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為了李嫣,李亞鵬曾去臺灣求見他

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近日,北京嫣然天使兒童醫(yī)院存續(xù)的話題,讓唇腭裂患者群體再度進入公眾視野。鮮為人知的是,早在這家醫(yī)院2012年成立時,跨越臺灣海峽的唇腭裂治療合作已進行了10年。

當時還是北京協(xié)和醫(yī)院口腔科年輕醫(yī)生的周煉2010年曾來到臺灣長庚紀念醫(yī)院進修,如今他已是協(xié)和醫(yī)院口腔頜面外科知名專家,并擔(dān)任中華口腔醫(yī)學(xué)會唇腭裂專委會副主委。在他看來,如果當年沒去長庚進修,自己可能走不到今天這一步。

“我覺得我取到了‘真經(jīng)’?!彼嬖V《中國新聞周刊》。


臺灣長庚醫(yī)院決策委員會名譽主委陳昱瑞。圖/受訪者提供

交流開啟

“愛補人間殘缺”,這句被北京嫣然天使兒童醫(yī)院奉為箴言的話,出自長庚醫(yī)院創(chuàng)院院長、臺灣“整形外科之父”羅慧夫之口。他說:“改變一個孩子的容顏,修補的不只是那個缺口,還有他們整個生命,讓他們對自己有信心、對社會有感恩,長大后會是個更懂愛的人,把愛再傳下去?!?/p>

羅慧夫是美籍人士,原名Samuel H. Noordhoff,1959年受邀赴臺行醫(yī),第二年就任馬偕醫(yī)院院長。他發(fā)現(xiàn),當?shù)貨]有專業(yè)的整形外科醫(yī)生,唇腭裂手術(shù)技術(shù)不夠精細,易留下疤痕,加上當時臺灣民間將唇腭裂歸于“因果報應(yīng)”,讓孩子帶著缺陷和自卑感長大。這促使他在1966年建立了臺灣第一個唇腭裂治療中心。

1976年,臺塑集團創(chuàng)始人王永慶創(chuàng)辦臺灣長庚紀念醫(yī)院,羅慧夫受聘擔(dān)任首任院長。這期間,羅慧夫推動創(chuàng)立了長庚顱顏中心,推廣“序列治療”理念。

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)主張,在解剖學(xué)、生理學(xué)、心理學(xué)、社會學(xué)、遺傳學(xué)等基礎(chǔ)上對唇腭裂實行多學(xué)科介入,在患者從出生到成年的整個生長發(fā)育過程中,由多學(xué)科專家組成團隊,在最佳時間點進行系統(tǒng)干預(yù),這就是“序列治療”。這一理念在亞洲普及,羅慧夫起了關(guān)鍵作用。在長庚顱顏中心,他搭建了團隊,培養(yǎng)了魏福全、陳昱瑞、陳國鼎等多位整形外科專家。

1989年,羅慧夫捐款300萬元新臺幣(約合10萬美金),創(chuàng)辦“財團法人羅慧夫顱顏基金會”,以此推動唇腭裂患兒的免費救治與國際醫(yī)療合作。

由美國微笑列車基金會和中華慈善總會共同發(fā)起、幫助貧困唇腭裂患者的“微笑列車”項目1999年來到大陸,在各地有數(shù)百家定點醫(yī)院。羅慧夫是“微笑列車”的合作醫(yī)生,他撰寫的唇腭裂治療圖譜由陳國鼎譯為中文,被贈送給大陸的定點醫(yī)院。

也是通過這本圖譜,大陸的醫(yī)生們開始了解到,原來海峽對岸的長庚顱顏中心已經(jīng)擁有非常先進的手術(shù)技術(shù),并吸收了歐美、日本等各方面技術(shù)精髓,進而形成較為成熟的治療體系,發(fā)展成為唇腭裂治療的區(qū)域訓(xùn)練中心。

長庚醫(yī)院決策委員會名譽主委陳昱瑞近日在臺北接受《中國新聞周刊》采訪時回憶,他首次參與兩岸交流是在20世紀90年代末。當時中山大學(xué)希望設(shè)置一個顱頜面外科中心,時任長庚顱顏中心主任的他和陳國鼎等臺灣專家受邀參加中心掛牌儀式以及相關(guān)研討會。陳昱瑞說:“既然能幫助世界各地培訓(xùn)醫(yī)生,為什么不幫助同文同種的大陸?”

