1月29日消息，回顧2019年，蔡磊還是京東的副總裁，事業(yè)正值巔峰。 那一年他41歲，被診斷出患上了肌萎縮性側索硬化癥，也就是俗稱的漸凍癥。 這種疾病被稱為世界五大絕癥之首，患者會逐漸失去對肌肉的控制，最終連呼吸都需要借助機器，但意識卻始終保持清醒。 確診后，蔡磊做的第一件事就是向結婚僅一年的妻子段睿提出離婚。他不想拖累這個比他小11歲的女人，畢竟他們剛有了孩子，生活本應充滿希望。

段睿毫不猶豫地拒絕了離婚提議。 這個畢業(yè)于北京大學醫(yī)學部藥學院的北京女孩，有著超乎常人的堅韌。她告訴蔡磊：“結婚不就是為了互相提供后盾嗎？現(xiàn)在我就是你的后盾。 ” 當時她在會計事務所擔任合伙人，收入可觀，前程似錦。 但為了丈夫，她開始調(diào)整自己的人生軌跡。

蔡磊沒有向疾病屈服。 離開京東后，他創(chuàng)立了北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司，搭建漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺。然而藥物研發(fā)需要巨額資金，傳統(tǒng)的融資方式難以滿足需求。2022年，夫婦二人決定嘗試直播帶貨，以此籌集科研經(jīng)費。 9月21日，名為“破冰驛站”的直播間開啟了第一場直播，銷售額7.9萬元。

起步階段異常艱難。 段睿從未接觸過直播行業(yè)，她需要在鏡頭前連續(xù)說上幾個小時，卻沒有任何才藝可以展示。 她后來回憶道：“做直播每個階段都有不同的困難，一開始找主播很難，后來自己播，摸索方式也很難。 ” 有時她會在工作群直接發(fā)“我今天emo了”，但短暫的崩潰后又會重新投入工作。

令人難以置信的是，這個直播間確立了一條鐵律：利潤必須壓到同行的1/5甚至1/10。 整個團隊只有28人，卻承擔著同行需要500人才能完成的工作量，并成功躋身平臺直播間前三名。 段睿解釋說，直播間的收入絕大部分都捐贈給了漸凍癥科研基金，有時甚至需要自己貼錢維持運營。

與此同時，蔡磊的病情持續(xù)惡化。 到2025年9月，他已完全喪失語言能力，半年前還能勉強說話的狀態(tài)一去不復返。 他的手臂和腿基本無法活動，脖子只能輕微晃動，甚至開始流口水，失去了對表情肌的控制。 目前他僅能進食流食，未來很可能需要通過胃造瘺手術來維持生命。

即使在這樣的狀況下，蔡磊每天仍工作十幾個小時。 他依靠眼控儀和腳踏板處理工作，繼續(xù)推動漸凍癥科研進展。段睿則同時扮演著妻子、母親、護工和主播的多重角色。她每周要直播5天，每天工作約15個小時，不上播時也要選品、分析數(shù)據(jù)。

他們的努力取得了實質(zhì)性進展。截至2025年，蔡磊團隊已建立全球最大的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺，連接超過1.5萬名患者。他們推動了10條藥物管線進入臨床階段，科研投入超過8000萬元。 2024年雙十一期間，直播間銷售額近4億元，躋身帶貨榜單前十。 他們設立的“生命科學破冰獎”獎金高達500萬元，專門獎勵在漸凍癥研究領域做出貢獻的科學家。

然而，質(zhì)疑聲始終如影隨形。 有人嘲諷他們借病炒作，甚至在蔡磊病情加重時說出“一到雙十一他們就又出現(xiàn)了，活蹦亂跳的”這樣的風涼話。 直播間也遭遇過產(chǎn)品質(zhì)量投訴，如花牛蘋果和珠寶等商品被指與宣傳不符。 面對這些，段睿表示：“我們會得罪很多人，不會退出直播行業(yè)。 ”

夫婦二人的生活極為簡樸。 段睿所有的衣服都是強制自己扔一件，才會買一件新的，蔡磊在物質(zhì)生活上更是沒什么要求。 他們至今沒有獨立的辦公空間，段睿的辦公區(qū)域在同事中甚至是最小的。 對于年幼的兒子，段睿采用獨特的教育方式：“我從來不把我的孩子當小孩看。 我們之間是不分高低的，只是他有他理解問題的方式。 ”

2025年2月14日情人節(jié)，段睿拿著一枝玫瑰笑著走向蔡磊，病床上的蔡磊露出難得的笑容。 這個瞬間被記錄下來，讓無數(shù)網(wǎng)友動容。 五月份，段睿和兒子一起為蔡磊慶祝生日，盡管父親已無法用語言表達愛意。

段睿曾坦言：“我真的好孤獨。” 這種孤獨不僅來自照顧罕見病患者的壓力，還有對未來的迷茫。 蔡磊則多次勸妻子：“你形象好、能力強，就算以后沒有我，也應該去迎接新的愛情和幸福生活。 ”

但段睿選擇堅持。 從2022年至今，她的直播間已成長為擁有超過400萬粉絲的平臺。他們的“商業(yè)造血+科研輸血”模式甚至被聯(lián)合國罕見病委員會列為全球可復制的公益創(chuàng)新樣本。盡管蔡磊的身體功能評分從滿分的48分跌至個位數(shù)，他依然借助眼控儀在臥室里繼續(xù)工作。

有人不理解為何在丈夫病重時段睿還能笑著直播，她回應道：“如果她哭，這個病能夠被治愈的話，那肯定哭是最快捷的方式。 ” 在她看來，所有的努力都是為了盡早找到攻克漸凍癥的辦法。

當商業(yè)以公益之名進行時，該用怎樣的標準來衡量其真實性與合理性？ 如果結局早已注定，過程中的每一分堅持是否還具有原本的價值？