“漸凍癥必然被攻克！這只是時間問題。”

1月1日，漸凍癥患者蔡磊借助眼控儀“寫”下了一封致漸凍癥病友的公開信，同時附上了數(shù)位漸凍癥患者的自拍視頻，其中有人的健康狀態(tài)已經(jīng)得到改善。

△漸凍癥患者的自拍視頻（來源：蔡磊微博）

蔡磊介紹，這是漸愈互助之家平臺數(shù)年來與中國科學家合作推進SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物，實現(xiàn)了領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效。這些患者只需要幾次使用，每次幾分鐘，就可能產(chǎn)生改寫生命的顛覆性效果。

“對他們來說，漸凍癥這個200年的惡魔已被‘秒殺’！幾年前，這一切不可能，甚至不敢想，現(xiàn)在已是現(xiàn)實。漸凍癥的歷史其實已被改寫。”蔡磊寫道。

29歲漸凍癥女孩吃藥后

能獨居照顧自己

29歲的小劉就是其中一位，她吃蔡磊團隊研發(fā)藥物兩年，病情沒再發(fā)展，能站起來，獨居照料自己，還能兼職賺錢。

她向媒體記者表示，現(xiàn)在能不扶東西站起來，有點開心，也有點害怕，不知道能不能一直維持下去。

連線蔡磊時，小劉稱不知道該如何報答。蔡磊搖頭，不需要報答，她是200年來最幸運的那批人，希望她好好珍惜生命，創(chuàng)造有價值的人生。

蔡磊：科研工作，百倍推進

根據(jù)身體功能評分（ALSFRS-R），與漸凍癥抗爭6年的蔡磊已從總分48分降至個位數(shù)，進入疾病的終末期。蔡磊信中稱，非常艱難，以至于很多病友甚至身邊團隊也喪失了大部分信心，不少同事陷入悲觀情緒。

“我的家人更加痛苦，不知道哪天就會失去我。確實，漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動彈不得，時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達，比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望?！辈汤诒硎荆壳叭澜缫廊粵]有看到可以阻止病情或逆轉(zhuǎn)改善的藥物和辦法。

“我們似乎有痛苦和悲觀的充分理由?！钡汤诒硎玖顺浞值淖孕牛?strong>“這是一個科技爆發(fā)的時代，同樣是一個和平發(fā)展的時代。夢想皆有可能！”

2025年，蔡磊團隊通過與全球60多個頂尖科研團隊深入交流，與50多家生物科技公司以及十余家醫(yī)院深度合作，推動了近百個漸凍癥科研合作項目，助力15個藥物管線及治療技術(shù)實現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破。“漸愈互助之家”漸凍癥患者科研大數(shù)據(jù)平臺注冊患者人數(shù)突破18000人，構(gòu)建了具有規(guī)模化和顯著統(tǒng)計學意義的ALS患者隊列。

此外，蔡磊團隊還借助人工智能，首次發(fā)現(xiàn)并通過臨床前實驗合作重復驗證，確認存在臨床前動物模型上治愈漸凍癥的可能路徑，包括通過骨髓移植徹底免疫重建等辦法?！?strong>這是過去任何人類研究員無法具備的信息承載能力和處理效率，使得科研工作可以百倍以上的效率在推進。這樣的工作，每天都在進行著?！辈汤趯懙?。

△2024年12月31日，在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，蔡磊借助AI技術(shù)完成了一場演講。

2026年：

比以往任何時候，更加接近答案

2019年9月，蔡磊確診漸凍癥。當時的他是京東副總裁，41歲，剛剛有了孩子。大多數(shù)漸凍癥患者的平均生存期為2～5年。一旦患病，無法逆轉(zhuǎn)、無藥可治。200多年來，漸凍癥患者的治愈率為零。蔡磊選了一條少有人相信會成功的路——推進藥物科研，試圖攻破漸凍癥，找到活命的機會。

2023年，他寫下《相信》，記錄自己與命運周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。書中的他，是拼命三郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空，以一種可怕的戰(zhàn)斗力，嘗試各種匪夷所思的治療方式，在絕望和希望之間求生。

2024年，在接受央視新聞《相對論》采訪時，蔡磊說自己正“全力和死神最后一擊”?！?strong>悲觀、抱怨沒有用，每天能做的事就是一直拼命努力。我期待那一天，在快倒下之前，干掉漸凍癥。”

如今，蔡磊依然堅持每天閱讀數(shù)十個病友群的信息，因為“對他們而言，每一刻都重若千鈞”。蔡磊表示，2026年是國家“十五五”開局之年，也是團隊期待重大突破的一年，會更加充滿希望！

“2026年，前路或許依然艱難，但我們比以往任何時候都更加接近答案。每座看似不可逾越的高峰，最終都被人類翻越。漸凍癥也必然被攻克！這只是時間問題，而我們可以一起努力攜手科學家、醫(yī)生縮短這個進程。”

網(wǎng)友：為千萬人拓路，這是真的逆天改命

這是一個科技爆發(fā)的時代，

這是一個和平發(fā)展的時代，

所有夢想皆有可能！

2026，

讓我們一起，

繼續(xù)勇敢向前！

【德易知推薦，轉(zhuǎn)自：新民晚報全媒體中心微信公眾號“新民晚報”xmwb1929。新民晚報（xmwb1929）綜合央視新聞、九派新聞、網(wǎng)友評論等，編輯：尹尚勝男，編審：龔蓮

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