2002年,位于臺灣桃園的長庚顱顏中心迎來了來自大陸的第一位醫(yī)生,兩岸唇腭裂治療交流合作的帷幕由此拉開。

長庚啟示錄

交流項目由羅慧夫顱顏基金會提供專項資助。培訓(xùn)涵蓋短期訪問與長期進修兩種模式。長期進修的醫(yī)生以“研究助理”的身份跟隨長庚的教授學(xué)習(xí)學(xué)術(shù)研究方法與規(guī)范,相當于修習(xí)碩士生,可獲得相應(yīng)碩士學(xué)位;短期交流從一個星期到數(shù)月不等,側(cè)重觀摩學(xué)習(xí)整體診療模式,快速吸收技術(shù)優(yōu)勢與管理經(jīng)驗。

陳昱瑞介紹說:“我們不僅歡迎外科醫(yī)生,正畸、語言治療、護理、麻醉醫(yī)生都歡迎來,我們希望培訓(xùn)的是一整套診療系統(tǒng)?!?/p>

陳昱瑞回憶,早期的培訓(xùn)充滿挑戰(zhàn)。當時一次簽注最多能在臺灣待4個月,一些大陸醫(yī)生不得不多次往返,以累積學(xué)習(xí)時間。

2010年,北京協(xié)和醫(yī)院口腔科醫(yī)生周煉來到長庚顱顏中心訪學(xué)。他說,以前總是有種錯覺,認為大陸的醫(yī)生最辛苦,因為病人最多,有時就很難兼顧工作態(tài)度和服務(wù)質(zhì)量,到了長庚醫(yī)院才發(fā)現(xiàn),原來辛苦并非他們的專利。一天門診看七八十個病人、一上午沒時間去衛(wèi)生間、一天顧不上吃飯的現(xiàn)象在長庚非常普遍。手術(shù)室也是如此,一個醫(yī)生一天最多做十幾臺手術(shù),就像趕場一樣。不同的是,即便這么辛苦,卻很少聽到抱怨。不管是醫(yī)生、護士還是其他工作人員,都從始至終保持著耐心和細致。

進修期間,周煉得以全程跟隨陳國鼎教授出門診、觀摩手術(shù)。陳國鼎當時已是國際頂尖的唇腭裂專家,美國整形外科教材中關(guān)于唇腭裂的章節(jié)就由他主筆。

讓周煉印象深刻的還有跟隨陳昱瑞出診。陳昱瑞會耐心回答病人的每一個問題,哪怕是那些聽起來有些“可笑”的問題。他會對患者的主訴首先做真實假設(shè),仔細詢問和分析后給予合理的解釋和建議。

周煉了解到,經(jīng)過幾十年努力,長庚顱顏中心將各項先進技術(shù)整合為一體,發(fā)展出了自己的唇腭裂治療技術(shù)體系,其完整性和先進性都在世界上位居前列。長庚不僅有技術(shù)高超的外科醫(yī)師,還有經(jīng)驗豐富的口腔矯正醫(yī)師,甚至還有知識廣博的語音病理學(xué)家。語音病理學(xué)家會定期為唇腭裂患者進行系統(tǒng)的語音評價,并對外科醫(yī)師提出手術(shù)建議。

陳昱瑞經(jīng)常與訪問學(xué)者探討業(yè)務(wù),詢問他們的學(xué)習(xí)體會。周煉提出,長庚的技術(shù)是不斷更新的,他不僅希望學(xué)習(xí)當下的技術(shù),更希望了解其技術(shù)是如何成形和演進的。他認為,這種訓(xùn)練成為他后來技術(shù)快速提升的關(guān)鍵。

回到大陸后,周煉撰寫了一篇長文《長庚啟示錄》,記錄下自己所感受到的“思想上的沖擊、精神上的震撼和理念上的顛覆”。

截至目前,已有141位大陸醫(yī)生接受培訓(xùn)?!翱梢哉f,我們這批醫(yī)生去長庚進修之后,大陸的唇腭裂治療出現(xiàn)了一個分水嶺。”周煉告訴《中國新聞周刊》,“現(xiàn)在醫(yī)生的唇腭裂術(shù)式雖不盡相同,但很多都是在長庚的基礎(chǔ)上衍生出來的。”

