電梯廳里，一位家屬正在低聲打電話朱月鈕在介紹孩子的病情搶救時(shí)的場(chǎng)景/采訪對(duì)象提供PICU的日常狀態(tài)許莉莉正在查看患兒朱月鈕在患兒床旁2025年最后一天，夜色中的新華醫(yī)院

2025年12月31日，寒風(fēng)裹挾著歲末的涼意，夜晚的街頭行人步履匆匆。但上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院小兒急危重癥醫(yī)學(xué)科監(jiān)護(hù)室外，卻是365天里最尋常的一天——監(jiān)護(hù)儀的滴答聲始終未歇，家長(zhǎng)們?cè)谧呃蠕侀_躺椅，開啟了漫長(zhǎng)的等候。沒人急于離去，更沒人有心思留意窗外的跨年喧囂。

新華醫(yī)院兒科PICU門外

“醫(yī)院是一面鏡子，照見人生百態(tài)?！睆臉I(yè)17年的新華醫(yī)院小兒急危重癥醫(yī)學(xué)科副主任醫(yī)師朱月鈕對(duì)這樣的場(chǎng)景再熟悉不過。她告訴新民晚報(bào)記者，在這道生命窄門之前，她和伙伴們每天都在探尋微光。

他們守護(hù)的，不僅是孩子的生命，更是走廊里等候的家長(zhǎng)們最后的寄托。

生死博弈

病床上，13歲女孩的頭發(fā)已被剃光，腦袋上留著長(zhǎng)長(zhǎng)的縫線。

“這孩子在家寫作業(yè)時(shí)，突然扔下筆就直挺挺倒了下去。檢查發(fā)現(xiàn)是腦血管問題，相當(dāng)于大腦里藏著顆‘定時(shí)炸彈’。普通人很少會(huì)專門做這類檢查，往往發(fā)現(xiàn)時(shí)就已很嚴(yán)重?！敝煸骡o輕輕幫女孩掖了掖被角，“你看她現(xiàn)在睜著大眼睛，意識(shí)卻還沒完全恢復(fù)。家長(zhǎng)把孩子養(yǎng)到這么大不容易，我們一定盡全力幫她?！?/p>

女孩身旁，躺著一個(gè)忽閃著大眼睛的男孩，皮膚雪白，睫毛如扇，模樣格外惹人憐愛。朱月鈕的聲音壓得更低，“他出生時(shí)在媽媽肚子里缺氧太久，留下了腦損傷，已經(jīng)來搶救好幾次了。他媽媽在他出生那一刻就走了——他還不知道，自己的生命是媽媽用命換回來的。”

巡房一路，空氣凝重。但朱月鈕話鋒一轉(zhuǎn)，語氣透出欣慰：“壞消息終究是少數(shù)，絕大多數(shù)患兒都能從這里順利出院。”新華醫(yī)院兒科PICU每年收治約2000例來自全國(guó)各地的重癥患兒，僅有不到5%的患兒因病情進(jìn)展過快或家屬放棄治療而離世。

不久前剛出院的糖糖（化名）就是其中一例。這個(gè)9歲的1型糖尿病患兒，因家長(zhǎng)溺愛忽視血糖控制，一次普通感染竟引發(fā)感染性休克，心跳驟停。

“醫(yī)生，您救救她吧！”家長(zhǎng)崩潰大哭。

團(tuán)隊(duì)研判后認(rèn)為孩子有救治希望，立即啟動(dòng)心肺復(fù)蘇，同時(shí)緊急召集ECMO團(tuán)隊(duì)。在長(zhǎng)達(dá)42分鐘不間斷的心肺復(fù)蘇中，醫(yī)護(hù)人員成功為患兒實(shí)施ECMO置管——這項(xiàng)體外生命支持技術(shù)能將患兒血液引出體外氧合后再輸回體內(nèi)，暫時(shí)替代心肺功能，為后續(xù)感染治療搶出了寶貴時(shí)間。

“只要有一絲希望，我們就絕不會(huì)放棄?！敝煸骡o一邊安撫家長(zhǎng)，一邊投身搶救。經(jīng)過5天ECMO支持治療，患兒心肺功能逐漸恢復(fù)；又經(jīng)一個(gè)多月后續(xù)治療，最終康復(fù)出院。

“從孩子眼睛轉(zhuǎn)動(dòng)，到開口說話，再到走出病房，每一步都讓我們滿心激動(dòng)。”朱月鈕欣慰地說。

同舟共濟(jì)

在監(jiān)護(hù)室，醫(yī)療技術(shù)是拯救生命的武器，而有效的溝通，則是支撐家庭走過至暗時(shí)刻的橋梁。

剛?cè)肼殨r(shí)，朱月鈕說自己對(duì)這點(diǎn)的理解還很淺顯，“那時(shí)候年輕氣盛，性子又直，溝通方式生硬，上來就說‘病情很重，治愈希望小’，直接把家長(zhǎng)說崩潰了。”

