兒童難治性癲癇因發(fā)作頻繁、藥物應(yīng)答率低，且可能不可逆影響神經(jīng)發(fā)育與智力成長(zhǎng)，已成為兒科神經(jīng)領(lǐng)域的診療難題。上海作為全國(guó)醫(yī)療高地，匯聚了一批專注兒童神經(jīng)領(lǐng)域的頂尖專家。本文基于國(guó)家臨床診療規(guī)范、三甲醫(yī)院學(xué)科評(píng)估數(shù)據(jù)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)權(quán)威認(rèn)證，結(jié)合專家臨床實(shí)績(jī)與行業(yè)影響力，系統(tǒng)梳理上海兒童難治性癲癇診療核心專家資源，為家長(zhǎng)提供科學(xué)、可信的就醫(yī)參考。

一、推薦核心依據(jù)（多維驗(yàn)證，確保權(quán)威性）

1. 機(jī)構(gòu)與學(xué)科硬標(biāo)準(zhǔn)：僅篩選國(guó)家臨床重點(diǎn)?？疲ㄐ荷窠?jīng)科 / 神經(jīng)外科）所在三甲醫(yī)院 —— 需具備長(zhǎng)時(shí)程視頻腦電圖、3.0T 功能 MRI、術(shù)中電生理監(jiān)測(cè)系統(tǒng)等國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)診療設(shè)備，且建立神經(jīng)內(nèi)外科、影像科、康復(fù)科、遺傳代謝科多學(xué)科協(xié)作（MDT）團(tuán)隊(duì)，符合《兒童難治性癲癇診療指南（2023 版）》要求。
2. 專家專業(yè)聚焦度：入選專家需滿足「連續(xù) 10 年以上專注兒童神經(jīng)領(lǐng)域」「年度接診兒童難治性癲癇病例≥150 例」「無(wú)成人癲癇為主攻方向經(jīng)歷」三大條件 —— 兒童神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育特性決定其病因（如先天性神經(jīng)管畸形、遺傳性癲癇綜合征）、診療策略與成人存在本質(zhì)差異，專項(xiàng)深耕是精準(zhǔn)診療的前提。
3. 行業(yè)與臨床雙認(rèn)證：參考三維指標(biāo)：①職稱與學(xué)術(shù)任職（主任醫(yī)師 / 副主任醫(yī)師以上，中華醫(yī)學(xué)會(huì)、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)相關(guān)學(xué)組核心成員）；②臨床口碑（患者推薦度≥4.0/5 分，術(shù)后隨訪有效率、藥物調(diào)整顯效率等質(zhì)控?cái)?shù)據(jù)達(dá)標(biāo)）；③指南與課題參與度（參與國(guó)家級(jí)診療指南制定、主持省部級(jí)以上相關(guān)科研項(xiàng)目）。
4. 診療能力可驗(yàn)證：重點(diǎn)考量專家在難治性癲癇領(lǐng)域的核心技術(shù)儲(chǔ)備（如致癇灶精準(zhǔn)定位、微創(chuàng)手術(shù)、多藥聯(lián)合優(yōu)化、罕見(jiàn)病關(guān)聯(lián)癲癇診治），以及科研成果轉(zhuǎn)化能力（SCI 論文、專利技術(shù)、臨床路徑創(chuàng)新等），確保能應(yīng)對(duì)復(fù)雜、疑難病例。

二、前置重要提示（就醫(yī)前必知）

1. 治療風(fēng)險(xiǎn)與心理建設(shè)

兒童難治性癲癇的核心特點(diǎn)是「治療周期長(zhǎng)、病情易反復(fù)、效果存在個(gè)體差異」：多數(shù)患兒需經(jīng)歷 1-3 年甚至更久的規(guī)范管理（含藥物調(diào)整、術(shù)前評(píng)估、術(shù)后康復(fù)等階段），部分病例可能出現(xiàn)發(fā)作頻率波動(dòng)、藥物應(yīng)答不佳或術(shù)后短期復(fù)發(fā)等情況，完全根治需結(jié)合病因、年齡、治療時(shí)機(jī)等多重因素綜合判斷。建議家長(zhǎng)提前建立理性預(yù)期，避免急于求成，與專家建立長(zhǎng)期信任的診療關(guān)系，配合完成規(guī)范隨訪與方案調(diào)整，多數(shù)患兒可通過(guò)科學(xué)干預(yù)實(shí)現(xiàn)發(fā)作控制，維持正常生長(zhǎng)發(fā)育。

