夠讓更多人開始思考這一問題，讓我們理解何為更好的生命經(jīng)驗。完整節(jié)目歡迎搜索“在川上”進(jìn)行收聽。

生前預(yù)囑執(zhí)行時，很怕遇到“孝子”

小熊：很多人都聽說過生前預(yù)囑的概念，但對其具體內(nèi)容是比較模糊的，您能先給大家介紹一下，生前預(yù)囑到底指的是什么嗎？

王瑛：生前預(yù)囑針對的時間段一般是人在生命終末期，指最后六個月左右，但我們也會遇見很多意外死亡，這種情況下就沒有最后六個月的說法，這個部分也要考慮進(jìn)來。然后人的所有積極治療已經(jīng)沒有意義了，不是沒有治療，而是治療指向了不疼痛要舒適，盡可能快的自然離世。

可能大家對最后這半句話容易有誤解。通常生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療是一套很完整的綜合解決方案。人在生命終末期的時候，病人和家庭會碰到很多問題和困境，生前預(yù)囑更多走向了對人的關(guān)切，讓人可以在還清醒的時候有一個明確的指示文件，最后要什么治療不要什么治療。這里面很重要的是要有一個執(zhí)行人，決定了最后生前預(yù)囑能發(fā)揮多少作用，因為很多時候病人在最后階段是不能清楚表達(dá)自己的意思了。實際執(zhí)行里面，有時候碰見家里有一個“孝子”，或者說親人里有人被情緒支配或者某種觀念支配，都會影響到具體的執(zhí)行層面。

亞光：這也和中國一些傳統(tǒng)觀念有關(guān)系。

王瑛：我覺得這個事情比較復(fù)雜，中國人不愿意談死，所以一個人生前有這樣一套細(xì)致的制度，最后按照這個去執(zhí)行和主張并不容易。比如我做了一個生前預(yù)囑，但家人事先不知道，沒有參與到制定過程里面，那很容易在執(zhí)行中出現(xiàn)磕磕絆絆的情況。三四年前我遇到過一個例子，有位母親對身后事做了很詳細(xì)明確的處置，非常堅定拒絕了插管，但到了那個時候，兒子堅持要救，也救過來了。老太太回來以后，直到離世都不再和兒子說一句話。

小熊：所以即便已經(jīng)做了生前預(yù)囑，即便有法律依據(jù)，在實際情況中還是先尊重親屬選擇對嗎？

電影《飛越老人院》劇照。

王瑛：對，如果親屬在病房當(dāng)著醫(yī)生的面，尤其是急救的時候堅持要救，沒有醫(yī)院和醫(yī)生敢說不救，因為醫(yī)院要免責(zé)。

小熊：這樣聽下來，我會覺得生前預(yù)囑處于一個很尷尬的位置。

王瑛：對，它有兩方面的尷尬。一方面是我們現(xiàn)在能接得住生前預(yù)囑的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，還不是非常普及。第二就是大家的觀念上也不一定能接得住，一個家庭比如有四個兄弟姐妹，可能每往前走一步，四個人的意見都會有分歧。所以，家庭里不要回避談死亡，家里有70歲以上的老人或者有癌癥患者，都提醒我們生命進(jìn)入了倒計時。我現(xiàn)在73歲，身邊很多朋友70多歲突然間就走了。我們這個年紀(jì)的人相互聊天就會討論，有什么辦法最后能自己說了算。生前預(yù)囑最重要的就是到最后還是你自己說了算，選擇權(quán)要回到你自己這兒來，而不在醫(yī)生和醫(yī)院。

亞光：可不可以理解為，醫(yī)生也應(yīng)該參與到生前預(yù)囑的制定中來，幫助制定人制定一個更完備的計劃？

王瑛：這些年我們協(xié)會一直在推動一件事，叫預(yù)立賬戶計劃，和生前預(yù)囑最大的不同是，這個計劃是在醫(yī)院主持下，形成一個幾個方面的一致意見，并且在醫(yī)院備案一份指示文件。我們知道，近年深圳衛(wèi)健委在通過了《深圳市生前預(yù)囑服務(wù)指引(試行)》，生前預(yù)囑就此立法實施，醫(yī)院的腰桿就會硬很多。我經(jīng)常說，這是一個瓶子和瓶蓋的關(guān)系，有法律的保護(hù)和具體的文件備案，才能構(gòu)成完整的這套體系，在關(guān)鍵時刻醫(yī)生就可能替你堅持一把，醫(yī)生的進(jìn)一步和退一步，可能就會決定這個人最后的處境。