17年的歷練沉淀，讓她漸漸摸索出一套與家長(zhǎng)溝通的方法。她“變了”，變得柔軟起來——與家屬談話時(shí)，即便要傳遞“壞消息”，也從昔日的“單向告知”變成了如今的“同舟共濟(jì)”。

她會(huì)先清晰告知病情與治療方案，再認(rèn)真傾聽家長(zhǎng)的訴求，通過共情建立信任；等家長(zhǎng)做好心理準(zhǔn)備，再慢慢說明疾病的預(yù)后與可能的結(jié)局?！芭c家長(zhǎng)溝通的關(guān)鍵，是讓他們感受到‘我們站在同一戰(zhàn)線，一起為孩子努力’。”

朱月鈕的組里，有個(gè)1歲的男孩點(diǎn)點(diǎn)（化名），患有West綜合征（嬰兒期常見的癲癇性腦?。：⒆訌耐獾剞D(zhuǎn)診而來，反復(fù)驚厥，一次抽搐能持續(xù)一小時(shí)，如今靠呼吸機(jī)維持生命。朱月鈕說，孩子已經(jīng)做過心臟手術(shù)，但腦發(fā)育問題無法解決，這種疾病的長(zhǎng)期預(yù)后很差。

“要跟家長(zhǎng)說清楚這孩子可能活不了太久，太難了?！敝煸骡o坦言。談話時(shí)，她耐心傾聽家長(zhǎng)的無助與痛苦，也詳細(xì)講解了當(dāng)前的治療方案?！拔覀兏议L(zhǎng)說，雖然孩子沒法像正常孩子一樣生活，但我們會(huì)盡力讓他短暫脫離呼吸機(jī)，讓你們能帶著孩子回家待一段時(shí)間，好好感受親情的溫暖?！?/p>

這句話，成了支撐家長(zhǎng)走下去的光。

“對(duì)于這類先天性疾病患兒，醫(yī)療的目標(biāo)不是‘治愈’，而是‘守護(hù)’?！敝煸骡o強(qiáng)調(diào)，“守護(hù)孩子短暫的生命，也守護(hù)家長(zhǎng)與孩子相處的珍貴時(shí)光。家長(zhǎng)接受了不能痊愈的現(xiàn)實(shí)后，更需要一個(gè)能理解他們、愿意陪他們一起面對(duì)的人?！?/p>

有時(shí)候也不得不承認(rèn)醫(yī)學(xué)的局限性。朱月鈕說，她遇到過一名患兒被確診為甲流相關(guān)腦病，嚴(yán)重的全身免疫反應(yīng)還導(dǎo)致了多器官衰竭。團(tuán)隊(duì)第一時(shí)間用上了所有可用的治療手段，卻依然沒能擋住“炎癥因子風(fēng)暴”的肆虐。第二天凌晨，孩子就被宣告病危。

這種情況極其少見，疾病進(jìn)展速度完全超出了常規(guī)醫(yī)療干預(yù)的時(shí)間窗口。最終，因孩子腦功能完全喪失，家長(zhǎng)忍痛選擇放棄治療。后來，家長(zhǎng)專門找到朱月鈕，紅著眼問：“是不是早點(diǎn)開始治療就能挽救？”

她耐心解釋：“從發(fā)燒到就診只有10小時(shí)，你們并沒有耽誤。孩子確診后，團(tuán)隊(duì)也第一時(shí)間用藥，已經(jīng)是最快的干預(yù)速度了?！边@類病例的發(fā)生，部分與基因易感性相關(guān)，就像碰倒了一個(gè)“多米諾骨牌”，迅速擴(kuò)大進(jìn)展，目前醫(yī)學(xué)手段還無法完全應(yīng)對(duì)。

正因提前預(yù)判了結(jié)局，且已拼盡全力搶救，家長(zhǎng)最終表示理解。

溫暖守護(hù)

在這里，最先進(jìn)的醫(yī)療儀器與最柔軟的人文關(guān)懷，從來都不是對(duì)立面。

PICU護(hù)士長(zhǎng)許莉莉也是一名“老兵”了，護(hù)理本科畢業(yè)后就定崗在了這里，一干十多年。她說，兒科ICU遵循“三分治療，七分護(hù)理”的原則，護(hù)士不僅要提前預(yù)判醫(yī)生需求，備好各類?？萍夹g(shù)所需物品，更要通過觀察孩子的哭聲、心率、肢體反應(yīng)，捕捉那些無法用語言表達(dá)的需求。

對(duì)于長(zhǎng)期脫離家庭陪伴的患兒，護(hù)士們會(huì)用各種小儀式彌補(bǔ)親情的缺失：學(xué)齡前孩子，會(huì)輕拍哄睡、做撫觸；一些術(shù)后短暫住ICU的學(xué)齡期孩子，護(hù)士們會(huì)陪著畫畫、寫作業(yè)。

