近年來，隨著乳腺癌診療理念的不斷更新以及創(chuàng)新藥物的快速發(fā)展，臨床實踐對患者教育提出了更高要求。尤其是在指南持續(xù)迭代、治療選擇日益豐富的背景下，如何讓患者真正理解規(guī)范診療、合理使用新藥、做好全周期自我管理，已成為提升整體治療效果的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。值此“乳腺癌北方沙龍·年度進展回顧”大會召開之際，醫(yī)脈通特邀江蘇省人民醫(yī)院殷詠梅教授，從多年實踐經(jīng)驗出發(fā)，系統(tǒng)闡述患教從“單向輸出”走向“醫(yī)患協(xié)同”的發(fā)展歷程，并對如何通過指南轉(zhuǎn)化與創(chuàng)新藥物應(yīng)用進一步提升患教質(zhì)量提出前瞻性思考。

醫(yī)脈通

作為CSCO患者教育專委會的主委，您帶領(lǐng)專委會多年來深耕腫瘤患教領(lǐng)域，推動構(gòu)建了標準化患教內(nèi)容體系并探索“破界共融”的患教新生態(tài)。能否結(jié)合專委會的發(fā)展歷程，談?wù)劗斍拔覈[瘤患教體系建設(shè)的核心進展？專委會在推動患教工作從“單向輸出”向“醫(yī)患協(xié)同參與”轉(zhuǎn)型中，積累了哪些關(guān)鍵經(jīng)驗？

殷詠梅教授

在CSCO患教專委會全體同道的共同努力以及總會領(lǐng)導(dǎo)的關(guān)心支持下，我國腫瘤患教體系建設(shè)已逐步邁向規(guī)范化、多元化、協(xié)同化，核心進展主要體現(xiàn)在三大維度：

第一，構(gòu)建標準化患教內(nèi)容體系，實現(xiàn)全流程覆蓋與精準適配。自2019年專委會成立以來，我們始終以臨床需求為錨點，牽頭完成乳腺癌、肺癌等常見瘤種的患教版指南編寫，內(nèi)容覆蓋疾病診斷、規(guī)范治療、不良反應(yīng)管理、心理支持等全診療周期，為患者提供科學(xué)健康的指導(dǎo)依據(jù)[1,2]。2025年發(fā)布的《中國乳腺癌患者抗HER2靶向治療白皮書》[3]，更深度納入患者視角，通過前期調(diào)研精準對接臨床需求，實現(xiàn)診療端與患者端的需求同頻。

第二，創(chuàng)新多元化患教形式，打造“線上+線下”融合模式。為破解患教資源地域分布不均、患者習(xí)慣差異等問題，我們構(gòu)建了線上線下互補的傳播矩陣。線上依托直播答疑、短視頻科普、AI個性化內(nèi)容推送等形式，打破時空限制，擴大覆蓋范圍；線下保留專題講座、一對一面對面咨詢等傳統(tǒng)形式，適配不同群體的需求。

第三，搭建多方協(xié)同生態(tài)體系，推動患教資源下沉基層。我們積極踐行“破界共融”理念，構(gòu)建專委會主導(dǎo)、患者參與、企業(yè)支持、媒體傳播的多方協(xié)作模式。2025年推出的“愛行中國 健康有理”等公益項目，聚焦基層醫(yī)療資源薄弱環(huán)節(jié)，通過專家授課、義診等形式，將優(yōu)質(zhì)患教資源輸送到縣域及基層醫(yī)院。

在患教工作實踐中，我們始終堅守“以患者為中心”的需求導(dǎo)向，實現(xiàn)患教內(nèi)容的精準迭代。近年來，我們通過白皮書調(diào)研、患者交流會、醫(yī)患座談會等多種形式，主動傾聽患者的真實訴求，推動患教核心從“我們想教什么”向“患者需要學(xué)什么”轉(zhuǎn)變。例如針對乳腺癌患者，我們重點圍繞新型藥物臨床應(yīng)用、年輕患者生育力保護與保存等核心關(guān)切點設(shè)計內(nèi)容，提升患教實用性。