電影《觸不可及》劇照。

緩和醫(yī)療發(fā)展的三個坎兒

小熊：這幾年我們經(jīng)常可以聽到關(guān)于安寧療護(hù)的討論，看起來推廣上很繁榮，但是繁榮背后實際狀況如何呢？

王瑛：確實也碰到了一些坎兒，最近我們協(xié)會也在討論這個問題，我們接下來應(yīng)該做什么，我們想來想去還是得對著現(xiàn)在存在的四個坎兒使勁。首先，現(xiàn)在存在雷聲大雨點(diǎn)小的問題，作為生前預(yù)囑是卡在了預(yù)立照護(hù)計劃上，需要家庭成員形成一致意見，如果各地衛(wèi)健委能夠在紅頭文件上做動作，是可以加速且提供更有力支持的。

至于緩和醫(yī)療這一塊，我們有三個坎兒要過：第一是要加快支付系統(tǒng)的搭建，如果各個醫(yī)院覺得做緩和醫(yī)療就意味著虧錢，那就肯定推不快。緩和醫(yī)療的支付永遠(yuǎn)不是富人的事，富人到了臨終階段，多少錢都愿意花?，F(xiàn)在我們已經(jīng)有了一些相關(guān)的小額社保，商保也在推，我覺得商業(yè)保險還需要更多往上面靠。這件事上比較大的問題是，相關(guān)方比較多，幾個“婆婆”能不能商量著過日子，是個問題。各個城市一定要有一個副市長可以把這幾個“婆婆”管起來，有個總的牽頭人，這幾年我覺得這個速度明顯在加快。

小熊：那是好事。

王瑛：所以我覺得3、5年內(nèi)有希望解決支付的問題。但第二個坎兒不太好解決，做這件事需要人，有兩個角色需要在這個系統(tǒng)里面發(fā)揮作用，一個是有處方權(quán)的護(hù)士，緩和醫(yī)療不見得要配備那么多醫(yī)生，因為病人所有積極治療都停下來了，但是需要有處方權(quán)的護(hù)士針對癥狀進(jìn)行處理。

這個的關(guān)鍵是，這個人不能冷漠，要有溫度。還有就是社工的角色，需要有人可以協(xié)調(diào)整個過程里出現(xiàn)的各種狀況，要管這個人還要管這個家庭，包括后續(xù)的哀傷療愈都在這個范圍內(nèi)。我們這方面的社工太少了，幾乎是空白。而且這類人才的培養(yǎng)是需要時間的。

最后一個坎兒就是軟硬件要跟上?，F(xiàn)在相關(guān)需求很大，光靠醫(yī)療機(jī)構(gòu)是不夠的，需要社會資源進(jìn)來。我就想，如果社會上建立緩和醫(yī)療的服務(wù)中心，然后各個醫(yī)院有需要的時候購買這樣的服務(wù)，是不是能夠發(fā)展得更快一些。比如京東已經(jīng)有了護(hù)士到家，那有沒有可能把這一塊也納入，如果社會資本能介入，給的工資待遇也會好一些。

電影《觸不可及》劇照。

亞光：是不是還有一個方面是社區(qū)層面？

王瑛：如果社區(qū)網(wǎng)絡(luò)這一塊能加上，服務(wù)就可以更直接地到達(dá)所需的人群。現(xiàn)在有一批緩和醫(yī)療的專家和醫(yī)生也在發(fā)揮很好的作用，不僅關(guān)心緩和醫(yī)療在自己的醫(yī)院怎么發(fā)展，也關(guān)心在醫(yī)聯(lián)體里怎么發(fā)展，這就需要對社區(qū)家庭病床的指導(dǎo)，這是老百姓真正需要的。

小熊：如果商業(yè)介入的話，會不會對普通的人來說收費(fèi)還是比較高？

王瑛：不見得，如果商業(yè)介入一定是這個地方的需求和市場到位了，你看現(xiàn)在護(hù)理院一個個在建，分分鐘就滿了，后頭得排隊。像獨(dú)生子女家庭往后這方面壓力會很大，現(xiàn)在很多老人的養(yǎng)老金和社保都不算太少，起碼能支付相當(dāng)一部分，如果政策的支持也能跟上來的話，就能把后面這一節(jié)給接住了。緩和醫(yī)療不僅僅可以給癌癥患者和老人提供服務(wù)，這里面還有出現(xiàn)意外的年輕人。而且我發(fā)現(xiàn)，這一兩年相關(guān)自媒體也多起來了，對相關(guān)內(nèi)容的討論，說得也越來越對。

愛生命就得接受死亡，死亡也是生命的一部分

亞光：您之前在一個演講中提到過緩和醫(yī)院的四全，就是要面對的是全部的生命過程，不只是生命終末期。像您提到，發(fā)生意外的年輕人，也會有這樣的需求，所以大家都應(yīng)該建立對緩和醫(yī)療的認(rèn)知，因為每個人和每個家庭可能都會有這樣的需求。

