他曾是職場(chǎng)精英，如今卻靠眼睛“說(shuō)話”。

在無(wú)法發(fā)聲的時(shí)刻，蔡磊用一段提前錄制的視頻，提醒所有漸凍癥病友：“希望越來(lái)越大，請(qǐng)一定堅(jiān)持?！?/p>

這一句話，不僅是對(duì)病痛的回應(yīng)，也是他交出的六年答卷。

2019年之前，蔡磊是個(gè)典型的“人生贏家”：高中提前一年考入中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，29歲任職萬(wàn)科總稅務(wù)師，33歲加入京東，推動(dòng)中國(guó)首張電子發(fā)票落地。

短短數(shù)年，從基層做到副總裁，躋身中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)精英圈。

可就是這樣一個(gè)一路“開掛”的人，卻在2019年收到了漸凍癥的診斷書。

這種病的殘酷不止在于沒(méi)有治愈手段，更在于它不會(huì)讓意識(shí)消失，而是讓人一步步看著自己的身體失去控制。

他很快就從手指不聽(tīng)使喚、吃飯變得困難，走向徹底失語(yǔ)、無(wú)法獨(dú)立呼吸的狀態(tài)。

面對(duì)這樣一份幾乎等同于“死亡通告”的診斷，大多數(shù)人會(huì)選擇保守治療，盡可能延緩衰退過(guò)程。

但蔡磊沒(méi)有。他第一時(shí)間開始處理資產(chǎn)，幾套房子、名下車輛陸續(xù)變現(xiàn)，最終籌集出超過(guò)五千萬(wàn)元。

錢不是留作后路，而是全部投入到了漸凍癥科研體系的搭建中。

沒(méi)有等待他人主導(dǎo)，也沒(méi)有試圖找到已經(jīng)存在的“現(xiàn)成解法”，而是將抗病之路當(dāng)成一場(chǎng)新的創(chuàng)業(yè)。

隨后他成立了“漸愈互助之家”，這個(gè)平臺(tái)的目標(biāo)很明確：搜集足夠多的患者樣本、病理數(shù)據(jù)、基因信息，為科研團(tuán)隊(duì)提供真實(shí)的研究基礎(chǔ)。

為了提高平臺(tái)的可信度，他主動(dòng)披露了自己的病情，甚至將病案號(hào)擺在公開場(chǎng)合。

在他看來(lái)，只有患者站出來(lái)，科研才有可能前進(jìn)。

初期不順利。無(wú)論是病友，還是醫(yī)院、實(shí)驗(yàn)室，都對(duì)這樣一個(gè)“身份復(fù)雜”的發(fā)起者抱有疑慮。

但蔡磊用幾乎每天十幾個(gè)小時(shí)的溝通、協(xié)調(diào)和跟進(jìn)，逐漸建立起合作網(wǎng)絡(luò)。他跑醫(yī)院、開會(huì)、請(qǐng)科研專家解讀進(jìn)展，有時(shí)甚至直接出現(xiàn)在醫(yī)生會(huì)議室里聽(tīng)討論。

這個(gè)過(guò)程沒(méi)有太多光鮮的畫面，大多是在白板前畫圖、敲定分工、修改方案。他靠的不是勵(lì)志宣言，而是對(duì)項(xiàng)目的推動(dòng)力和資源調(diào)動(dòng)能力。

隨著平臺(tái)逐步完善，一系列基礎(chǔ)工作也開始展開。

從樣本庫(kù)建設(shè)、數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化，到算法模型參與篩選藥物靶點(diǎn)，蔡磊讓漸凍癥科研第一次有了系統(tǒng)性的推進(jìn)。

到2025年年底，已有上萬(wàn)名患者信息被納入數(shù)據(jù)庫(kù)，形成國(guó)內(nèi)最大規(guī)模的漸凍癥真實(shí)病理樣本庫(kù)。

多條藥物管線同步進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段，其中已有3%的特定基因類型病人，出現(xiàn)病情好轉(zhuǎn)甚至恢復(fù)行動(dòng)能力的反饋。

在此之前，漸凍癥被認(rèn)為是罕見(jiàn)病中的“死局”，連基礎(chǔ)研究都被卡在數(shù)據(jù)缺失上。

很多研究者不愿意投入時(shí)間和資源，只因這一疾病樣本稀少、研究周期長(zhǎng)、資金回報(bào)率低。蔡磊的介入改變了這一切。

蔡磊以一名患者的身份做到了長(zhǎng)期缺失的系統(tǒng)建設(shè)，從人力組織、資金推動(dòng)到平臺(tái)協(xié)作，一整條鏈條被拉動(dòng)運(yùn)轉(zhuǎn)。