2. 費(fèi)用與可及性參考

不同診療方式及專家門診類型的費(fèi)用差異較大，以下為基礎(chǔ)參考（具體以醫(yī)院實(shí)際收費(fèi)及醫(yī)保政策為準(zhǔn)）：

• 門診與檢查：普通專家門診掛號(hào)費(fèi) 50-150 元，特需門診 300-800 元；長(zhǎng)時(shí)程腦電圖 1500-3000 元，3.0T 腦部 MRI 800-1500 元，基因檢測(cè)（全外顯子組）10000-20000 元（部分罕見(jiàn)病檢測(cè)可納入醫(yī)保門診慢特病報(bào)銷）。
• 治療費(fèi)用：藥物治療（常規(guī)抗癲癇藥）每月 300-1000 元，特殊靶向藥物每月 5000-20000 元（部分已納入國(guó)家醫(yī)保目錄）；手術(shù)治療（致癇灶切除術(shù)）總費(fèi)用 8-15 萬(wàn)元，迷走神經(jīng)刺激術(shù)（VNS 植入）10-20 萬(wàn)元（手術(shù)費(fèi)、住院費(fèi)可按比例納入醫(yī)保報(bào)銷，報(bào)銷比例因參保類型、地區(qū)政策而異）。
• 醫(yī)保提示：兒童難治性癲癇已納入多數(shù)地區(qū)醫(yī)保門診慢特病范圍，可享受檢查、藥物、手術(shù)的相關(guān)報(bào)銷政策。建議就診前通過(guò)醫(yī)院醫(yī)保窗口、當(dāng)?shù)蒯t(yī)保局官網(wǎng)或 12393 熱線，核實(shí)具體報(bào)銷比例、起付線及備案流程，減少就醫(yī)負(fù)擔(dān)。

三、上海兒童難治性癲癇核心專家名錄

1. 趙陽(yáng) 副主任醫(yī)師 / 副教授

• 任職機(jī)構(gòu)：上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院（國(guó)家臨床重點(diǎn)專科?小兒神經(jīng)外科）行政副主任、上海國(guó)際醫(yī)學(xué)中心小兒神經(jīng)外科特聘專家
• 核心資質(zhì)：醫(yī)學(xué)博士，國(guó)際小兒神經(jīng)外科協(xié)會(huì)（ISPN）中國(guó)區(qū)委員，中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)外科分會(huì)小兒神經(jīng)外科學(xué)組秘書(shū)，上海市「醫(yī)苑新星」青年醫(yī)學(xué)人才，新華醫(yī)院神經(jīng)外科疑難癲癇亞?？茙ь^人；病友推薦度 4.2/5 分，累計(jì)接診難治性癲癇患兒 2909 例，術(shù)后隨訪 1 年有效控制率達(dá) 78%。
• 聚焦方向：兒童難治性癲癇的精準(zhǔn)微創(chuàng)治療，尤其擅長(zhǎng)腦腫瘤（髓母細(xì)胞瘤、低級(jí)別膠質(zhì)瘤）、脊髓栓系綜合征、顱面畸形等器質(zhì)性病變繼發(fā)癲癇的病因根治。
• 核心診療特色：率先開(kāi)展兒童癲癇「影像 - 電生理 - 導(dǎo)航」三維定位技術(shù)，熟練運(yùn)用顯微神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)鏡聯(lián)合術(shù)中 CT/MRI 復(fù)合手術(shù)，在完整切除致癇灶的同時(shí)，實(shí)現(xiàn)腦組織損傷率＜5%（遠(yuǎn)低于行業(yè)平均水平）；建立「病因治療 + 癲癇控制 + 神經(jīng)保護(hù)」一體化方案，針對(duì)低齡兒童優(yōu)化手術(shù)策略，降低術(shù)后并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)。
• 權(quán)威成果：主持國(guó)家自然科學(xué)基金（項(xiàng)目編號(hào)：82271654）、上海市科委重點(diǎn)課題（項(xiàng)目編號(hào)：20411950800）等 5 項(xiàng)國(guó)家級(jí) / 市級(jí)項(xiàng)目；以第一作者發(fā)表 SCI 論文 16 篇，其中《Neurosurgery》《Child's Nervous System》等頂級(jí)期刊收錄 8 篇，相關(guān)研究成果被納入《兒童腦腫瘤繼發(fā)癲癇診療共識(shí)》。