王瑛：四全照顧指的是：全人照顧；全家照顧；全程照顧和全隊照顧，最初我們聽到的時候覺得簡直太完美了。我們這些年也在做中英聯(lián)合培訓(xùn)，培養(yǎng)種子醫(yī)生，這些接受培訓(xùn)的人后面要組成自己的小組，大概5-7人，小組會跟著做完全部的培訓(xùn)工作，這十多年我們培訓(xùn)了200多名種子醫(yī)生，所以等于就發(fā)展出了1000多位組員。這些人參與到安寧療護(hù)和緩和醫(yī)療中，也讓很多病人和病人家屬很震撼，知道自己原來可以被這樣對待。

電影《飛越老人院》劇照。

還有就是，人的身體是有智慧的，現(xiàn)在很多人到生命終末期還在被迫進(jìn)食，其實人體是有主動選擇的，不要非得給人家灌進(jìn)去、鼻飼什么的。身體要離開這個世界了，就變成了一個非常低功率運(yùn)行的狀態(tài)，不要逆著它來?，F(xiàn)在是，有些人已經(jīng)不吃東西了，非得上醫(yī)療手段讓人家遭罪。我父親當(dāng)時在醫(yī)院，醫(yī)生問我要不要加?xùn)|西的時候，我非常堅決說不加，然后護(hù)工就跟我急了，說如果用上食管，還能活好幾個月。但我們應(yīng)該尊重自然離世的過程，不要去干預(yù)。緩和醫(yī)療說“盡可能快的自然離世”這是非常重要的。最終，就是我們要尊重每個人的自主權(quán)，當(dāng)然也會碰見一個很尷尬的問題，就是有的人到那個時候的主意變了。

小熊：我聽下來有個很核心的概念就是尊重，一方面尊重本人的意愿，另一方面還得尊重生死這件事，不能不接受死亡這個自然規(guī)律。

王瑛：你尊重生命就包含了死亡這部分，你說你愛生命，那你也得接受死亡，死亡也是生命的一部分。

亞光：我這樣說可能有點(diǎn)冒犯，但有些人不尊重生命，是把別的目的凌駕于生命之上，比如把孝道凌駕于父母的意志之上，覺得自己是出于愛。

王瑛：我覺得在生命教育中，應(yīng)該好好抨擊一下這個所謂的“孝道”，如果真的是為了別人，那就一定會包含尊重別人的成分。每個他者都是獨(dú)立的個體，你不可能替人家去死，對吧？

有一次有個人來我們協(xié)會，說了很多，意思是我們這些東西根本不可行，老人到最后一定要盡孝，不然就會面臨別人說你不盡孝的指責(zé)。他說了一大堆之后，我就問他，你這些想法里面，有一個考量是為了老人嗎？。如果是站在對方角度考量，首先就要想對方主張什么；第二，現(xiàn)在吃苦受罪的是誰？如果能救回來，是另一回事，如果不能的話，要怎么辦？考慮到這兩點(diǎn)，很容易就有答案。我見過一個企業(yè)家，平常母親出什么事都不見他回來，就到了最后出現(xiàn)了，大嚷大叫沖到最前面，應(yīng)有的表現(xiàn)都表演到位。

亞光：這在多子女家庭會更明顯嗎？

王瑛：在處理父母臨終問題的時候，家里人特別容易翻出以前的矛盾，如果這個時候家人之間打了心結(jié)，那以后終生都很難解開了，因為沒有機(jī)會了。父母養(yǎng)活了孩子幾個，一輩子留下最重要的東西就是血緣親情，家里如果沒有個肯“吃虧”、肯照顧大家的人，可能父母走了以后，家就散了。但獨(dú)生子女可能更可憐，一方面本身他們處理生活的能力就不特別強(qiáng)，還要面對上面四個老人，孩子最后真的是“抓瞎”。老人們就算不想去養(yǎng)老院，都很難，如果居家，獨(dú)生子女真的沒有能力顧得過來，只能往外送，不然壓力太大了。

小熊：而且這個情況可能很快就要開始面臨了。

王瑛：是的，我也希望在這件事上可以有越來越多的人關(guān)注，進(jìn)而我們可以討論更細(xì)節(jié)的部分，大家才會在真正需要這些服務(wù)時有更好的保障。在生命教育中，我們經(jīng)歷了那么多有強(qiáng)烈刺激的事情，事情發(fā)生了，不要急于翻篇，也不能一直存在那里影響今后的生活和生命質(zhì)量，這個需要全社會都來關(guān)注和學(xué)習(xí)。

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作者/小熊 亞光

編輯/劉亞光

校對/李立軍