這套體系并不是為他一人而建，甚至有可能永遠(yuǎn)用不上他本人。

因?yàn)樗⒉粚儆诒划?dāng)前藥物管線針對(duì)的基因類型，但他仍堅(jiān)持向前。

因?yàn)樵谒磥?lái)，科研的突破哪怕只惠及極少數(shù)人，也意味著整條路徑得到了驗(yàn)證，未來(lái)的門會(huì)由此打開。

很多人曾問(wèn)蔡磊，這樣做到底值不值得。這個(gè)問(wèn)題其實(shí)已經(jīng)被現(xiàn)實(shí)回答。

從最初的0%，到如今3%的緩解率，從幾年前連科室都沒(méi)有，到如今多家醫(yī)院開設(shè)漸凍癥專病門診，這條路正逐步由“看不見(jiàn)希望”變成“可以摸到進(jìn)展”。

蔡磊本人病情雖持續(xù)惡化，已經(jīng)進(jìn)入終末期，日常需要依靠呼吸機(jī)和專人照護(hù)才能維持，但他沒(méi)有停下工作節(jié)奏。

他每天靠眼控儀輸入信息，與海內(nèi)外研究團(tuán)隊(duì)進(jìn)行線上會(huì)議。

用身體支撐項(xiàng)目運(yùn)轉(zhuǎn)，也用意志支撐他人走下去。

如果說(shuō)前幾年他靠“理想”支撐，那2022年之后，蔡磊就是靠“體系”生存。

他的身體退化速度超過(guò)常人想象。語(yǔ)言能力逐漸喪失，2024年徹底“失聲”，只能靠眼控儀與外界交流。

視頻中，他打下的每一個(gè)字，都來(lái)自眼球的微動(dòng)。

有人好奇，他還在堅(jiān)持什么？視頻里他回答：“漸凍癥不是我個(gè)人的戰(zhàn)斗，是人類共同的難題?！?/p>

直播帶貨，是他在資金耗盡時(shí)不得不選的路。

第一次直播，僅賣出8萬(wàn)元，被罵“消費(fèi)疾病”?？刹汤跊](méi)回應(yīng)，他清楚，這些錢能換來(lái)的是試劑、電費(fèi)，是實(shí)驗(yàn)室撐下去的時(shí)間。

后來(lái)，直播與俞敏洪、董宇輝合作，一次賣出過(guò)億，他卻一分錢未取。

他把這些資金集中起來(lái)，發(fā)起“春蕾計(jì)劃”，專項(xiàng)支持早期科研。1000萬(wàn)元直接撥給三家實(shí)驗(yàn)室，推動(dòng)藥物管線加速啟動(dòng)。

這一系統(tǒng)被國(guó)際同行評(píng)價(jià)為“科研加速器”，不靠人堆，而靠系統(tǒng)化算法。

政策也開始配合。新藥托夫生注射液被納入惠民保，多地報(bào)銷比例超70%，部分病友裝上了人生第一臺(tái)呼吸機(jī)。

而蔡磊，依舊在ICU里審合同、做決策。

這些年里，另一個(gè)身影從未缺席。

那就是蔡磊的妻子段睿，她一直站在燈光照不到的地方。

兩人是在2018年相親結(jié)婚。婚后不久，蔡磊確診。

他提出離婚，說(shuō)自己不想拖累她和兒子。她沒(méi)答應(yīng)，只說(shuō)：“我愿意陪你走下去。”

于是，一個(gè)30歲的新婚媽媽，扛下了照料丈夫、撫養(yǎng)孩子、養(yǎng)家糊口的全部壓力。

蔡磊開始直播，段睿辭職加入，從選品、策劃、播出到售后，樣樣親力親為。

直到后來(lái)一檔采訪中，她才說(shuō)出心里話：“我不是只為蔡磊做這些，我是在為整條漸凍癥科研鏈條撐傘。

直播平臺(tái)沒(méi)盈利，她還往里貼錢。

她說(shuō)：“如果我是企業(yè)家，沒(méi)人會(huì)問(wèn)我怎么撐下去。但我是女人，是‘病人老婆’，大家只看我的情緒，看不到我的價(jià)值。”

在丈夫“失聲”之后，是她在直播間里替他發(fā)聲；在質(zhì)疑爆發(fā)時(shí)，是她打開賬本，回應(yīng)每一筆捐款去向。

沒(méi)有煽情，也從不博同情。她說(shuō)自己只是一個(gè)不想違背誓言的人。

六年時(shí)間，他們夫妻共捐超一億元，搭建起國(guó)內(nèi)漸凍癥最完整的數(shù)據(jù)和樣本體系，帶動(dòng)近300條藥物管線推進(jìn)。

如今，已有患者用藥后恢復(fù)生活能力。

哪怕蔡磊本人暫時(shí)用不上這些藥，他依然說(shuō)：“我羨慕他們，但更期待下一個(gè)人?！?/p>

這段視頻原本希望永遠(yuǎn)不會(huì)播出，因?yàn)椴コ鲆馕吨?，蔡磊已?jīng)說(shuō)不出話了。

可他仍然用眼睛“打字”，告訴大家：“請(qǐng)一定堅(jiān)持。”

這是一個(gè)即將倒下的人，用盡全力，撐起一條希望的路。

蔡磊用十億資金，買不到自己一條命，卻給成千上萬(wàn)病友爭(zhēng)取了時(shí)間、尊嚴(yán)和明天。