“我的病情已經(jīng)進(jìn)入晚期，接近終末期。我日夜時(shí)刻經(jīng)受著常人無(wú)法想象的痛苦，但我還在滿負(fù)荷地工作?！?/strong>2026年1月1日，蔡磊通過(guò)眼控儀在電腦上緩慢打出了這段文字。

2019年，41歲的蔡磊不幸確診漸凍癥，他說(shuō)“正是在那一天，我的人生被劈成兩段?！?/strong>

然而，他沒(méi)有沉溺于絕望，而是選擇與病魔斗爭(zhēng)到底。

此后六年，他以“顛覆行業(yè)認(rèn)知”的方式進(jìn)行科研和制藥，并將其視為“最后一次創(chuàng)業(yè)”。他試圖把患者、臨床醫(yī)生、基礎(chǔ)科學(xué)家、制藥企業(yè)、研究院所、投資機(jī)構(gòu)之間的壁壘打通，讓資金、技術(shù)和生產(chǎn)線逐個(gè)連接。

目前，他和團(tuán)隊(duì)已經(jīng)建立起了全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)庫(kù)，呼吁上千位病友捐獻(xiàn)出腦組織與脊髓組織，說(shuō)服上百位基礎(chǔ)科學(xué)研究者將研究方向轉(zhuǎn)向漸凍癥，推動(dòng)超過(guò)100條制藥管線的臨床試驗(yàn)。

當(dāng)厄運(yùn)選中的是一個(gè)強(qiáng)者，他給出的答卷是，讓一個(gè)看似瘋狂的計(jì)劃無(wú)比堅(jiān)定地持續(xù)運(yùn)轉(zhuǎn)。2025年底，已無(wú)法言語(yǔ)、全身幾乎全部癱瘓的蔡磊用目光刻下誓言：“盡管身體受限，但意志永遠(yuǎn)堅(jiān)定?！?/strong>

這不僅是他的狀態(tài)，更是他向死而生、為后來(lái)者開(kāi)路的生命注腳。

01

“世界上將沒(méi)有蔡磊這個(gè)人了”

2019年，在被確診漸凍癥之前，這無(wú)疑是41歲的蔡磊人生中“最幸福美滿”的時(shí)刻。事業(yè)上，他已是京東集團(tuán)副總裁；家庭上，他與北大才女段睿締結(jié)連理，并迎來(lái)了兒子的降生。這樣的人生，沒(méi)有人是不羨慕的。

然而，命運(yùn)的轉(zhuǎn)折點(diǎn)也在這一年悄然而至。

2018年，蔡磊發(fā)現(xiàn)自己左胳膊上的肌肉24小時(shí)不停地跳動(dòng)，起初他以為自己只是疲勞過(guò)度，休息幾天就好了，并沒(méi)有當(dāng)回事。直到2019年2月，這種無(wú)休止的“肉跳”讓他警覺(jué)，才去進(jìn)了醫(yī)院。

經(jīng)過(guò)幾個(gè)月，多家醫(yī)院的就診，他最終等來(lái)了一個(gè)誰(shuí)都不愿面對(duì)的“結(jié)果”。

他在《相信》一書(shū)中，清晰標(biāo)記了那個(gè)改變一切的日子：2019年9月30日，現(xiàn)在回想起來(lái)，正是在那一天，我的人生被劈成了兩段。前半段的41年，我一直以為人生本該如此，上學(xué)、立業(yè)、成家、奮斗……直到坐在我面前的樊東升醫(yī)生說(shuō)：“應(yīng)該只有這一種可能了?！?/strong>

作為國(guó)內(nèi)漸凍癥權(quán)威專家樊東升醫(yī)生，一句“應(yīng)該只有這一種可能了”，宣判了結(jié)果：肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），即漸凍癥。