但這種影響并非單向度的。

陳昱瑞如是形容兩岸醫(yī)生訓(xùn)練路徑的差異:在臺灣,唇腭裂手術(shù)醫(yī)生多是整形外科出身,是從皮膚軟組織精進至骨骼的“從外而內(nèi)”學(xué)習(xí)方式;大陸的培訓(xùn)方法剛好相反,做唇腭裂手術(shù)的是口腔頜面外科醫(yī)生,是從牙齒頜骨核心擴展至外形這樣“從內(nèi)而外”的培訓(xùn)。這種差異讓手術(shù)臺邊的討論異常熱烈,催生了雙向的技術(shù)借鑒。

陳昱瑞特別提到,大陸同行在進行唇腭裂手術(shù)時,會在病人全身麻醉之后,于手術(shù)局部再追加一次麻醉,這樣患者醒來后傷口的疼痛感會大大減輕。“這個做法非常人性化,我們覺得很好,長庚也采用了這種‘雙重麻醉’方法?!?/p>

廈門長庚的誕生

由臺塑集團和廈門海滄公用事業(yè)發(fā)展有限公司共同投資,2008年,廈門長庚醫(yī)院正式開業(yè)。

籌備期間,時為福建省口腔醫(yī)院頜面外科主任的鄭杰通過長庚體系的嚴格面試,加入了籌建團隊。現(xiàn)為廈門長庚醫(yī)院副院長、口腔外科主任醫(yī)師的他向《中國新聞周刊》回憶,長庚所代表的技術(shù)高度與手術(shù)量,給他帶來了直觀的震撼。“面試我的臺灣專家,僅顯微外科手術(shù)一年便可完成600余例,而我當時的年手術(shù)量僅30余例。”

長庚顱顏外科專家陳國鼎每月定期前來廈門長庚醫(yī)院,開展手術(shù)示教、坐診指導(dǎo)。

鄭杰坦言,第一次見識到陳國鼎的手術(shù),感受到巨大差距,這種差距體現(xiàn)在方方面面,從手術(shù)器械、耗材選擇,到每一個操作細節(jié),再到根本性的診療理念。鼻翼軟骨的精準懸吊、唇部亞結(jié)構(gòu)的毫米級對位、肌肉層的解剖式縫合,讓術(shù)后疤痕幾乎隱形。他毫不諱言:“跟陳教授相比,我感覺我做的手術(shù)就像‘次品’,而他做的真是醫(yī)學(xué)精品。”

鄭杰跟隨陳國鼎坐診,觀摩其手術(shù),全程負責(zé)術(shù)后患者管理與隨訪。這樣近距離的系統(tǒng)學(xué)習(xí)長達八年,讓他在唇腭裂規(guī)范化診療領(lǐng)域積累了深厚經(jīng)驗,手術(shù)技術(shù)不斷精進。

鄭杰長期參與“母親微笑行動”等唇腭裂公益項目,多次隨嫣然天使基金赴西藏、新疆等偏遠地區(qū)義診。

鄭杰堅持對患者進行長期、系統(tǒng)的隨訪,已積累一批從0歲追蹤至12歲的完整病例資料。其中一例是旺姆的女兒。

住在西藏昌都的旺姆懷孕時,產(chǎn)前檢查發(fā)現(xiàn)胎兒有唇腭裂,但她仍決定將孩子生下來。

2016年9月,旺姆生下女兒。她帶著3個月大的孩子輾轉(zhuǎn)來到廈門長庚醫(yī)院,鄭杰為孩子進行了手術(shù)。2017年,旺姆的丈夫因公犧牲,她獨自撫養(yǎng)女兒。鄭杰得知后,幫助旺姆籌款,資助她的女兒后續(xù)的手術(shù)治療。

如今,女兒已經(jīng)9歲,做過3次手術(shù)?,F(xiàn)在她的外貌與其他孩子沒有非常明顯的差別,說話的吐字發(fā)音也很清晰。

早期,大陸醫(yī)院沒有這樣的長期追蹤病例。因為當時只有少數(shù)幾家大醫(yī)院有“序列治療”團隊,醫(yī)療資源有限;再加上患兒家長對于治療理念的認知不足,或者家庭經(jīng)濟有困難,有些病人到醫(yī)院做一次手術(shù),后續(xù)就不再出現(xiàn)了。鄭杰說,長庚體系帶給他最重要的財富之一,正是對生命全程負責(zé)的視角。

