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“這不僅僅是為了活著，而是為了美好的生活。”

2025年12月20日，在慧靈35周年年會(huì)上，南開大學(xué)在讀博士、君則智庫(kù)副研究員董上用這樣一句話，戳中了無(wú)數(shù)心智障礙者家庭的痛點(diǎn)。

父母正在老去，孩子的未來卻懸在半空，除了“被照顧”，他們還能擁有自己的生活嗎？

在過去很長(zhǎng)一段時(shí)間里，機(jī)構(gòu)和家長(zhǎng)的視野往往局限在“如何照顧好他們”的生存邏輯里，卻忽略了他們作為“人”的基本權(quán)利。

在這場(chǎng)分享會(huì)上，董上與英國(guó)利茲大學(xué)法學(xué)博士、深圳大學(xué)副研究員、深圳市自閉癥研究會(huì)理事長(zhǎng)黃裔共同探討：究竟該如何讓心智障礙者，在社區(qū)里真正擁有選擇、尊嚴(yán)和屬于自己的生活？

整理 | Kido

編輯 | Zoey_hmm

圖 | 網(wǎng)絡(luò)（侵刪）

邁向“共生社會(huì)”的愿景

在心智障礙者的生命周期里，18歲往往是一個(gè)分水嶺。董上用“生活的懸崖”來形容他們?cè)诔赡曛H面臨的困境：服務(wù)懸崖、雙老困境、社交隔離。

“當(dāng)他們從特校畢業(yè)后，往往找不到合適的支持資源，公共服務(wù)供給斷崖式下降?！倍嫌^察到，許多大齡心智障礙人士成年后只能被迫回歸家庭。

由于缺少居住的選擇和社交空間，他們陷入了社交孤島。隨之而來的，是家長(zhǎng)們最恐懼的“雙老困境”——父母逐漸老去，但照護(hù)的責(zé)任依然沉重地壓在肩上，一眼望不到盡頭。

面對(duì)這種困境，我們?cè)撊绾蜗胂笪磥恚慷咸岢隽恕肮采鐣?huì)”的概念。

所謂共生，意味著無(wú)論性別、年齡、能力差異，所有成員都能互相尊重、支持和認(rèn)可，并積極參與社會(huì)生活。

在“共生社會(huì)”里，心智障礙人士不再被僅僅視為“被照顧、被管理、被喂養(yǎng)”的客體，而是社會(huì)的一員。

這種理念的轉(zhuǎn)變，是社區(qū)居住的邏輯起點(diǎn)：居住不是為了把人“圈起來”養(yǎng)老，而是為了讓他們重新連接社會(huì)。

為了尋找落地的可能性，董上分享了三個(gè)國(guó)家的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)：

在日本，居住被理解為一種“關(guān)系網(wǎng)”?！胺鹱訄@行善寺”打破了機(jī)構(gòu)的圍墻，創(chuàng)造了一個(gè)“大雜燴社區(qū)”。

在那里，心智障礙者、大學(xué)生、老人、上班族混居在一起，共用溫泉和食堂。

支持不再是單向的施舍，而是在日?；?dòng)中產(chǎn)生的。比如，一個(gè)心智障礙者可能是幫鄰居倒垃圾的志愿者，也可能是社區(qū)面館里的服務(wù)員。這種模式告訴我們：關(guān)系就是支持。

而在英國(guó)，“賦權(quán)”被放到了首位，從“錢跟著機(jī)構(gòu)走”變?yōu)椤板X跟著人走”。通過“個(gè)人預(yù)算”制度，政府將資金直接撥付給障礙者家庭，讓他們成為“甲方”。

他們可以自主選擇租房、雇傭生活助理，甚至選擇“共享生活”模式，住進(jìn)經(jīng)過篩選的普通鄰居家里。

在這種模式下，社工的角色從“審批者”變成了協(xié)助家庭規(guī)劃資金的“顧問”。其核心在于：把選擇權(quán)還給個(gè)體。

美國(guó)的經(jīng)驗(yàn)則指向“角色創(chuàng)造”。美國(guó)人認(rèn)為，如果一個(gè)人白天無(wú)所事事，只是關(guān)在社區(qū)公寓里看電視，那依然是一種新式隔離。