這是一種近兩百年來(lái)治愈率為零的絕癥，位列世界五大絕癥之首，絕大多數(shù)患者將在2至5年內(nèi)走向生命終點(diǎn)。對(duì)于剛剛41歲、正值事業(yè)與家庭黃金期的蔡磊而言，這無(wú)異于一道晴天霹靂。

確診的那一刻，他的世界瞬間凍結(jié)。他在書(shū)中寫(xiě)道：“在漸凍癥跟我掛鉤的短短幾個(gè)小時(shí)中，我想的都是世界上將沒(méi)有蔡磊這個(gè)人了?！?/strong>

前半生所有關(guān)于奮斗、成長(zhǎng)與未來(lái)的尋常敘事，在此刻被徹底斬?cái)?，而余下的則是一個(gè)被迫直面生命終點(diǎn)的、全新的倒計(jì)時(shí)人生。

02

“電梯都不愿意等，現(xiàn)在卻只能等死”

于蔡磊而言，人生的信條曾是全速前進(jìn)?！八馈边@個(gè)字，遙遠(yuǎn)得仿佛與他毫不相干。

這種“拼命”的狀態(tài)，貫穿了他生命的每一個(gè)階段。

學(xué)生時(shí)代，從小學(xué)五年級(jí)起，他每天四點(diǎn)起床，在晨光中跑步、打拳、背誦英語(yǔ)。在省重點(diǎn)高中，他幾乎壟斷了全班第一，大部分科目都能拿到滿分，被同學(xué)稱為“外星人”。高二那年，他以一種“玩兒似的”輕松心態(tài)參加高考，卻順利被中央財(cái)經(jīng)大學(xué)錄取。

此后的人生，他持續(xù)保持著這種高壓沖刺的節(jié)奏。大學(xué)畢業(yè)后進(jìn)入稅務(wù)機(jī)關(guān)，工作四年后，他以全國(guó)統(tǒng)考第三名的成績(jī)，考回母校攻讀公費(fèi)研究生，期間發(fā)表多篇論文并出版專著。

踏入職場(chǎng)，他更是將“拼命”發(fā)揮到極致。他曾對(duì)競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手放話：“你們不要跟我競(jìng)爭(zhēng)，只要我開(kāi)始做的事，你們都干不過(guò)我。因?yàn)槲也灰灰氵€要命，你就輸了。”

這并非夸張。2013年，為攻克中國(guó)內(nèi)地第一張電子發(fā)票的難題，他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)晝夜不休，用45天完成了同行十個(gè)月的工作，最終為京東節(jié)省成本上億元。剛進(jìn)公司頭幾年，深夜十點(diǎn)后下班是常態(tài)，周末加班更是家常便飯。

他的高效甚至延伸至婚戀。與夫人段睿相親認(rèn)識(shí)，見(jiàn)第二面便求婚，其速度讓段睿一度懷疑遇到了“騙子”。最終她發(fā)現(xiàn)，自己遇到的并非騙子，而是一個(gè)將人生擰緊發(fā)條、全速奔跑的“奇葩”。

正是這樣一個(gè)相信“只要跑得足夠快，命運(yùn)就追不上我”的人，在2019年9月30日那個(gè)下午，被確診為漸凍癥。當(dāng)他恍惚地走出診室，面對(duì)擁擠的電梯時(shí)，他轉(zhuǎn)身選擇了樓梯。

那一刻的緩慢步伐，與過(guò)往四十一年風(fēng)馳電掣的人生，形成了殘酷而沉默的對(duì)照。他后來(lái)在書(shū)中寫(xiě)道：“電梯都不愿意等，現(xiàn)在卻只能等死?！?/strong>

自此，疾行的生命被驟然按下了暫停鍵，而蔡磊也不得不去學(xué)會(huì)與“等待”共存。

03

“最后一次創(chuàng)業(yè)”

確診之后，蔡磊的人生仿佛駛?cè)肓艘黄谏谋?。他曾是商界揮斥方遒的強(qiáng)者，如今卻被宣判生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)。