臺灣長庚醫(yī)院對唇腭裂病人建立長期追蹤機制,從0歲到18歲期間手術(shù)治療全面記錄。在陳昱瑞看來,這份工作最美好的地方,是能陪伴一個生命很長的時間。

長庚醫(yī)院旗下的長庚基金會多年來一直做民眾教育,讓公眾了解唇腭裂是可治、可控的,努力減少社會對患者的歧視。在廈門,臺塑企業(yè)華陽慈善基金會與微笑明天慈善基金會合作,為唇腭裂患者提供從手術(shù)到拆線的全程住院費用資助,教患者及家屬做好回家后的護理,以達到理想康復(fù)效果。



2020年9月,福建省廈門長庚醫(yī)院科研部揭牌,致力于搭建兩岸基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)交流和臨床應(yīng)用研究的橋梁。圖為廈門長庚醫(yī)院院長蔡熒煌為兩岸來賓做介紹。圖/中新

從論壇到聯(lián)盟

廈門長庚醫(yī)院扎根生長的同時,兩岸在唇腭裂領(lǐng)域的合作也在更廣闊層面鋪開。

長庚顱顏中心從2000年開始舉辦“長庚論壇”,2007年起調(diào)整為單數(shù)年開正頜手術(shù)論壇、雙數(shù)年開唇腭裂手術(shù)論壇。

陳昱瑞回憶,當時很多大陸醫(yī)生反映,全程聽英文報告很吃力,即使有同聲傳譯,也覺得疲勞,交流深度受限。長庚于是在國際論壇期間增設(shè)中文翻譯分會場,反響十分熱烈,這也促使雙方?jīng)Q定把會議辦到大陸去。

2009年,第一屆“長庚唇腭裂及顱顏手術(shù)研討會”在廈門召開。此后,論壇在青島、武漢等地相繼舉辦。語言障礙不復(fù)存在,技術(shù)細節(jié)、團隊管理乃至醫(yī)保政策的討論得以更加深入。

在中華口腔醫(yī)學(xué)會主導(dǎo)、臺灣長庚醫(yī)院共同推動下,2014年,非營利性學(xué)術(shù)組織“中國唇腭裂診治聯(lián)盟”在武漢成立。臺灣長庚顱顏中心是聯(lián)盟創(chuàng)始會員單位之一。由陳國鼎牽頭,長庚派出了十多位醫(yī)生參與。

陳昱瑞說,聯(lián)盟的成立源于兩岸醫(yī)者的共識:大陸地域遼闊、患者分散,無法像臺灣那樣將患者集中到少數(shù)幾個中心。因此當時設(shè)想,在大陸有高鐵站、交通便利的樞紐城市建立區(qū)域治療中心,每個中心輻射三四百平方公里,這樣既能保證診療質(zhì)量,也能方便患者就醫(yī)。

聯(lián)盟的數(shù)十個成員醫(yī)院來自各省區(qū)市,唇腭裂手術(shù)量需達到一定標準,才能成為聯(lián)盟成員。因而,這個聯(lián)盟基本涵蓋了當時大陸頂級唇腭裂專業(yè)治療團隊。嫣然天使基金作為唇腭裂救助專項公益基金,成為聯(lián)盟的合作伙伴,為聯(lián)盟提供資金支持、行政協(xié)助和品牌推廣。

北京嫣然天使兒童醫(yī)院下設(shè)的嫣然天使顱顏中心成為聯(lián)盟的合作伙伴。嫣然天使顱顏中心還與臺灣長庚醫(yī)院建立了技術(shù)交流,并邀請陳國鼎作為榮譽顧問。李亞鵬回憶,自己曾經(jīng)因為李嫣獨自一人跑到臺灣求見陳國鼎,當時也探討過在大陸建立顱顏中心的可能,經(jīng)過多年的努力,這一切終于變成了現(xiàn)實。

鄭杰介紹,聯(lián)盟的成立,標志著兩岸合作從早期的技術(shù)引進、醫(yī)院共建,上升到共同參與行業(yè)標準塑造的新階段。

2026年1月,由廈門長庚、臺灣長庚、北京清華長庚共同構(gòu)建的“海峽兩岸(長庚)醫(yī)療聯(lián)盟”正式啟動。兩岸醫(yī)者用20多年時間構(gòu)建的合作網(wǎng)絡(luò),將超越顱顏外科,向更廣闊的醫(yī)學(xué)前沿領(lǐng)域拓展。

發(fā)于2026.3.2總第1225期《中國新聞周刊》雜志

雜志標題:跨越海峽20余年的微笑工程

記者:路梅 劉大煒 李百加

編輯:黃衛(wèi)

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