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誰能想到，曾經(jīng)在商界叱咤風(fēng)云的京東副總裁蔡磊，會被一場絕癥逼到生死邊緣？47歲的他，在2019年被確診為漸凍癥，從此踏上與絕癥對抗的道路。

他揚言砸10億攻堅，以身試藥近百次，在全身逐漸被“冰封”、進(jìn)入疾病終末期的絕境中，始終未停下腳步。歷經(jīng)數(shù)年拼搏，他推動的漸凍癥科研迎來多項突破，不僅為自己爭得一線生機(jī)，更照亮了千萬病友的前路。

確診漸凍癥 人生軌跡驟轉(zhuǎn)

2019年，41歲的蔡磊正值人生黃金期，身為京東副總裁的他，在商業(yè)領(lǐng)域早已闖出一片天地，卻意外被確診為漸凍癥。這是被稱為“五大絕癥之首”的罕見病，發(fā)病率僅為每10萬人中1.5名，患者平均生存時間僅3至5年，多數(shù)人最終因呼吸衰竭離世，且目前全球尚無有效逆轉(zhuǎn)病情的藥物。

不同于多數(shù)患者的絕望沉淪，蔡磊從確診之初就拒絕向命運妥協(xié)。彼時他深知，被動等待只會一步步走向死亡，唯有主動出擊，推動科研突破，才有可能改寫結(jié)局。他放棄了部分商業(yè)布局，將大部分精力投入到漸凍癥攻堅中，開啟了一場與死神賽跑的戰(zhàn)斗。

身體持續(xù)惡化 堅守未曾動搖

隨著病情發(fā)展，蔡磊的身體逐漸被“冰封”。2023年初，他的雙手已失去活動能力；2024年，因長期投入科研、缺乏康復(fù)訓(xùn)練，再加上反復(fù)試藥的副作用，病情持續(xù)惡化，一場突發(fā)感冒更是將他送進(jìn)ICU，此后身體狀況急轉(zhuǎn)直下。

2025年底，他徹底失去聲音，無法再進(jìn)行直播，只能依靠眼控儀與人交流、處理科研事務(wù)。截至2026年1月，蔡磊的國際通用ALS身體功能評分已從總分48分降至個位數(shù)，正式進(jìn)入疾病終末期。

如今的他四肢癱瘓、吞咽困難，久坐會面臨劇烈壓痛和麻木，每天需要4名護(hù)工24小時照料，即便如此，他依然保持著極致的自律，常常工作到凌晨，用眼控儀逐字逐句處理科研相關(guān)事務(wù)，不放過任何一絲希望。

砸錢攻堅 筑牢科研資金根基

蔡磊曾公開表示，要投入10億用于漸凍癥科研，這份承諾并非空談。據(jù)統(tǒng)計，僅2023至2025兩年間，他個人及團(tuán)隊的科研總投入就超過8000萬元，其中大部分資金來自他和妻子運作的“破冰驛站”直播間的收益。

為了保障科研資金的可持續(xù)性，蔡磊發(fā)起設(shè)立了攻克漸凍癥慈善信托，打造了不追求短期財務(wù)回報、以“攻克疾病”為使命的“耐心資本”，填補了純商業(yè)資本不愿涉足的最高風(fēng)險、最早期研發(fā)階段的資金缺口。

搭建科研網(wǎng)絡(luò) 激活全球協(xié)作力量

僅憑個人力量難以攻克絕癥，蔡磊牽頭搭建了跨越全球的科研協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，凝聚了全球數(shù)百位一流科學(xué)家，其中包括數(shù)十位中美院士等領(lǐng)軍學(xué)者，涵蓋神經(jīng)科學(xué)、基因治療、AI藥物發(fā)現(xiàn)等多個關(guān)鍵領(lǐng)域。

與此同時，他搭建的“漸愈互助之家”漸凍癥患者科研大數(shù)據(jù)平臺，注冊患者人數(shù)已突破18000人，構(gòu)建了具有規(guī)模化和顯著統(tǒng)計學(xué)意義的ALS患者隊列，建立起完善的病理科研基因樣本庫，為基因?qū)用娴牟∫蜓芯看蜷_了新的大門。