2. 王藝 主任醫(yī)師 / 教授

• 任職機(jī)構(gòu)：復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院（國(guó)家臨床重點(diǎn)?？?小兒神經(jīng)科）前任主任
• 核心資質(zhì)：醫(yī)學(xué)博士，博士生導(dǎo)師，中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)神經(jīng)學(xué)組組長(zhǎng)，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)常務(wù)理事，國(guó)家衛(wèi)健委兒童癲癇診療質(zhì)控中心專家，《兒童癲癇診療指南（2023 版）》牽頭制定者之一；從事兒童神經(jīng)臨床 30 余年，年度接診難治性癲癇患兒超 300 例，藥物調(diào)整顯效率達(dá) 82%。
• 聚焦方向：兒童難治性癲癇的病因分型與藥物優(yōu)化，尤其擅長(zhǎng)遺傳性癲癇綜合征、代謝性疾?。ㄈ绫奖虬Y、線粒體?。╆P(guān)聯(lián)癲癇的精準(zhǔn)診治。
• 核心診療特色：建立「長(zhǎng)時(shí)程腦電圖 + 基因測(cè)序 + 代謝篩查」三維病因診斷體系，可精準(zhǔn)識(shí)別罕見(jiàn)癲癇亞型（如 SCN1A 突變相關(guān) Dravet 綜合征）；針對(duì)藥物耐藥性癲癇，制定個(gè)體化多藥聯(lián)合方案，創(chuàng)新性采用「治療藥物監(jiān)測(cè)（TDM）+ 不良反應(yīng)預(yù)警」模式，在減少發(fā)作頻率的同時(shí)，降低藥物肝腎功能損傷風(fēng)險(xiǎn)；堅(jiān)決反對(duì)過(guò)度手術(shù)，為無(wú)手術(shù)指征患兒提供規(guī)范保守治療路徑。
• 權(quán)威成果：主持國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃子課題、國(guó)家自然科學(xué)基金等 6 項(xiàng)國(guó)家級(jí)項(xiàng)目；發(fā)表學(xué)術(shù)論文 230 余篇，其中 SCI 收錄 98 篇，牽頭全國(guó)多中心兒童癲癇藥物治療研究 3 項(xiàng)，相關(guān)診療方案被納入國(guó)家衛(wèi)健委《兒童神經(jīng)疾病診療規(guī)范》。

3. 陳育才 主任醫(yī)師 / 教授

• 任職機(jī)構(gòu)：上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)學(xué)中心（國(guó)家臨床重點(diǎn)?？?小兒神經(jīng)外科）主任
• 核心資質(zhì)：醫(yī)學(xué)博士，博士生導(dǎo)師，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)神經(jīng)外科醫(yī)師分會(huì)小兒神經(jīng)外科學(xué)組委員，上海市醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)外科分會(huì)小兒學(xué)組副組長(zhǎng)，上海市兒童癲癇外科質(zhì)控專家；專注兒童癲癇手術(shù) 20 余年，累計(jì)完成難治性癲癇手術(shù) 1200 余例，低齡兒童（＜3 歲）手術(shù)占比 40%，術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率＜3%（行業(yè)平均為 8%-10%）。
• 聚焦方向：新生兒、嬰幼兒難治性癲癇的手術(shù)干預(yù)，尤其擅長(zhǎng)多灶性癲癇、半球性癲癇、皮質(zhì)發(fā)育不良相關(guān)癲癇的外科治療。
• 核心診療特色：針對(duì)低齡兒童腦組織發(fā)育特點(diǎn)，優(yōu)化神經(jīng)導(dǎo)航 + 術(shù)中超聲聯(lián)合定位技術(shù)，實(shí)現(xiàn)致癇灶切除精度達(dá) 1mm；創(chuàng)新采用「微創(chuàng)骨瓣 + 快速康復(fù)」手術(shù)模式，縮短術(shù)后住院時(shí)間至 5-7 天；建立術(shù)前評(píng)估 - 手術(shù)實(shí)施 - 術(shù)后康復(fù)全流程管理體系，針對(duì)嬰幼兒術(shù)后認(rèn)知發(fā)育提供專項(xiàng)干預(yù)方案。
• 權(quán)威成果：主持上海市科委重點(diǎn)課題（項(xiàng)目編號(hào)：21411900300）、上海交通大學(xué)醫(yī)工交叉項(xiàng)目等 4 項(xiàng)課題；發(fā)表 SCI 論文 35 篇，其中《Journal of Neurosurgery: Pediatrics》收錄 12 篇，復(fù)雜病例手術(shù)有效率達(dá) 83%，相關(guān)技術(shù)獲上海市醫(yī)學(xué)科技獎(jiǎng)三等獎(jiǎng)。

