你見過全身上下只有眼睛能動(dòng)的人嗎？2026年2月底，一場特殊采訪在北京完成，被采訪者全程沒說一個(gè)字，沒動(dòng)過一下手腳，全程就靠眼球追著光標(biāo)，一個(gè)字母一個(gè)字母拼出想說的話。這個(gè)人就是曾經(jīng)的京東副總裁，和漸凍癥死磕了七年的蔡磊。

2019年9月30日，41歲的蔡磊走進(jìn)北京大學(xué)第三醫(yī)院，出來的時(shí)候手里多了一張改寫命運(yùn)的診斷書。肌萎縮側(cè)索硬化，就是大家常說的漸凍癥。醫(yī)生說得直白，病因不明，無法治愈，多數(shù)患者活不過五年。

那時(shí)候的蔡磊正踩在人生巔峰上，河南出生一路打拼坐到京東副總裁的位置，2018年剛結(jié)婚生子，事業(yè)家庭雙豐收，標(biāo)準(zhǔn)的人生贏家劇本，就這么被三個(gè)字撕得粉碎。他后來也說，那天之后，人生直接劈成了兩半，前半段意氣風(fēng)發(fā)，后半段就得天天跟死神周旋。

換誰遇上這事都得糾結(jié)，要不要把病情公開？一個(gè)曾經(jīng)在商場上呼風(fēng)喚雨的人，誰愿意讓別人看見自己慢慢癱瘓的樣子。可蔡磊見多了病友的處境，確診后只能默默回家扛，沒資源沒希望，連被社會(huì)看見的機(jī)會(huì)都沒有。他想通了，反正躲不過，不如站出來，讓更多人知道這個(gè)病到底有多殘忍。

七年過去，蔡磊的身體功能評(píng)分從滿分48分掉到了個(gè)位數(shù)。這意味著他全身上下，只剩眼球能正?；顒?dòng)。脖子轉(zhuǎn)不動(dòng)，四肢全癱瘓，話根本說不出來，和外界溝通唯一的渠道就是眼控儀。

他說過，幸好現(xiàn)在有科技，不然全世界都沒人知道我在想什么。護(hù)工把他從輪椅挪到床上，每一個(gè)動(dòng)作都得輕得不能再輕，跟捧著一件隨時(shí)會(huì)碎的瓷器。

最熬人的就是日常吃喝，他早就嘗不出任何飯菜的味道，全靠流食和營養(yǎng)液維持生命。喝水得用軟管慢慢往嘴里送，流速必須控制在每秒1毫升，快一點(diǎn)點(diǎn)都可能嗆到窒息。得等旁邊監(jiān)護(hù)儀的血氧穩(wěn)定在98%，護(hù)工才能松一口氣。

普通人隨手就能做的事，落到蔡磊頭上就是一場實(shí)打?qū)嵉膽?zhàn)斗。晚上更難熬，全身癱瘓帶來的便秘、疼痛、麻木輪番找上門，癢到受不了都抬不起手撓一下。清醒著困在自己的身體里，這份煎熬比什么都難受。

今年春節(jié)是蔡磊確診后的第七個(gè)春節(jié)，也是他的本命年，網(wǎng)上流出一段他和家人的拜年，戳中了無數(shù)網(wǎng)友。里他戴著紅圍巾，安安靜靜坐在那里，臉上還帶著淺淺的笑。兒子小菜籽蹭進(jìn)他懷里，小手搭在他動(dòng)不了的手上，奶聲奶氣說著拜年的話。沒有對(duì)話沒有聲音，就這個(gè)畫面，足夠讓好多人紅了眼眶。

換一般人可能早就放棄了，可蔡磊偏不認(rèn)命。確診才兩個(gè)月，他就開始搭建漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺(tái)，取名叫“漸愈互助之家”。他太清楚這個(gè)領(lǐng)域的痛點(diǎn)，科研最缺的就是樣本和數(shù)據(jù)，病友散在全國各地，像一個(gè)個(gè)孤立的小島，他要把這些人連起來，把數(shù)據(jù)整合好，給科研送彈藥。

到2026年元旦，這個(gè)平臺(tái)的注冊(cè)患者已經(jīng)突破一萬八，攢出了符合統(tǒng)計(jì)學(xué)要求的患者隊(duì)列。他們還開放了亞洲最大的漸凍癥家系全基因組、蛋白質(zhì)組學(xué)數(shù)據(jù)，全球的科研團(tuán)隊(duì)都能免費(fèi)使用。