正如他在《相信》中所寫(xiě)：一年多的時(shí)間，我的人生像過(guò)山車(chē)，而且是臺(tái)失控的過(guò)山車(chē)，從海平面沖上珠穆朗瑪峰，又急轉(zhuǎn)直下，直抵馬里亞納海溝。如果一直是前40年的單身狀態(tài)，面對(duì)這個(gè)病，我大概會(huì)更坦然一些。然而見(jiàn)過(guò)光明的人便不能再忍受黑暗，見(jiàn)過(guò)幸福的模樣便會(huì)對(duì)庸常的日子越發(fā)絕望。

巨大的心理落差讓他一度想將妻子推開(kāi)，以“離婚”來(lái)保全家庭的未來(lái)。

然而，妻子段睿用一句“結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是后盾”，堅(jiān)定地留在了他的身邊，成為了他破碎世界中第一根也是最重要的支柱。

家人的支持讓他得以喘息，而真正點(diǎn)燃他內(nèi)心火焰的，是在北醫(yī)三院治療期間遇見(jiàn)的病友們。一位病友為了不打擾他休息，總是默默等他先入睡。那一刻，“使命感油然而生”。蔡磊意識(shí)到，相比許多已喪失行動(dòng)能力的病友，自己尚有時(shí)間與能力。

他在書(shū)中寫(xiě)道：“在調(diào)動(dòng)社會(huì)資源方面，我也更有優(yōu)勢(shì)?！?/strong>

就這樣，一個(gè)悲壯而堅(jiān)定的決定就此誕生：他將發(fā)起人生的“最后一次創(chuàng)業(yè)”。不過(guò)，這次創(chuàng)業(yè)的目標(biāo)不是財(cái)富，而是生命。

憑借之前在互聯(lián)網(wǎng)巨頭積累的融資經(jīng)驗(yàn)與人脈，他最初的計(jì)劃雄心勃勃：建立投資基金，推動(dòng)至少20條藥物研發(fā)管線，融資目標(biāo)10個(gè)億。然而，現(xiàn)實(shí)很快給予了他無(wú)情的冷水。

他聯(lián)系的百余名投資人大多石沉大海。一位相交多年的企業(yè)家朋友坦言，咨詢過(guò)多位專家后，結(jié)論一致：“這事成不了?！?/strong>甚至有人想直接捐款給他，只為勸他：“別再折騰了，好好休息。”

當(dāng)他轉(zhuǎn)向?qū)で筘?cái)力雄厚病友支持時(shí)，遭遇的是更深的無(wú)力感。有的病友說(shuō)：“我也不知道能活到哪天，不想瞎折騰?！?/strong>有的則善意規(guī)勸：“把時(shí)間留給自己和家人。”

融資之路不通，他轉(zhuǎn)而發(fā)起“第二次冰桶挑戰(zhàn)”，希望喚起公眾關(guān)注。盡管他個(gè)人帶頭捐贈(zèng)百萬(wàn)，但最終社會(huì)募款額僅十余萬(wàn)元，反響遠(yuǎn)不及預(yù)期。

外界的冷眼尚可面對(duì)，內(nèi)部的動(dòng)搖更令人心寒。

高薪聘請(qǐng)的名校博士入職不到一月便離職，因其導(dǎo)師斷言“十年內(nèi)沒(méi)可能”。并肩兩年的老員工也最終離開(kāi)，理由是“看不到希望”。就連一位曾被誤診為漸凍癥、理應(yīng)最知病痛的病友，在蔡磊邀請(qǐng)其加入后，也選擇了長(zhǎng)久的沉默。

那段時(shí)間，“別折騰了”成為他耳邊最常響起的聲音。似乎全世界都在告訴他：此路不通。

然而，蔡磊的字典里沒(méi)有“放棄”。他轉(zhuǎn)而將戰(zhàn)略重點(diǎn)從“融資”轉(zhuǎn)向“連接”——直接去鏈接科學(xué)家、藥企、醫(yī)生與患者。他用盡一切辦法搭建平臺(tái)，破除行業(yè)壁壘。