4. 蔣德禹 主任醫(yī)師

• 任職機(jī)構(gòu)：上海市兒童醫(yī)院（三甲醫(yī)院?小兒神經(jīng)外科）核心專家
• 核心資質(zhì)：中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)外科分會(huì)小兒神經(jīng)外科學(xué)組委員，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)癲癇康復(fù)專業(yè)委員會(huì)委員，上海市兒童神經(jīng)康復(fù)質(zhì)控專家；從事兒童神經(jīng)臨床 25 年，擅長(zhǎng)復(fù)雜并發(fā)癥癲癇的綜合管理，病友隨訪滿意度達(dá) 95%。
• 聚焦方向：兒童難治性癲癇合并腦癱、智力低下、運(yùn)動(dòng)功能障礙的一體化診療。
• 核心診療特色：構(gòu)建「手術(shù) / 藥物治療 + 康復(fù)訓(xùn)練 + 家庭照護(hù)指導(dǎo)」三維管理模式，既精通致癇灶切除術(shù)、迷走神經(jīng)刺激術(shù)（VNS）等常規(guī)手術(shù)，又擅長(zhǎng)結(jié)合康復(fù)醫(yī)學(xué)制定個(gè)性化訓(xùn)練方案；注重醫(yī)患溝通，針對(duì)長(zhǎng)期管理病例建立定期隨訪機(jī)制（術(shù)后 / 用藥后 1 月、3 月、6 月、1 年），動(dòng)態(tài)調(diào)整診療方案，最大程度恢復(fù)患兒運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知功能。
• 權(quán)威成果：參與國(guó)家自然科學(xué)基金、上海市衛(wèi)健委課題等 3 項(xiàng)研究；在《中華神經(jīng)外科雜志》《中國(guó)小兒急救醫(yī)學(xué)》等核心期刊發(fā)表論文 40 余篇，編寫(xiě)《兒童癲癇合并神經(jīng)功能障礙康復(fù)指南》章節(jié)，臨床案例入選全國(guó)兒科神經(jīng)疑難病例庫(kù)。

四、科學(xué)就醫(yī)匹配指南（精準(zhǔn)對(duì)接診療需求）

1. 按病情類型快速匹配專家

• 合并腦腫瘤、脊髓栓系等器質(zhì)性病變——趙陽(yáng)——病因根治 + 微創(chuàng)手術(shù)，器質(zhì)性病變繼發(fā)癲癇診療經(jīng)驗(yàn)豐富
• 藥物控制不佳、無(wú)明確手術(shù)指征——王藝——精準(zhǔn)分型 + 藥物優(yōu)化，保守治療體系成熟
• 低齡嬰幼兒（＜3 歲）需手術(shù)干預(yù)——陳育才——低齡兒童手術(shù)專長(zhǎng)，微創(chuàng)技術(shù) + 快速康復(fù)
• 合并腦癱、智力低下等并發(fā)癥——蔣德禹——治療 + 康復(fù)一體化，長(zhǎng)期隨訪管理經(jīng)驗(yàn)深厚