同時，我們還推動“破界共融”理念落地，構(gòu)建全周期患教服務(wù)場景。為打破傳統(tǒng)醫(yī)患診療場景的邊界，我們聯(lián)動多學(xué)科專家，與患者共同參與診療方案的制定；將患教服務(wù)延伸至院外，構(gòu)建“院內(nèi)診療+院外康復(fù)”的全周期患教體系，強化患者的自我管理能力。

此外，還需強化多方協(xié)同賦能，聯(lián)動企業(yè)力量助力患教創(chuàng)新。國產(chǎn)創(chuàng)新藥物的快速發(fā)展為腫瘤治療帶來了新機遇，也對患者的用藥認知提出了更高要求。多年來，我們積極聯(lián)動愛心企業(yè)參與患教工作，結(jié)合創(chuàng)新藥物的臨床應(yīng)用需求共同開發(fā)科普內(nèi)容。例如針對CDK2/4/6抑制劑庫莫西利等新型藥物，我們可聯(lián)合企業(yè)共同開發(fā)用藥科普課程及不良反應(yīng)管理手冊，助力患者提升用藥認知與依從性，最大化獲益于創(chuàng)新診療手段。

醫(yī)脈通

2025年您帶領(lǐng)CSCO患教專委會推出了白皮書等多項成果，也在數(shù)字化患教等方面持續(xù)探索。而在今年的乳腺癌北方沙龍中，我們也看到越來越多關(guān)于“指南更新與臨床實踐銜接”的討論，這讓我們更加意識到患教在其中的重要作用。結(jié)合我國基層醫(yī)療機構(gòu)分布、患者群體特征等實際情況，您認為當前乳腺癌患教工作在落地過程中，仍面臨哪些核心痛點？針對這些痛點，CSCO患教專委會有哪些針對性的解決思路？

殷詠梅教授

在多年深耕乳腺癌患教工作的實踐中，我們欣喜地看到，乳腺癌診療領(lǐng)域不斷迎來新突破，例如抗HER2靶向治療領(lǐng)域，曲妥珠單抗聯(lián)合帕妥珠單抗（HP）的雙靶方案臨床應(yīng)用愈發(fā)成熟，極大改變了HER2陽性乳腺癌的治療格局，為患者帶來了更多生存獲益。但與此同時，受基層醫(yī)療資源不均、患者年齡及文化層次差異等因素影響，乳腺癌患教落地仍存在諸多瓶頸，難以讓這些優(yōu)質(zhì)的治療方案真正實現(xiàn)價值最大化。

其一，患教內(nèi)容針對性不足，供需仍存在錯位。部分患教內(nèi)容偏重于發(fā)病機制、學(xué)術(shù)進展等專業(yè)解讀，與患者關(guān)注的飲食調(diào)理、運動指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)、新藥規(guī)范用藥等實用需求脫節(jié)，還忽視了患者關(guān)心的藥物可及性問題，例如哪些治療藥物可獲得、納入醫(yī)保的情況、用藥場所（門診/病房）存在哪些差異等，這類與患者用藥密切相關(guān)的內(nèi)容講解不足，導(dǎo)致醫(yī)療端輸出與患者訴求錯位，患教內(nèi)容的實用性大打折扣。

其二，患教資源覆蓋不均與技術(shù)適配不足，基層患者獲益受限。同時，基層患者尤其是老年群體，存在明顯的“數(shù)字鴻溝”，即便有線上患教資源，往往也難以有效獲取和利用，進一步加劇了不同區(qū)域、不同群體間的患教服務(wù)差距。

其三，全周期管理存在斷層，院外患教銜接薄弱。當前患教工作多集中在院內(nèi)診療階段，院外康復(fù)隨訪、用藥指導(dǎo)覆蓋不足，部分患者出院后易出現(xiàn)用藥不規(guī)范、不良反應(yīng)應(yīng)對不及時等問題，影響整體治療效果和生存質(zhì)量，這也是我們長期以來重點思考和亟待解決的問題。

