“死亡不是終點(diǎn)，遺忘才是，我不會(huì)忘記大家的?！薄按蠹一钪托校破茽€爛地活著也沒關(guān)系?！薄拔蚁Ｍ齻兌计桨蚕矘?，肆意自由。我就維持現(xiàn)狀，然后，活著?！?br/>

　　近日，一位視頻博主發(fā)了六個(gè)女孩相約在長(zhǎng)沙拍照、錄歌的視頻。視頻中，六個(gè)女孩說著自己的愿望。這六個(gè)女孩是雯雯、羲羲、葵葵、小福、阿榛、小園。她們患有不同的罕見病，通過網(wǎng)絡(luò)互相認(rèn)識(shí)，成為線上的好友。幾人來自湖南、湖北、河北等不同省份。

　　冬日的暖陽下，六個(gè)女孩有四個(gè)坐在輪椅上，對(duì)著手機(jī)鏡頭展開笑顏。在一向以熱鬧、煙火氣著稱的網(wǎng)紅長(zhǎng)沙，六個(gè)女孩沒有去五一廣場(chǎng)、橘子洲頭、岳麓山，沒有去吃特色小吃，因?yàn)樗齻儧]有足夠的體力去那些熱鬧的場(chǎng)所。見面本身已經(jīng)非常不易，大家一起到梅溪湖拍合影，然后一起去錄歌，聊聊天，就又回到各自的城市。

　　“我們把每次見面，都當(dāng)作最后一面?！弊鳛檫@次會(huì)面的東道主，長(zhǎng)沙的羲羲告訴記者。

　　△從右至左分別是羲羲、葵葵、小福、小園、雯雯、阿榛。

　　“我給你們表演‘隨地大小宕’”

　　“我們本來有一個(gè)姐妹，本來約著在北京見面的。結(jié)果她兩腿一蹬，好嘛，沒見成。我們就怕再失去我們其中的任何一位，就想著一定要見面。無論如何，一定要再見面?！痹谝曨l里，其中一個(gè)女孩說到。事實(shí)上，接受離開，早就成為這些女孩的“必修課”。

　　羲羲告訴記者，這次相聚其實(shí)是2025年12月15日-19日的事情，只不過博主最近才把視頻發(fā)出來，引發(fā)了很多人關(guān)心。這是她們第二次六人大見面。六個(gè)女孩都曾在網(wǎng)上發(fā)布記錄自己生活的視頻，就這樣刷到了彼此，并添加了聯(lián)系方式。她們共同在一個(gè)小群，群里有十幾個(gè)同樣患有罕見病的朋友。

　　雯雯的癥狀之一是會(huì)突然暈倒。在見面的時(shí)候，雯雯坐著輪椅進(jìn)了屋子。還沒看清朋友們的樣子，雯雯就暈倒了?！跋冉o大家磕了一個(gè)。”雯雯在微信里和記者聊起這個(gè)細(xì)節(jié)，還發(fā)來一個(gè)“笑哭”的表情。

　　當(dāng)時(shí)現(xiàn)場(chǎng)一片混亂，大家七手八腳地把她挪上床，“各位久病成醫(yī)的孩子們開始對(duì)我‘急救’。”雯雯說。

　　雯雯喜歡用玩笑的方式講述她和朋友們的這些故事。她還和其他五人開玩笑：“我給你們表演‘隨地大小宕’（宕機(jī)，形容自己暈倒）?！?/p>

　　“我們?nèi)粘６际沁@么說話的?！濒唆烁嬖V記者。這次短暫的相聚中，六個(gè)女孩難得地一起住。其中一個(gè)女孩開始假扮查房醫(yī)生，對(duì)朋友們挨個(gè)問候：“來，晚查房了??！一床今天感覺怎么樣？晚上早點(diǎn)睡?。　薄岸膊恍?，約束了啊！”“三床早點(diǎn)睡，晚上注意量量血氧。”“記得明天跟你醫(yī)生說一下，給你加點(diǎn)β受體阻滯劑（一類降心率的藥物）?！?/p>

　　小福的氧氣袋必須由羲羲幫忙擠著吸，所以小福只能在羲羲周圍活動(dòng)，羲羲大聲喊：“我是她的工具人！”

　　△大家一起練歌。

　　“能給我拍張光頭照嗎，我想紀(jì)念一下，哈哈哈?！痹诿废恼諘r(shí)，一個(gè)女孩大大咧咧地說道。說完這句話，她大大方方把黑長(zhǎng)直的假發(fā)取下，露出短到貼頭皮的真發(fā)。“是不是很颯？”她又笑道。

　　如果不是有人坐著輪椅，路人會(huì)認(rèn)為她們是一群愛美、愛拍照的尋常女孩。

　　一起錄歌的愿望實(shí)現(xiàn)了

　　這次見面，是為了一起錄《再見深?！愤@首歌。這也是羲羲一直以來的心愿。

　　羲羲患有McCune-Albright綜合征（MAS），常見并發(fā)癥就包括病理性骨折?！拔乙呀?jīng)骨折過十多次了?！濒唆苏f。羲羲五歲時(shí)，被發(fā)現(xiàn)患病，今年她已經(jīng)17歲。上完小學(xué)后，因?yàn)榛疾。龥]再去學(xué)?！，F(xiàn)在她能勉強(qiáng)走路，但走多了就會(huì)疼痛。所以，這次和朋友們見面，她大多數(shù)時(shí)間也是坐在輪椅上。

