上海
Ⅰ型神經(jīng)纖維瘤病是一種由NFI基因突變引起的常染色體顯性遺傳病，其患病率估測為1/4000-1/2000，可累及皮膚、神經(jīng)系統(tǒng)、骨骼、眼部等多個器官系統(tǒng)，對兒童的生長發(fā)育、身心健康及家庭生活均可能造成深遠影響。NFI疾病知曉率低，由于疾病臨床表現(xiàn)復雜多樣，涉及多系統(tǒng)病變，且患者臨床表現(xiàn)較為多樣化，存在較為嚴重的誤診、漏診情況，單一學科診療往往難以滿足患兒全面評估與個體化治療的需求。需要多學科參與，共同圍繞著疾病所累及的臟器開始整體性地評估、診斷、治療、管理、干預、康復
為了幫助神經(jīng)纖維瘤病患者獲得更專業(yè)的診療和咨詢，切實解決NF1患兒“就醫(yī)難、多學科奔波”的痛點
上海市兒童醫(yī)院將于2026 年2月6 日舉辦一場多學科聯(lián)合義診活動，匯聚皮膚科、神經(jīng)外科、骨科、神經(jīng)內(nèi)科、眼科、放射科等多學科專家力量，為患者點亮希望之光。
義診時間：2026年2 月6 日 （星期五）上午 9:00—11:30
義診地點：上海市兒童醫(yī)院互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院
義診專家：錢秋芳（皮膚科），詹琪佳（神經(jīng)外科）、羅義（骨科）、王春梅（神經(jīng)內(nèi)科）、李昕悅（眼科）、李婷婷（醫(yī)學影像科）
活動形式：線上
活動內(nèi)容
1，專家義診，病情評估，閱片，遺傳咨詢等。
2，專家給出治療方案。
報名方式
請?zhí)崆皰呙瓒S碼預約
請大家先掃碼報名，提交問卷；
◆ 請?zhí)崆皽蕚浜眉韧性\療資料
（基因檢測報告、病歷、影像資料原片、檢驗檢查報告、手術記錄等）
編輯丨嚴欽
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