針對這些痛點，我們將推廣《中國乳腺癌患者抗HER2靶向治療白皮書》的調(diào)研模式——該白皮書核心優(yōu)勢在于樣本覆蓋廣，涵蓋了全國30余個省市自治區(qū)的三千余名患者、百余家核心醫(yī)院，更在分層設(shè)計上充分兼顧患者個體特征、診療場景、社會屬性的差異，精準捕捉到不同戶籍、不同年收入、不同疾病分期患者的需求，像HP雙靶這類成熟方案的患者實際用藥需求也在其中得到了充分體現(xiàn)，這份白皮書正是為了破解上述痛點而推出。我們將以其為范本，建立常態(tài)化患者訴求收集機制，通過問卷、座談會等形式精準捕捉不同患者的個性化需求，構(gòu)建差異化內(nèi)容體系。

在此基礎(chǔ)上，我們可以進一步優(yōu)化患教資源的傳播。線上層面，我們將優(yōu)化數(shù)字化患教工具的適配性，開發(fā)操作簡易、界面直觀的小程序等，推出語音版科普內(nèi)容，降低患者的使用門檻；線下層面，依托各類公益項目，聯(lián)動基層醫(yī)療機構(gòu)，開展面對面講座、義診及患教資料發(fā)放等活動，將優(yōu)質(zhì)患教資源下沉至基層，切實填補資源空白。

我們還將推廣腫瘤患者連續(xù)性服務(wù)項目，搭建院外隨訪溝通平臺，實現(xiàn)患教服務(wù)全周期覆蓋。同時，積極聯(lián)動企業(yè)力量完善患者支持體系，例如結(jié)合CDK2/4/6抑制劑庫莫西利等新型藥物的特點，普及這類新型藥物的臨床可及性與適配應(yīng)用場景，為患者提供全療程用藥指導(dǎo)、不良反應(yīng)管理方案及隨訪提醒等個性化服務(wù)，助力患者規(guī)范治療、科學(xué)康復(fù)。

此外，強化基層能力建設(shè)也至關(guān)重要。通過推動成熟患教模式與標準化內(nèi)容下沉，開展基層醫(yī)護人員能力培訓(xùn)，從源頭縮小區(qū)域間患教服務(wù)差距，讓基層醫(yī)護人員也能精準結(jié)合患者的特點，傳遞藥物可及、規(guī)范用藥等核心信息，實現(xiàn)全國乳腺癌患教工作的同質(zhì)化發(fā)展。

醫(yī)脈通

本次乳腺癌北方沙龍專門設(shè)置了CSCO乳腺癌指南更新的討論環(huán)節(jié)，展望2026年，在指南持續(xù)更新的背景下，CSCO患教專委會在乳腺癌患教領(lǐng)域有哪些重點規(guī)劃？在對接CSCO乳腺癌指南更新方向、推動指南患教轉(zhuǎn)化等方面，專委會有哪些具體的落地舉措或?qū)嵤┞窂剑?/strong>

殷詠梅教授

2026年，CSCO患教專委會將緊扣指南更新要點，從四大維度推進乳腺癌患教工作。首先，我們需要深化內(nèi)容精準化，拓展更多患教版指南的覆蓋，重點針對年輕乳腺癌患者、老年乳腺癌患者等特殊人群，編寫個體化患教手冊，滿足不同群體的差異化需求。目前，中山大學(xué)孫逸仙紀念醫(yī)院劉強教授、中山大學(xué)腫瘤防治中心史艷俠教授已在年輕、老年乳腺癌患者教育領(lǐng)域積累了豐富經(jīng)驗，專委會將積極聯(lián)動這類專家力量，推動特殊人群患教內(nèi)容的專業(yè)化、精準化落地。

