10歲的重慶男孩淼淼（化名），臉腫得眼睛只剩一條縫——這不是普通的生病，而是復(fù)雜先天性心臟病發(fā)出的又一次嚴(yán)峻警告。

一歲時，他做了第一次手術(shù)，花光了家里的積蓄。如今心臟問題越來越嚴(yán)重，但再次手術(shù)的費用，對這個家來說是一個很大的負擔(dān)。在我國，先心病位居出生缺陷首位①，雖然并非絕癥，但需要闖過下面這三關(guān)，很多孩子才能迎來新生。

第一關(guān)：篩查關(guān)

先心病這些檢查很關(guān)鍵

“先心病不可怕，怕的是錯過和放棄。”這句來自醫(yī)生的忠告，道出了防治的關(guān)鍵——早發(fā)現(xiàn)，是治愈希望的起點。

先天性心臟�。ê喎Q先心�。桥咛テ谛呐K及大血管發(fā)育異常所致的先天畸形，是兒童最常見的心臟病，也是造成新生兒和嬰幼兒死亡的主要原因。它并非都有明顯癥狀，許多輕癥患兒可能僅表現(xiàn)為生長發(fā)育遲緩、反復(fù)呼吸道感染或活動后容易疲勞，這使其極易被忽視或誤判。②

守住第一道防線，科學(xué)篩查是關(guān)鍵：

? 出生前（孕期篩查）：孕婦應(yīng)常規(guī)接受產(chǎn)前超聲檢查。胎兒超聲心動圖是診斷先心病更準(zhǔn)確的手段，最佳檢查時機為孕20～24周。胎心音檢查也是早期發(fā)現(xiàn)胎兒心臟異常的重要方法。

? 出生后（新生兒篩查）：采用新生兒先心病“雙指標(biāo)法”篩查，即在出生后6～72小時內(nèi)，通過心臟聽診和經(jīng)皮脈搏血氧飽和度測定進行初篩。一旦結(jié)果異常，需通過心臟超聲進一步確診。②

別讓一時疏忽，耽誤孩子的一生。

第二關(guān)：治療關(guān)

早發(fā)現(xiàn)早治療是黃金法則

當(dāng)先心病被篩查出來，許多家庭的第一反應(yīng)往往是恐懼與無助。然而，先心病≠絕癥，早發(fā)現(xiàn)、早治療是黃金法則。

根據(jù)畸形的復(fù)雜程度，先心病主要分為兩類：

? 簡單型先心�。�通常指心臟畸形簡單、療效及預(yù)后良好的心臟缺陷。如單純的室間隔缺損、房間隔缺損、動脈導(dǎo)管未閉等。大多數(shù)先心病是簡單型先心病，通過及時治療可以獲得滿意療效和良好預(yù)后。

? 復(fù)雜型先心�。�通常指心臟畸形復(fù)雜的心臟缺陷。隨著對先心病認(rèn)識的深入和診治技術(shù)的進步，部分復(fù)雜型先心病經(jīng)及時治療也可獲得較好療效及預(yù)后；但仍有部分復(fù)雜型先心病治療難度大、療效及預(yù)后欠佳，或無法實現(xiàn)解剖學(xué)及功能矯治，可能需要多次手術(shù)治療。②

治療時機至關(guān)重要。先心病輕癥可能只需定期觀察，而重癥則需要把握手術(shù)窗口期。若延誤治療，可能導(dǎo)致心力衰竭、發(fā)育嚴(yán)重受阻等后果。因此，一旦確診，應(yīng)在專業(yè)醫(yī)生指導(dǎo)下，選擇具備條件的醫(yī)療中心，制定科學(xué)的治療方案。

第三關(guān)：費用關(guān)

治療費用讓不少家庭卻步

“知道能治，但費用高�！边@是許多困難家庭面臨的現(xiàn)實困境。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心心胸外科主任陳會文介紹，先心病根據(jù)輕重程度花費差別很大，但所有情況平均下來，醫(yī)療費大概是五六萬元，加上交通食宿，這對很多困難家庭是一筆沉重負擔(dān)。更嚴(yán)峻的是，危重先心病的治療費用通常在15萬元～20萬元，即使有醫(yī)保報銷，對一些家庭來說仍是一筆巨大支出。

2024年，字節(jié)跳動公益聯(lián)合國家心血管病中心中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院、愛佑慈善基金會及相關(guān)公益機構(gòu)發(fā)起“抖音先心病關(guān)愛行動”，旨在為經(jīng)濟困難的家庭掃清這“最后一公里”的障礙。

這個項目為像淼淼這樣的家庭帶來了希望。通過抖音平臺，求助家庭可以直接點擊科普視頻中的報名按鈕，填寫表格申請救助。也可以在抖音搜索“先天性心臟病”或“先心病”，進入項目頁面申請。申請后約一周，駐院社工便會介入，協(xié)助對接醫(yī)療資源。

愛佑慈善基金會兒童醫(yī)療項目總監(jiān)白珍怡表示，很多家長現(xiàn)在可以通過抖音主動了解先心病與治療，減少了求醫(yī)的門檻與周折，提高了治病效率。陳會文也觀察到：“至少30%的病人是通過抖音的渠道前來上海兒童醫(yī)學(xué)中心就診。”

截至2025年12月，“抖音先心病關(guān)愛行動”已累計籌款7620萬元，完成手術(shù)2987臺。資金支持模式上也體現(xiàn)了精細分層：通過公眾募捐解決簡單先心病的需求；對需要新生兒期手術(shù)的危重先心病患兒，北京字節(jié)跳動公益基金會的支持使救助金額最高可達10萬元，基本覆蓋醫(yī)保報銷后的自費部分。

那個曾經(jīng)臉腫眼瞇的男孩淼淼，在項目的幫助下，于國家心血管病中心中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院成功手術(shù)，身體逐漸恢復(fù)，現(xiàn)已順利入學(xué)。

參考資料：

①2022-03-21 國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于印發(fā)唐氏綜合征等3種出生缺陷疾病防治健康教育核心信息的通知.

②2022-03-21 國家衛(wèi)生健康委.先天性心臟病防治健康教育核心信息.