還記得她嗎？春晚與歌手周深同臺演繹《吉量》中的瑤族女孩，貴州麻江縣6歲的楊佳羽，她自信的步伐和明亮的眼神，感動了眾多觀眾。

春晚背后，是媽媽帶著她從“貴州村T”開始，走上中國時裝周、紐約時裝周，最終亮相春晚。

但鮮為人知的是，這個聚光燈下的小女孩，自出生第二個月起便被確診為重度地中海貧血，從此每月都需要輸血維持生命，家庭為治病負債十幾萬元。

▲楊佳羽

日前，陸軍軍醫(yī)大學(xué)第二附屬醫(yī)院血液病醫(yī)學(xué)中心主任張曦給這家人帶去了好消息，有望根治她的地中海貧血，預(yù)計兩三個月后手術(shù)。但目前10萬元手術(shù)費用缺口，成為她通往健康的“攔路虎”。

小佳羽家庭困境：父母擺地攤維持生計

小佳羽2020年出生，她還有一個18歲的哥哥。小佳羽在出生的第二個月就被確診為重度地中海貧血，從此開始了長期輸血治療。小佳羽的媽媽龍小英告訴紅星新聞：“我發(fā)現(xiàn)孩子臉色不對勁，去醫(yī)院檢查后，醫(yī)生告知是重度地中海貧血，需要定期輸血維持生命。”她告訴記者，孩子小時候每30至40天輸一次血，隨著年齡增長，輸血頻次逐漸縮短至15至20天一次，每次需要2至2.5個單位血液，每月輸血自費部分約2500元。

▲小佳羽需定期輸血治療

為了方便小佳羽輸血，龍小英和丈夫從縣里搬到市里，夫妻二人靠擺地攤維持生計，兩人月收入合計約3000至4000元，遠遠不夠孩子的治療費用和家庭開支。“我們現(xiàn)在已經(jīng)借了十幾萬外債，有時候?qū)嵲跍惒粔?，就?yōu)先保障孩子輸血和哥哥的生活費，賺了錢再慢慢還?！泵鎸τ浾撸埿∮⑻寡?，家中還有75歲的老人需要照料，老人雖能自理但無勞動能力，18歲的大兒子正讀高三，也是需要用錢的關(guān)鍵時期，家庭負擔(dān)沉重。

龍小英從未想過放棄小佳羽，“我身體不好，生下這個孩子很不容易，身邊有人勸我放棄，但我不可能這么做?！睘榱俗尯⒆佣嘁恍┛鞓罚矠榱藗鞒鞋幾逦幕?，2024年，龍小英看到抖音上的免費走秀消息后，帶著小佳羽穿著自家手工制作的瑤族服飾登上舞臺，母女二人此前從未有過表演經(jīng)驗，卻因獨特的瑤族服飾引起關(guān)注。

▲小佳羽參加央視元宵晚會 圖據(jù)麻江融媒

此后，她們多次參與走秀，還跟隨“貴州村T”登上中國國際時裝周、紐約時裝周，2025年小佳羽還代表瑤族小朋友登上央視“六一”兒童節(jié)節(jié)目，今年又登上央視春晚和元宵晚會，在北京排練的45天里，小佳羽就輸了兩次血。

龍小英告訴記者，小佳羽給自己起名“小飛俠”，雖年幼，卻已開始學(xué)習(xí)瑤族刺繡和非遺楓香印染，她最大的心愿，就是孩子能早日康復(fù)，繼續(xù)傳承民族文化。

小佳羽移植方案確定，費用仍有10萬元缺口

3月13日，陸軍軍醫(yī)大學(xué)第二附屬醫(yī)院血液病醫(yī)學(xué)中心主任張曦告訴紅星新聞記者，小佳羽的輸血頻次越來越高?！昂⒆哟_診的是重度地中海貧血，隨著病情發(fā)展，身體對血液的需求越來越迫切，之前還能維持40天輸一次血，現(xiàn)在每20天就要輸血一次，”張曦說，“如果不及時根治，長期的輸血依賴不僅會加重孩子的身體負擔(dān)，還會嚴重影響她的壽命，甚至直接威脅到她的生命安全?！?/p>

▲小佳羽和張曦

張曦介紹，目前醫(yī)院已經(jīng)為小佳羽制定了明確的根治方案，手術(shù)預(yù)計在兩三個月后進行，供體將選用小佳羽的哥哥，“我們已經(jīng)對她哥哥的造血干細胞進行了配型檢測，配型結(jié)果符合移植要求，術(shù)前這2到3個月，我們會主要對小佳羽進行高劑量輸血等調(diào)理，為手術(shù)做好充分準(zhǔn)備，當(dāng)?shù)卣惨呀?jīng)配合我們，全力保障小佳羽的輸血需求?！?/p>

龍小英提到，為不影響小佳羽哥哥的高考備考，家人與醫(yī)生商議后明確，計劃待哥哥完成高考后再正式啟動移植手術(shù)。

談及手術(shù)費用，張曦表示，整個移植手術(shù)費用大概需要30萬元左右?！盀榱藥秃⒆訙慅R手術(shù)費，我個人聯(lián)系了多家公益機構(gòu)，目前初步溝通下來，大概能解決20萬元左右的費用?！彼f，“現(xiàn)在仍有10萬元左右的缺口，這也是目前我們面臨的主要難題之一。”

據(jù)悉，小佳羽是通過貴州文聯(lián)負責(zé)人的求助被張曦關(guān)注到的。3月3日元宵節(jié)，也就是小佳羽登上元宵晚會的當(dāng)天，張曦還特意前往探望了她。張曦同時提醒，地中海貧血高發(fā)地區(qū)的群眾要重視婚前和孕期優(yōu)生檢查，降低“地貧”發(fā)生率。

紅星新聞記者 陳卿媛 茍明

編輯 張尋 審核 高升祥