因此，他們大力推行“支持性就業(yè)”，讓障礙者通過職業(yè)輔導(dǎo)員的支持，進(jìn)入主流職場(chǎng)。

只有當(dāng)一個(gè)人白天有工作、有同事、有社會(huì)角色，晚上的“家”才具有真正的歸宿意義。

這三種國(guó)外的模式最終指向一個(gè)共識(shí)：社區(qū)生活必須建立在社會(huì)連接、自主選擇和角色價(jià)值的基礎(chǔ)上。

警惕“再機(jī)構(gòu)化”

然而，當(dāng)我們談?wù)撋鐓^(qū)居住時(shí)，是否只要把孩子從大山里的獨(dú)門獨(dú)院搬到市區(qū)，就萬(wàn)事大吉了？

殘障平等權(quán)利研究者黃裔給出警示：要警惕“再機(jī)構(gòu)化”——即服務(wù)和居住捆綁，即使沒有圍墻，也可能形成新的隔離。

黃裔指出，即便身處社區(qū)，如果服務(wù)模式不改變，人們依然可能生活在一種“沒有圍墻的機(jī)構(gòu)”里。她精準(zhǔn)地提煉了非社區(qū)化服務(wù)的四個(gè)典型特征：

首先是固定且由他人決定的日程。幾點(diǎn)起床、吃什么、做什么，孩子自己沒有發(fā)言權(quán)；

其次是無(wú)法選擇同住者，被迫與不熟悉的人安排在一起；

再就是服務(wù)高度捆綁，居住、康復(fù)、就業(yè)都在同一個(gè)場(chǎng)地，由同一個(gè)組織提供；

最后是單一的人際關(guān)系，周圍除了家人，就是付費(fèi)的專業(yè)照顧者。

“如果我們對(duì)服務(wù)的想象仍然是把它跟住所捆綁，那它很可能就回到了機(jī)構(gòu)化的老路?！?/p>

黃裔認(rèn)為，真正的社區(qū)化服務(wù)，核心在于支持障礙者的“選擇權(quán)”和“自主權(quán)”。

這意味著，服務(wù)應(yīng)該像自來水一樣，是流動(dòng)的，而不是一個(gè)必須跳進(jìn)去才可及的“池子”。

如果一個(gè)孩子為了獲得生活支持，必須放棄選擇住在哪里的權(quán)利、放棄選擇和誰(shuí)住的權(quán)利，這種支持就是以犧牲尊嚴(yán)和自由為代價(jià)。

黃裔分享了一個(gè)細(xì)節(jié)：有些所謂的社區(qū)項(xiàng)目，雖然住在普通小區(qū)里，但被支持的心智障礙者們依然穿著統(tǒng)一的服裝，在固定時(shí)間排隊(duì)下樓——這種“整齊劃一”恰恰是機(jī)構(gòu)化的殘留體現(xiàn)。

英國(guó)1989年社區(qū)照顧白皮書指出，“社區(qū)照顧”是指讓障礙者能夠盡可能在自己家或社區(qū)中“類似家庭”的環(huán)境下實(shí)現(xiàn)正?；?/p>

而真正的社區(qū)生活應(yīng)當(dāng)是多元的：有人喜歡早起散步，有人喜歡賴床；有人愛吃面，有人愛喝粥。

這種對(duì)“正?；鄙畹淖非?，必須打破那種“為了方便管理而犧牲個(gè)性”的慣性思維，這也是社區(qū)居住最難、也最有價(jià)值的部分。

“慧靈”創(chuàng)始人孟維娜指出：鄰居街坊投訴被打擾、政府政策滯后，是目前社區(qū)居住最大的阻礙。

“類似慧靈的一些服務(wù)機(jī)構(gòu)雖有勇氣進(jìn)入社區(qū)，但往往過于理想主義，未深刻理解社區(qū)共融的理念和手法，因此屢屢碰壁，考驗(yàn)出慧靈的社區(qū)工作還不夠成熟?！?/p>

勇于擁抱不確定性

在推動(dòng)社區(qū)生活的過程中，支持者的角色也面臨著巨大的挑戰(zhàn)。

黃裔在觀察中發(fā)現(xiàn)了一個(gè)普遍現(xiàn)象：很多專業(yè)支持者在帶孩子進(jìn)入社區(qū)時(shí)，往往帶有強(qiáng)烈的“控制欲”。