有了數(shù)據(jù)還不夠，蔡磊又接著推動(dòng)藥物研發(fā)。2025年，他們團(tuán)隊(duì)助力15個(gè)藥物管線實(shí)現(xiàn)了臨床轉(zhuǎn)化突破。更讓人振奮的是，有8名病友用藥后出現(xiàn)了積極反饋，有人從臥床癱瘓變成能扶著東西走路，有人的核心指標(biāo)下降了95%以上，這些放在以前想都不敢想。

搞科研就是燒錢，過去六年蔡磊團(tuán)隊(duì)在漸凍癥研究上投了超過一億元，最近兩年就砸進(jìn)去八千萬。這些錢大部分都來自夫妻倆開的“破冰驛站”直播間，蔡磊老婆段睿每次直播都準(zhǔn)點(diǎn)出鏡，帶貨賺的錢全拿出來投科研。

說起來有點(diǎn)不可思議，可罕見病研究就是這樣，沒有穩(wěn)定的資金來源，只能自己想辦法造血。蔡磊也不諱言，直播這條路不好走，行業(yè)競爭太激烈，未來能走多遠(yuǎn)誰也說不準(zhǔn)。

比錢更難的是留住人才，過去一年多蔡磊身體惡化得很快，團(tuán)隊(duì)士氣受影響，不光招不到新的研究員，還走了好幾個(gè)核心成員。蔡磊心里門清，光靠公益情懷留不住人，得走商業(yè)化路線，讓項(xiàng)目能自己他們還搭了一個(gè)AI科研大腦，一天24小時(shí)不停歇，梳理了人類兩百年里近四萬篇漸凍癥相關(guān)文獻(xiàn)，效率是人類研究員的上百倍。這套系統(tǒng)還首次發(fā)現(xiàn)了，在動(dòng)物模型上治愈漸凍癥的可能路徑。

養(yǎng)活自己，不然做到一半停擺，之前的努蔡磊做的這些，早就超出了個(gè)人自救的范圍。中國大概有兩千萬罕見病患者，背后就是幾千萬個(gè)家庭。漸凍癥遇上的困境，在整個(gè)罕見病群體里都很常見，砸?guī)资f上百萬奔波試錯(cuò)，依然找不到有效的治療方法。

力全白費(fèi)

這些年蔡磊也收獲了不少認(rèn)可，2025年5月拿到了“全國自強(qiáng)模范”的稱號(hào)，還創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托，設(shè)了相關(guān)獎(jiǎng)項(xiàng)鼓勵(lì)更多科研人員投身這個(gè)領(lǐng)域。

他還干了一件特別實(shí)在的事，整理了上千種市面上號(hào)稱能治愈漸凍癥的藥物和方法，用真實(shí)數(shù)據(jù)幫病友排坑，告訴大家哪些靠譜哪些是智商稅。按每個(gè)病友少花十萬冤枉錢算，已經(jīng)給社會(huì)省下了幾十億。還聯(lián)手相關(guān)企業(yè)做了公益項(xiàng)目，降低護(hù)理設(shè)備成本，搭建護(hù)理體系，幫病友家庭減輕負(fù)擔(dān)。

現(xiàn)在的蔡磊已經(jīng)是漸凍癥終末期，家人每天都提心吊膽，不知道哪天會(huì)失去他，團(tuán)隊(duì)里也難免有悲觀情緒。可蔡磊自己跟沒事人一樣，每天還是按工作日的節(jié)奏安排，用眼控儀看科研文獻(xiàn)，查專利，盯著病友群的動(dòng)態(tài)。

他在2026年元旦的公開信里寫，浩瀚宇宙里，十萬光年的銀河系都像塵埃一樣渺小，能擁有生命就是宇宙給的最大幸運(yùn)。要珍視這份幸運(yùn)，為了生命，決不投降。

他可能等不到治愈漸凍癥的藥物問世那天，可這七年里，他把一個(gè)人的絕望變成了一群人的希望，把散在各處的病友連成了一張網(wǎng)，把漸凍癥科研的路往前推了一大截。國際罕見病日那天，他用眼控儀打出一句話，我們不僅要看見罕見病，更要行動(dòng)起來，罕見病從來不是別人的病。它關(guān)乎生命尊嚴(yán)，關(guān)乎社會(huì)公平，也關(guān)乎我們每個(gè)人的健康未來。

參考資料：人民日?qǐng)?bào) 《漸凍癥抗?fàn)幷卟汤冢簽樯鼪Q不投降》