近日，國家市場監(jiān)督管理總局、國家標(biāo)準(zhǔn)化管理委員會正式發(fā)布《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評價規(guī)范》，這是我國針對孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)推出的國家級統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，將為行業(yè)提供重要的服務(wù)質(zhì)量參考方向，助力推動行業(yè)規(guī)范化發(fā)展，保障服務(wù)質(zhì)量底線。該國家標(biāo)準(zhǔn)由中國精神殘疾人及親友協(xié)會、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會、深圳市復(fù)米健康科技有限公司（大米和小米）等單位聯(lián)合起草，將于2026年5月1日實(shí)施。

孤獨(dú)癥兒童干預(yù)行業(yè)良莠不齊

國標(biāo)明確服務(wù)底線和質(zhì)量要求

2025年4月，美國疾病控制與預(yù)防中心 (CDC)發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，每31名兒童中就有1名被診斷患有孤獨(dú)癥譜系障礙 (ASD)。全球范圍內(nèi)，孤獨(dú)癥的患病率約為1%。

龐大的數(shù)據(jù)意味著，孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)需求迫切。但與藥物治療或手術(shù)診療有明確療效標(biāo)準(zhǔn)不同，孤獨(dú)癥康復(fù)以應(yīng)用行為分析（ABA）、社交溝通訓(xùn)練等非藥物干預(yù)為核心，康復(fù)服務(wù)效果受康復(fù)師資質(zhì)經(jīng)驗(yàn)、干預(yù)方案和孩子需求匹配性、環(huán)境配置等多因素影響。

長期以來，由于行業(yè)缺乏全國統(tǒng)一的服務(wù)規(guī)范與質(zhì)量評價體系，不同康復(fù)機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)和服務(wù)流程有差異顯著，孤獨(dú)癥兒童干預(yù)質(zhì)量良莠不齊。這不僅可能加重家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而且可能讓兒童錯失黃金干預(yù)期，影響康復(fù)效果。如部分孤獨(dú)癥兒童需要的是自然情景的干預(yù)方法為主，但若家長偏信虛假廣告宣傳，使用非科學(xué)的干預(yù)方法，往往導(dǎo)致干預(yù)效果甚微，甚至對孩子造成心理創(chuàng)傷。

在此背景下，國家標(biāo)準(zhǔn)的制定被提上日程。《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評價規(guī)范》由全國殘疾人康復(fù)和專用設(shè)備標(biāo)準(zhǔn)化技術(shù)委員會（TC148）歸口管理，民政部為主管部門，核心目標(biāo)是通過明確服務(wù)質(zhì)量要求與評價準(zhǔn)則，系統(tǒng)性提升行業(yè)服務(wù)水平，這與國家《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動實(shí)施方案（2024—2028年）》中“完善孤獨(dú)癥兒童基本康復(fù)服務(wù)規(guī)范，加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)質(zhì)量監(jiān)測、評價”的要求高度契合。

中國殘聯(lián)精協(xié)副主席、中國殘聯(lián)精協(xié)孤獨(dú)癥工作委員會主任郭德華博士，也是這個國標(biāo)的主持人，他認(rèn)為，以國家標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)，充分體現(xiàn)了國家對孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)的高度重視與價值認(rèn)可。

對行業(yè)而言，該標(biāo)準(zhǔn)明確了服務(wù)底線和質(zhì)量要求，有助于推動康復(fù)機(jī)構(gòu)從規(guī)模擴(kuò)張轉(zhuǎn)向質(zhì)量提升，促進(jìn)孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)規(guī)范化、高質(zhì)量發(fā)展。

對家庭而言，標(biāo)準(zhǔn)為選擇康復(fù)機(jī)構(gòu)提供了重要參考依據(jù)，有助于減少信息不對稱風(fēng)險，保障兒童接受科學(xué)、規(guī)范康復(fù)服務(wù)的權(quán)益，長期來看將有助于提升整體康復(fù)效果，減輕家庭負(fù)擔(dān)。