“受ICU空間限制和感染風(fēng)險(xiǎn)影響，這里實(shí)行嚴(yán)格的探視制度，但我們會(huì)通過視頻設(shè)備、拍攝孩子日常視頻、播放家長(zhǎng)錄音等方式，讓家長(zhǎng)隨時(shí)了解孩子的情況?！痹S莉莉說，“比如家長(zhǎng)想看看孩子，我們就用手機(jī)拍段視頻發(fā)過去；家長(zhǎng)想跟孩子說話，我們就把錄音播放給孩子聽。孩子會(huì)害怕、會(huì)孤獨(dú)，我們要做的，就是讓他們感受到被重視、被關(guān)愛?！?/p>

PICU里刻下了朱月鈕和許莉莉的成長(zhǎng)軌跡。許莉莉坦言，兒科ICU護(hù)理的核心是愛心與責(zé)任心，面對(duì)患兒的哭鬧與不配合，必須耐心尋找原因、悉心安撫。雖然偶爾要承受患兒離世的情感沖擊，但看到危重患兒康復(fù)出院、家長(zhǎng)發(fā)來孩子健康成長(zhǎng)的視頻，就覺得所有付出都有了意義。

朱月鈕也從當(dāng)年“說話直接”的年輕醫(yī)生，成長(zhǎng)為能在專業(yè)判斷與情感共情間找到平衡的“定海神針”。對(duì)于那些需要做出艱難抉擇的家長(zhǎng)，她會(huì)在專業(yè)說明之外，用多種方式幫他們緩解心理壓力：“不論你選擇堅(jiān)持還是放棄，我們都能理解?！?/p>

監(jiān)護(hù)室盡頭的單間病房里，4歲女孩麥麥（化名）已經(jīng)住了很久。麥麥患有罕見遺傳病，這類疾病通常會(huì)累及多個(gè)器官，自然壽命往往很短，而麥麥的存活本身就是個(gè)奇跡。逢年過節(jié)和麥麥過生日，一家人還會(huì)整整齊齊地來到這里，享受難得的團(tuán)聚時(shí)光。

現(xiàn)在有新療法能維持麥麥的肝脾功能，但依然有局限性，比如針對(duì)腦部的干預(yù)目前還沒有很好的辦法。近年來，基因療法進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段，麥麥正是受試者之一。

在外人看來，麥麥或許是個(gè)“無用”的孩子——她家里還有其他健康的孩子，父母為何不愿放棄治療？

朱月鈕卻有著不同的理解，對(duì)這個(gè)家庭更多的是敬佩。“爸爸媽媽覺得，先維持住孩子的生命，也許未來會(huì)有醫(yī)學(xué)突破。任何新療法的應(yīng)用，都需要經(jīng)過嚴(yán)格的臨床研究。哪怕這個(gè)孩子活不長(zhǎng)，她對(duì)醫(yī)學(xué)研究和其他患者而言，都是非常重要的先行者?！?/p>

這份職業(yè)的意義，正是支撐朱月鈕和許莉莉一路走下來的動(dòng)力。“每挽救一個(gè)孩子，就是拯救一個(gè)家庭。當(dāng)萬家燈火中有一盞燈因你而亮起，那種感覺真的太偉大了?！敝煸骡o說。

微光不滅

堅(jiān)守的背后，是不為人知的犧牲。朱月鈕最虧欠的，就是自己的女兒。

2018年那會(huì)兒，為了守護(hù)一名患急性心肌炎的10歲女孩，她四天三夜沒回家，而那幾天，正是女兒期末考試的關(guān)鍵時(shí)期。當(dāng)女孩轉(zhuǎn)危為安的消息傳來，這位雷厲風(fēng)行的女醫(yī)生，突然在辦公室里放聲大哭：“里面的孩子和我女兒一樣大，我想救她，可我女兒也很可憐，考試都沒人照顧?！?/p>

這段大哭的視頻就出自紀(jì)錄片《人間世》第二季，在網(wǎng)上流傳許久。如今再提起，朱月鈕的語氣里多了份驕傲。剛過18歲生日的女兒，不僅勵(lì)志學(xué)醫(yī)，更立志要成為像媽媽一樣的醫(yī)生。“她懂我，也懂這份職業(yè)的意義?！?/p>

2026年已來，朱月鈕清楚，新的一年里，仍會(huì)有無數(shù)家庭帶著希望而來，仍會(huì)有無數(shù)場(chǎng)生死競(jìng)速等待著他們。而他們的使命從未改變——在這生死窄門之處，用專業(yè)與愛，為孩子們點(diǎn)燃生命之光。

微光雖弱，足以照亮前路；窄門雖險(xiǎn)，總有人守護(hù)通行。

新民晚報(bào)原創(chuàng)稿件

記者：左妍

編輯：沈佳靈

編審：周春晟