如今，回望這場(chǎng)“創(chuàng)業(yè)”，最早的融資目標(biāo)雖未實(shí)現(xiàn)，但他卻以另一種方式創(chuàng)造了驚人的價(jià)值：建成了全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)庫(kù)，推動(dòng)了上百位科學(xué)家轉(zhuǎn)向該領(lǐng)域，促成上千位病友簽署身后組織捐獻(xiàn)協(xié)議，更直接推動(dòng)了超過(guò)100條藥物管線的研究與臨床試驗(yàn)。

到2023年年初，蔡磊已推動(dòng)和追蹤了70多條藥物研發(fā)管線，明確失敗的已有30余條，還有30余條正在研發(fā)中，其中約有10條已經(jīng)或即將進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。

為了這些研究，他賣(mài)掉了房子和京東的股票，近乎花光了所有積蓄。

對(duì)于蔡磊而言，希望從來(lái)不是看見(jiàn)后才去相信，而是在堅(jiān)忍的行動(dòng)中被創(chuàng)造出來(lái)的。他用燃燒自己的方式證明：不是有希望才去做，而是做了才會(huì)有希望。

04

“這就是我拼搏的意義”

六年的抗?fàn)?，蔡磊?jiàn)證了許多病友的離去。他參與的病友群中，幾乎每天都有人發(fā)訃告，最多時(shí)一天有十幾個(gè)。

這種殘酷的現(xiàn)實(shí)不斷提醒著他，時(shí)間對(duì)漸凍癥患者來(lái)說(shuō)是如此寶貴。

但希望也在逐漸顯現(xiàn)。蔡磊透露，部分類型的漸凍癥已經(jīng)有了重大突破，單基因漸凍癥可以說(shuō)已經(jīng)被攻克，早期用藥的患者甚至可以回歸健康生活。

“奇跡已經(jīng)發(fā)生，一個(gè)個(gè)之前必然死亡的病友現(xiàn)在活過(guò)來(lái)，奇跡必將還繼續(xù)發(fā)生，”蔡磊在2025年底寫(xiě)道，“這是一個(gè)AI和生命科學(xué)即將點(diǎn)燃的時(shí)代！”

曾經(jīng)，有記者問(wèn)他：“能救別人卻不能救自己是不是很失落？”

蔡磊的回答讓人動(dòng)容：“我無(wú)比開(kāi)心地說(shuō)，這就是我拼搏的意義。”

面對(duì)身體的日漸衰弱，蔡磊保持著驚人的坦然。他在一檔節(jié)目中聊及死亡時(shí)，非常平靜地談到了自己在準(zhǔn)備身后事。

因?yàn)椴∏槁拥叫厍?，他的嗓音變得尖?xì)，語(yǔ)調(diào)難以準(zhǔn)確把握，但他面對(duì)疾病的態(tài)度依然堅(jiān)定。

在家人眼中，蔡磊依然保持著那份深沉的關(guān)愛(ài)。他曾問(wèn)兒子長(zhǎng)大后的夢(mèng)想是什么，兒子奶聲奶氣地回答：“我要治好爸爸的病。”

聽(tīng)到這句話，蔡磊堅(jiān)定地說(shuō)：“我知道不能永遠(yuǎn)陪在他身邊，但至少，他將來(lái)想起父親的時(shí)候，會(huì)微笑，而不會(huì)痛苦。因?yàn)樗陌职?，值得讓他驕傲。?/strong>

2025年10月，蔡磊的妻子段睿在一檔采訪中透露，丈夫已經(jīng)完全沒(méi)有語(yǔ)言能力了。她說(shuō)：“如果他走了，我會(huì)真的很孤獨(dú)。”

而蔡磊則通過(guò)眼控儀表達(dá)了自己最后的心愿：希望妻子能夠在他離開(kāi)后開(kāi)始新的生活。