比如帶孩子去餐廳吃飯，老師會(huì)提前選好餐廳，提前點(diǎn)好菜，提前跟店員打好招呼，要求對(duì)方配合。

“這種做法，本質(zhì)上是在社區(qū)里構(gòu)建了一個(gè)受控的實(shí)驗(yàn)室。”黃裔批評(píng)道，“即便在社區(qū)里，都能把社區(qū)里的變量控制得像一個(gè)機(jī)構(gòu)教室。”

她認(rèn)為，真正的專業(yè)性，應(yīng)當(dāng)體現(xiàn)在對(duì)“正?；痹瓌t的堅(jiān)持上，這包括三個(gè)維度的轉(zhuǎn)變：

第一，是生活環(huán)境的正常化。支持應(yīng)當(dāng)發(fā)生在真實(shí)的、開放的環(huán)境中。比如學(xué)習(xí)購(gòu)物，不應(yīng)是在機(jī)構(gòu)里模擬，而是支持孩子真實(shí)地進(jìn)入超市。

第二，是生活節(jié)奏的正?；?/strong>。這意味著服務(wù)必須尊重不同年齡階段的需求。機(jī)構(gòu)的服務(wù)應(yīng)該通過多樣化的設(shè)計(jì)及輸送方式，來匹配服務(wù)對(duì)象應(yīng)當(dāng)享有的、正常化的生活節(jié)奏。

第三，是社會(huì)關(guān)系的正?；?/strong>。這可能是最容易被忽視的一點(diǎn)，黃裔強(qiáng)調(diào)，支持障礙者跟社區(qū)建立關(guān)系時(shí)，我們很多時(shí)候把重點(diǎn)放在一些長(zhǎng)期關(guān)系，或者深入緊密的互動(dòng)上，但支持障礙者與陌生人進(jìn)行“不特定的、生活化的互動(dòng)”，同樣重要。

她引用文獻(xiàn)分享了一個(gè)案例：一名智力障礙女性在超市選購(gòu)化妝品時(shí)，會(huì)像普通女孩一樣，隨機(jī)詢問身邊的路人哪種唇膏好用。

而路人給出的自然建議，對(duì)她來說就是最高質(zhì)量的社會(huì)融合。這種“路人甲”的互動(dòng)，比任何刻意安排的志愿者活動(dòng)都更具尊嚴(yán)感。

這也對(duì)服務(wù)方提出了更高的要求：要有勇氣接納“不確定性”。

“如果預(yù)想的餐廳關(guān)門了，或者想買的東西賣完了，這不應(yīng)該是‘教學(xué)事故’，而應(yīng)該是積累生活經(jīng)驗(yàn)的契機(jī)。”

當(dāng)心智障礙者遇到困難或沖突時(shí)，專業(yè)支持的作用是協(xié)助他們?nèi)f(xié)商、去解決，而不是代替他們?nèi)ヒ?guī)避一切風(fēng)險(xiǎn)。

這一點(diǎn)，上海的星樂家園已有實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，如歐陽(yáng)冬青的兒子文文曾經(jīng)十分害怕理發(fā)店，他鼓勵(lì)文文多看理發(fā)店的標(biāo)識(shí)，經(jīng)常帶他路過、進(jìn)去感受，店里員工逐漸認(rèn)識(shí)了這位特殊客人。經(jīng)過三四年的訓(xùn)練，文文已能獨(dú)自去社區(qū)理發(fā)店理發(fā)。

上海市“星樂家園”為家長(zhǎng)制定的訓(xùn)練流程清單

從海外愿景到本土實(shí)踐，可以看到：心智障礙者的未來，不在于建造更多精美的隔離場(chǎng)所，而在于在真實(shí)社區(qū)中編織支持的網(wǎng)絡(luò)。

推進(jìn)社區(qū)化居住，需要家長(zhǎng)的觀念迭代，需要專業(yè)機(jī)構(gòu)的自我革命，更需要政策層面的扶持。

道路漫長(zhǎng)，但唯有朝向‘共生社會(huì)’的每一步，才能真正兌現(xiàn)那句承諾：這不僅是為了活著，而是為了美好的生活。

在培養(yǎng)孩子自主選擇或社區(qū)生活技能方面

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