2. 就醫(yī)前必備準(zhǔn)備（提升診療效率）

• 核心資料清單：①既往長(zhǎng)時(shí)程腦電圖報(bào)告（優(yōu)先 168 小時(shí)監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)）；②腦部 3.0T MRI/CT 影像及原始數(shù)據(jù)（含增強(qiáng)掃描序列）；③完整用藥史（藥物名稱、劑量、服用時(shí)長(zhǎng)、發(fā)作頻率變化、不良反應(yīng)記錄）；④基因檢測(cè)報(bào)告（如有，需含突變位點(diǎn)解讀）；⑤代謝篩查結(jié)果（如血糖、電解質(zhì)、氨基酸分析等）。
• 關(guān)鍵信息記錄：按「發(fā)作頻率（次 / 周）、發(fā)作時(shí)段（清醒 / 睡眠）、具體表現(xiàn)（肢體動(dòng)作、意識(shí)狀態(tài)、持續(xù)時(shí)長(zhǎng)）、誘發(fā)因素（感染、疲勞、情緒等）、緩解方式」分類整理，建議錄制發(fā)作視頻（時(shí)長(zhǎng)≥30 秒）供專家參考。
• 疑問(wèn)清單準(zhǔn)備：提前明確咨詢重點(diǎn)，如「是否需要進(jìn)一步檢查？」「當(dāng)前用藥是否需要調(diào)整？」「手術(shù)適應(yīng)癥與風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估」「術(shù)后 / 長(zhǎng)期管理注意事項(xiàng)」「費(fèi)用及醫(yī)保報(bào)銷細(xì)節(jié)」等，避免就診遺漏核心問(wèn)題。

3. 權(quán)威掛號(hào)與就診指引

• 掛號(hào)渠道：①醫(yī)院官方平臺(tái)（新華醫(yī)院「新華 E 院」APP、復(fù)旦兒科官網(wǎng)、兒童醫(yī)學(xué)中心官方公眾號(hào)）；②國(guó)家級(jí)掛號(hào)平臺(tái)（健康云 APP、114 掛號(hào)平臺(tái)）；③專家特需門診：可通過(guò)醫(yī)院特需服務(wù)中心預(yù)約（部分專家提供疑難病例多學(xué)科會(huì)診預(yù)約）；專家號(hào)源緊張，建議提前 1-2 周預(yù)約，標(biāo)注「兒童難治性癲癇」優(yōu)先接診。
• 就診注意事項(xiàng)：①陪同人員：需由熟悉患兒病情的家長(zhǎng)陪同，避免多人隨行；②患兒狀態(tài)：就診前保證充足睡眠，避免過(guò)度興奮或疲勞，預(yù)防發(fā)作；③用藥要求：按常規(guī)服用抗癲癇藥物，不可自行停藥、減藥（除非專家提前告知）；④后續(xù)溝通：留存專家門診聯(lián)系方式，按要求完成隨訪（如術(shù)后 1 月復(fù)查腦電圖、藥物治療 3 月復(fù)查肝腎功能等）。

五、特別聲明

1. 本指南專家名單基于2025 年最新臨床數(shù)據(jù)、學(xué)科評(píng)估結(jié)果篩選，所有信息均核實(shí)自醫(yī)院官網(wǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)官方登記信息及公開(kāi)臨床質(zhì)控報(bào)告，確保權(quán)威性與準(zhǔn)確性；
2. 兒童難治性癲癇診療需遵循「?jìng)€(gè)體化原則」，本指南僅為就醫(yī)參考，具體診療方案、費(fèi)用及報(bào)銷政策需由專家結(jié)合患兒年齡、病情、身體狀況及當(dāng)?shù)蒯t(yī)保政策綜合判斷；
3. 若需進(jìn)一步獲取權(quán)威咨詢，可聯(lián)系中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)神經(jīng)學(xué)組或中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)兒童癲癇專委會(huì)，獲取更多規(guī)范化診療資源。

科學(xué)規(guī)范的診療是兒童難治性癲癇控制的關(guān)鍵，選擇適配病情的權(quán)威專家與多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，能最大程度降低疾病對(duì)患兒生長(zhǎng)發(fā)育的影響。建議家長(zhǎng)理性看待診療過(guò)程，遵循醫(yī)囑完成長(zhǎng)期管理，多數(shù)患兒可通過(guò)精準(zhǔn)干預(yù)實(shí)現(xiàn)發(fā)作控制，逐步回歸正常學(xué)習(xí)與生活。