“國標(biāo)”構(gòu)建三級評價體系

大米和小米從服務(wù)可操作性提出建議

從國際經(jīng)驗(yàn)來看，美國在孤獨(dú)癥服務(wù)規(guī)范領(lǐng)域起步較早，采用多個部門聯(lián)合制定的“專業(yè)共識標(biāo)準(zhǔn)體系（Practice Guidelines）”，覆蓋醫(yī)療、教育、研究與社會服務(wù)四個領(lǐng)域，各體系間側(cè)重不同，未形成單一的“國家標(biāo)準(zhǔn)”文件。

相比之下，我國此次制定的《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評價規(guī)范》，作為聚焦機(jī)構(gòu)服務(wù)的國家級（GB/T）標(biāo)準(zhǔn)，更能結(jié)合我國孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)的發(fā)展現(xiàn)狀與家庭需求，在服務(wù)原則、服務(wù)質(zhì)量要求、服務(wù)評價等環(huán)節(jié)給出更貼合本土國情的操作規(guī)范指引，能夠形成統(tǒng)一的機(jī)構(gòu)服務(wù)評價與執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)，讓全國各類康復(fù)機(jī)構(gòu)在服務(wù)落地和監(jiān)測服務(wù)質(zhì)量時有明確方向。

作為參與國家標(biāo)準(zhǔn)制定的康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)，大米和小米受邀加入起草團(tuán)隊(duì)，由大米和小米兒童及青少年發(fā)展研究院院長曾松添博士代表公司深度參與編制工作。他依托大米和小米全國60余家康復(fù)中心多年來積累的服務(wù)經(jīng)驗(yàn)，重點(diǎn)從服務(wù)落地與專業(yè)規(guī)范角度提供實(shí)踐支撐，助力標(biāo)準(zhǔn)兼具專業(yè)性與行業(yè)適用性。

值得一提的是，曾松添博士此前還參與過美國《自閉癥兒童、青少年及青年循證實(shí)踐報告》（NCAEP，2020）的評審工作，該報告由美國北卡羅來納大學(xué)教堂山分校的國家自閉癥循證實(shí)踐資料庫（NCAEP）發(fā)布，是繼2015年國家專業(yè)發(fā)展中心（NPDC）報告后的更新版本。正是這段評審經(jīng)歷，讓曾松添博士深刻感受到“必須要有一個科學(xué)共識，以指導(dǎo)和檢驗(yàn)科學(xué)干預(yù)的落地和質(zhì)量評價?！边@一理念也為其此次參與國標(biāo)編制提供了重要思路。

《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評價規(guī)范》明確，在服務(wù)流程上，康復(fù)機(jī)構(gòu)須遵守“接案—建檔—評估—制定服務(wù)方案—提供康復(fù)訓(xùn)練—評估—反饋/轉(zhuǎn)介”流程建立管理機(jī)制，要求為每名兒童制定個性化康復(fù)方案，根康復(fù)效果動態(tài)調(diào)整干預(yù)方案，精準(zhǔn)匹配不同階段的康復(fù)需求。在家庭支持服務(wù)方面，機(jī)構(gòu)應(yīng)每月為家長提供兼顧家庭指導(dǎo)與社區(qū)融合的培訓(xùn)課程，兼具實(shí)用性和可操作性。

孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量評價指標(biāo)體系

圖源《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評價規(guī)范》

同時，標(biāo)準(zhǔn)構(gòu)建了“服務(wù)條件—服務(wù)規(guī)范—服務(wù)效果”三級評價體系，涵蓋34個具體指標(biāo)。“這也是這部國家標(biāo)準(zhǔn)的核心亮點(diǎn)所在”，郭德華介紹，《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評價規(guī)范》首次在全國范圍內(nèi)建立了覆蓋孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)全過程的統(tǒng)一規(guī)范和可量化評價體系。標(biāo)準(zhǔn)從機(jī)構(gòu)條件、人員配置、服務(wù)流程到服務(wù)效果進(jìn)行系統(tǒng)規(guī)定，把“服務(wù)是否規(guī)范、質(zhì)量是否可靠”轉(zhuǎn)化為可評估的指標(biāo)，既為康復(fù)機(jī)構(gòu)提供了清晰的操作依據(jù)，也為行業(yè)監(jiān)管和質(zhì)量提升奠定了基礎(chǔ)。