　　羲羲很少同齡的朋友，除了在網(wǎng)絡(luò)上，很少機(jī)會(huì)能出門去和同齡人社交。“（對(duì)于生病）我其實(shí)們沒有一個(gè)很抗拒的過程。小時(shí)候大概感覺到我跟別人不一樣。沒有特別沮喪，還是挺能接受的?！濒唆说卣f。

　　2025年5月，瀟湘晨報(bào)曾報(bào)道《長(zhǎng)沙6歲萌娃奪得魔方比賽冠軍，“啟蒙老師”是16歲的患病姐姐》的新聞，羲羲就是這個(gè)新聞中的姐姐。在2025中匈青少年國(guó)際魔方公開賽長(zhǎng)沙賽區(qū)U8組比賽中，當(dāng)時(shí)6歲的汪宣成獲得冠軍，被教練稱贊天賦過人。而汪宣成的第一個(gè)魔方老師，就是姐姐羲羲。

　　因?yàn)楣趋罉O其脆弱，羲羲大多數(shù)時(shí)間只能臥床，魔方也就成了她為數(shù)不多的消遣?！澳Х胶苄∏桑叩侥睦锒伎梢詭е?，而且魔方是件完全靠我自己就能完成的事?！彼f。當(dāng)時(shí)羲羲曾提到，自己最大的愿望是和在網(wǎng)上認(rèn)識(shí)的病友一起錄制彼此最喜歡的歌曲《再見深?！贰?/p>

　　△錄歌后，大家擁抱在一起。

　　這一次，六個(gè)女孩實(shí)現(xiàn)了愿望。在錄音棚，她們唱著：“我可以逆轉(zhuǎn)那時(shí)空 化作伴你的清風(fēng) 穿過幽暗的宇宙 撫平深海里的夢(mèng)……”

　　人生低谷遇見彼此，凌晨四點(diǎn)痛醒還有人秒回信息

　　在平時(shí)，大家會(huì)互相打氣。有一天凌晨四點(diǎn)，羲羲因?yàn)樘弁葱褋?。她給朋友們發(fā)消息，其中一個(gè)朋友竟然秒回。這種凌晨還有人回應(yīng)自己的感覺，讓她特別感動(dòng)。

　　此前，六個(gè)朋友曾在北京相聚過一次。這次選擇長(zhǎng)沙，“就是因?yàn)槲以陂L(zhǎng)沙她們來找我。我們也沒干什么特別的事，待在一塊就很好了。”

　　△大家互相加油。

　　“面對(duì)疾病的力量有一部分是來源于她們給的溫暖和愛，所以不論這件事有多么難，不論多遠(yuǎn)我也愿意去見她們?！宾┱f。

　　雯雯是河北人，出生于1996年，患有貝赫切特綜合征，曾進(jìn)行過十次手術(shù)。因?yàn)閷?duì)麻藥過敏，很難想象，一個(gè)看上去那么柔弱的女孩，要在無麻藥的情況下穿越手術(shù)的風(fēng)暴。她真切地感受過手術(shù)刀對(duì)皮膚組織的鈍性分離，支氣管鏡在器官中旋轉(zhuǎn)的窒息，心臟導(dǎo)管穿過血管時(shí)的銳痛。

　　“醫(yī)生說我是醫(yī)學(xué)的個(gè)例，在那個(gè)低谷的時(shí)期，我遇見了她們?！宾┱f。

　　雯雯覺得，她們有一個(gè)共性，那就是能夠笑著說出這些悲傷的事情，但“對(duì)自己可以做到，對(duì)彼此的痛苦卻很難做到‘情緒隔離’，太心疼彼此?！痹谧约耗芰砍渥愕臅r(shí)候，雯雯總是很樂意去當(dāng)個(gè)“搞笑女”，因?yàn)椤拔蚁Ｍ覀兊南嘤鰰?huì)是一個(gè)正能量的循環(huán)”。

　　△六人一起合影。

　　在日常的群聊中，這些朋友們總是互相之間說著彼此都懂的“地獄笑話”。群聊畫風(fēng)總是跑偏，成為大型脫口秀現(xiàn)場(chǎng)。有一次羲羲在群里發(fā)了自己的冠脈圖，來自朋友的玩笑就如約而至：“大人參”“羲羲的那個(gè)部位也叫黃喉，涮火鍋比別人產(chǎn)量高”。羲羲回復(fù)：“你們禮貌嗎？”

　　羲羲還會(huì)跳網(wǎng)上很火的舞蹈，只不過幅度不敢太大，怕骨骼承受不住。有一次輕微跳了一下，心率就飆升到了168。她還和朋友一起自學(xué)知名短片《土耳其瞭望塔》的剪輯手法。結(jié)果，“我爸說我搞得像懸疑恐怖片。”羲羲說。

　　“我希望我們可以得到普通人應(yīng)該有的人生?！宾┱f。

　　瀟湘晨報(bào)·晨視頻記者李姝