2025年，該平臺聯(lián)動全球60多個頂尖科研團(tuán)隊、50多家生物科技公司及十余家醫(yī)院，推動了近百個科研合作項目落地。

科研突破頻發(fā) 迎來一線生機(jī)

2025年，團(tuán)隊推動“漸凍癥AI科研大腦”建設(shè)，完成從概念驗證到實質(zhì)性科研產(chǎn)出的關(guān)鍵跨越，借助人工智能首次發(fā)現(xiàn)并驗證了臨床前動物模型上治愈漸凍癥的可能路徑，包括通過骨髓移植徹底免疫重建等方法，讓科研效率提升百倍以上。

在藥物研發(fā)方面，截至2025年12月，蔡磊團(tuán)隊已助力15個藥物管線及治療方案實現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破，其中與國內(nèi)科學(xué)家合作推進(jìn)的SOD1等基因類型漸凍癥治療藥物，實現(xiàn)了領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效。

部分患者經(jīng)過幾次、每次幾分鐘的治療，身體狀況就得到了改善，相當(dāng)于“秒殺”這個困擾人類200年的惡魔。

以患者為核心 探索罕見病創(chuàng)新路徑

蔡磊始終認(rèn)為，絕癥患者在科研領(lǐng)域的巨大優(yōu)勢被忽略了——只有患者才會不惜一切代價，夜以繼日地專注于攻克疾病，這份堅定和執(zhí)著是普通工作者難以企及的。

作為一名沒有醫(yī)學(xué)背景的患者，他從零開始學(xué)習(xí)科研知識，牽頭推動的“以患者為中心的罕見病創(chuàng)新框架”，被發(fā)表在國際知名學(xué)術(shù)期刊《Exploration》上，為全球罕見病科研提供了新的思路。

他始終牽掛著千萬病友，每天都會通過眼控儀閱讀數(shù)十個病友群的信息，銘記那些前赴后繼卻已離世的戰(zhàn)友，并用自己的行動帶動社會對漸凍癥的關(guān)注。

2024年，他獲得微博星光公益人物、中國經(jīng)濟(jì)新聞人物等榮譽；2025年，他獲評“全國自強(qiáng)模范”，用自己的堅守傳遞著向死而生的力量。

堅守未止 靜待破冰時刻

2026年1月1日，蔡磊借助眼控儀寫下公開信，向所有漸凍癥病友傳遞希望，直言“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克”。

盡管已進(jìn)入疾病終末期，家人和身邊人時常陷入悲觀，但他依然保持著堅定的信心，坦言自己沒有虛度光陰，沒有遺憾，而當(dāng)下，他們比以往任何時候都更接近答案。

從京東副總裁到漸凍癥抗?fàn)幷?，蔡磊用?年的時間，以一己之力撬動全球漸凍癥科研進(jìn)展，用10億攻堅的決心，為自己和千萬病友爭得一線生機(jī)。他的戰(zhàn)斗從未停止，而那些科研突破帶來的光亮，終將照亮更多漸凍癥患者的前路，靜待徹底破冰的那一天。

官方信源及鏈接

1. 人民日報：《進(jìn)入疾病終末期”，蔡磊發(fā)新年公開信》 鏈接：https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5MjAxNDM4MA==&mid=2651888887&idx=1&sn=8a0e81f81f88a0e81f88a0e8&chksm=bd740f2e8a038638a0e81f88a0e81f88a0e81f88a0e81f88&scene=27 2. 新華網(wǎng)：《進(jìn)入疾病終末期的蔡磊，說了這些話》 鏈接：https://m.toutiao.com/i7590443889904632358/?group_id=7590443889904632358 3. 環(huán)球網(wǎng)：《“漸凍癥必然被攻克!”蔡磊發(fā)布公開信》 鏈接：https://m.toutiao.com/i7590654016011371059/?group_id=7590654016011371059