第二，強化技術(shù)創(chuàng)新賦能。我們高度關(guān)注人工智能技術(shù)在輔助問診、個性化科普內(nèi)容推送等方面的應(yīng)用潛力，期待能深化與人工智能企業(yè)的合作，通過技術(shù)手段提升患教服務(wù)的效率與精準度，讓患教資源更智能地觸達患者。

第三，聚焦基層下沉，推進區(qū)域患教精準落地。針對基層醫(yī)療資源特點和患者需求，開展針對性的患教專題活動，切實解決基層患者獲取優(yōu)質(zhì)患教資源難的問題。

第四，完善多方協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，升級患教生態(tài)體系。我們期待能進一步聯(lián)動醫(yī)療機構(gòu)、愛心企業(yè)、主流媒體等多方力量，搭建更廣泛、更高效的協(xié)作平臺，推動患教工作從單一服務(wù)向系統(tǒng)化生態(tài)升級。

在對接CSCO乳腺癌診療指南更新、推動指南患教轉(zhuǎn)化方面，首先我們需要做好同步的患教適配解讀，梳理2026版CSCO乳腺癌診療指南的核心調(diào)整要點，將其轉(zhuǎn)化為患者易于接受的科普內(nèi)容，重點解讀指南推薦藥物的適用人群及用藥注意事項。其次需要推進針對醫(yī)護人員和患者的分層培訓(xùn)，提升雙方對指南的認知水平，同時強化醫(yī)護人員的醫(yī)患溝通技巧。同時還需注重場景化滲透，希望未來能將指南內(nèi)容融入門診診療、患者隨訪等工作場景，結(jié)合真實案例拆解推薦方案，實現(xiàn)診療與患教的同步推進。此外，依托企業(yè)資源，通過公益項目擴大指南科普覆蓋面，聯(lián)合開發(fā)“指南推薦+用藥實踐”一體化素材，將指南內(nèi)容與新型藥物應(yīng)用場景結(jié)合，助力患者對接規(guī)范診療方案。

專家簡介

殷詠梅 教授

• 主任醫(yī)師，博士生導(dǎo)師

• 江蘇省人民醫(yī)院（南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院、江蘇省婦幼保健院）副院長

• 中國臨床腫瘤學(xué)會（CSCO）副理事長

• 北京市希思科臨床腫瘤學(xué)研究基金會副理事長

• 第19屆St.Gallen國際乳腺癌大會專家團成員

• CSCO乳腺癌專家委員會副主任委員兼秘書長

• 中國醫(yī)師協(xié)會精準醫(yī)療乳腺癌專業(yè)委員會副主任委員

• 中國抗癌協(xié)會乳腺癌專業(yè)委員會常委

• CSCO患者教育專家委員會主任委員

• CSCO BC指南執(zhí)筆專家

• 榮獲2021年度，2023年度中國生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)鏈創(chuàng)新風(fēng)云榜“Leading Pl桂冠獎”

參考文獻：

[1] 中國臨床腫瘤學(xué)會指南工作委員會.《CSCO乳腺癌患者手冊（2025版）》.

[2] 中國臨床腫瘤學(xué)會指南工作委員會.《CSCO非小細胞肺癌診療指南：患者版》.

[3] 中國臨床腫瘤學(xué)會指南工作委員會.《中國乳腺癌患者抗HER2靶向治療白皮書》.

撰寫：KIKI

審校：Uni

排版：Zelda

執(zhí)行：Atai

本平臺旨在為醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士傳遞更多醫(yī)學(xué)信息。本平臺發(fā)布的內(nèi)容，不能以任何方式取代專業(yè)的醫(yī)療指導(dǎo)，也不應(yīng)被視為診療建議。如該等信息被用于了解醫(yī)學(xué)信息以外的目的，本平臺不承擔(dān)相關(guān)責(zé)任。本平臺對發(fā)布的內(nèi)容，并不代表同意其描述和觀點。若涉及版權(quán)問題，煩請權(quán)利人與我們聯(lián)系，我們將盡快處理。